PPOMM und HMSN

[Rena]

Hallo zusammen,
möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 54 Jahre alt. Vor 2 Jahren wurde PROMM bei mir diagnostiziert. Auch meine Schwester (56 Jahre) leidet darunter. Wir vermuten, daß wir die Krankheit von meiner Mutter geerbt haben. Leider ist sie 2000 verstorben. Aber sie klagte über die selben Symptome. Damals kannte hier keine Arzt diese Krankheit. Das ist bis heute nicht besser geworden. Die Neurologen und Orthopäden in unserer Stadt haben noch nie etwas davon gehört. GsD sind wir beim Friedrich-Baur-Institut in München gut aufgehoben. Da ich 100 km davon entfernt lebe kann ich nicht immer dorthin fahren. Bei den hiesigen Ärzten habe ich das Gefühl, sie nehmen meine Beschwerden nicht ernst. Wenn ich über Schmerzen klage heißt es nur, das kommt nicht von PROMM. Ich sehe das anders. Momentan habe ich Beschwerden in der Schulter und fast allen Gelenken. Im Winter besonders. Die Kälte bekommt mir nicht. Auch die Infrarotkabine hilft nicht viel. Obwohl ich so darauf gehofft habe. Treppensteigen geht immer schlechter. Ohne Geländer gar nicht. Meine Mutter hat in meinem Alter noch den ganzen Haushalt geschmissen und renoviert und was weiß ich nicht alles. In meiner Erinnerung ging es bei ihr erst mit Mitte 60 richtig los. Da konnte sie die Treppen im Haus nicht mehr bewältigen. Momentan bin ich etwas mutlos. Was kommt da noch auf mich zu. Hier im Forum hoffe ich auf einen regen Austausch von Betroffenen. Gemeinsam ist es besser auszuhalten. Ich habe auch ein paar spezielle Fragen:
- In welchem Alter kamen bei euch erste Anzeichen?
- wer leidet auch unter dem grauen Star? Bei mir Anfang 40.
- wer leidet an Schwerhörigkeit? Trage seit 1 Jahr ein Hörgerät.
- ist Sport sinnvoll?
- welche Medikamente helfen eurer Meinung nach?
Auch mein Mann und mein Sohn sind betroffen. Beiden haben HMSN. Bei meinem Sohn (13 Jahre) haben wir PROMM noch nicht testen lassen. Davon wurde uns abgeraten. Ihm geht es soweit ganz gut. Er kann Sport machen, wird aber natürlich nie mithalten können. Bei meinem Mann wurde es chon in früher Kindheit festgestellt. Leider durfte er nie Sport machen. Dadurch hat er an den Beinen und Armen kaum Muskeln und nun mit 52 wird das auch immer minder. Leider tut er zuwenig für seine Gesundheit.
So, nun hoffe bald etwas von euch zu hören.

Rena

[Memel]

Hallo Rena, wer hat die Diagnose PROMM erstellt ? Ist das genetisch gesichert ? Wenn es das FBI in München war, ist es m.E. korrekt. Bei mir mußte nämlich zwei Mal untersucht werden. Beim 1. Mal war das Ergebnis nur eine Vermutung, erst die 2. Untersuchung (in Würzburg) brachte Klarheit für PROMM. Ich habe die PROMM-typischen Beschwerden seit ca. 1997/98, eine Diagnose war aber erst vor einem Jahr möglich. Bei mir ging das mit ca. 50 Jahren los. Hauptsächlich kein längeren Strecken laufen (Wanderverein ade), dann wurde Treppensteigen immer schwieriger und langsamer. Bergauf gehen geht nicht mehr, bzw. ebenfalls nur sehr langsam. Inzwischen grüßt auch immer öfter die Tagesmüdigkeit. Grauer Star ist noch nicht da (ist ja auch noch Winter), bin aber in laufender augenärztlicher Kontrolle (2 - 3 Mal im Jahr). Mein rechtes Ohr ist seit 1,5 Jahren taub (Hörsturz) mit sehr starker Hyperacusis. Aber woher, steht nicht zweifelsfrei fest. Ein Hörgerät suche ich seit ca. 1 Jahr und bin immer noch am testen. Medikamente nehme ich keine (gegen sehr vielen Wirkstoffe Allergie) und Sport ? Selbst wenn ich wollte, ginge das nicht. Das mit den Ärzten glaube ich Dir sofort, mir ging bzw. geht es genauso. Sehr oft keine Ahnung, davon dann aber gleich eine ganze Menge. Zu den anderen Kranheiten kann ich nichts sagen, mir reicht die eine. Lieben Gruß Memel

