Multicore Erkrankung

[blondihexe]

Wer kann mir etwas über die Multicore (Minicore)-Erkrankung berichten?
Wäre euch sehr dankbar.
mfg angela

[Guido]

Hallo Angela,

ich nehme an, die Muskelbiopsie hat das erbracht?

Die Multicore- Krankheit ist nach der Lehrmeinung sehr selten. Eine Schwierigkeit aus dem Auftreten von Multicores (oder auch: Minicores) auf eine Multicore- Krankheit zu schließen, liegt darin, dass Multicores auch bei anderen Muskelerkrankungen, wie zB Muskeldystrophien auftreten. Eine andere Schwierigkeit liegt in der Diagnostik, da es bisher wohl keinen eindeutigen genetischen Hinweis für diese Erkrankung gibt.

Multicore meint, wenn man Muskelfasern längsschneidet, dann finden sich im Längsschnitt viele kleine Krankheitsherde, die man im Querschnitt nicht unbedingt sieht.
Diese vielen kleinen Krankheitsherde ergeben zwar zusammen eine mistige Muskelerkrankung, aber es muss wie gesagt nicht immer die gleiche Erkrankung sein.

Wie kam es denn zu dem Befund?

Liebe Grüße
Guido

[blondihexe]

Vielen Dank für diese Information aber leider bin ich damit auch nicht schlauer geworden.
Bei mir wurde 2007 eine Muskelbiopsie gemacht und da war Verdacht auf eine Gürteldystrophie.Mußte alle drei Monate zur Kontrolluntersuchung nach Göttingen wo ich damals stationär war.
Jetzt im letzten Oktober vergangenes Jahr bei der Kontrolluntersuchung ergab sich wieder ein anderer Verdacht auf die Multicore (Minicore)-Erkrankung und außerdem eine Facies myopathica mit mundastbetonter fazialer Schwäche.
Nun habe ich im April wieder ein Vorstellungstermin.
Ich weiß nicht was ich davon halten soll und vor allen Dingen wie ich damit umgehen soll und ich weiß nicht was da noch auf mich zukommt.
Für eine Antwort wäre ich dankbar.

lbg angela

[Ariane]

Hallo Angela,

Deine Diagnose hatte mich interessiert und bin auf folgendes gestoßen:

http://books.google.de/books?id=OuGB1ud-ROoC&pg=PA149&lpg=PA149&dq=Multicore+Erkrankung&source=bl&ots=JSf5Sly0Eu&sig=009EvfbXupHXq9TrYIE8xPqZ4ek&hl=de&ei=ZRhwS422KYWisQbm_9GABg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=4&ved=0CBgQ6AEwAw#v=onepage&q=Multicore%20Erkrankung&f=false

Vielleicht hilft Dir das ja schon etwas weiter.
Gute Besserung wünsche ich Dir
Viele Grüße
Ariane

[Guido]

Hallo Angela,

wenn die Göttinger von Verdacht auf Gliedergürteldystrophie zu Verdacht auf Multicore kommen, dann werden sie sicher ihre Gründe dafür haben. Aber die Gründe der Ärzte reichen natürlich bei einer bleibenden Verdachtsdiagnose nicht aus, um für den Betroffenen Klarheit zu schaffen. Ein leidiges Thema quer durch alle Muskelerkankungen. Die Diagnostik kann mitunter Jahre dauern und dann immer noch nicht zu einem klaren Ergebnis führen. Manchmal bleibt medizinischerseits der eindeutige Hinweis oder Beweis für dies oder das aus, währenddessen gleichzeitig am Körper des Betroffenen eine Krankheit weiter voran schreitet und sich immer deutlicher abzeichnet.

Der Umgang mit so einer Situation ist immer schwierig. Ich denke es hängt mit der engen Kopplung von medizinischer Diagnose und der eigenen Situation zusammen. Die medizinische Diagnose bekommt dabei eine Bedeutung, dass sie allein die Situation des Betroffenen verbessern oder klären könnte. In einigen medizinischen Bereichen mag das auch so zutreffen, weil es zur Diagnose die passende Kur gibt. Bei den Muskelerkrankungen ist das leider anders. Hier führt die Diagnose häufig nur zu einem Wort, zB Multicore- Erkrankung oder Muskeldystrophie. Jedenfalls löst sich mit der genauen medizinischen Diagnose nicht die Hoffnung auf medizinische Heilung ein. Als Betroffener stellt man dann fest, mit der genauen Bezeichnung der Erkrankung steht man dennoch einer unheilbaren Erkrankung gegenüber, deren Verlauf nicht vorhersagbar ist.

