Duchenne

[Mella74]

Hallo,ich hab mich endlich getraut mich hier anzumelden ,da meine Freundin so gedrängt hat.Wir haben einen 7Jährigen Tim mit Duchenne.Wissen es seit 3 jahren,aber für mich ist es noch immer die Hölle wenn ich nur dran denke.zum reden hab ich gross keinen,da sich ja niemand damit auskennt .Also schweige ich schon seit 3Jahren.waren aber das 1. mal zur Reha dies Jahr,wo noch andere Kinder waren,aber das hat mich eher noch mehr runter gezogen.
Wäre schön hier jemanden zum "Reden"zu finden.......Melanie

[Mary68]

Hallo Melanie
Schön, dass Du dich endlich getraut hast. Du wirst in diesem Forum bestimmt Gesprächspartner finden. Es ist so wichtig und hilfreich, sich mit anderen Menschen auszutauschen. Mir geht es oft so, dass ich viele Dinge viel klarer sehe, wenn ich erst mal mit anderen darüber geschrieben habe. Wie geht es denn deinen Sohn, ist er schon sehr eingeschränkt in seinem täglichen Leben? Mein Sohn ist 10 Jahre alt und er hat auch eine Muskeldystrophie, allerdings nicht den Typ Duchenne, sondern Becker-Kiener. Die Krankheiten sind erblich gesehen gleich, nur das bei Becker noch ein Rest von Dystrophin vorhanden ist, der noch versucht den Muskelabbau möglichst lange aufzuhalten. Aber die Schwere der Erkrankungen sind ja sehr variabel. Bei meinem Sohn fangen jetzt erst die ersten Beeinträchtigungen an. Hast du denn keine Freunde oder Familie, die dir zur Seite stehen? Gehe doch mal zu einem Treffen der Gruppen von der DGM. Ich war zwar auch erst einmal da, aber ich finde, es macht richtig Mut zu sehen, wie andere Betroffene damit umgehen und trotz allem ihr Leben meistern. Wenn man sich in seinem Umfeld so umsieht, sind die Menschen, die gesund sind, oft auch sehr unglücklich mit ihrem Leben. Wir müssen wirklich lernen uns auch über die kleinen Dinge im Alltag zu freuen. Übrigens findest du auch im Forum muckis und ihre Freunde viele andere Betroffene. Und speziell bei Duchenne-Erkrankten gibt es noch das Forum Benny und Co.. Vielleicht hast Du Interresse da auch mal reinzuschauen. Es würde mich freuen, wenn du auch in diesem Forum Hilfe und Austausch findest. Für das neue Jahr wünsche ich viel Kraft und Mut.

[Mella74]

Duchenne

Danke für die guten Wünsche für das Neue Jahr,ich versuche das Beste draus zu machen.Ich habe Familie,aber die sind selber damit beschäftigt damit klar zu kommen und wenn ich das Thema anspreche merke ich schon das sie da nicht so gern drüber sprechen,es ist mehr ein Verdrängen der Geschichte.Und meine Freunde können mir zwar Zuhören aber auch nicht wirklich zu etwas Raten...Ist irgendwie doof halt.
Bei Tim fängt es langsam an schlechter zu werden,längeres laufen und vorallem Treppe ist schwierig geworden.Er hat auch schon einen Rollstuhl,aber wir vermeiden es noch, so gut es geht ,ihn zu benutzen,weil er es "noch"ganz witzig findet ihn zu nehmen-aus spass Gründen.Er versteht es halt noch nicht ganz.
Aber ich denke das mir es schon helfen wird hier übers Internet Kontakte zu finden(ich hoffe es).....Melanie

[Melli]

Kenn ich auch

Hallo Mella
ich finde es super toll das du hier gelandet bist.Mein jüngere Sohn Nico hat auch duchenne und ist im Dez. fünf geworden.Ich kenne das zu gut ,man hat das Gefühl jeder aus der Familie macht irgentwie einen Bogen um das Thema aber wir sind jetzt auch im dritten Jahr sei der Diagnose und haben uns soweit aufgerappelt.Es fällt uns auch immer noch schwere manche Tage .Wir sind jetzt gerade dabei im Nico Cortison zu geben und alles kam so schnell.Aber ich sehe die guten Sachen was er kann wie es ihm geht.Und ich muss sagen wen ihm es gut geht geht es uns alle auch gut.
Schaue nach vorne und erfreue dich an dem was er macht und wen es nur ein lächel ist jeden Tag.Oder wenn er dich ärgert.Es ist gut Freunde zu haben manche haben keine mehr.
Natürlich gibt es Tage da bin ich traurig und weine aber das merkt Niico sofort und ihm geht es auch nicht gut dann.
Wir haben für unsere Familie hilfe geholt und wir können besser wieder damit Leben.Es kann nicht schade hilfe zu holen.
Schau den ersten Schritt hast du ja schon gemacht !!!
Ganz liebe Grüsse Melle

