myotone dystrophie curschmann/steinert

[kar44]

Hallo, hier ist wieder eine Neue.

Mein Name ist Karin, ich bin 65 Jahre alt. Ich leide an Myotoner Dystrophie Curschmann/Steinert Typ I. Suche Personen, die an der gleichen Krankheit leiden um evtl. Erfahrungen auszutauschen.

lg Karin

[Mary68]

Hallo Karin,
ich begrüße dich ganz herzlich in diesem Forum. Unter der Dystrophie Curschmann/Steinert kann ich mir nichts vorstellen. Du kannst ja mal schildern, was für Symptome bei dir vorliegen. Mein Sohn und ich haben die Muskeldystrophie Becker-Kiener, wobei ich nur Konduktorin bin und keine Beschwerden haben sollte. Mir hat der Austausch in diesem Forum sehr geholfen und ich wünsche dir viele hilfreiche Informationen.

[nora.h]

hallo
ich bin mutter eines 13 jährigen sohnes der an myotone dystrophie typ 1 leidet (ist im dez.08 fest gestellt worden).
ich kann nur sagen herzlich willkommen und kopf hoch.
ich habe jetzt eine kur für uns beantragt und warte noch auf das resultat.
vieleicht solltest du auch eine kur beantragen so das du unter menschen kommst und dich nicht verrückt machst.
liebe grüße
nora

[kar44]

Hallo Mary,
komme jetzt erst dazu, dir zu antworten.
Bin am Quartalsanfang vollauf mit Arztbesuchen beschäftigt.
Die Myotone Dystrophie(ich kürz auf MD ab) ist auch eine Multisystemerkrankung. Aber eine mildere Form der Dystrophie, zumal sie, wie bei mir, erst in späteren Jahren aufgetreten ist. Es können alle Organe, die Muskeln haben, betroffen sein. Ich muss halbjährlich zum Kardiologen und Neurologen. Jedes Quartal zum Haus- u. Augenarzt. Jetzt habe ich es auch noch mit einem Gefäßchirurgen zu tun, da ich im Frühjahr eine Beinthrombose hatte, die evtl. auch auf die MD zurückzuführen ist. Ich bin ab 2002 sehr oft gefallen. Kann schlecht alleine laufen. Wenn ich an einer Stelle etwas länger stehe, fange ich an zu schwanken. Ich habe eine Fußheberschwäche, sodass ich eine Peronäusorthese tragen muss. Die gibt mir etwas mehr sicheren Halt und Stand. Kann nicht lange an einem Stück laufen. Meine Beine sind schwer wie Blei. Habe manchmal das Gefühl, nicht von der Stelle zu kommen. Kann schlecht schlafen, werde nachts oft wach, bin morgens hundemüde und könnte den ganzen Tag im Bett bleiben. Bin überhaupt sehr schnell erschöpft. Habe oft Alpträume. und zu nichts Lust. Außerdem habe ich mittlerweile auch Schwierigkeiten mit den Fingern. Mein Herz ist auch betroffen,sodass ich wohl in nächster Zeit mit einem Herzschrittmacher rechnen muss.
Aber wenn ich die anderen Beiträge lese, habe ich wohl noch Glück im Unglück gehabt.
Liebe Grüße
Karin

[kar44]

Hallo Nora,
komme jetzt erst dazu, dir zu antworten.
Bin am Quartalsanfang vollauf mit Arztbesuchen beschäftigt. Aber das kennst du ja sicher auch durch deinen Sohn. Bei mir wurde die Myotone Dystrophie 2007 klinisch und genetisch festgestellt. Habe die Untersuchungen immer hinausgezögert. Nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich sofort eine Rehamaßnahme bekommen. Nächstes Jahr versuche ich es wieder. Hat dein Sohn denn schon mal eine Kur bekommen. Kennst du Reha-Kliniken, die sich mit der Krankheit auskennen?

Liebe Grüße
Karin

[nora.h]

hallo karin
ja ärzte besuchen kenne ich sehr wohl....da hast du recht.
bei dir bricht es nicht ab,ist ja schlimm.
mein sohn hat es in den händen stark. er bekommt z.b. kein jugurtbecher geschweige von zahnpaster tube auf.
die gesichtsmukeln fangen auch schon langsam an so das ich auch krankengymnastik zu hause mache.
ich hoffe das die krankheit sich noch was zeit lässt und nicht all zu schlimm wird da mein sohn noch sehr jung ist.
man sagt zwar er lebt damit und er kennt es nicht anders aber ich denke er wird sich schon seine gedanken machen.

er ist zum glück ein ganz lieber kerl und ist nicht so wie andere jugendlich in seinem alter, stur und zicken rum, sondern er macht lieb immer mit.

ich habe eine vater-mutter kindkur beantragt weil wir alle sehr mitgenommen sind.ärzt besuche.ergo.krankengynastik u.s.w. nehmen sehr viel zeit in anspruch so das wir als erwachsene immer in arbeit sind(neben bei noch die arbeit).
die bfa hat uns darauf hin unsere kur abgelent (habe aber einspruch erhoben) und meinem sohn wollen sie 6 wochen nach leibzig schicken.
der blanke hohn,habe ich auch einspruch erhoben.
wir sind gespannt ob wir das schaffen das wir drei in kur können.

