fshd und behintertenausweiß

[michelle1807]

also war heute bei unsere kinderärztin und sie sagte ich soll mir mal überlegen bzw drüber nachdenken ob ich einen behindertenausweiß für meinen sohn beantragen will. auch wenn er nicht behindert ist ( man sieht es nicht an ) aber fshd zählt wohl dazu. weiß da jemand mehr drüber??
lg michelle

[son.ja]

liebe michelle

eine nicht leichte entscheidung, man fühlt sich sicherlich hin und hergerissen, was wohl das beste ist.
ich glaube man soll sich immer fragen, was ist das beste für mein kind?
hat er vorteile: in der schule?, u.s.w.
welche nachteile würde er bekommen ... ?

wie alt ist dein sohn eigendlich?
macht es für ihn momentan einen unterschied, ob er einen behinderten ausweis hat, oder nicht?

die einzige frage, die er sich stellen wird, ist sicher die der berufswahl, doch eher dorthin zu dentieren, wo sich die körperliche belastung in grenzen hält, (auch nicht ganz so einfach)

ich war damals ab der hauptschule turnbefreit, nicht wegen fshd, sondern wegen knieop.

kaum jemand weis, das ich fshd habe, gehe arbeiten, kraxle auf bäume -- zwecks nachschnitt
bin 34 jahre alt und auch ohne behindertenausweis.

der einzige vorteil ist, du würdest mehr kindergeld bekommen - aber ob das ein vorteil fürs kind ist?
was ist, wenn er mal automechaniker werden will, dann ist der behindertenausweis sicherlich ein nachteil.

ich wünsche euch alles gute und würde mich freuen, wenn du mal schreibst, wie du dich entschieden hast.


liebe grüße von son.ja

[michelle1807]

hallo
danke für die info
ich bin zur zeit hin und her gerissen.
Er ist 11 wir in 4 wochen 12.
Soll es hauptsache für die schule machen wegen der sportnote. da hat er eine 4 ------------------------. leider läßt der sportlehrer nicht mit sich reden und wenn man diesen ausweis hätte muß die schule was ran ändern - auch wenn er weiter sport unterricht mit macht. aber was soll man ihm sagen warum da keine note steht. überlege zur zeit ob ich nicht mit ihm zur kur fahren soll. bin zur zeit echt am ende erst mein job dann die krankheit von meinem sohn und seit einer woche liegt meine nichte mit schweren kopfverletzungen im kranken hause. alles sch....... zur zeit.lg michelle

[Guido]

Hallo Michelle,

um der Uneinsichtigkeit des Sportlehrers zu begegnen, braucht dein Sohn keinen Behindertenausweis. Ein ärztliches Atest über den Befund FSHD und die Auswirkungen von zu viel oder zu heftiger Bewegung reicht vollkommen aus, um deinen Sohn vom Sportunterricht zu befreien. Es wäre also die Sache des Neurologen, oder eures Hausarztes, so ein Atest auszustellen. Und das wäre auch sinnvoll, damit dein Sohn den Sportunterricht so wahrnehmen kann, wie es ihm gut tut, und nicht, wie es dem Sportlehrer gut tut.

Sollte der Sportheini dennoch sich querstellen, würde ich mit dem Schuldirektor darüber reden.

Liebe Grüße
Guido

[Öcher Jong]

fshd und behintertenausweiß

Hi Michelle!

Ich kann Guido nur Recht geben. Wenn sich der "Sportheini" weiterhin so uneinsichtig zeigt, würde ich auch den Direktor zu Rate ziehen. Es kann nicht sein, das Ihr euch mit so einem Unfug rumschlagen müßt, denn zum Rumschlagen werdet Ihr auch so Gelegenheiten genug haben. Ich will nicht hoffen, dass die ganze Geschichte auch noch vor allen Mitschülern im Sportuntericht ausgetragen wird. Ich denke, ein guter Sportlehrer sollte in der Lage sein, den Schilderungen des Gesundheitszustandes eures Sohnemann's auch ohne Attest oder gar Schwerbehindertenausweis Glauben schenken zu können. Ich würde Euch sogar wünschen, die Benotung würde den speziellen Bedürfnissen eures Filius Rechnung tragen und damit anerkennen was er mit seinen Möglichkeiten im Unterricht leistet. Und ob er wirklich einen SBA braucht oder nicht, wird er beim Eintreten ins Berufsleben noch früh genug zu entscheiden haben, aber nicht Jetzt.

