Neu hier...

[katzenauge88]

ich bin seit einem 3/4 Jahr mit einem tollen Mann zusammen,der an Gliedergürtelmuskeldystrophie erkrankt ist!(Typ Becker)
Bevor wir uns das 1.te Mal getroffen haben, hat er mir von seiner Erkrankung/Einschränkung erzählt!Meine Vorstellungskraft reichte allerdings nicht, um die Tragweite dieser Erkrankung zu erfassen!
Wir sind 2 sehr unterschiedliche Typen Menschen und haben 2 unterschiedliche Sichtweisen/Arten mit der Erkrankung umzugehen!Ich bin wissbegierig, möchte gut informiert sein und mich austauschen, sowohl mit Gleichgesinnten(also Partnern,Angehörigen), wie auch mit anderen Erkrankten!
Mein Freund möchte über die Krankheit möglichst wenig wissen, es reicht, daß er weiß, daß er sie hat und gut(oder auch nicht gut)
Jetzt bin ich in einem Intressenkonflikt geraten, denn ich habe Informationen und kann mich mit Ihm nicht austauschen, weil ich Ihm versprochen habe, daß wir darüber nicht reden!Vielleicht mag jemand mir erzählen, wie er mit seinem erkrankten Partner umgeht, was sich für Probleme ergeben, wie ggf. die Verlaufsformen sein können, oder wir Betroffene sich selber fühlen und wie sie es schätzen angesprochen zu werden!
Würde mich über einen Kontakt/Kontakte freuen!Wünsche allen einen schönen Wochenstart!Lg Katzenauge88

[Guido]

Hallo Katzenauge,

mit den Informationen ist das immer so eine Sache. Bei Muskelerkrankungen stellen sich manchmal Informationen, insbesondere wenn sie einen medizinischen Hintergrund haben, schnell als Desinformation heraus. Sie können schnell zu einer falschen Einschätzung der konkreten Erkrankungssituation des Betroffenen führen und/oder zu einer dann daraus entspringenden Frustration.

Mit der Desinformation fängt es jetzt schon ein bisschen in deinem Text an. Du schreibst dort von einer Gliedergürtelmuskeldystrophie Typ Becker. Da liegt schon ein Deutungsproblem vor, weil es medizinisch gesehen streng genommen diesen Typ eigentlich nicht gibt, oder aber, wenn man weniger streng medizinsch liest, gleich mindestens vier verschiedene.

Die vier verschiedenen Gliedergürteldystrophien werden unter dem Namen Sarkoglykanopathien nochmal zusammengefasst, weil der ihnen zugrundeliegende jeweilige Gendefekt sich in einer bestimmten Struktur von Muskelzellen findet, nämlich dem Dystrophin- Glykoprotein- Komplex.

Rein anatomisch gesehen verbindet sie das mit den Dystrophinopathien, wo auch die Muskeldystrophie Typ Becker, oder auch Becker- Kiener zufinden ist, weil der strukturelle Schädigungsort der Becker- Dystrophie und der strukturelle Schädigungsort der vier Gliedergürteldystrophien sich in einem strukturell- funktional zusammenhängenden Komplex, nämlich dem Dystrophin- Glykoprotein- Komplex zeigen. Der genetische Defekt ist aber ein anderer, weshalb die Gliedergürteldystrophien medizinisch eigenständig betrachtet werden und nicht mehr unter Typ Becker subsummiert werden.

Für sich gesehen ist der Begriff Gliedergürteldystrophie so wenig informativ, wie der Begriff Typ Becker. Beide Begriffe sagen nichts über die Schwere eines Krankheitsverlaufes aus. Überhaupt sind medizinische Informationen mit Vorsicht zu genießen, weil sie bei unheilbaren Erkrankungen schnell zu Frustrationen oder Angst oder depressiven Gefühlen führen können.