Die genaue medizinische Bezeichnung einer Erkrankung ist nicht so wichtig wie die genaue Beobachtung und Einschätzung der Symtomatik und des Verlaufs derselben. Aus Symtomatik und Verlauf heraus lässt sich vielmehr einschätzen, was für dich wichtig ist, und wie Du mit deiner Erkrankung umgehen kannst. Und da Du diese Einschätzung an Dir selber vollziehen kannst, abseits der Medizin, bist Du es selbst, die einen Umgang mit der Erkrankung am besten leisten kann. Was tut Dir gut und wann tut Dir was schlecht usw.

Ein großes Unglück ist es, wenn das Ungewisse, was Muskelerkankungen von der Diagnostik bis zum konkreten körperlichen Geschehen verbreiten, die Oberhand gewinnt und den eigenen Handlungsraum dadurch drastisch verengt. Man bekommt dann zu der Muskelerkankung noch mal eine Schwäche verpasst. Insofern ist der Umgang mit deiner Erkrankung am besten so, dass sie mit all ihren Schwächen nicht komplett dein Leben bestimmt.

Das klingt ein bisschen allgemein, aber für meine Begriffe ist das Wichtigste im Umgang mit vielen Muskelerkankungen das eigene Körpergefühl, um die Schwächen einschätzen zu können und: soweit es geht an dem teilzunehmen, was einem Spaß macht.

Liebe Grüße
Guido

[blondihexe]

Hallo Guido,
vielen Dank für deinen Beitrag.Du hast mir sehr geholfen.
Wenn meine Sitzbeinfraktur ausgeheilt ist dann werde ich eine Kur beantragen.
In Göttingen hat man mir die Klinik in Bad Sooden Allendorf empfohlen und nach einigen Recherchen im Internet soll diese auch ganz gut sein.
Vielleicht lerne ich auch dort diese Krankheit zu akzeptieren und damit umzugehen damit ich trotzdem noch Spaß am Leben habe.

liebe grüsse angela

[Guido]

Hallo Angela,

Sitzbeinfraktur? - hört sich nicht gut an. Trägst Du einen Gips? Hoffentlich heilt der Bruch schnell und unkompliziert aus.

Mit der REHA wirst Du bestimmt einen besseren Umgang mit deiner Erkrankung finden. Dafür gibt es dort viele Möglichkeiten, zB der Austausch mit gleich oder ähnlich Erkrankten, oder einfach zu sehen, wie andere Muskelpatienten mit ihrer Erkrankung umgehen, oder, was mir sehr viel geholfen hat, die Gespräche mit der Psychologin.

Überhaupt ist die Gesprächsebene der Ort, über den Muskelerkrankte sehr viel ausgleichen können. Die Krankheit ist dagegen eine Körpersymptomatik und sie ist der Teil unseres Körpers, der sich uns allmählich in seinen Verlusten aufdrängt. Die meisten Verluste sind meines Erachtens nur über die Gesprächsebene zu kompensieren. Ich muss über mein Befinden sprechen, über anstehende Handlungen und über alles, was ich körperlich nicht mehr kann, aber dennoch will usw.
Ach- und nicht wenig muss man die Gedanken anderer mitdenken und aussprechen.

Nochmal zur REHA. So ein Antrag dauert immer ziemlich lange. Du kannst von vier bis sechs Monaten ausgehen. Mit Widerspruchsverfahren vielleicht sogar noch länger.
Du solltest gleich beim Erstantrag darauf hinweisen, dass Dir von anderen Muskelpatienten Bad Sooden- Allendorf als Kurort empfohlen wurde, weil die dort auf Muskelerkrankungen spezialisiert sind. Alternativ kannst Du noch die Weserbergland- Klinik in Höxter angeben. Sollte der Kostenträger dennoch eine andere Klinik vorschlagen, die nicht auf Muskelerkankungen spezialisiert ist, lege sofort Widerspruch ein. Sollte es soweit kommen, melde dich hier wieder.

Ansonsten wünsche ich Dir einen schönen und erfolgreichen REHA- Aufenthalt.
Liebe Grüße
Guido

[blondihexe]

Hallo Guido,

ich trage kein Gips wegen der Sitzbeinfraktur.Muß nur liegen dann soll es von selbst heilen.
War am Mittwoch wieder beim Orthopäden und er sagte mir das ich noch weitere 4 Wochen liegen muß da es noch nicht ausgeheilt ist.Dazu muss aber sagen das ich viel gelaufen bin weill ich Hummeln im Hintern habe und nicht gerne lange rumliege.Aber das muss ich jetzt tun da sonst eine Fehlbildung droht und ich bekomme Krankengymnastik hier zu Hause.
Der Arzt meinte auch das es durch meine Erkrankung etwas länger dauern kann.