Lieben Gruß- Volker

[tomsa]

Liebe Michelle

Ich hab auch einen Sohn mit FSHD, er hatte immer recht gute Noten im Turnen bis er mit 15 einen neuen Turnlehrer gekrieggt hat, der eigentlich nur 3 Themen kannte: Fussball und Volleyball spielen, sowie Waldläufe machen.

In der allerersten Turnstunde hat er ihn vor der ganzen Klasse gefragt. " Willst du nicht oder kannst du nicht?" Wr haben dann versucht, ihm das klar zu machen, dass es hier nicht am "nicht wollen" liegt, aber der Typ war einfach stur und blöd und was weiss ich noch. Der Hausarzt, der mir ja lang weissmachen wollte, dass da bei meinem Sohn nix ist ( ich bin ja selber betroffen), hat auch nicht geholfen weil er meinte es wäre kontraproduktiv, sich nicht zu bewegen ( Schulsport = Therapie?). Ich hab dann mit der Vertrauenslehrerin gesprochen, die hat dann mit dem Lehrer gesprochen und so durfte mein Sohn wenigstens im Abschlusszeugnis wieder eine genügende Note vorweisen, 3 Zeugnisse lang war er ungenügend, aber hat uns auch nicht weiter belastet.
Ich denke vor allem wenn es dann an die Berufswahl geht ist es doch besser, lieber eine schlechte als gar keine Note im Turnen zu haben, findest du nicht? Wenn man deinem Sohn ja nichts anmerkt und ansieht ist es doch sicher schöner für ihn, wenn er sich nicht irgendwie ausgesondert fühlen muss. Mein Sohn ist jetzt 20 und ich hab dieses Jahr mal nachgefragt, ob man ihn anmelden sollte, aber von Seiten der Versicherung hat es geheissen, solange er bei der Arbeit nicht irgendwie beeinträchtigt ist, wird da nichts gemacht und vielleicht ist es auch besser so. Ich kann mir vorstellen, dass sich gerade ein junger Mensch durch das ganze Prozedere dann pötzlich richtig "krank" fühlt, auch wenn noch alles relativ gut funktioniert und in Ordnung ist. Wenn ich du wäre, würde ich dem Lehrer klipp und klar sagen was los ist, schauen ob beim Turnen was dabei ist, was deinem Sohn nicht gut tut und ihn das dann nicht mitmachen lassen und halt notfalls eine schlechtere Note akzeptieren.
Leider trifft man halt immer wieder auf solche unsensiblen Menschen, aber lass dich deswegen nicht runterziehen, die sind es nicht wert!

Liebe Grüsse
Sandra

[nora.h]

hallo michelle
mein sohn,13 jahre, leidet an myothone dystrophie (im dez.08 festgestellt).
die ärztin rit mir einen schwerbehinderten ausweis zu beantragen.
das habe ich auch gemacht und ich finde nichts schlimmes dabei.
mein sohn fand auch nichts schlimmes dabei.
man hat gewisse vorteile erstens bei der steuer und wenn man ins kino;schwimmbad;museum,theater.u.s.w. geht.

natürlich ist es für uns schwer damit klar zu kommen aber ich denke man muss das beste für die kinder tuen.
wie sieht es mit später aus z.b. beruf, ausbildung?

jetzt hast du schon schwierigkeiten beim turnen.
solche leute gibt es leider überall die haben kein verständniss dafür und wollen auch nicht.

ich habe z.b. pflegegeld beantragt und eine vater-mutter-kindkur(ob das klappt weiss ich noch nicht.
meinem sohn haben sie die kur bewilligt aber uns nicht also habe ich einspruch erhoben.mal abwarten.

