Suche dringend Frauen mit Gliedergürteldystrophie die ein Kind geboren haben

[nislika74]

Liebe Community,

ich benötige für eine schwangere Bekannte im Ausland (Gliedergürteldystrophie, allerdings keine Diagnose der Unterart!!) Informationen.
Sie ist nun ungeplant in der 7. Woche schwanger und hat einen sehr ausgeprägten Kinderwunsch. Da es in ihrem Heimatland keine genetische Beratung für Paare mit ihrer Erkrankung gibt, ist sie nun in sehr grosser Sorge. Sie weiss nicht, ob sie das Kind austragen soll. Natürlich hat sie Angst, d. das Kind entweder betroffen oder Überträger sein könnte. Die Gefahr ist ja leider da. Die Frage ist auch, wie sie die Schwangerschaft/Geburt etc. verkraften wird und wie es ihr körperlich danach gehen wird.

Gibt es hier Frauen, die mit einer Gliedergürteldystrophie ein Kind bekommen haben und die mir vielleicht wichtige Informationen geben könnten?

Ich und Jasmina wären sehr sehr dankbar dafür.

Vielen herzlichen Dank und ich freue mich auf Euer Feedback.

Liebe Grüsse
Marina

[Lost_w]

hey,

ich kenne zwar keine Frau mit einer Muskeldystrophie die ein Kind geboren hat, aber ich denke mal, je nach körperlicher verfassung, ist das schon möglich, was allerdings nichts über die Vererbung aussagt.

aber was ich sagen will, anstatt hier zu spekulieren, würde ich dir dringend empfehlen, dich an ein Muskelzentrum zu wenden, dich dort zu informieren,
und nach möglichkeit, sollte deine Freundin dringend selbst nach Deutschland kommen, Ich möchte dir keine angst machen, aber wenn sie das Kind austragen möchte, dann ist es wichtig, das sie in professioneller Behandlung ist, um die Risiken für beide, möglichst gering zu halten

[Hausfee]

Hallo nislika74,

habe FSHD und habe vor 9 Jahren ein Kind bekommen und war in der Schwangerschaft in der Beratung und Humangenetik.
Mir wurde damals gesagt das die Chancen fünfzigfünfzig stehen was die Vererbung angeht.

Ich war natürlich auch unsicher und hab das im Krankenhaus angesprochen ob ich die Natürliche Geburt überhaupt schaffe, man hat mir gesagt das ich nicht die erste bin mit Muskeldystrophie und die haben es auch geschafft. Aber man muß sich schon im Krankenhaus Informieren, is ja nicht jeder fall gleich.

Die Körperliche Verschlimmerung hat bei mir schon langsam zugenommen (nach 1 Jahr), is ja auch ne Anstrengung ein Kind auf die Welt zu bringen,
aber ob das jetzt unbedingt an der Geburt lag sei dahingestellt.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Viele Grüße von Hausfee

[biene1006]

Hallo,
ich habe eine Muskeldystrophie vom Gliedergürtelsyndrom, auch unklarer Diagnose. Man weiß nur, dass es ein Gendefekt ist. Ich habe 3 Kinder zur Welt gebracht. Allerdings noch in einer Zeit, in der noch kein Mensch wußte, was ich habe. Ich bin zwar ständig auf den "Ar..." gefallen, aber man war wohl der Meinung, ich bin nur zu blöd zum laufen. Meine Töchter sind alle gesund und auch deren Kinder haben nichts von mir ab bekommen. Ist im nachhinein dann untersucht worden. Das kranke Gen kann man schon vererben, aber wenn es nur ein Elternteil hat, kommt es bei dem Kind zu keinem Schaden. Also zumindest war es bei mir so. Obwohl meine Eltern beide "gesund" sind, haben sie mir wohl beide ein krankes Gen vererbt, welche sich bei mir dann eben besonders wohl gefühlt haben und zum "Ausbruch" kamen. Aber man kann das Blut untersuchen lassen und da stellt man schon so einiges fest.
Ich drück die Daumen, denn Kinder sind etwas wundervolles.
Gruss Sabine

[UllavdS]

Hallo Nislika74,
ich habe eine Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp, noch unklarer Diagnose. Als ich 15 war, wurde die Muskelerkrankung wegen hoher CK-werte diagnostiziert, obwohl ich noch keine Einschränkungen hatte. Ich habe 3 Kinder bekommen - erst mit über 30 Jahren - und hatte weder bei der Schwangerschaft noch nachher Probleme durch die Muskeldystrophie. Bei der letzten Geburt trat zwar eine Wehenschwäche am Ende auf, ich habe aber alle Kinder "normal" geboren. Meine Kinder (1 Junge, 2 Mädchen) habe ich nach der Geburt untersuchen lassen, sie sind nicht krank.
Ich kann also nur Mut machen. Mir ging es während der Schwangerschaft und Stillzeit körperlich sogar besser, wohl durch die Hormonumstellung - mein Arzt hat mir bestätigt, dass das mehrere erkrankte Mütter behaupten, es aber medizinisch nicht bewiesen wäre.
Ich hoffe, dass meine Antwort nicht zu spät ist, ich gucke selten ins Forum. Schöne Grüße
Ulla