Sorgen!

[Marsmann]

Ich habe zwar keine Muskeldytrophie, aber mein Bester Freund, 18, leidet an einer Form die ich nicht zuordnen kann; er hat seit seiner Geburt extrem wenig muskeln, aber sie werden nur sehr, sehr langsam noch weniger. Er sitzt seit seinem 12ten Lebensjahr im Rollstuhl. Er kann seine muskeln sogar trainieren: von 0,3 Kg hanteln hat er sich auf 1,2 gesteigert! Doch dann lernte ich jemanden kennen. Diese Person war damals 16 Jahre alt - und ein Jahr später starb sie an Herzversagen. Sie litt unter Duchenne, und ihr Herz war zu schwach um sie weiter am Leben zu erhalten. Da ich meinen Freund seit seiner Kindheit kenne, ist seine Krankheit für mich beinahe Alltag - für die letzten drei jahre nahm ich gar nicht wahr dass er eine Krankheit hat. Aber warf mir das viele Fragen auf - wie geht es seinem Herz? Und wenn Duchenne erst im alter von 7 jahren auftritt, wie gefährlich ist dann eine Krankheit die bereits bei der geburt auftritt? Ich habe Angst. Panische Angst um meinen Freund, so viel Angst dass ich mich nicht traue, ihn zu fragen, ob er seinen neunzehnten Geburtstag noch erleben wird.
Laut ihm hat er keinen kontinuierlichen Muskelschwund - nur werden seine Muskeln, so sagte er vor kurzem, bei überanstrengung in Lipide umgewandelt. Laut ihm sei auch sein Herz gut trainiert - in meiner verzweiflung wende ich mich an dieses Forum.
Welche Krankheit könnte das sein? (ich weiß dass es eine Chromosomen/Genkrankheit ist)
ich weiß dass das heimtückisch und feige ist, wenn ich hinter seinem Rücken frage, aber ich bin eben auch nur ein mensch, und menschen neigen dazu den weg des geringsten Widerstandes zu gehen.
Wäre es möglich dass er das mit seinem Herz und mit den Lipiden nur erfindet um mich, oder sogar sich selbst zu trösten?
Ich hoffe dass mir jemand eine Antwort geben kann. Und ich hoffe dass es harmloser ist, als es scheint.
Danke!

[steffka]

hey,

ich habe fshd bin 21.

wieso macht er den kein DNA-test? das wäre doch das sinnvollste bum es rauszubekommen, anstatt sich so den kopf drüber zu zerbrechen oder?
wie ist es den in seiner familie, hats da auch auffälligkeiten?

ich versteh nicht, wenn es schon so lang bekannt ist, dass er noch kein test gemacht hat oder zum muskelspezialisten gegangen ist, begleite ihn doch bei diesem schritt.

liebe grüße steffi

[Heike73]

@Steffi: Ich denke, der Freund weiß schon was er hat, nur Marsmann würde es auch gern wissen, um sich dann hoffentlich weniger Sorgen machen zu müssen.

@Marsmann: Einerseits finde ich es toll, dass du dir um deinen Freund solche Sorgen machst und dich auch kundig machen willst ... aber vielleicht hat dir dein Freund absichtlich nicht gesagt, welche Krankheit er hat, eben damit du dir nicht so viele Sorgen machst ...?
Ich denke nicht, dass jetzt irgendjemand daher kommt und sagt: bei den Symptomen, die du beschreibst, kann das eigentlich nur die und die Krankheit sein.

hast du mal mit deinem Freund darüber gesprochen, wie viel Sorgen du dir um ihn machst?