ich wünsche dir alles liebe und gut bleib weiter hin am ball und gib nicht auf.
lg
nora

[josefH]

Hallo Karin,
bei meiner Schwester wurde vor vier Jahren Mytone Dystrophie nach Curschmann und Steinert diagnostiziert, sie hat jedoch sehr große Probleme die Krankheit an sich selber überhaupt wahrzunehmen. Ihrer Umwelt hingegen fällt meist sofort auf, dass sie nicht gesund ist: mittlerweile zieht sie das linke Bein nach, ihre Aussprache ist extrem undeutlich, sie bewegt sich insgesamt stark verlangsamt und ihr Gesicht wirkt manchmal etwas unkoordiniert. Ja es stimmt, es gibt weitaus schlimmere Muskelerkrankungen, aber die myotone Dystrophie sollte man trotzdem nicht zu sehr auf die leichte Schulter nehmen. Die sozialen aber auch die beruflichen Konsequenzen sind bei vielen Betroffenen immens, ganz abgesehen von den vielfältigen gesundheitlichen Auswirkungen dieser Erkrankung.
Ich selber, weiß ehrlich gesagt, nicht mal, ob ich betroffen bin. Habe vor einem Jahr einen Gentest durchführen lassen, der allerdings negativ war. Hört sich sehr eindeutig an, aber irgendwie wurde die Untersuchung sehr unorthodox durchgeführt: Mein Hausarzt hat etwas Blut an sein Hauslabor geschickt und das Ergebnis lag nach wenigen Tagen bereits vor. Bei meiner Schwester hat es komischerweise sehr lange gedauert, bis ihr Neurologe ein Labor gefunden hat, das diesen Test überhaupt durchführen konnte, und das Ergebnis hat dann 2 Monate auf sich warten lassen. Wie war das bei Dir? Welcher Arzt hat die Diagnose gestellt, und wie lange hat die ganze Sache gedauert? Deine Antwort würde mir sehr weiterhelfen. Ich bezweifle mein Testergebnis auch, weil ich jede Menge sehr eindeutige Symptome habe: krampfartige Schmerzen in Fingern und Zehen bei Ermüdung, häufige Bauchspeicheldrüsenentzündungen, obwohl ich kein Alkohol trinke, immer wieder Gelenk- und Sehnenentzündungen...außerdem schlafe ich sehr schlecht. Kann eigentlich keine Nacht durschlafen und bin ständig müde. Manchmal werde ich nachts wach, weil mein Herz sehr unregelmäßig schlägt ( bilde ich mir zumindest ein).
Vielleicht weißt Du ja, was bei meiner Untersuchung schief gelaufen sein kann (?)...
Viele Grüße
Josef

[nora.h]

hallo josef
ich würde dir vorschlagen mal ins krankenhaus zu gehen und dich da genau untersuchen lassen.
in köln wurde mein sohn auf einen verdacht der muskelkrankheit untersucht (das hat auch lange gedauert bis wir das ergebnis hatten).
bei dieser untersuchen hat man es erst feststellen können.
ich glaube zwar das man viel im blut feststellen kann aber da muss man eine genau untersuchung machen lassen.
deine symtome sprechen eigendlich dafür das du auch diese krankheit hast.... aber bitte ich bin kein arzt und möchte hier nichts falsches sagen.
ich hoffe das du die krankheit nicht hast uns drücke dir die daumen.
lg
nora

[josefH]

Hallo Nora,
erstmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich weiß auch nicht, vielleicht steigere ich mich einfach zu sehr rein, vielleicht auch gerade gerade weil ich bei meiner Schwester mitbekomme, wie schwer es ist plötzlich mit dieser Diagnose klarzukommen. Da lebt man so vor sich hin, glaubt man hätte alle Chancen dieser Welt auf ein 'normales' glückliches Leben, und dann kommt eines Tages diese Diagnose, und alles sieht anders aus: man ist nicht so leistungsfähig wie andere, oder man beginnt plötzlich an gleich mehreren körperlichen Symptomen zu leiden. Das ist schon ein Schlag ins Gesicht. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, warum meine Schwester die ganze Erkrankung verdrängt...Auf der anderen Seite ist es bestimmt auch für Dich und Deinen Sohn nicht einfach, schon in jungen Jahren mit der Myotonie klarzukommen, die ja, wenn sie bereits so früh beginnt, meistens noch viel stärker ausgeprägt ist. Letztendlich erfährt man auch sehr wenig über diese Erkrankung, und viele Ärzte wissen nicht mal, was das ist. Mein Hausarzt mußte sich erstmal für mich schlau machen. Er fand den Gentest jedoch von Anfang an überflüssig, weil er meinte, eine eindeutige Diagnose würde mir nicht weiterhelfen, weil es sowieso keine erfolgversprechenden Therapien gäbe. Meine Symptome, das weiß ich zumindest, bilde ich mir nicht ein. Viele hatte ich auch bereits, bevor irgendwer aus meiner Familie diese Erkrankung überhaupt kannte. Habe daher auch schon einen Termin mit einem Neurologen vereinbart.
Sind in Deiner Familie eigentlich auch andere Personen betroffen? Wie schwer wirkt sich denn die Dystrophie Deines Sohnes auf Euren Alltag aus?
Wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute
lg
Josef