Danke für den Tip zur Reha.Das der Antrag so lange dauert hätte ich nicht gedacht denn ich wollte die Kur beantragen wenn das mit dem Bruch ausgeheilt ist aber vielleicht sollte ich das jetzt schon beantragen.
Noch eine Frage zur Reha.Haben die dort einen Logopäden?

liebe grüße angela

[Zwara]

Hallo Angela,

ich habe die central-core-disease.
Sie ist mit der mini-core oder multi-core Erkrankung "verwandt".
Die central core ist genetisch bedingt und nach einer genetischen Untersuchung nachweisbar. (RYR1-Gen)

Ich kann über die mini-core nicht viel sagen.
Aber es kann die Möglichkeit auf eine Narkosegefahr (MH-Maligne Hypertermie) bestehen und dies sollte auf jeden Fall vor jeder möglichen OP angesprochen werden.
Besser ist, du trägst einen Notfallpass bei dir. Bei der DGM kannst du dir einen anfordern.

http://www.dgm.org/files/bestellschein.pdf

In seltenen Fällen kann es auch zu einer Herzbeteiligung kommen. Deshalb ist eine regelmäßige Kontrolle bei einem Kardiologen anzuraten.

Im Forum http://health.groups.yahoo.com/group...alcoredisease/ las ich, dass der Cholesterinhemmer Lipidor zu Muskelschmerzen und allgemeiner Schwäche führt.

[Guido]

Hallo Angela,

in der Klinik Hoher Meißner haben sie meiner Erinnerung nach drei Logopädinnen.
Aber eine logopädische Therapie wird sicher in allen REHA- Kliniken angeboten.

4 Wochen liegen?! Ich würde durchdrehen müssen. Meine Hummeln würden auf Apfelgröße anwachsen und mich liegenderweise wegfliegen lassen--- BBSSSSSSSSSST!! weg war er. Ich kann deine Unruhe sehr gut nachvollziehen. Ich wünsche Dir für die möglichst schnelle Heilung die nötige Gelassenheit.

Ich schicke Dir noch eine PN. Oben rechts nachschauen.

Liebe Grüße
Guido

[blondihexe]

Hallo Guido,

danke für dein Mitgefühl und versuche es Gelassen zu nehmen.

Liebe Grüße angela

PS:was ist eine PN?

[blondihexe]

Hallo Daniela,

danke für die Information.
Wann ist es bei dir erkannt worden und wie kommst du damit klar?
liebe grüße angela

[Zwara]

Hallo Angela,

mit dem 1. Lebensjahr hat man bei mir festgestellt, dass ich muskelkrank bin. Die Muskelbiobsie kam später, ich glaube da war ich 6 oder 7 Jahre.
Ich machte damals keine Anzeichen Laufen zu wollen und auch das Sitzen ging nicht gut von allein.
Entgegen dem, was in den Büchern über ccd steht, konnte ich nie selbst Gehen oder Laufen.
Bis zu meinem 7. Lj. bekam ich mehrere OP's (Hüft- und Beinstreckung) und ich lernte danach mit Beinorthesen und Stützen zu gehen.
Anfangs konnte ich sogar damit Treppen steigen.
Mit ca. 10 Jahren bekam ich die Skoliose und das Treppen steigen, Laufen usw. fielen mir immer schwerer. Es kam das Stützkorsett hinzu.
Mit 15 bekam ich meinen 1. E-Rolli, den ich nur draussen nutzte.
Seit 13 Jahren ist der Rolli mein ständiger Begleiter und ich habe mich von den Beinorthesen "getrennt".
Seit 5 Jahren benötige ich die Beatmung für ca. 8-10 Stunden täglich.

Die ccd verläuft bei mir schleichend progressiv, aber mit den Jahren (im Alter ) nicht mehr ganz so schleichend.

Meist warf mich eine starke Erkältung, Lungenentzündung oder mit 19 ein Beinbruch stark zurück. Ich konnte mich dann nie wieder ganz erholen.
Mitlerweile bin ich ganz auf Hilfe angewiesen, aber ich komme gut zurecht.

[jackelin]

Hallo, Angela


mein Name ist Jackelin. Seit kurzem bin ich auch hier im Chatraum angemeldet. Bald möchte ich auch Mitglied bei der DGM werden, da ich schon seit einigen Jahren mit der Krankheit multi-mini-core zu tun habe.