ich wünsche dir weiterhin viel viel kraft
nora

[butterfly91]

hallo.
ich bin 18 und habe selber darüber nachgedacht. nach beratung mit meiner ärztin bin ich aber zu dem schluss gekommen , dass er mir momentan noch keine vorteile bringt und ich abwarten soll. wenn er nützlich sein könnte, kann ich ihn ja immernoch beantragen. aber für einen berufseinsteig muss man sich das eben überlegen.
ich bekomme übrigens obwohl ich ihn nicht besitze in der schule einen nachteilsausgleich, dh ich scheibe meine klausuren mit dem laptop und habe 15 minuten länger zeit.

lg

[Philo]

Hallo,

ich selber bin ebenfalls 18 Jahre alt und habe auch FSHD.
Ab ca. der 5. Klasse habe ich beim Schulsport auch nicht mehr mitgemacht. Ich wurde durch ein ärztliches Attest freigestellt. Am Ende des Halbjahres stand bei mir immer "aus gesundheitlichen Gründen konnte der Schüler nicht am Sportunterricht teilnehmen" unten auf dem Zeugnis. Das hat eigentlich niemanden gestört, denn eine Krankheit ist nunmal ein guter Grund dafür.

Michelle, deinem Sohn möchte ich mit auf dem Weg geben, dass er das tun sollte, was er kann, keinesfalls sollte er sich überanstrengen, denn das ist Gift bei FSHD.
Was die Mitschüler betrifft, so denke ich, dass es welche geben wird, die das verstehen, wenn er durch ein Attest frei gestellt wird und keine Note mehr in Sport bekommt und auch welche, die desswegen nichts mehr mit ihm zu tun haben wollen.
In der Vergangeheit habe ich mir auch oft genug von Mitschülern unkonstruktive Kritik anhören müssen.
Da muss man einfach seinen Weg gehen. Wie oben schon geschrieben sind solche Idioten einfach keinen negativen Gedanken wert.

Schöne Grüße
Philo

[e.m.wuerth]

Hallo,
Unser Sohn 13 Jahre, Becker-Muskeldystrophie hat auch seit diesem Jahr einen Schwerbehindertenausweis 70%. Man sieht ihm seine Krankheit auch noch nicht an aber er hat schon starke Einschränkungen. Die Lehrer reagieren ganz anders und nehmen die Krankheit erst jetzt richtig ernst. Auch der sonderpädagogische Dienst kann gut helfen. Nachteilsausgleich, Sportbefeiung und einige Dinge weiter.
Wenn er seinen Ausweis nicht vorzeigen will braucht er das auch nicht. Ist dem Kind selbst überlasen.

Grüße

E. M. Würth

[michelle1807]

Hallo erst mal und danke für die tips

bin leider immer noch nicht weiter, er weiß es immer noch nicht.
Habe auch noch nicht mit dem lehrere gesprochen weil ich da erst mal mit klar kommen muß. glaube es auch gar nicht das er sowas hat.
was bitte ist sonderpädagogische Dienst??
werde anfang des jahres erst mal eine mutter kind kur beantragen und dann schauen wir weiter.
er liebt was fussball spielen aber seit 4 wochen will er auch nicht mehr zum training weil er da nicht mit halten kann und auch nie spielen darf.
kann ihn verstehen. jetzt kommt auch noch der streß in der schule da er ja auch noch lrs hat und es immer schwieriger wird. danke erst mal.lg michelle

[Guido]

Hallo Michelle,

Du solltest die Zeichen deines Sohnes ernst nehmen. Es hilft ihm nicht und auch Dir nicht, wenn Du dich auf eine Sichtweise festlegst, in der Du die ärztliche Diagnose bezweifelst und auf eine Mutter- Kind- Kur wartest. Eine Entlastung wirst Du eher erfahren, wenn Du einen offenen Umgang mit der Erkrankung angehst.

