Friedrich-Baur-Institut

[Linde 09]

Hallo wer kann mir etwas zu dem Friedrich-Baur-Institut in München sagen? Hab demnächst einen Termin dort wegen FSHD. Bin noch neu auf dem Gebiet hab erst vor kurzem meine Diagnose vom Neurologen bekommen.Hab den Termin bei der Frau Dr. Maggie Walter. Ist Sie bekannt??Würd mich auf Antworten freuen

[Guido]

Hallo Linde,

leider kann ich nur wenig über das Friedrich Baur Institut sagen. In München ist das wohl die Adresse, wenn es um Muskelerkrankungen geht. Du wirst dort sicher in guten Händen sein. Es wird vermutlich bei deinem Termin darum gehen, den Befund FSHD zu bestätigen. Dies wird erstmal nur durch eine klinische Betrachtung deines Muskelstatus und der physiologischen Funktionen deiner Muskulatur geschehen. Vielleicht kommen noch ein paar andere Tests hinzu, die aber alle ganz unspektakulär bleiben. Möglicherweise wird ein Elektromyogramm gemacht, was die Nervenleitgeschwindigkeit entlang der Muskelbahnen misst. Das pickst ein bisschen, ist aber nicht schlimm. Eine Muskelbiopsie sollte nur gemacht werden, wenn die vorhergehenden Untersuchungen zu keinem klaren Ergebnis führen. Der Termin wird für dich von den Untersuchungen her also keine bösen Überraschungen bereit halten.

Eine andere Frage ist immer, was man selber von so einem Termin erwartet. Manchmal spaziert man in der Hoffnung los, dass bei einer Befundbestätigung die Medizin schon irgendetwas richten können wird. Das ist leider nicht so. Deshalb fühlt man sich vielleicht im Regen stehen gelassen, wenn man zu so einem Termin geht, eine Bestätigung des Befundes bekommt, ein paar Erläuterungen dazu, und das war es dann auch schon. Im Vorfeld solcher Termine ist deshalb nicht deutlich genug zu sagen, das Muskelerkrankungen in der Regel nicht heilbar sind. Gleichwohl sind Muskelerkrankungen wie eine FSHD schon handhabbar. Das heißt, die meisten FSHD- Erkranten können ihr Leben mit dieser Erkrankung gut leben.

Im Augenblick der Befundung scheint die Psyche sehr gefährdet, weil sie einen vollkommen gewohnten aber doch schon lange gefährdeten Körper präsentiert bekommt. Wichtig ist deshalb nach einer möglichen Bestätigung des Befundes die Nerven zu behalten und nicht dem Glauben zu verfallen, die Erkrankung schlägt sofort und in der schwersten Form zu. Eine FSHD verläuft in der Regel sehr langsam und Du wirst für dich gute Möglichkeiten mit der Zeit finden, den Verlauf nicht noch voranzutreiben.

Eine FSHD verläuft sehr individuell. Das liegt nicht nur am individuell sehr unterschiedlichen Muskelabbau, sondern auch an ganz vielen anderen physischen Geschehnissen um die Grunderkrankung herum und auch an der Einstellung, die der Erkrankte zu sich selber und zur Erkrankung hat.
Die Erkenntnis, so eine Erkrankung zu haben, bringt immer einen Verlustgedanken hervor. Der kann ganz hartnäckig und zu einem zentralen Gedanken werden, den man dann gar nicht mehr bewusst denken muss, sondern der sich als Gefühl des Verlustes durchdringend festsetzt. Das ist natürlich immer eine schlechte Kombination, die man möglichst im Auge behalten sollte. Aus dieser Kombination heraus kann es zu Reaktionen kommen, die einem zusätzlich nicht gut tun. ZB Überaktivität oder Zurückgezogenheit. Beides Mist.

Vielleicht ergibt sich aber auch erstmal nichts aus dem Termin. Möglicherweise bleibt alles im Vagen. Dann brauchst Du viel Geduld und Kraft, diese Ungewissheit erstmal auszuhalten und weitere Diagnostik abzuwarten. Auch in dieser Situation werden deine Nerven strapaziert.
Was ich eigentlich sagen will ist, egal was jetzt auf dich zukommt, an deinem Körper wird sich in der nächsten Zeit sehr wahrscheinlich wenig ändern, an deiner Einstellung zu ihm und deinem Erleben dagegen vermutlich sehr viel. Deshalb: nichts überstürzen. Dafür wünsche ich Dir viel Kraft.

Vielleicht warst du schon bei der DGM- Sozialberatung. Die sind meines Erachtens auch im FB- Institut angesiedelt. Dort bekommst Du Informationen über Muskelerkrankungen, Selbsthilfegruppen, Behördenfragen usw. Immer ein guter weiterführender Termin, der die Eindrücke des medizinischen Termins etwas entzerren kann. In München ist Albertine Deuter zuständig. Tel: 089 5160 7411 oder: deuter@dgm-bayern.de

Vielleicht antwortet ja auch noch jemand auf deine eigentliche Frage zum FB- Institut. Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße
Guido

[Linde 09]

Friedrich Baur Institut

Hallo Guido
es ist mir schon klar das eine solche Erkrankung an der Psyche nagt, aber ich hab bereits "genug" Erfahrung damit gemacht. Meine Tante ist daran erkrankt gewesen (zwar keine Genuntersuchung aber die Symtome passten) wurde aber 84 jahre, und Ihr wurde sogar noch mit 78 Jahren ein künsliches Hüftgelenk eingesetzt ohne Probleme. Dann meine Mutter, bei der durch einen Zufall eine Genuntersuchung gemacht wurde und positiv war. Sie ist mittlerweile auch 73 Jahre alt, und nimmt am täglichen Leben zwar mit einschränkungen teil.
Ich selbst bin kein griesgram der daran zerbricht, hät auch gar keine Zeit dazu als Selbständiger mit einen 12 Stunden Tag und manchmal länger.Nur wenn es da draußen Leute gibt die eine Einrichtung schon besucht haben oder mit den Krankenkassen gekämft haben wieso soll man dann sich nicht austauschen,es können doch nur beide davon profitieren. Mir ist es wichtig meinen derzeitigen Zustand möglichst lange zu behalten,den mit meinen derzeitigen Beschwerden kann ich leben. Nur sind die meisten Ärtzte damit überfordert. Mein jetziger Neurologe hat mich neulich gefragt was wir jetzt machen sollen????Darum hoffe ich evtl in München ein paar Tips zu bekommen, wie sagt der Beckenbauer immer "schau mer mal "


Viele Grüße
Linde 09