Liebe Grüße, Heike

[Marsmann]

Wie gesagt, ich kenne ihn seit meiner Kindheit. Und ja, er war in liechtenstein, in der Schweiz und schon überall. Und wenn ich ihn darauf anspreche was genau er hat, dann antwortet er mir nicht und wechselt das Thema. Um zu akzeptieren, dass er IRGENDEINE hilfe annehmen muss ist er entweder zu unreif oder zu eitel. Er hasst psychologen, und außer seiner mutter darf ihn niemand aufs WC oder ins Bett heben. Natürlich, wie gesagt hintergehe ich ihn wirklich extrem hiermit, aber andererseits weiß ich nicht was ich anderes machen soll. Wenn ich seine Mutter frage, sagt sie sie hat es verdrängt, was genau es ist und bricht in Tränen aus. Außer den beiden weiß es niemand... und trotz 18 jahren freundschaft sind wir uns nicht so nahe dass wir über den Tod reden würden. Naja war wohl eine verzweiflungstat hier nachzufragen, ich muss wohl einfach hartnäckig bleiben.

[katzenauge88]

Hallo Marsmann,
ich bin ganz neu hier, aber Dein Beitrag hat mich wirklich sehr berührt und ich würde Dir gerne meine Sicht/Situation dazu beschreiben!
Ich bin seit einem 3/4 Jahr mit einem wunderbaren Mann zusammen, der ebenfalls eine Muskelerkrankung hat!Als wir uns kennengelernt haben, wußte ich, daß er "eingeschränkt" in seiner Beweglichkeit ist, aber konnte den Umfang der "Behinderung" nicht einschätzen!
Wir haben eine sehr ehrliche-manchmal auch knallharte-Beziehung und ich kann über meine Ängste, Sorgen jederzeit mit Ihm sprechen!Er beantwortet mir jede Frage, wenn er kann, aber auch teile Dein Gefühl in gewisser Weise "ausgeschlossen"zu werden!
Mein Freund vermittelt den Eindruck, daß er nicht genau wissen will, was er genau hat(er kennt nur den Namen der Erkrankung) und wie deren Verlauf ist/wird , möchte er gar nicht wissen!Ich bin von Grund auf ein neugieriger Mensch und konnte das anfangs nicht verstehen!Doch nach einem langen Gespräch ist es mir klar geworden...Es ändert sich NICHTS an der Tatsache, daß er krank ist und das es schlimmer wird!Er möchte sein Leben genießen, die Einschränkungen in seinem Alltag sind ja sowieso immer präsent und er möchte sich keine Gedanken machen, wie es wahrscheinlich mal wird!
Zuerst fand ich diese Gedanken "grausam" und irgendwie auch egoistisch, denn was ist mit mir,seiner Familie, seinen Freunden???
Doch ich muß akzeptieren, daß das SEINE Entscheidung ist!!!Er enscheidet was er ertragen kann und was nicht!Ich habe die Möglichkeit zu fragen, mich schlau zu machen und alles zu erfahren, was mich intressiert!
Aber bist Du Dir sicher, daß Du das alles genau wissen willst???Der Gedanke meinen Freund über kurz oder lang zu verlieren, würde alles Wunderbare was wir jetzt haben trügen und alle tollen Momente überschatten!
Sei für Deinen Freund da, wo kann man anders mehr man selbst sein, als bei seinen Freunden und der Familie!Zwinge ich nicht zu einer Antwort, denn das bedeutet auch immer eine Konfontation für IHN mit seiner Erkrankung!
Ich habe auch Angst und bin manchmal auch verzweifelt, doch ich erfreue mich JEDEN Tag, wenn ich mit meinem Freund lachen und albern kann und bin dankbar einen so wundervollen Partner an meiner Seite zu wissen!
Ich hoffe ich bin Dir nicht zu nahe getreten?!Vielleicht kannst Du mit dem Geschriebenen etwas anfangen und wir hören uns nochmal!Lg Katzenauge88

[Marsmann]