Wenn von einem juvenilen (die häufigste Variante) Erkrankungsverlauf bei deinem Sohn ausgegangen wird, und wie Du es beschreibst, liest es sich auch so, dann ist es durchaus üblich, dass bei einem zwölfjährigen Jungen am Körper noch nichts oder nur wenig zu sehen ist. Eine Behinderung in Form einer Körperversehrung ist direkt am Körper nicht oder nur kaum festzustellen; der Körper sieht normal aus.
Gleichwohl zeigt sich die Erkrankung schon in körperlichen Leistungseinbußen und Funktionsschwächen.
Wenn diese körperliche Leistungsminderung nicht ernst genommen wird, das Kind also macht, was die anderen Kinder machen, dann kann sich das auf Dauer nicht nur sehr negativ auf den Körper und das Voranschreiten des Muskelabbaus auswirken, sondern auch auf psychische Leistungsmerkmale wie Konzentration und Merkfähigkeit. Deshalb wäre es bei deinem Sohn auch im Rahmen der LRS wichtig, dass er ein gutes Maß an körperlicher Betätigung findet, in dem er sich nicht am Maß anderer Kinder orientiert. Damit er das kann, muss er möglichst genau wissen was er hat. Sonst versteht er nicht, wieso er sich zurückhalten soll.

Ich glaube, Du entlastest dich selber am besten, wenn Du die Erkrankung deines Sohnes offen angehst. Vielleicht würden Dir dabei Gespräche helfen, die die Erkrankung deines Sohnes zum Thema haben, aber in denen sich nicht alles darum dreht, wie es nun jetzt sofort weiter gehen soll. Möglicherweise musst du für dich erstmal klar bekommen, was passiert ist. Vielleicht kennst Du jemanden, dem Du deine Gefühle dazu anvertrauen kannst. Wenn nicht, wäre der Sozialdienst der DGM sicher ein guter Ansprechpartner für dich. Du kannst ihn über die DGM- Zentrale in Freiburg anrufen: 07665 94470

Wenn Du nur darüber sprechen möchtest, wie es jetzt sofort für deinen Sohn weitergehen soll, dann kannst Du das auch über den Sozialdienst der DGM machen, oder über die Möglichkeit, die E. M. Würth aufgezeigt hat. Den für euch zuständigen Sonderpädagogischen Dienst müsstest Du über die Internetseite eurer Stadt erreichen können. Oder auch über ein Telefonbuch.

Ich wünsche euch gute Gespräche, eine möglichst baldige Entlastung und bessere Lehrer.

Liebe Grüße
Guido

[supanova]

Hallo!

Ich wurde auch ab der 6sten Klasse vom Schulsport befreit- in erster Linie, weil es mir danach nicht so gut ging und ich zweitens auch eine 3-4 hatte. Meine Mutter wollte nicht, dass das meinen Notenschnitt drückte.
Ich bin 33 und habe keinen Behindertenausweis, weil ich keine besonderen Vorteile gesehen habe- allerdings hätte ich wohl auch nicht mehr als 30% bekommen.
Wir waren damals beim Amtsarzt, der hat mich vom Sport freigestellt.
Ich kenne mich mit fshd nicht aus, ich habe eine hyperkaliämische proximale Lähmung- tritt nur abe und zu auf und man sieht es mir normalerweise auch nicht an.

Lass dich gut beraten, z.B. von einem Facharzt oder deinem Hausarzt und überstürze es nicht zu sehr mit dem Behindertenausweis- in unsrer GEsellschaft hat man einfach viel zu schnell einen Stempel auf der Stirn, leider...

Wünsch dir viel Glück und Kraft für deine Entscheidung
LG Anke

[MissLucie]

Hallo Michelle,
auch ich kann Dir nur empfehlen, zu versuchen die Krankheit anzunehmen.
Ich selber weiß wie schwer es ist, wenn man einem die Krankheit nicht ansieht und jeder sagt "Du hast doch gar nichts". Dann fängt man irgendwann an, an sich selbst zu zweifeln, obwohl man genau spürt, daß etwas nicht stimmt. Wichtig ist für Deinen Sohn, daß er ernst genommen wird, denn es wird für ihn schwer genug sein, daß ganze zu verstehen.

LG Kerstin