[Mella74]

Hallo Melli.Dann habt ihr das ja eigentlich schon recht früh erfahren.Tim war mit 3 Jahren halt auffällig und bis zur Diagnose hat es eineinhalb Jahre gedauert,bis es entgültig fest stand das es Duchenne ist.Tim bekommt seit Feb.08 Kortison On/Off(10 Tage nehmen,10 Tage pause).Er Verträgt es sehr gut soweit,nur er ist seit dem weniger gewachsen und wiegt dadurch zuviel(24Kilo).Da müssen wir aufpassen,aber er ist auch am futtern ohne ende in den Pausenzeiten-unglaublich was er ißt...
Wir haben ihn auch Operieren lassen,kurz bevor er 6 geworden ist,uns wurde die Op sehr empfohlen-Achillissehnenverlängerung und Hüften,hat alles supergut geklappt.
Wie geht es Nico sonst so?Ist er auch im Bereich lernen etwas auffällig?Tim ist halt auch etwas Lernbehindert,er kann Alles lernen-nur wesentlich langsamer als manch andere und da er irgendwie etwas in seiner eigenen Welt lebt,ist es schwierig an ihn heranzukommen,er macht total dicht.Wir haben ihn auf eine Schule geschickt wo auch andere behinderte Kinder sind,und siehe da,er fühlt sich super gut,wiel er unter Gleichgesinnten ist und sieht das es noch andere wie ihn gibt,jetzt fühlt er sich dazugehörend,im Kiga war es ganz schrecklich,er wurde nur geärgert,weil er nicht so gut laufen konnte....Und das freut mich sehr das ihm die Schule viel spaß macht.Hast du mehr Kinder?Ich hab noch einen eineinhalb Jahre jüngeren Sohn.
Würd mich freuen wieder was von dir zu lesen...L.G. Melanie

[Kevin2004]

Duchenne

Hallo!
Ich klinke mich hier mal ein, weil ich mich in euren Beiträgen wiedersehe.
Unser Sohn Kevin ist 5, wird im April 6 und wir haben die Diagnose Ende November 2009 bekommen. Es geht ihm soweit noch ganz gut. Treppensteigen und vom Boden aufstehen fällt im allerdings ohne Hilfe schon relativ schwer. Wir stehen im Moment vor der Frage, in welche Schule wir ihn einschulen sollen. Angemeldet ist er erstmal an der normalen Regelschule, wobei wir davon immer mehr abkommen. "Unsere" Schule hat zwar nen Treppenlift, aber nur an der Haupttreppe und es gibt viele kleinere Treppen. Haben jetzt Kontakt zu einer Schule für Körperbehinderte aufgenommen und warten noch auf deren Rückruf. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Wo werdet ihr vom Spezialisten betreut? Wir sind in Wiesbaden an der DKD bei Dr. Seeger und fühlen uns dort auch ganz gut aufgehoben.
Am 1. Februar werden wir mit der Kortison-Therapie beginnen - im Rhytmus 20 Tage geben, Rest des Monats Pause. Bin mal gespannt, wie das wird und hoffe, es hilft ihm und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Aber das hofft wohl jeder, nicht?!
Uns als Eltern geht es ganz unterschiedlich. Ich versuche so oft wie möglich darüber zu reden und gehe eher in die Offensive. Mein Mann ist da eher zurückhaltend und macht viel mit sich selbst aus. Ich weiß nicht, welche Methode die sinnvollere ist, aber letztendlich muß jeder für sich selbst rausfinden, wie er am Besten damit umgeht. Wir haben nur festgestellt, dass es unglaublich wichtig ist, dass wir beide miteinander viel reden, damit wir uns nicht voneinander entfernen weil jeder sein eigenes Ding durchzieht.
Ich bin froh, euch hier gefunden zu haben! So kann man sich einfach und unkompliziert mit "Gleichgesinnten" austauschen und Mütter denken ja eh immer anders als alle Anderen.....
Ich wünsche euch ein schönes Restwochenende und hoffe, bald von euch zu lesen!
Liebe Grüße
Nadine