Die Schwere eines Krankheitsverlaufes bei den Gliedergürteldystrophien des sarkoglykanen Typs ist aus medizinischen Texten nicht herauszulesen. Und natürlich schon gar nicht, wie sich jemand mit so einer Erkrankung fühlt. Die direkte Konfrontation mit solchen medizinischen Texten, wo die Erkrankung dann als objektiver Defekt des eigenen Körpers vermittelt wird, ist für manchen Betroffenen vielleicht so, als würde man ihm sagen, dass er wegen seines Körpers nicht in die Gemeinschaft der Körper gehört, denen er sich zugehörig fühlt. Da würde dann auch dein Zuspruch nichts helfen, in dem Du ihm beteuerst, dass Du ihn so magst, wie er ist. Die Erkenntnis des körperlichen Defekts hat dann mit deinem Zuspruch nichts mehr zu tun, weil der körperliche Defekt als objektiv festgestellter immer eine Versehrung am eigenen Leib hinterlässt. Oder anders gesagt: man kann dann die eigene körperliche Behinderung als ein Höchstmaß der Ausgrenzung aus der Gemeinschaft der Körper empfinden.

Das mag mit Scham zusammenhängen, aber selbstverständlich gibt es sehr viele Gründe, warum jemand über seine Erkrankung und die Zeichen der Erkrankung am Körper lieber nicht sprechen möchte. Der Blick auf den eigenen Körper ist generell schwierig, weil wir dabei unseren eigenen Körper in ein Verhältnis zu anderen Körpern setzen. Mit einer Köperbehinderung stellt sich dieses Verhältnis nochmal schwieriger dar.

Es ist für Angehörige und Partner natürlich sehr schwer, ein Schweigen darüber auszuhalten, insbesondere dann, wenn sich durch die oder die Bemerkung und die oder die Handlung die Einschränkung durch die Erkrankung immer wieder ablesen lässt, wie ein stummer Schrei.
Vielleicht ist es als Partner auch mal angebracht, alle Sanftmut und Toleranz beiseite zu schieben und zu explodieren, dem Betroffenen mal die Meinung zu geigen. Sofern es um deine Gefühle geht, würde ich Dir dazu raten. Aber wenn es nur um medizinische Informationen geht, würde ich sie eher zurückhalten. Ich glaube, Du hilfst euch am besten, wenn Du ihm sagst, dass sein Schweigen dich belastet.

Ich weiß jetzt nicht, ob Dir mein Text irgendwie weiter hilft. Aber ich wünsche Dir, oder Euch, dass Du deinen Partner über deinen Bezug zu ihm auch bezüglich solcher speziellen Fragen für Gespräche öffnen können wirst. Streng versachlichte Informationen oder Ratschläge aus der Medizin taugen dazu erstmal nicht viel.

Liebe Grüße
Guido

[katzenauge88]

Danke...