[Rena]

Hallo Memel,

die Diagnose ist genetisch gesichert. Ich war beim FBI in München. Meine Schwester ebenso. Ich erlebe die Krankheit so wie du. Treppensteigen ist eine Katastrophe. Das hat sich im letzten Jahr drastisch verschlechtert. Wandern oder schneller Laufen geht nicht. Nur noch kleine Spaziergänge. Das findet unser Hund gar nicht toll. Die Symptome verschlechtern sich auch bei Streß, ebenso bei Kälte. Außerdem habe ich permanent Schmerzen. Nicht so, daß ich Medikamente nehmen muß. Aber mein Körper meldet sich halt und signalisiert da stimmt was nicht. Aber damit müssen wir wohl leben. Wie heißt es doch so schön: in der Ruhe liegt die Kraft.

LG Rena

[Memel]

PROMM und HMSN

Hallo Rena, das mit der Kälte ist auch bei mir so. Ich nehme beim Laufen (Gehen) sehr oft meine Walkingstöcke. Je nach Witterung kann ich da am Fuß einen Gummistopfen (normal) oder eine Metallspitze (für Schnee und Eis) verwenden. Damit sich Dein Hund etwas mehr bewegt: In den Fachgeschäften gibt es bei Zubehör Bälle mit einem starken Gummiseil. Die kannst Du werfen oder aber schleudern. Bei mir geht Schleudern viel besser, vor allem weiter. Und damit hat Dein Hund dann mehr Bewegung, sofern er die "Beute" wieder zurückbringt. Nimm aber einen Ball mit starker Farbe (nicht weis), sonst hast Du bei Schnee Probleme. Die Dinger kosten zwischen € 2,99 und € 4,99. Lieben Gruß Memel

[Rena]

Hallo Memel,
danke für den Tipp. Leider mag meine Hündin nicht apportieren. Sie schnüffelt leiber an jedem Mauseloch rum. Außerdem geht diese Armbewegung (schleudern) bei mir gar nicht mehr, da ich die Arme nicht mehr nach oben bekomme. Aber wir haben uns arrangiert. Laufen mit Stöcken geht bei mir auch sehr gut. Wenn ich mit dem Hund gehe kann ich die Stöcke nicht nehmen, denn ich muß den Hund sehr oft an der Leine führen. Da stören mich dann die Stecken. Als wir uns den Hund angeschafft haben wußte keiner etwas von meiner Krankheit. Sonst wäre es wohl nie dazu gekommen. Ich habe immer ein schlechtes Gewissen dem Hund gegenüber weil sie einfach nicht auf ihre Kosten kommt mit Gassigehen usw. Sie ist ein Jagdhund und braucht viel Auslauf. Aber ich würde sie nie hergeben.

LG Rena

[Gabriela]

Promm

Hallo,

Ich bin 46 Jahre alt, und war von Beruf Kosmetikerin und Fusspfleger,bei mir wurde Promm vor 4 Jahren festgestellt, nach öfteren Arztbesuchen. Ich wurde mit 30 Jahren das erste mal am Grauenstar operiert, damals meinten die Ärzte nur, ich wäre eigentlich zu jung dafür, aber keine wusste warum es dennoch so war, dannach musste ich regelmässig nachgeläsert werden. 4 Jahre später wurde dann auch das zweite Auge am Grauenstar operiert. Mit 39 fingen dann die Schmerzen an, die Ärzte meinten es sei phyisch oder noch schlimmer ich simuliere, aber keine hat mir richtig geholfen. Da ich selbständig war, war es für mich nicht einfach, denn ich konnte durch die Schmerzen nicht mehr arbeiten. Bis vor 2 Jahren habe ich im Winter Morphin genommen. Dann habe ich einmal versucht auf Mallorca zu überwintern, es hat wunderbar geklappt, ich brauche nun kein Morphin mehr, da es mir auf Malle so gut ging, bin ich gleich hier geblieben. Ich lebe nun auf Mallorca, ich kann wieder ohne Stock und Hilfsmittel spazieren gehen und Treppen steigen. Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Viele Grüsse Gabriela

[Rena]