[Mella74]

Hallo Nadine.Wir haben uns schnell dazu entschlossen Tim auf eine Behindertenschule zu schicken weil er dort auch sämtliche Therapien bekommt-Reiten,schwimmen,Krankengymnastik,Atemtherapie.... .das ist in der Hinsicht schon schön weil er "fertig"nach Hause kommt und ich dann nicht mehr mit ihm überall hin muß.In seiner Schule hat er auch kein wechsel,er bleibt dort bis es in´s Arbeitsleben später geht,wobei die Schule auch mit vermittelt...Ich hab gesehen wie schwer es ihm Kiga gefallen ist zwischen den "Normalen"Kindern-garnicht gut,wurde viel geärgert und wir hatten halt Angst das es dann auf der Regelschule auch so wird.Wir sind froh das wir diese entscheidung getroffen haben...
Wir sind in Hannover in Behandlung.Gefällt uns auch sehr gut dort.
Er nimmt seit Feb.09(nicht 08)Kortison.Bekommt Kevin denn Krankengymnastik?Weil das hat Tim schon sehr geholfen.Ist es denn nicht schon eher etwas aufgefallen das etwas nicht stimmt?Bei uns ja mit drei,weil er nicht alleine aufstehen konnte usw...Unser Kinderarzt meinte damals er wär zu Fett,weil er 1,5 kilo zuviel hatte,wir sollten ne Magerkur machen,und da hat er mit Wiederwillen KG verschrieben mit dem Satz-wir sollten deshalb bloss nicht wiederkommen-haben wir auch gemacht.Erst die KG Frau hat Alarm geschlagen und dann 1,5 Jahre Ärzte Ärzte...dann die Diagnose....Und jetzt ist es so....Würd mich auch freuen wieder was von dir zu hören...L.G.Melanie

[Kevin2004]

Duchenne

Hi!
Eine solche Schule haben wir hier auch, die ist dem "Heinrich-Haus" angeschlossen. Kannst ja mal gucken, wenn du magst: xxx.heinrich-haus.xx
Habe mit der Sekretärin am Freitag telefoniert und hoffe auf baldigen Rückruf.
Ist mit dem Auto ca 8-10 Minuten von uns. Wie ist das bei euch? Fahrt ihr Tim zur Schule oder läuft das mit so nem "Taxi"? Sowas kenne ich von ner Freundin, deren Tochter auf die Landesblindenschule geht.
Geärgert oder gehänselt wird er im Kindergarten nicht. Als wir die Diagnose bekamen, haben wir recht schnell die Erzieherinnen und Eltern aufgeklärt und die haben mit den Kindern gesprochen. Seine Freunde haben das auch top aufgenommen und unterstützen ihn, wo es nur geht. Sein bester Freund, mit dem er auch auf die Regelschule gehen würde, macht mich sogar darauf aufmerksam, dass ich nicht so streng sein soll, weil "er doch nicht schneller kann, wegen seinen Muskeln"! Dann könnt ich ihn knutschen! Aber ich bin mir sicher, die Freundschaft wird auch bestehen bleiben, wenn sie auf getrennten Schulen sind.
Kevin bekommt Krankengymnastik, ja. Haben vor der Diagnose lange nach Woita therapiert. Haben aber jetzt den Therapeuten gewechselt, weil er mit dem nicht mehr so gut klar kam und ich auch nicht so begeistert war. Sind jetzt bei nem ganz coolen, der ist noch keine 30, ich kenne ihn vom Eishockey und der setzt sich richtig ein. Haben zwar noch keinen neuen Termin, da bei denen krankheitsbedingt momentan das große Chaos herrscht, aber das wird ganz bald kommen. Momentan geht er einmal pro Woche zum Kinderturnen, wo auch alle sehr bemüht sind und sich immer erkundigen, was er darf / soll und was nicht und ihn gezielt unterstützen. Dort bleibt er jetzt allerdings in der "Vorschul-Gruppe" und geht nicht mit den Gleichaltrigen in die Schulkinder-Gruppe". aber das ist ok, weil Kinder von Freunden auch da sind und die kennt er ja alle. Und einmal die Woche macht er nen Schwimmkurs, denn sein großes Ziel ist es, im Sommerurlaub im Meer ohne Schwimmärmchen schwimmen zu können. Bin da auch recht zuversichtlich.
Wirklich aufgefallen ist uns nur, dass er, als er in den KiGa kam, noch keine Treppen frei im Wechselschritt laufen konnte. Die Schwierigkeiten bei Aufstehen wurden erst später ersichtlich. Die Ärzte vermuteten nen Sauerstoffmangel unter der Geburt und bei diversen Untersuchungen wurden dann mehr oder weniger zufällig die extremen CK-Werte festgestellt. Haben dann 3 1/2 Monate auf die Ergebnisse vom Gen-Labor gewartet und Ende Nov. die Diagnose bekommen.
Jetzt warte ich noch auf meine Ergebnisse vom Gen-Labor, ob ich Überträgerin bin....
Wie geht es Tim denn sonst so? Was kann er "noch" besonders gut und was nicht so?
Bist du bei Facebook?
Liebe Grüße
Nadine