[josefH]

PS: Gott sei Dank, hört sich das bei Dir so an, als ob Dein Sohn ja auch eher eine 'leichtere' Form der Erkrankung hat...was eigentlich ja auch schon schlimm genug ist. Habe bisher immer geglaubt, betroffene Kinder säßen meist im Rollstuhl und wären häufig auch geistig behindert, aber man erfährt wie gesagt ja auch nur sehr wenig von dieser Krankheit. Meistens findet man im Net nur Definitionen aber kaum Erfahrungsberichte von Betroffenen. Warum eigentlich?

[kar44]

Hallo Mary,
komme jetzt erst dazu, dir zu antworten.
Bin am Quartalsanfang vollauf mit Arztbesuchen beschäftigt.
Die Myotone Dystrophie(ich kürz auf MD ab) ist auch eine Multisystemerkrankung. Aber eine mildere Form der Dystrophie, zumal sie, wie bei mir, erst in späteren Jahren aufgetreten ist. Es können alle Organe, die Muskeln haben, betroffen sein. Ich muss halbjährlich zum Kardiologen und Neurologen. Jedes Quartal zum Haus- u. Augenarzt. Jetzt habe ich es auch noch mit einem Gefäßchirurgen zu tun, da ich im Frühjahr eine Beinthrombose hatte, die evtl. auch auf die MD zurückzuführen ist. Ich bin ab 2002 sehr oft gefallen. Kann schlecht alleine laufen. Wenn ich an einer Stelle etwas länger stehe, fange ich an zu schwanken. Ich habe eine Fußheberschwäche, sodass ich eine Peronäusorthese tragen muss. Die gibt mir etwas mehr sicheren Halt und Stand. Kann nicht lange an einem Stück laufen. Meine Beine sind schwer wie Blei. Habe manchmal das Gefühl, nicht von der Stelle zu kommen. Kann schlecht schlafen, werde nachts oft wach, bin morgens hundemüde und könnte den ganzen Tag im Bett bleiben. Bin überhaupt sehr schnell erschöpft. Habe oft Alpträume. und zu nichts Lust. Außerdem habe ich mittlerweile auch Schwierigkeiten mit den Fingern. Mein Herz ist auch betroffen,sodass ich wohl in nächster Zeit mit einem Herzschrittmacher rechnen muss.
Aber wenn ich die anderen Beiträge lese, habe ich wohl noch Glück im Unglück gehabt.
Liebe Grüße
Karin

[nora.h]

hallo josef
tja wir haben unglück im glück gehabt.
also jetzt noch.
ich merke zwar das es schlimmer bei meinem sohn wird aber ich hoffe das es nicht all zu schnell geht.
ich mache viel kg(krankengymnastik) mit ihm. er hat ergo+kg und in seiner schule(eine lernfördernde schule, wird eingendlich auch viel sport gemacht.
ich denke das ihm das gut tut und seine muskeln dadurch in bewegung bleiben(meine theorie).
mein sohn lebt und wird groß damit.
natürlich merkt er das er nicht wie ein normals kind ist.ich denke das das auch nicht leicht für ihn ist.
leider ist er auch nicht so fitt mit lernen und da hat er auch probleme(er geht auf eine lernschule).

was wird er später machen-lehre u.s.w.???

im alltag macht sich das bemerkbar das er seine hände nicht richtig nutzen kann.
seine beine tuen ihm auch schon weh.
wenn er aufsteht morgens dann sagt er er hätte schmerzen.
lg
nora

[cadamara]

Hallo
ich habe mein sohn carlos der myotone dystrophy typ1 hat.er ist 15jahre alt
,bei carlos wurde die krankheit am 12,10.2008 genetish festgestelt.er hat es in denhänden sehr stark,die gesichtmuskeln sind auch sehr stark betroffen
so das er für kurze zeit nicht sprechen kann.Das herz ist auch betrofen ,
er wird jeder 6monate in düsseldorf uniklinik untersucht.
was wir wissen ist das die muskeln nicht zu sehr beansbruch werden dürfen da es zu starken kontraktion der muskel kommt aber die extension der muskel kaum stadt findet.
wir konnen noch nicht richtig damit umgehen und haben angs
ich wurde gerne zu eine selbshilfergruppe gehen aber wir wissen nicht wo es einer gibt.

[DGM-Moderator]

Hallo cadamara,
es gibt ein neues Forum speziell für Myotone Dystrophie. Vielleicht stellen Sie Ihren Beitrag (auch) dort ein.
Freundliche Grüße
Horst Ganter

[cadamara]

wo ist dieses forum?
danke