Guten Morgen Guido,
vielen Dank für Deine ehrlichen Zeilen/Worte!Ich hatte mich gestern noch für eine Antwort vor den Pc gesetzt, war nach 30 min. mit meiner Antwort zufrieden und als ich den Knopf SENDEN gedrückt habe, streikte der PC!
Also kommt heute morgen Klappe die 2.te!
Dein Text war anfänglich sehr medizinisch und obwohl ich in einer Apotheke arbeite und medizinisches Grundwissen durch die Arbeit bei einem Pflegedienst aufweise, konnte ich dem Gelesenem nur schwer folgen!
Du hast vollkommen Recht, mit dem Gesagten/Geschriebenen!Es ist schwer die Informationen als Laie-wahrscheinlich auch als Kranker-aus dem Netz zu filtern und richtig zu interpretieren und einzuordnen-wenn nicht gar unmöglich!
Ich hatte ehrlich gedacht, daß ist mein Weg damit gut umzugehen und zurecht zukommen, aber das war leider ein Irrglaube!Ich bin durch die vielen"Desinformationen"zeimlich verunsichert und würde mir wünschen bestimmte Dinge nicht gewußt zu haben, aber das ist jetzt PP(persönliches Pech)Ich wußte, daß es bestimmte Formen der Muskeldystrophie gibt und daß die Verlaufsformen sehr unterschiedlich sind, doch genau da lieg ja der Hase im Pfeffer begraben, denn ich weiß nicht, welche "Form" mein Freund hat...-vielleicht will ich es jetzt auch gar nicht mehr wissen...
Generell haben mein Freund und ich eine sehr ehrliche Art, mit seiner Erkrankung umzugehen(wobei ich akzeptieren muß, daß er das Tempo, die Art bestimmt, wie darüber gesprochen wird)!Ich kann alles fragen und wenn er kann beantwortet er diese auch!Wir teilen GEMEINSAM unsere Ängste und Nöte(obwohl diese in sehr unterschiedliche Richungen gehen), aber wir reden und schweigen das nicht aus!Glaube mir, mein Freund hat manchml nichts zu lachen und ich muß gestehen, daß ich ihm schon etliche Male vor den Koffer geschissen habe(entschuldige den Ausdruck), mit meiner manchmal bedingungslosen EhrlichkeitIch habe kein Mitleid, aber sehr viel Mitgefühl und ich bin eine junge Frau, die trotz aller widriger Umstände sehr sehr sehr doll verliebt ist!Ich hoffe, daß wir einen manchmal zugegeben langen steinigen Weg miteinander gehen werden und ich würde mich freuen,wenn ich Dich bezüglich einiger Unklarheiten ansprechen könnte!?!
Mein Freund hat jetzt für 3-4 Wochen seine Reha genehmigt gekriegt und ich hoffe danach geht es ihm etwas besser!
Ich wünsche Dir einen schönen Tag!Lg Katzenauge88

[Guido]

Hallo Katzenauge,

wenn Du Fragen hast, oder Ihr Fragen habt, seid Ihr hier jederzeit willkommen. Wir alle hier in diesem Forum wurschteln uns irgendwie durch die Irrgärten der medizinischen Versachlichungen und durch das Stolpergestrüpp des Alltags. Mit einer chronischen und schweren Erkrankung fangen Gestrüpp und Irrgärten regelrecht zu wuchern an. Verlaufen ist da beinahe ein fester Tagesordnungspunkt. Das trifft für die Betroffenen wie für die Angehörigen, bzw. Partner zu.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es dich als Apothekerin regelrecht drängt, über die medizinische Terminologie ein Gespräch über die Erkrankung deines Patners zu führen. Du fühlst dich in dieser Fachsprache bestimmt sicher oder zuhause. Bei deinem Partner wird das vielleicht anders sein.
So ganz generell besticht die medizinische Sprache ja nicht wirklich durch ihre Alltagstauglichkeit, sondern durch eine Versachlichung des Körpers und, und ich glaube deshalb wirkt sie auf viele Menschen erstmal auch als Hoffnungsträger, in der strengen Ordnung, in der B auf A folgt und C auf B usw. Eine so strenge Ordnung verspricht Sicherheit in gefühlter Unruhe.

Andererseits ist die medizinische Sprache ein Teil von Dir und eine Beziehung ist kein Einbahngleis. Wenn es dich drängt, hau es raus... machst Du ja!
Meines Erachtens ist der beste Weg mit einer Muskelerkrankung umzugehen der Weg über das Gestrüpp des Alltags. Im Erleben des Alltäglichen offenbaren sich dann doch immer wieder die Momente, in denen die Erkrankung vollkommen unwichtig wird, in den Hintergrund fällt und für einen Moment durch ihr Vergessensein frei macht für wichtigere Wahrnehmungen, Empfindungen, Mitteilungen usw.
Vielleicht klingt das jetzt komisch, aber ich kann am besten über meine Erkrankung sprechen und schreiben, wenn ich sie just in diesem Moment des Sprechens nicht durchleben muss. Je mehr ich in der Situation des Sprechens in meiner Erkrankung befangen bin, desto stärker ist meine Sprache am gerade empfundenen Elend orientiert. Diese Art des Sprechens erlaube ich mir selber nicht gerne und vor anderen schon gar nicht gerne, weshalb ich mich dann auf Nachfrage in Andeutungen flüchte und dann selber ganz weg flüchte, um dem Gespräch aus dem Weg zu gehen. Und an manchen Tage ist es wirklich grausam, das eigene Elend auf Wunsch versprachlichen zu sollen. Das käme dann einer Verdoppelung des Missempfindens gleich. Da geht dann selbst das Wort Scheiße nicht.