[Mella74]

Hallo Nadine.Bei Facebook bin ich(noch)nicht:-).Hab da (was ich mir mal anschauen sollte wenn ich mag)mal reingeschaut,liest sich ja interessant an...Tim fährt mit nem Taxi-Bus mit insgesamt 5 Kindern.Er wird morgens um halb achte abgeholt und ist dann um 16 Uhr wieder zu Hause,also er hat einen sehr langen Tag.Der Bus fährt ca.45 min zur Schule.Für mich war das ein unvorstellbarer Gedanke erst,aber nach der ersten Woche war es ok,weil es halt auch angenehm war das ich nirgends mehr hin musste.Und er kommt auch ganz gut zurecht damit,nur das er kaum noch mit seinen Freunden hier spielen kann,weil er so spät kommt,ärgert ihn,aber wir versuchen immer das zu regeln....Tim hat schon schwierigkeiten mit dem laufen auf dauer-500-800 Meter,dann kann er nicht mehr.Treppen konnte er bis letzten Nov.etwa freihändig im Wechselschritt-ist ohne Geländer kaum noch drin.Aufstehen mal so mal so.Er fällt in letzter zeit viel öfter.Aber dafür hüpft er wie verrückt auf dem Trampolin,das macht ihm grossen spaß.Mir auchSo,bis denne.L.G.Melanie

[Kevin2004]

Hi!
Lese gerade mit Erstaunen das von den Treppen. Das ist das einzige, was bei Kev schon immer auffällig war. Er konnte noch nie Treppen freihändig im Wechselschritt gehen. Ein Trampolin haben wir auch, allerdings wetterbedingt momentan eingemottet. Das macht ihm auch großen Spaß - mir im Übrigen auch *g*. Ich glaube, dass den Kids das Bewegen dort einfach leichter fällt.
Wo seid ihr denn in Behandlung? In Essen? Und wo wart ihr in der Reha? Ich hab so viel Fragen in meinem Kopf...will ja auch nur das Beste für mein Kind.
Wo hat den Tims OP stattgefunden? Wart ihr zufrieden?
Und wie geht es deinem "Kleinen" damit? Hast Du das Gefühl, dass er viel zurückstecken muß? Der dürfte ja in etwa so alt sein wie Kevin, oder? Kev ist im April 2004 geboren. Ich wünsche mir ein zweites Kind, werde aber definitiv erstmal meinen Test abwarten, bevor ich mir da intensivere Gedanken zu mache.
Wenn du magst, kannst du dich auch gerne per Email bei mir melden. Ich schicke dir die Adresse mal per PN.
Liebe Grüße
Nadine

[maleen]

Hallo Melanie,meine Tochter Maleen-Sophia hat laut meiner Kinderärztin einen verdacht auf eine Muskelerkrankung.Wie hast Du es enn bei Deinem Tim gemerkt?Habe auch niemanden zum reden!Liebe Grüße Sonja

[Mella74]

