Bin neu hier - Muskelerkrankung ungeklärte Diagnose

[syd]

ohje... nicht aufregen... Ruhig Brauner *ggg*

[Melli]

Hallo Syd
habe mich einiger massen Beruhigt,die Fenster sind doch ganz.Aber das hat mir heute noch gefehlt.Ich bin nicht so gut drauf,Warum? Weil ich mal wieder ein durchhänger habe.
Denn mein Sohn Nico ist so agressive er hat am Sonntag so ein Flipper gehabt das ich nicht mehr Herr und Meister über die Situation bin .Aber da nicht genug.Als würde das nicht alles reichen ,waren wir heute beim Artz.Er meinte wegen seinen Hodenhoch stand sollten wir zwar operieren aber es uns duch den Kopf gehen lassen.Ich habe ihm gesagt das das nicht in frage kommt den sein Fruchtbarkeit wäre eh indiskutabel weil ersoll mal keine Kinder bekommen da ist Punkt eins Punkt zwei ist die Op ist mir zu rieskant wegen Neben wirkungen für Duchenne patienten .Er war auch dafür aber vonm Tisch ist es nicht es kann immer noch was Passieren.
Dann seine Niere,Blase,Darm ist noch in Ordnung.Aber jetzt Kommst.
Ab den nächsten Tagen musser für immer NAchtschienen Tragen wegen seine Achielles sehne.Was mich so fertigmacht ist es wieder ein Schritt der Verschlechterung.So ein Piep.
Manchmal denke ich ,ich schaffe das alles nicht ich kann manchmal nicht mehr.Was soll ich tun ?
Was machst du oder dein Mann in solle Situationen?
Keine Ahnung.Der tag Heute sollte gestrichen werden .Mein Mann und ich sind wieder total Traurig.
Du hast nach unserem Treffen mit anderen Eltern gefragt .War echt super ,die Kids hatten Agtion, und wir konnten wollt chillen und Qu atschen .Wir sind wieder auf neue Dinge gestossen und haben gemerkt das wir am Anfang sind.
Aber schon gut .Was hat ihr so gemacht am Wochenende?
Du hast geschrieben wegen Sprüche auf Grabsteine,schreibe sie mir mal will auch mal hören.
Zum Thema Tod hat mit ein gute Buch über den Tod geholfen und hat mir über gewisse dinge klarheiten geschaffen und ich denke eigentlich auch so.Gewissen stelle im Buch haben mich für die Zukunft Beruhigt.
Ich möchte nicht so unbedingt in deine Haut zu stenken zu wissen das nächste mal ann es anders sein.
Hast du schon nahtod erfahrungen gemacht oder kannst du dich daran erinnern?
Redest du eigentlich mit deinem Mann darüber und wenn ja was sagt er dazu ?
Heut z.B. frage ich mich für was das alles gut sein soll.
Wie geht es dir heute.Tut gut mit die zu schreiben.Danke für das Ohr und Auge wo du hast1
Also bist dann freue mich wieder was von dir zu hören
Melle

[Melli]

Juhu habe es geschafft dir was zu schreiben ohne zu löschen ,Geil gggggggggggggg
Melle

[syd]

Juhu habe es geschafft dir was zu schreiben ohne zu löschen ,Geil gggggggggggggg
Melle

Super aber der Smiley fehlt immer noch

[syd]