Sprache: multikompliziert!!

Ach noch wegen der REHA. Es gibt REHA- Kliniken, die auf Muskelerkrankungen spezialisiert sind. Ich hoffe, dein Partner geht in eine solche, weil er sonst vielleicht eine schlechte Erfahrung macht. Die gängigen zwei spezialisierten Kliniken sind die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden- Allendorf und die Weserberglandklinik in Höxter. Wohin fährt dein Freund?

Liebe Grüße
Guido

[katzenauge88]

Guten Morgen Guido...

....danke für die vielen Zeilen!Deine E-Mail hat mich wirklich sehr gerührt, denn Du konntest verdeutlichen, wie es sich "manchmal" anfühlt über die Erkrankung zu reden!!!
Ich schäme mich fast ein bißchen, weil ich so sehr darauf fixiert war meinen Wissendurst zu stillen, daß ich glaube ich eher unsensibel für ANDERE Schwingungen war...Du hast Recht:Ich flüchte mich gerne in meinen Beruf bzw.es gibt mir Sicherheit, wenn ich gut informiert bin!Doch gestaltet es sich nicht immer einfacherer, ANDEREN gute Ratschläge zu erteilen(vorallem wenn sie einem "fremd"sind)????-damit meine ich mich selbst!!!
Wenn ein Kunde vor mir steht, ist er mein Kunde, der Hilfe braucht, ich habe Mitgefühl und probiere zu helfen!Anders verhält es sich jedoch mit einem kranken Partner...Ein Kunde geht und kommt irgendwann ggf. wieder, die Konfrontation mit meinem Freund ist jedoch eine ganz andere, denn sie ist fast TÄGLICH!
Hier ist es nicht "anonym" und ich bin nicht die Frau im weißen Kittel, sondern seine Freundin!Das macht es manchmal leichter, manchmal schwerer!Glaube mir, ich haue alles raus, was mir auf der Seele brennt und es sind schon etliche Tränen geflossen, aber ich denke je mehr wir solche Sachen gemeinsam überstehen, desto stärker wird unsere Beziehung!
Du kennst das wahrscheinlich, daß man sich fast jeden Tag mit etwas NEUEM auseinandersetzen muß, daß fällt einem nicht immer leicht!Alltägliche Situationen bekommen einen ganz anderen Touch, wenn man mit Jemandem zusammen ist, der eingeschränkt bzw.dauerhafterkrankt ist!Ich wachse an den neuen Herausforderungen und wenn das meine Herausforderung sein sollte, die mir gestellt wurde/wird nehme ich diese an-ATTACKE
Ich werde auf jeden Fall eine feinere Antenne haben, bezüglich der Gespräche und ich danke Dir für Deine anschauliche Erklärung!
Achso, mein Freund geht nach Höxter!Ich habe eine Kollegin, die einen querschnittsgelähmten Mann hat, der ebenfalls in dieser Klinik schon mal war!Ich glaube er hat große Erwartungen und ich hoffe einfach, daß es ihm gutgeht/tut, auch wenn ich Ihn FÜRCHTERLICH vermissen werde
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und hoffe wir hören uns bald wieder!