Hallo Sonja.Mach dich jetzt erstmal nicht verrückt und warte ab.Wie Alt ist deine Tochter denn?Ich kann dir aber auch nicht sagen wie es bei Mädchen ist,ob der Ablauf der selbe ist oder nicht?!Tim konnte erst mit 1 1/2 Jahren laufen,nicht alleine aufstehen und im Allgemeinen nicht sehr Mobil,halt Schwerfällig.Was wurden denn für Untersuchungen gemacht?Ich kenne zwar auch ein Mädchen das eine Muskelkrankheit hat,aber wie und was genau weiss ich nicht....L.G.Melanie

[maleen]

Hallo Melanie,schön das Du so schnell zurück geschrieben hast!Meine Tochter ist 22 Monate und hatte im Januar 2009 eine Medikamentenvergiftung.(Verschuldet haben es Arzt und Aphoteker).Es war lebendsbedrohlich.Seitdem sind wir nur noch im Krankenhaus oder beim verschiedenen Ärzten.Seitdem ist der Ck wert immer erhöht.Maleen ist Entwicklungsverzögert,konnte erst mit 20 Monaten laufen.Sie hat sehr spät gekrabbelt und konnte auch erst spät sitzen.Sie schreit viel und ist schnell erschöpft.Wir waren im September in der Uni Klinik in Münster wo wir uns nicht gut aufgehoben gefühlt haben.Nun sind wir in Oldenburg.Sie haben ein MRT Vom Kopf und Muskulatur gemacht.Beides Unauffällig.Maleen hat Gangstörungen,die mal leicht erkennbar sind und dann aufeinmal schlimmer.Nächste Woche müssen wir zum SPz.Seit Weihnachten sind die Blutwerte im Normbereich.Der Prof.und unsere Kinderärztin möchten trotzdem Maleen weiter beobachten da sie meinen es könne später die Entwicklung zurück gehen.Bin etwas ruhiger aber habe trotzdem angst was noch kommt.Hoffe Tim geht es gut!!!Viele liebe Grüße

[ela69]

Hallo,ich hab mich endlich getraut mich hier anzumelden ,da meine Freundin so gedrängt hat.Wir haben einen 7Jährigen Tim mit Duchenne.Wissen es seit 3 jahren,aber für mich ist es noch immer die Hölle wenn ich nur dran denke.zum reden hab ich gross keinen,da sich ja niemand damit auskennt .Also schweige ich schon seit 3Jahren.waren aber das 1. mal zur Reha dies Jahr,wo noch andere Kinder waren,aber das hat mich eher noch mehr runter gezogen.
Wäre schön hier jemanden zum "Reden"zu finden.......Melanie

Hallo Melanie,
habe jetzt auch deine Nachricht gelesen,hat bei mir aus dem Grund länger gedauert da ich mich mit Computer und Internet noch nicht so gut aus kenne.Bin seit 2005 Mitglied bei der DGM und habe auch einen Sohn ( Phil 8,6 Jahre )mit Duchenne.Wir wissen es seit seinem 2. Lebensjahr.Ich finde es toll das du dich entschieden hast etwas zu Chaten um dir etwas Luft zu machen,das ist ganz wichtig um ab und zu den Kopf frei zu kriegen.Wir werden in der Uni Klinik Göttingen betreut und sind sehr zufrieden. Phil kann noch kurze Strecken ( ca.500-800m ) gehen , wobei unser Jahr nicht so toll angefangen hat , er hat sich nämlich am 4.1.2010 eine Innenband überdehnung am rechten Fußgelenk zugezogen und somit ist im Moment nicht viel mit laufen. Das hat mich psychisch mal wieder total aus der Bahn gehauen denn nun habe ich gemerkt was es heißt wenn man sein Kind bei allem Unterstützen muß und quasi kaum etwas alleine geht. Langsam geht es etwas bergauf aber nun ist das Wetter natürlich eine Katastrophe. So ersteinmal genug von mir ,hoffe bald von dir zu lesen

bis dann liebe Grüße und immer Kopf hoch
Manuela aus Holzminden ( Niedersachsen ).

[Mary68]

Hallo Sonja, hallo Manuela
Ich möchte Euch beide in diesem Forum herzlich willkommen heißen. Ich wünsche Euch hier einen regen Austausch und dass ihr hier auf eure Fragen Antworten findet. Mein Sohn hat die Becker Dystrophie und ist 10 Jahre alt. Mir hat es schon sehr geholfen, hier im Forum zu lesen.