Erfahrungen mit Kur, wer kann mir helfen?

[Lost_w]

Hey, ich bin neu hier, naja gut, genaugenommen, schon lange Mitglied, bei der DGM aber habe mich selber nie so richtig damit auseinandergesetzt...
Bin jetzt 23 Jahre alt, hab eine Muskeldystrophie, Typ unbekannt.. Aufgrund meiner starken Rückenschmerzen (Skoliose) musste ich mein Studium unterbrechen, und soll nun in Kur gehen, aber ich war noch nie in einer.
Mir wurde bisher nur die Weserbergklinik in Höxter empfohlen, aber das wäre ca 500km Anfahrt, was bei meinen Schmerzen, eine ziemliche Tortur wäre. Nun suche ich nach einer vergleichbar guten Klinik, im Raum BadenWürrtemberg (Bayern).
Wo wart ihr denn? würdet ihr es weiter empfehlen? oder war auch jemand in Höxter, und ist es dort wirklich so gut?
ich freue mich über jede Antwort

[tomsa]

Hallo Lost w,

also ich war zur Reha in der Schmieder Klinik in Konstanz. Ich hab auch einen Problemrücken, zum Glück noch ohne grössere Schmerzen, aber trotzdem speziell. Bei den Therapeuten dort hab ich deswegen das erste Mal in meinem Leben keine ratlosen Gesichter gesehen, sondern bin einfach gut behandelt worden.
Ansonsten: Blick auf den Bodensee, feines Essen, schönes Schwimmbecken, nette, viele jüngere Patienten und vor allem eben auch Muskelpatienten.

Mir hat`s sehr gefallen und gut getan.

Liebe Grüsse
tomsa

[Lost_w]

danke

hey tomsa,

vielen lieben dank =)
hab mir diese Klinik schon mal im internet angeschaut, und fand sie recht ansprechend. Wäre vielleicht ne gute alternative.

des weiteren hab ich grade was gelesen das mich auch ein wenig beschäftigt
"allerdings sollte man nicht allein dort hin wenn man ständig auf Hilfe angewiesen ist, weil die Reha dann voll nach hinten los geht" von Wolfgang
hmm ich wüsste jetzt auch nicht, wenn ich da mitnehmen sollte, da aus meiner Familie niemand zeit hat.


grüßle

[Memel]

Hallo Lost W,

bist Du denn auf ständige Hilfe angewiesen ? Die Schmieder-Klinik liegt herrlich, unmittelbar am Bodensee. Busverbindung in die Stadt sehr gut.

Wenn Dich jemand (z.B. am Wochenende) besucht, kann dieser Besuch bei Dir im Zimmer schlafen und auch im Speisesaal essen. Kostet pro Nacht um die € 40,00, aber mit Verpfegung. Laufen kannst Du unmittelbar am Wasser, alles ist flach, keinerlei Steigungen. Aber ob diese Klinik für eine Muskeldystrophy das richtige ist, weiß ich nicht. Ich meine eher nicht. Da Schmieder eine Reha-Klinik ist, sieht es für den Rücken sicher besser aus.

Laß Dir doch von Deiner Krankenkasse ein paar Vorschläge geben und sieh Dir diese Kliniken im Internet an. Du kannst Dir ja dann auch jeweils Unterlagen schicken lassen.

Statt Höxter wäre auch die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf an der Werra geeignet. Ist aber nur rund 100 km weniger als Höxter.

LG

Memel

[Lost_w]

Hey Memel

nun sagen wir so, es gibt viele kleinigkeiten, wo ich mal hilfe benötige, aber kann schon noch einiges selbstständig, also es geht schon, sofern die umgebung barrierrefrei ist.

naja auf der Internetseite stand jedenfalls, das sie auch Muskelkranke Patienten haben, warst du denn mal dort?

ja das is Allensdorf ist mir auch zu weit. ich muss ja zugeben, nicht nur der lange Anfahrtswegs is ein problem, sondern auch das ich schon ein wenig ne "Memme" bin, wenns darum geht, so weit weg zu sein, und mich dann keiner besuchen kann, weils soweit ist

hab da noch mal was gesehn die waldklinik in dobel (schwarzwald) ruland kliniken, das sah wohl auch nicht schlecht aus,

grüßle

[Memel]

Hallo Lost_w,

die Klinik in Dobel (Ruhland-Klinik) kenne ich nicht. Von der Beschreibung her würde diese schon passen. Aber, der Schwarzwald ist nicht eben. Da sind Berge und Täler. Kannst Du ausreichend laufen ?

