Fshd

[Linde 09]

Hallo zusammen!!! bin neu hier, bei mir wurde durch Zufall FSHD fesgestellt (bin 42). Bin eigentlich Beschwerdefrei,hab aber auf anraten meines Neurologen mit Physiotherapie begonnen.Kann mir jemand sagen was ich noch machen könnte um denn jetzigen Zustand möglichtst lange halten????Bringt es etwas einen Schwebi zu beantragen???? Was kann man der Krankenkasse alles "abknöpfen"???? LG Linde 09

[Guido]

Hallo Linde,

es gibt bei den Muskeldystrophien eine grobe Faustregel: je später sie erkannt werden, desto milder der Verlauf.
Du bist 42 und schreibst, du seist beschwerdefrei. Das bestätigt die Faustregel. Vermutlich wird sich bei dir die Erkrankung auch künftig nicht wirklich als "Behinderung" zeigen. Es sei denn, Du fängst jetzt an Goldmedaillen erringen zu wollen. Manche Menschen reagieren so auf Diagnosen, deren Bedeutung und Ausmaß sie nicht wirklich beurteilen können. Das ist auch eine echte Schwierigkeit für den Betroffenen, die Bedeutung und das Ausmaß der Diagnose einer Muskelrerkrankung zu erfassen. FSHD ist eben nur eine Abkürzung für die Beschreibung einer spezifischen Erkrankung, die sich aber im zeitlichen Verlauf und im Schwergrad der Ausprägung individuell stark unterscheidet. In deinem Fall, wenn man der Faustregel folgt, und deine derzeitige Beschwerdefreiheit vorausgesetzt, wird aufgrund der FSHD in den nächsten Jahren keine größere Änderung deiner körperlichen Verfassung anzunehmen sein. Reine Prognostik, äußerst spekulativ, aber statistisch gestützt.

Die Erkrankung am eigenen Leib zu erfahren ist dann nochmal etwas anderes. Und es braucht seine Zeit, bis man ein gesundes Verhältnis dazu entwickelt hat.
Du hast jetzt zwar eine diagnostizierte FSHD, bist aber beschwerdefrei. Das ist super, sozusagen: dein Glück im Unglück. Warum ich das so schreibe, erfährst Du vielleicht am besten, wenn Du mal zu einem Treffen der DGM- Regionalgruppen gehst. Da kannst Du alle möglichen Arten und Verläufe von Muskelkrankheiten kennen lernen. Das ist manchmal für die Einschätzung der eigenen Erkrankung von hohem Wert.

Solange Du beschwerdefrei bist, ist Physiotherapie ein guter Weg, deine Beschwerdefreiheit zu erhalten. Ein Schwerbehindertenausweis macht da in meinen Augen keinen Sinn. Auch nicht die Gedanken darüber, was der KK abzuknöpfen ist. Vielmehr denke ich, sollte sich dein Sinn darauf richten, was du aus deiner Beschwerdefreiheit heraus ohne Hilfe machen kannst. Veilleicht war dein Leben vor der Diagnose ausgefüllt und gut. Dann sollte es nach der Diagnose nicht anders sein. Hilfe von der KK oder Behörden würde ich an deiner Stelle erst in Anspruch nehmen, wenn Du auch einen Bedarf hast, der auch ärztlich festgestellt wird.

Wenn Du weiterhin gewillt bist, den Begriff FSHD in seiner Bedeutung auszuprobieren anhand von Kontakten zu Behörden oder der KK, dann empfehle ich Dir vorher einen Termin bei der DGM- Sozialberatung. Du kannst in Freiburg anrufen, dort wirst du vermittelt: Tel: 07665 / 94470

Ich wünsche Dir, dass "FSHD" für dich so lange wie möglich bedeutungslos bleibt und die Erkrankung, die Du hast, beschwerdefrei.

Liebe Grüße
Guido