Katzenauge, ich muss dir vielmals danken. Zu all dem Überfluss wird mir das erst jetzt klar. Was hilft es zu wissen ob und wann er sterben wird? Du hast einfach verdammt recht. Ich habe gedacht dass er einfach zu unreif wäre um darüber zu reden, dabei war ich einfach zu unreif um es zu akzeptieren. Was soll ich noch sagen, wahrscheinlich ist es am besten einfach weiterhin zu aktieren als wäre alles vollkommen normal und unbedenklich.
Das hört sich jetzt vielleicht lustig an, aber wegen deinem Post habe ich mich heute mit ihm fast den ganzen tag gestritten, irgendwie fühlt sich das richtig gut an in ihm wieder den arroganten Menschen sehen zu können für den ich ihn gehalten habe. Du bist für mich zwar nur virtuell und text, aber dennoch hast du mein Verhalten ihm gegenüber von grund auf geändert. So fern ich das beurteilen kann, musst du wohl ein "guter Mensch" sein

[katzenauge88]

Vielen Dank...

...für Deine nette, erfrischende Antwort!Achja, wie einfach kann es doch sein, Anderen gute Ratschläge zu geben und vorallem sich dann selbst nicht dran zu halten
Glaub mir bitte, ich bin auch manchmal verzweifelt, wütend traurig und ich bin NICHT immer in der Lage überlegt und besonnen zu handeln, aber ich glaube genau diese Impulsivität liebt mein Freund an mir!Wir können uns über mangelnde Reibungspunkte nicht beklagen
Auch ich habe hier meine Zeit nicht nutzlos verbracht und ein bißchen über seine Behinderung recherchiert, was mich allerdings sowohl verunsichert, wie auch traurig gestimmt hat!Daher kann ich Dein Gefühl sehr gut nachvollziehen!Doch ich liebe Ihn und das wird sich auch nicht ändern, weder wenn er eine Herzschwäche hat/bekommt oder irgendwann im Rollstuhl sitzt!Natürlich muß ich mich manchmal auch fragen, ob mir das alles zuviel wird!?! Aber auch in einer "normalen" Beziehung/Freundschaft wäre es auch so, daß man sich immer weiterentwickeln muß und solange man in eine und die gleiche Richtung geht, schafft man es irgendwie...

Kennst Du auch die mitleidigen Blicke, oder dreisten Glubscher, die am liebsten fragen würden, was hat denn der Arme???Das sind Sachen mit denen ich erstmal klarkommen mußte, aber mittlerweile ist es mir "fast" egal!Ich stehe das durch, denn mein Gefühl ist stärker!
Ich bin weiß Gott nicht perfekt und ich weiß nicht ob ich ein "netter"Mensch bin(diese Einschätzung überlasse ich lieber Anderen), aber ich bin ein Herzmensch und trage meinen Verstand auf der Zunge!Glaub mir, auch ich habe meinem Freund schon öfter vor den Koffer geschissen, aber ich denke ein Gewitter vertreibt gerne auch mal die Wolken(hach, was bin ich heute poetisch)
Ist denn bei eurem Streit was bei rum gekommen???Gab es ein Ergebnis, oder war es einfach nur befreiend???Ich hoffe es gibt keine Verletzten zu beklagen???
Ich hoffe ich bin nicht zu erschreckend ehrlich, doch das entspricht meinem Wesen!Falls ich Dich damit vor den Kopf stoße, tut mir das leid!Achso, hat das mit der Freundschaftsannahme geklappt???Ich bin ein absoluter Pc-Analphabet
Übrigends, wenn wir jetzt schon virtuelle Freunde sind, ich heiße übrigends Lissy....-ich wünsche Dir einen schönen Abend, mit positiven Gedanken

[Marsmann]

