Muskeldystrophien Becker-Kiener

[carolinmichler]

Hallo mein name ist carolin habe einen 3 jährigen sohn der an becker erkrankt
ist.Man weiß so wenig darüber.Suche auf diesen weg betroffene oder angehörige zum erfahungsaustausch.Möchte einfach mehr informationen
darüber wissen.Mein Sohn ist auch in ärztlicher Behandlung er hat in letzter
zeit schmerzen in den Beinen und beim laufen.Würde mich über jede Antwort
freuen.

Gruß Carolin

[e.m.wuerth]

Vater eines Buben mit BMD

Hallo,
bei unserem Sohn 13 Jahre wurde mit 2 Jahren rein zufällig eine BMD fest gestellt. Es geht ihm noch recht gut, er hat auch oft Schmerzen, vor allem im Winter. Aber er hat gelernt damit umzugehen. Jeder Verlauf dieser sch... Krankheit ist unterschiedlich. Die Ärzte können dir nichts genaues sagen, denn sie Wissen nicht viel über diese Krankheit und den genauen Verlauf. Am besten abwarten und das beste daraus machen und den Mut nicht verlieren.
Liebe Grüße

Mattias

[Mutter32]

Hallo...

Mein Sohn leidet ebenfalls unter Becker-Kiener, bei ihm wurde es mit drei Jahren festgestellt, inzwischen ist er 10 Jahre alt. Ich habe auch sehr lange zeit, nichts über diese Krankheit gewusst... keine Informationen darüber. Ich hätte ebenfalls eine Frage... habt ihr nach Behandlungen gesucht??? Wenn ja, welche? Gibt es wirklich gar keine Aufbesserungsmöglichkeiten?? Würde mich sehr freuen, wenn ich eine Antwort bekäme..

Und leider habe ich bis heute weder Pflegehilfe, sonst noch soziale Unterstützung bekommen... wisst ihr da mehr bescheid???

Liebe Grüsse

[Tanja13]

Hallo,ich habe zwie Jungs die Becker Kiener haben und sie das beste Beispiel wie unterschiedlich sie verlaufen kann.ich hab e auf gehört nach Behandlung zu suchen ,sondern ich mache das beste aus der jeweiligen Situation,wie sind eure Jungs drauf.
L.G.Tanja

[carolinmichler]

Muskeldystrophien Becker

Hallo

erstmal vielen dank für eure Antworten.Wir wissen als Eltern viel zu wenig darüber er ist zwar in ärztlicher Behandlung aber was uns auch sehr stört ,das
die Ärzte einem auch nicht so richtig weiterhelfen.Wen man fragt was können wir für unsern Sohn tun kriegen wir nur als Antwort na ja er hat zwar schmerzen beim laufen aber ansonsten sollen wir uns keine sorgen machen er wird erstmal normal aufwachsen.Keine information ob man z.b mit Krankengymnastik was machen könnte.Man wird einfach so nach hause geschickt, so er hat jetzt die Krankheit aber heilen können wir sie eh nicht.Und das macht mich als Mutter einfach auch fertig.Mein Sohn ist jetzt 3 Jahre alt.Wie war bei euern Kindern der Verlauf? Habt ihr mehr Unterstützung von den Ärzten bekommen.
Würde mich über jede Antwort sehr freuen
Gruß Carolin

[e.m.wuerth]

Hallo Ihr,
unser Sohn Markus hat einen sehr guten Kinderarzt der uns sehr gut unterstützt. Im alter von 4 Jahren war er drei Jahre lang in einer Psychomotorik Gruppe in einem Verein. Er macht regelmäßig Krankengymnastik bei einem super netten Therapeuten. Schwimmen im warmen Wasser (Heilbad) ist gut für ihn. Auch geführte Bewegungen sind wichtig das die Beweglichkeit erhalten bleibt. Auch Psychologisch braucht er Unterstützung, daß er mit seiner Krankheit klar kommt. Einmal im Jahr wird er im Kinderzentrum genau untersucht und sein Befund ist immer noch recht unauffällig obwohl er oft schmerzen hat und sein CK Wert um 8000 liegt.
Hilfe gibt es auch vom sonderpädagogischen Dienst.
Auch der Behindertenausweis ist wichtig und Lehrer verstehen besser wie es um das Kind steht.
Er kann eigentlich fast alles machen nur kein Leistungssport/Schulsport. Langes laufen nur mit Einschränkung, Radfahren halt nicht so weit.
Das beste daraus machen, man wächst mit seinen Aufgaben.

Viele liebe grüße an alle
Mattias

[Tanja13]

Ja,bei meinen Jungsgrosser ist sieben er hat noch viele andere erkrankungen daher ist er auch nicht so aus sage kräftg,er hat oft Schmerzen keineAusdauer hat Grob-und Feinmotorisch Probleme,seine Lunge ist nicht so gut er hat ein grosses Herzund hat Epi und noch andere Probleme.Er war in einen heilpäd.KITA un ist jetzt in der Körperbehinderten Schule.Macht Ergo Krankengym.und schwimmen.Der Kleine ist vier hat grosse Schmerzen ,keine Ausdauer ,Skoilose,Starke knick,Senk Füsse so das er eigentlich Orthesen braucht,aber das würde seine lauffähigkeit einschrenken,wie du siehst ist sie bei beiden sehr unterschiedlich.Und so ist es bei allen so ich kenne welche die sind dreizig und haben kaum Einschränkungen und einen der ist mitte Zwnzig und sitzt im rollstuhl.ich will dir Mut machen lasse ihn soweit er kann und unterstütze diesener könnte ein normales Leben führen was aber sehr wichtig ist mache KG und evtl,suche euch einen guten Psychotherapeuten der euch hilft auch eurem sohn da er sich immer anders fühlen wird .und ich hoffe euer Arzt hat es euch schon gesagt ihr müsst es bei Narkosen sagen und das er einen Notfallauswess bei sich hat er darf nur bestimmte Narkose und Beruhigungsmittel wegen der Atmung da dieser ja ein Muskel ist.L.G.Tanja

[Mary68]

Hallo
Ich habe lange nicht im Forum gelesen, deshalb melde ich mich erst jetzt. Unser Sohn ist 10 Jahre alt und hat noch keine schwerwiegenden Beschwerden. Wir wissen seit einem Jahr von seiner Becker Dystrophie und haben gerade die erneuten Herz und Lungenuntersuchung hinter uns. Dies sollte jährlich erfolgen, auch die Vorstellung im Muskelzentrum. Uns wurde gesagt, dass er sich nicht überanstrengen sollte, da dann der Muskelabbau beschleunigt wird. Aber er sollte trotzdem toben und beim Sport mitmachen, soweit ihm das Spaß bringt. Mit Krankengym sollten wir noch warten, denn er muss später, wenn die Probleme anfangen, noch soviel davon haben. Im Moment geht es ihm gut. Wie seid ihr auf die Erkrankung aufmerksam geworden? Dieses Forum ist uns auch eine große Hilfe, denn man hat die Möglichkeit, mal seine Sorgen loszuwerden und Rat zu finden. In diesem Sinne heiße ich Euch hier herzlich willkommen.