Duchenne muskelerkrankung eltern gesucht!!!

[lolymiez]

hi meine name ist anne wir haben vor 2 tagen erfahren das unser sohn 4jahre die muskelerkrankung duchenne hat.wer kann mir sagen wo und was ich alles beantragen muß und all sowas!!!!bin grad voll überfordert.und welche eltern haben das selbe problem???bitte um antwort!!!!

lg anne

[sasa69]

Hallo Anne,

verdaut erst mal diese Nachricht, das was zu beantragen ist, läuft Euch nicht weg. Ich möchte Euch empfehlen, Euch mal bei Benni und Co. umzusehen, (benniundco.de) in diesem Verein sind nur Eltern (ich auch), deren Sohn/Söhne diese Muskelkrankheit haben. Sie kümmern sich ganz toll um die Eltern und Kinder und ünerstützen die Forschung. Ruft dort ruhig nächste Woche mal an.

Wart Ihr in einem Muskelzentrum? In welcher Gegend wohnt Ihr denn?
Du kannst mir gerne eine private Nachricht schicken, wenn Du noch Fragen hast, ich antworte gerne.

Alles Gute und starke Nerven wünsche ich Euch
Sabine

[Melli]

Hallo

Hallo lolymiez
wir sind die Eltern von Nico er ist im Dezember fümf geworden und wissem seit drei Jahren ,kurz vor seinem geutstag, das er Duchenne hat.
Ich finde auch das du Nachricht erst verdauen solltes .Wenn daran zurück denke vor drei Jahren war ab dem Zeitpunkt der Diagnose für mich und meine Familie die Welt zu ende.
Doch nur durch gesprächen und zusammen halt durch meinem Mann und den anderen Sohn haben wir es gelert sehr gt um zu gehen mit der Situation.
Wir kommen aus der nähe von Offenburg .Betrueunug haben wir in Feiburg Uni klinik .Und wir gehen seit diese Jahr in eine Grupppe für Muskelerkrankte Kinder mit Duchenne.Da treffen sich aus schlieslich Eltern mit ihren Kinder .Sehr nett als dort und auch auf schlussreich.Das Treffen gibt es noch nicht so lange .Bin froh das es das gibt undman hat das gefühl man ist auddieser grossen Welt doch nicht so alleine.Wir haben auch erst dieses Jahr damit begonnen andere zu kontktieren.Denn dieses alees so an zu nehmen wie es ist ,ist nicht so enfach.Ich kann dir nach fühlen.Aber es ist so wenn man nicht aufgibt und immer hofft dann gehte es immer ein stück weiter.
Du kannst dich auch nformieren über dgm.Also hier auf der Seite.
Wenndu eine nummer brauchst dann melde dich bei mir hier .
Alles liebe Melle