Hallo Syd
habe mich einiger massen Beruhigt,die Fenster sind doch ganz.Aber das hat mir heute noch gefehlt.Ich bin nicht so gut drauf,Warum? Weil ich mal wieder ein durchhänger habe.
Denn mein Sohn Nico ist so agressive er hat am Sonntag so ein Flipper gehabt das ich nicht mehr Herr und Meister über die Situation bin .Aber da nicht genug.Als würde das nicht alles reichen ,waren wir heute beim Artz.Er meinte wegen seinen Hodenhoch stand sollten wir zwar operieren aber es uns duch den Kopf gehen lassen.Ich habe ihm gesagt das das nicht in frage kommt den sein Fruchtbarkeit wäre eh indiskutabel weil ersoll mal keine Kinder bekommen da ist Punkt eins Punkt zwei ist die Op ist mir zu rieskant wegen Neben wirkungen für Duchenne patienten .Er war auch dafür aber vonm Tisch ist es nicht es kann immer noch was Passieren.
Dann seine Niere,Blase,Darm ist noch in Ordnung.Aber jetzt Kommst.
Ab den nächsten Tagen musser für immer NAchtschienen Tragen wegen seine Achielles sehne.Was mich so fertigmacht ist es wieder ein Schritt der Verschlechterung.So ein Piep.
Manchmal denke ich ,ich schaffe das alles nicht ich kann manchmal nicht mehr.Was soll ich tun ?
Was machst du oder dein Mann in solle Situationen?
Keine Ahnung.Der tag Heute sollte gestrichen werden .Mein Mann und ich sind wieder total Traurig.
Du hast nach unserem Treffen mit anderen Eltern gefragt .War echt super ,die Kids hatten Agtion, und wir konnten wollt chillen und Qu atschen .Wir sind wieder auf neue Dinge gestossen und haben gemerkt das wir am Anfang sind.
Aber schon gut .Was hat ihr so gemacht am Wochenende?
Du hast geschrieben wegen Sprüche auf Grabsteine,schreibe sie mir mal will auch mal hören.
Zum Thema Tod hat mit ein gute Buch über den Tod geholfen und hat mir über gewisse dinge klarheiten geschaffen und ich denke eigentlich auch so.Gewissen stelle im Buch haben mich für die Zukunft Beruhigt.
Ich möchte nicht so unbedingt in deine Haut zu stenken zu wissen das nächste mal ann es anders sein.
Hast du schon nahtod erfahrungen gemacht oder kannst du dich daran erinnern?
Redest du eigentlich mit deinem Mann darüber und wenn ja was sagt er dazu ?
Heut z.B. frage ich mich für was das alles gut sein soll.
Wie geht es dir heute.Tut gut mit die zu schreiben.Danke für das Ohr und Auge wo du hast1
Also bist dann freue mich wieder was von dir zu hören
Melle

hab dir private nachricht als antwort geschickt

[Melli]

Hallo syd
hast du meine Nachricht nicht Bekommen ? habe sie die privat geschickt
Mellle

[biene1006]

Hallo,
ich weiß seit ca. 2 Jahren, dass ich eine Muskeldystrophie vom Gliedergürtelsyndrom unklarer Zuordnung habe. Bis zu dieser Erkenntnis hatte ich lt. den Ärzten an meinem damaligen Wohnort wohl nur keine Lust zum Arbeiten. Ich bin als Kind schon öfter hin gefallen, mehr als es wohl normal war. Und das setzte sich fort bis in mein Erwachsenenalter. Irgendwann konnte ich nicht mehr einfach so von einem Stuhl aufstehen und ohne Geländer bin ich keine Treppe mehr hoch gekommen. Bin dann zweimal am Knie operiert worden, aber nichts wurde besser. Beim Orthopäden auf der Liege sollte ich mal die Beine heben. Als ich ihn dann gesagt habe, "das geht nicht". Kam nur, in einem Ton, den ich hier, Gott sei Dank, nicht schreiben kann "Das muss doch gehen". Und das wars. Hätte er nicht in dem Moment mal auf den Gedanken kommen können, `warum geht denn das nicht`. Nee, wieso denn auch? 2006 bin ich dann in ein anderes Bundesland gezogen. Und da war dann endlich mal ein Arzt, der mir eigentlich ein neues Kniegelenk einsetzen sollte der sagte "Ich baue ihnen gar nichts ein, sie haben was mit den Muskeln und das muss erst mal geklärt werden". Diesem Arzt bin ich heute noch unendlich dankbar. Dann ging alles auf einmal sehr schnell. Ich konnte gar nicht so schnell schauen, da war ich auf einmal zu 100 % Schwerbehindert mit Merkzeichen B, G, aG. Und die Rente folgte auf dem Fuß.
Aber ich weiß bis heute nicht, warum ich diese Krankheit habe. Es soll ein Gendefekt sein. Aber meine Eltern und Großeltern sind und waren Gesund. Also einen richtigen Namen hab ich dafür auch noch nicht. Aber es ist ein tolles Gefühl, das Ärzte nun endlich mal erkannt haben, dass ich nicht zu faul, sondern tatsächlich krank bin. Auch wenn mich das nicht wieder gesund machen kann.
Ich wünsch euch allen alles Gute und viel Kraft.
LG Sabine

