Multicore Erkrankung

[annegret1968]

Multiminicore

Hallo !
Es ist zwar schon ein alter Thread, aber ich melde mich trotzdem.
Ich, weiblich, Jahrgang 1968 habe nach Biopsie im Jahre 2011 meine Diagnose bekommen. Multiminicore- Myopathie. Bis dahin war es immer eine Gliedergürteldystrophie ? - irgendwas mit den Muskeln oder was auch immer.
Ich war schon als Kind eingeschränkt, erinnere mich daran, dass ich kaum alleine in einen Bus einsteigen konnte und im Sportunterricht nicht mithalten konnte. Aber irgendwie habe ich mich überall mit meinem Charme durchgemogelt. :-)
Ich habe 1988 geheiratet, 3 Kinder per Kaiserschnitt bekommen und irgendwie meinen Alltag an meine Erkrankung angepasst, unter anderen mit der großen Hilfe und Verständnis von meinem Mann, von den lieben Verwandten und diversen Freunden.
Heute bin ich schon extremer eingeschränkt. Die Erkrankung schreitet sehr langsam weiter fort, so dass ich heute einen Rollator habe, nächtlich an eine Beatmung gewöhnt werden soll und in Rente bin.
Es geht mir dennoch gut. Ich bewältige mein Leben und versuche positiv zu denken.
Ich habe einen Bruder, der ebenfalls erkrankt ist und 2 gesunde Schwestern.
So, das sollte reichen ....
LG - Annegret

[Lucky55]

Soooo
Jetzt geb ich auch meinen Senf dazu
Ich bin ein Junge und bin 12 jahre alt.
Hab meine Diagnose 2004 erhalten.
Bei mir verlauft meine Krankheit relativ schnell.

Ich bin auf den Rollstuhl angewiesen. Gehen kann ich nur mehr 5 Schritte mit voller Unterstützung. Meine Arme sind leider auch betroffen. Ich kann sie bis zu den Ohren heben weiter aber nicht.
So das war mein Senf.

LG
Lucky 55

[annegret1968]

Hallo Lucky!
Du bist erst 12 ? Ich habe bislang nur ältere mit dieser Diagnose hier kennengelernt. Erstaunlich. Habe gelesen, dass du seit einer Achillessehnen- OP nicht mehr laufen kannst. Oh-ha. Ich komme gerade aus der Uniklinik in Münster und man hat mir geraten, mich chirurgisch vorzustellen, gerade wegen eines solchen Eingriffs. Die Ärzte meinen, ich könnte davon profitieren. Aber ich habe viel zu viel Angst vor jeder OP :-(

Warst du von Kleinkind an auffällig und eingeschränkt ? Hast du erkrankte Eltern, Geschwister ?
Ich hoffe, dein Zustand verschlechtert sich nicht mehr so schnell.
LG - Annegret

[Lucky55]

Bei mir hatten sie es auch gesagt, dass das ich profitiere -.- einen feuchten dreck hab ich profitiert !!! Ich bin der einzige in meiner familie :P schon immer war ich eingeschränkt von klein an

Ist bei dir auch eine Seite mehr betroffen als die andere ?

LG
Lucky55
(Daniel)

[annegret1968]

Hallo Daniel !
Nein, bei mir sind die Körperhälften gleich stark betroffen. Ich gehe noch, wer es nicht weiß sieht mir meine Erkrankung auf dem ersten Blick vielleicht auch gar nicht an.
Aber mir fehlt Kraft zum "aus dem Stuhl aufstehen", Treppensteigen, Tragen, viel Reden, ich atme zu oberflächlich, AV- Block I. Grades...

Aber ich bin zufrieden. Versuche du auch immer das positive zu sehen. Es gibt so viel Schönes !

LG - Annegret

[MichaelBr63]

Hallo Leute :-)
ich misch mich mal mit ein *g* ..... ich habe FSHD Schultergürteltyp seid über 30 ig Jahren ... nur mal so erwähnt ......
wegen Reha ..... ich habe da Weserbergland Klinik Höxter bei Guido gelesen ... ich bin dort auch regelmässig so ca. alle 2 Jahre .... dieses Jahr wird es das 5te mal sein oder doch schon das 6te mal .. egal .... ich pers. bin sehr zufrieden mit der Weserbergland Klinik, therapeuten 1a logopäthen/innen sind auch dort :-) eigentlich alles was so gebraucht wird auf Reha bei Muskelkranke ......
Grüssle
Michael

[MichaelBr63]

NACHTRAG !!!!!!!!!!!!!
in der Weserbergland Klinik ist auch eine orthopätische Abteilung untergebracht ^^ ......