Mein gesundheitlicher Zustand hat sich durch die im Jahr 2000 von den Ärzten (u.a. Neurologische Universitätsklinik, Neurozentrum in Freiburg und Friedrich-Baur-Insititut, München) diagnostizierte Muskelerkrankung „Multi-Mini-Core-Myopathie ICD: G71.2“ im Verlauf der Jahre verschlechtert. So habe ich mittlerweile erheblich an Stabilität beim Laufen und auch beim Stehen verloren hat. Beim Verlassen der Wohnung und vor allem beim Treppensteigen bin ich auf fremde Hilfe angewiesen. Ein Schwächung der Rückenmuskulatur führt zunehmend zu Fehlhaltungen, die wiederum zu weiteren Erkrankungen und Schmerzen des „Gehapparates“ (Hüfte, Wirbelsäule) führen. Auch die Atmung ist laut einer Untersuchung des Pneumologen durch fehlende Muskulatur teilweise betroffen (Einschränkung der P0.1-Max-Messung) und soll auch weiterhin in regelmäßigen Abständen untersucht werden.
Für den Fall einer kurzfristigen Operation, die sich beispielweise bei einem Unfall ergeben könnte, hat mein Hausarzt die für mich wichtigen „Gesundheitswerte“ in einem „Infobrief“ zusammengestellt. Unter anderem steht darin, dass vor Narkosen der Narkosearzt über die Erkrankung zu informieren ist, da möglicherweise eine Disposition zu maligner Hyperthermie besteht. Somit sollte auf gar keinen Fall eine standardisierte Narkotisierung durchgeführt werden. Ist also auf jeden Fall hilfreich, ein solches Schreiben oder „Datenpass“ ständig mitzuführen.
Generell gibt es keine wirkliche eindeutige Behandlungsvorgabe seitens der Ärzte, die in meinem Fall, so scheint es, keine wirklichen Erfahrungswerte haben. Auch die bislang molekulargenetischen Untersuchungen haben noch zu keinem konkreten Ergebnis hinsichtlich der Ursache meiner Erkrankung geführt.
Im Allgemeinen heißt es immer, ich soll mich, soweit es in meinen physischen Möglichkeiten liegt, bewegen und leichte Übungen machen (z.B. Wassergymnastik, Hometrainer oder Physiotherapie wie beispielsweise nach dem Therapiekonzept Pfeiffer-Meisel (TPM), welches für den Organismus nicht so belastend ist). Dabei gilt es, den Körper nicht zu sehr anzustrengen und vor allem „Muskelkater“ zu vermeiden. So soll die vorhandene Beweglichkeit und zur Verfügung stehende Muskelmasse erhalten bleiben.
Die Krankheit ist laut den Ärzten höchstwahrscheinlich genetischbedingt und somit bereits bei Geburt „mit in die Wiege gelegt“. In meinen Jugend- und Teenagerjahren habe ich davon aber nichts mitbekommen und erst allmählich leichte Schwächen in den Beinen und Armen festgestellt. Mittlerweile bin ich 42 Jahre alt und die Krankheit hat sich doch in erheblichem Maße bemerkbar gemacht. Da die Myopathie doch immer noch langsam aber beständig voranschreitet, macht man sich doch auch Gedanken, wie sich alles weiter entwickeln wird. Deshalb bin ich dankbar für jeden Tipp, wie man sich verhalten sollte bzw. bei welchen Ärzten und Institutionen (Kliniken) man vielleicht weitere Hilfe bekommen kann. Bei meiner Familie und bei den Freunden und Bekannten bin ich als positiv denkender und lebensfroher Mensch bekannt. Bei allen Problemen, die die Krankheit so mit sich bringt, sollte man doch nie den Lebensmut und –freude verlieren.


Wäre schön, wenn ich auch von anderen Betroffenen Tipps und Anregungen sowie von deren Erfahrungen hören könnte.


Bis bald einmal

[blondihexe]

Hallo Jackelin,

mir geht es ebendso wie Dir.
Ich habe erst mit drei Jahren laufen gelernt und das aufstehen viel mir schwer.
Niemand hat sich darüber Gedanken gemacht.Es hieß das ich einfach zu faul wäre mich zu bewegen.
Im erwachsenen Alter wurde meine Beweglichkeit deutlich schwieriger und man schickte mich in die Orthopädische Reha um die Rückenmuskulatur wieder aufzubauen aber das zeigte keine deutliche Besserung.
2007 wurde dann in der Neurologischen Klinik in Göttingen eine Muskelbiopsie gemacht.
Es wurde eine Gliedergürteldistrophie festgestellt.Nun muss ich alle halbe Jahre nach Göttingen in die Muskelambulanz.Letztes Jahr im Oktober wurde mir gesagt ich hätte die Multi-Mini-Core-Erkrankung.
Mittlerweile fällt mir das Laufen immer schwieriger und ich habe jetzt ein Rollator mit dem ich wenigstens etwas mein Gleichgewicht halten kann.Treppensteigen kann ich nur mit Hilfe
und selbst einen Mantel oder Pullover anzuziehen fällt mir schwer.
Ich bin 49 Jahre alt.
Im April habe ich wieder einen Termin in der Muskelambulanz und werde dann eine Reha nach Bad Soodenallendorf beantragen.Diese Klinik soll einer der besten sein für die Muskelerkrankung.

mfg Angela