[syd]

Hallo,
ich weiß seit ca. 2 Jahren, dass ich eine Muskeldystrophie vom Gliedergürtelsyndrom unklarer Zuordnung habe. Bis zu dieser Erkenntnis hatte ich lt. den Ärzten an meinem damaligen Wohnort wohl nur keine Lust zum Arbeiten. Ich bin als Kind schon öfter hin gefallen, mehr als es wohl normal war. Und das setzte sich fort bis in mein Erwachsenenalter. Irgendwann konnte ich nicht mehr einfach so von einem Stuhl aufstehen und ohne Geländer bin ich keine Treppe mehr hoch gekommen. Bin dann zweimal am Knie operiert worden, aber nichts wurde besser. Beim Orthopäden auf der Liege sollte ich mal die Beine heben. Als ich ihn dann gesagt habe, "das geht nicht". Kam nur, in einem Ton, den ich hier, Gott sei Dank, nicht schreiben kann "Das muss doch gehen". Und das wars. Hätte er nicht in dem Moment mal auf den Gedanken kommen können, `warum geht denn das nicht`. Nee, wieso denn auch? 2006 bin ich dann in ein anderes Bundesland gezogen. Und da war dann endlich mal ein Arzt, der mir eigentlich ein neues Kniegelenk einsetzen sollte der sagte "Ich baue ihnen gar nichts ein, sie haben was mit den Muskeln und das muss erst mal geklärt werden". Diesem Arzt bin ich heute noch unendlich dankbar. Dann ging alles auf einmal sehr schnell. Ich konnte gar nicht so schnell schauen, da war ich auf einmal zu 100 % Schwerbehindert mit Merkzeichen B, G, aG. Und die Rente folgte auf dem Fuß.
Aber ich weiß bis heute nicht, warum ich diese Krankheit habe. Es soll ein Gendefekt sein. Aber meine Eltern und Großeltern sind und waren Gesund. Also einen richtigen Namen hab ich dafür auch noch nicht. Aber es ist ein tolles Gefühl, das Ärzte nun endlich mal erkannt haben, dass ich nicht zu faul, sondern tatsächlich krank bin. Auch wenn mich das nicht wieder gesund machen kann.
Ich wünsch euch allen alles Gute und viel Kraft.
LG Sabine

Hallo biene,
danke für deine antwort. ja das ist schon was mit den ärzten. hab bisher in meinem leben vielleicht 3 richtig gute ärzte gehabt und den rest konnte man mehr oder weniger in der pfeife rauchen. leider ist es so, ich will nix verurteilen hier und ich bin jedem neuen arzt immer zugetan, jedoch wenn man eine gewisse krankheitsgeschichte hat, so hat man ja auch seine erfahrungen gemacht. naja zum glück gibt es ja auch die guten ärzte.
leider bin ich ja auch oft genug auf den kopf gestellt worden und keiner weiß was es ist und wie es heißt.
in deinem fall sagst du dass es genetisch sein könnte auch wenn deine eltern und großeltern keinerlei anzeichen haben. ich hab mir erklären lassen damals dass es ja xx-kromosom gibt und xy kromosom. jeweils frau und mann und wenn z. b. von frau das eine x und vom mann das andere x oder das y geschädigt und die beiden kromosomen dann zusammentreffen und du entstanden bist. dann äussert sich die krankheit bei deinen eltern oder großeltern nicht. sprich die sind evtl träger und ihr ganzes leben gesund und wissen nix davon und du hast aber dann diese krankheit und keiner weiß woher. weißt du?
dass du von ärzten als faul hingestellt wurdest ist eine frechheit. ich bin auch zu 100% behindert und habe ein G. habe aG und B beantragt wurde mir nicht bewilligt weil ich wohl noch 100m selber gehen kann. die haben wohl da den katalog was man nicht mehr kann oder noch kann und so entscheiden die ohne einen zu kennen. naja kann man nix machen. war vor der herzsache auf 80% und bin damit dann auf die 100% hochgegangen. ist ja auch schon einiges.
ich wünsche dir auch alles gute und viel gesundheit ....