Hi Lissy

Ich bin Tarem
Diese Blicke kenne ich zur Genüge. Allerdings gewöhnt man sich daran wenn man sie sein ganzes Leben abbekommt. Eine alte Frau in der Buchhandlung hat gesagt sie ruft die Polizei, weil soetwas in die Anstalt gehöre und eine Gefährdung für die Umwelt sei... Daraufhin hab ich ihr die visitenkarte meines Onkels gegeben und gesagt er sei Psychologe.
Oder im Kino. Der "ticket"verkäufer sagt ihm, es gäbe nur noch einen freien Rollstuhlplatz und dass ich nicht bei ihm sitzen könnte. Dann lächelt er ihn ca. eine halbe stunde dämlich an als wäre er geistig behindert. Daraufhin tut mein Freund als würde er weinen und schreit "Der Mann zeigt mir die Zähne"; Also man gewöhnt sich daran.
Und der Streit handelte davon ob Monarchie besser wäre als Unsere jetztige Reformation, also vollkommen sinnlos

Ab und zu sitzen wir auch einfach Nebeneinander in zwei Rollstühlen. Die Meisten leute gehen vorbei und sehen uns schräg an. Andere aber bleiben Stehen und begaffen uns wie Tiere im Zoo. Dann steh ich auf und tu so als würde ich auf sie los gehen um weiß Gott was mit ihnen anzustellen. Hilft oft, aber manche sind so verblüfft von meiner Fähigkeit zu gehen, dass sie nichtmehr weggehen.
Hat mich gefreut dich kennenzulernen, lissy
Lg,
Tarem

[hobbye]

Ihr habt das thema zwar eigentlich schon geklärt, andererseits verstehe ich den "freund" überhaupt nicht. Ich wollte zum beispiel unbedingt wissen was mit mir los ist und warum die muskeln kaputt gehen etc. Es wäre ja die hölle wenn ich jetzt nicht wüsste, dass ich fsh habe und man damit noch viele super sachen im leben machen kann. Natürlich ist die welt das, wofür wir sie halten und die lebenseinstellung bewirkt extrem viel. Aber warum sollte man psychologen hassen? Es hört sich so an als ob dein freund die krankheit nicht mal ansatzweise verarbeitet hat.
Ich bin um gottes willen kein tolles vorbild was verarbeitung der diagnose angeht, aber meiner meinung nach gehört es dazu, dass man darüber reden kann und sich auch über irgendwelche kleinigkeiten lustig machen kann.
Also was ich sagen wollte weiß ich auch nicht ganz, aber um in jetzt und heute zu leben braucht man die augen nicht zu verschließen.

[katzenauge88]

Guten Morgen liebe Tarem;-)
es tut mir so leid, daß ich mich jetzt erst melde, aber es ist einiges bei uns passiert!Erstmal etwas erfreuliches: Mein Freund und ich ziehen im August zusammen, was uns beide beschwingt und glücklich sein läßt;-)
Das traurige: er ist zur Zeit in Höxter zur Reha und er fehlt mir UNGLAUBLICH doll(heul-schluchtz-flenn)!Vor der Kur war mein Freund bei einem Gutachter vom Tüv und dabei kam heraus, daß er kein Auto(bzw.sein "normales" Auto) nicht mehr fahren darf....die Kraft in seinen Beinen reicht nicht mehr aus-also benötigt er ein spezielles behindertengerechtes Auto!
Tjaja, hier habe ich Jemandem noch gute Tipps gegeben, wie man am besten damit umgeht und dann hab ich nach dem Gespräch erstmal gepflegt 2 Stunden geweint!Nach einiger Überlegung geht es mir schon besser und ich kann sagen-ES IST NUR EIN AUTO!!!Mein Freund und auch ich behalten unsere Flexibilität und das ist das Entscheidende...Aber ich sehe, man ist NIE richtig vorbereitet, man ist Mensch und man kann nicht vorhersehen, was passiert!Ich probiere mir momentan keine Gedanken zu machen und bin einfach froh, wenn wir gemeinsam wohnen und leben und alles miteinander teilen!
Aber sag, wie gehts Dir und was macht dein bester Freund?Hoffe es ist bei euch alles gut?
Würde mich freuen, wenn wir uns bald wieder hören!Wünsche Dir einen tollen Wochenstart!Liebe Grüße Lissy