Hallo Gabriela,
überwintern auf Mallorca klingt gut. Ich trage mich auch mit dieser Idee und war gerade eine Woche auf Teneriffa. Leider konnte ich keine Verbesserung meiner Beschwerden bemerken. Vielleicht war es zu kurz. Ich müßte auch noch ein paar Jahre warten. Bis mein Sohn die Schule hinter sich hat. Das wird frühestens in 6 Jahren sein. Auch unser Hund ist zu berücksichtigen. Den langen Flug will ich einem, bis dahin alten Hund nicht mehr zutrauen. Allerdings fand ich es sehr angenehm, daß ich laufen konnte wie ich wollte und mich keine Schnee oder Eisschichten davon abhielten. Hier zuhause ist es immer noch sehr schlecht zu laufen wegen den Eisplatten auf den Gehwegen. Ich bin immer ganz verkrampft wenn ich unterwegs bin.
Dich hat es ja schon sehr früh getroffen. Mein Katarakt wurde mit Anfang 40 festgestellt. Damals sollte ich mir nur auf Diabetes untersuchen lassen. Alle anderen Beschwerden kamen erst so in den letzten 5 Jahren. Vorher gingen etwaige Symptome unter, weil ich da noch sehr mit meinem Sohn beschäftigt war.
Es freut mich sehr wenn es Dir durch den Klimawechsel besser geht. Wie lange lebst Du schon auf M? Wie hast Du Dich eingelebt? Bist Du alleine ausgewandert? Viele Fragen ich weiß. Aber dieses Thema interessiert mich wirklich. Du kannst auch gerne eine PN schicken. Weiterhin alles Gute und Grüße an Mallorca. Rena

[Gabriela]

Promm

Hallo Rena,

danke für Deine Nachricht!
Ich und meine zwei Hunde sind nun 1 1/2 Jahre auf Mallorca, wir haben uns auch mittlerweile sehr gut eingelebt.
Ich hatte auch mal das Problem, das Du mit Deinem Hund hast, deshalb habe ich mir damals einen zweiten geholt, denn man muss viel weniger laufen, denn zu zweit spielen, rennen und toben die beide, ich könnte den beiden Stundenlang zu schauen, es ist wie mit kleinen Kindern! Es ist auch für die Hunde schöner, als wenn ich nur Ball werfe, das mache ich zwar immer noch, aber selten und zwar nur, wenn es die Armmuskeln mal zu lassen.
Ich konnte ja gut auswandern, da ich keine schulpflichtigen Kinder habe. Es ist sehr gut, wenn man alle Tabletten in den Müll werfen kann und man auch geistig wieder am Leben teilhaben kann. Ich hatte eine zeitlang Medikamente genommen die eigentlich für Epyleptiker genommen werden, ich weiss leider den Namen nicht mehr, aber durch die Tabletten war ich geistig wirklich nicht mehr anwesend.
Meine Mutter und mein Bruder haben diese Krankheit auch, aber mit einem ganz anderen Verlauf als bei mir, die haben beide Diabetes und fürs Herz einen Defribrilator, die beide haben aber keine Schmerzen, da habe ich schon oft gedacht das ich lieber Schmerzen habe, als Probleme mit dem Herzen.
Ich habe hier auf Mallorca eine kleine Finca gemietet, mit grossem Garten und Pool, im Pool mache ich im Sommer immer Wassergymnastik aber man darf ja bei dieser Krankheit, laut Uniklink in Bonn keinen Muskelkater bekommen, da bei dieser Krankheit die Muskeln nicht aufbauen sondern schneller abbauen, mir wurde auch das Fitnessstudio verboten.
Was mir manchmal auch hilft, wenn ich ein Handtuch nass mache, es für 2 Minuten in den Mikro schiebe und dann heiss auf meine Muskeln lege. Ich hatte vor 2 Jahren einen Gehörsturz, der anscheinend durch die Muskeln in der Halswirbelsäule hervor gerufen wurde, da hat mir dann auch sehr gut die manuelle Therapie geholfen.
Ich fliege im April mal wieder für eine Woche nach Deutschland um meine Ärzte auf zu suchen, ich muss mich mal wieder durch checken lassen.
Wenn Du noch Fragen hast kannst Du es gerne tun, denn ich antworte Dir gerne.
Wie geht es Dir so in Deinem täglichen Leben?

Viele liebe Grüsse
Gabriela