[Lost_w]

Hey Katzenauge,

Ich hab grade so eure Konversation gelesen...
un dachte mir jetz muss ich doch auch noch ma meinen senf dazu geben =)

also erst einmal find ichs voll super von dir, das du deinen freund so unterstützt, und dich auch selber informieren möchtest!

ich bin ja selbst betroffene, und hatte bisher nur Beziehungen mit "gesunden" Partnern. Deshalb wenn du diesbezüglich fragen hast, kannst du mich gerne fragen, einmal aus der anderen Perspektive.

und ich finde, Guido hat das doch schon gut erklärt. Ich muss sagen, wenn ich Termine im Krankenhaus habe, nur zur Routine dann bin ich danach meist sehr niedergeschlagen, und möchte die nächsten tage garnicht mehr darüber reden.
Anders ist es, wenn ich wegen einem bestimmten Problem dort bin, und ich mich dort informieren kann, dann kanns sein, das ich viel darüber rede.

Dennoch ist es im Alltag so, das ich grundsätzlich versuche einfach zu leben, ohne daran zu denken, das ich schwer krank bin. Das hilft mir meistens am besten, und an manchen tagen, denk ich wirklich überhaupt nicht darüber nach, und diese tage sind die besten =)

*lg

Lost

[katzenauge88]

Hallchen...

...danke für Deine netten Zeilen und ich finde Deinen "Senf" ziemlich gut getroffen Für mich sind manchmal die Reaktionen von "AUßEN" weit aus schwieriger zu verarbeiten, als die Tatsache, daß mein Freund krank bzw.sehr stark eingeschränkt ist!Außenstehende fühlen sich in Ihrer kleinen, gesunden, heilen Welt wohl und können sich eine Beziehung unter-manchmal- schwierigen Bedingungen nicht vorstellen!Doch sie vergessen, ich habe meinen Freund krank kennen und lieben gelernt und es gibt für mich nichts Besseres als mit ihm zusammen zu sein!Er ist meine Zukunft und mein Dreh &-Angelpunkt und das ist alles was zählt!
Bestimmte Dinge,Schwierigkeiten, Probleme und Sorgen kann ich schon nicht abschätzen und es ist vermessen, daß es NICHTBetroffene" beurteilen!Aber ich denke, damit muß ich leben und mich einfach damit abfinden, daß Andere meine bewußte Entscheidung nicht verstehen!
Ich denke wir sind mit ganz anderen Dingen konfrontiert, wie "gesunde"Paare, aber diese Reibungspunkte zu meistern ist doch das Ziel und das Wesentliche in einer gesunden Beziehung!
Ich kann hier viel "rumschwafeln", aber ich bin auch nur ein Mensch und habe manchmal Angst, bin traurig und verzweifelt, aber ich probiere an den neuen Situationen , die uns gestellt werden zu wachsen und zu akzeptieren, daß ich bestimmte Dinge nicht ändern kann...Glaube mir, mein Freund hat es nicht immer leicht mit mir und ich fordere bestimmte Dinge auch ein-manchmal auch unangenehme Gespräche, aber auch ich habe viel gelernt, denn es ist das 1.te Mal so, daß nicht ICH den Ton und die Schnelligkeit angebe, sondern mein Partner!Und Demut habe ich erfahren:Froh zu sein gesund durchs Leben zu gehen, über Zweifel Anderer erhaben zu sein, Freude-trotz aller Widrigkeiten-zu erfahren und gaaaaanz viel Glück!Das ist viiiieeel mehr, als manch Mensch ewarten kann!
Aber wie läuft/laufen die Partnerschaften bei Dir?Ergeben sich dort ähnliche Situationen?Ich habe manchmal Sorgen, daß wenn ich meinem Freund zeige, daß ich schwach bin, oder traurig ,er leidet(allerdings bin ich ein offenes Buch und kann mich schlecht verstellen)!Wie schätzt Du das für Dich ein?Was tut Dir gut?-Bedingungslose Ehrlichkeit???
Würde mich sehr freuen, wenn Du nochmal Deinen Senf dazu gibstWünsche Dir einen schönen Abend und ganz liebe Grüße*Lissy*