Von der Lage her - meine ich - ist die Schmider-Klinik in Konstanz topp. Ob zu Fuß, mit dem Fahrrad oder mit dem Rollstuhl, geht alles problemlos. 10 Minuten zu Fuß ist ein Thermalbad und noch ein paar Meter weiter das Freibad (kostenlos) mit riesiger Liegewiese und vielen Bäumen für schattige Liegemöglichkeiten. Gegenüber der Klinik ist ein Waldstück zum Spazierengehen und Fahrradfahren (auch wieder schattig).

Ja, ich war schon in der Schmider-Klinik, richtig helfen konnten sie mir aber nicht. Wobei mein Krankheitsbild mehr als vertrackt war - und auch noch ist.

LG

Memel

[Mary68]

Hallo Lost
Ich möchte dich in diesem Forum herzlich begrüßen. Hier findest du bestimmt viele Tips im Bezug auf Kur. Leider kann ich dir keinen Rat geben, aber ich wünsche dir hier einen regen Austausch.

[Lost_w]

danke Mary =)


Hey Memel

naja laufen xD das is so ne sache, kann ich nicht mehr, weil meine wirbelsäule einfach zu verkrümmt ist... hab halt nen aktiv rollstuhl

hmm ja gut, ich weiß ja nicht, was du hast, bzw bei was sie dir hätten helfen sollen..

ich hab bisher nie viel von kuren zwecks muskelerkrankungen gehalten,deshalb war ich auch noch nie,
aber nun will ich doch hin, weil ich so schmerzen hab, und hoffe das man da was machen kann, spezielle übungen,sitzhaltungen,schmerzmittel etc

allerdings würd ich gern mal, die Akupunktmassage testen, un ich glaub die gibts zwar in Höxter und in Dobel, aber in Konstanz net, naja mal schauen

*g musste grad ein wenig grinsen, ich geh eigentlich nie in Bäder, und in die Natur auch eher unfreiwillig, un wenn dann eher nachts xD
und ja du hast recht, mit den Hügeln, aber ich wohn an der Schwäbischen Alb, da sind auch nur Hügel und Berge, also ich kenns nicht anders

grüßle

[Memel]

Hallo Lost_w,

dann sieh doch mal bei Schmider, Allensbach, nach, ob dort die Massage möglich ist. Zwischen Konstanz und Allensbach ist reger Verkehr und liegt nicht weit auseinander.

Gruß

Memel

[tomsa]

Hallo Lost w

...Nochal wegen der Schmieder Klinik in Konstanz. Die kennen sich sehr wohl mit Muskelkrankheiten aus, als ich dort war, waren 6 weiter Patienten mit Muskeldystrophien dort. Nicht viel bei ca 200 Patienten, aber immerhin! Über jedes Krankheitsbild, das gerade dort behandelt wird, gibt es ausserdem eine Art Sprechstunde, dort erfährt man den neuesten Forschungsstand und kann auch selber gut mit dem Arzt reden.
Es gibt verschiedene Stationen, je nachdem , wie viel Hilfe man braucht. Weil man meinen Gesundheitszustand bei der Anmeldung nicht so richtig einschätzen konnte, bin ich auf einer gemischten Station untergebracht worden, manche haben für alles Hilfe gebraucht, andere, z.B. ich ,fast gar keine. Mir wurde das Essen an den Tisch gebracht.

Mein Hohlkreuz ist wohl ziemlich einmalig, die Physiotherapeutin hat mir gleich gesagt, dass ich dringend gt zu meinem Rücken schauen muss, auch wenn er noch nicht sooo weh tut und hat mir ein paar tolle Übungen gezeigt, die ich auch daheim in der Therapie machen kann. Nach einer Stunde Therapie bin ich dann nicht kaputt, sondern richtig fit und fühl mich gut.
Ich war dort auch das erste Mal seit über 20 Jahren im Stehpult wieder gerade gestanden, diese Erfahrung hat mich zu Tränen gerührt und mir sehr gut getan. Man wollte bei mir in der ersten Woche 3-4 Therapien pro Tag machen, aber ich hab gesagt, dass ich mehr will weil ich ja nicht zum Faulenzen gekommen bin, und ich durfte dann auch pro Tag durchschnittlich 6 Therapien machen. Dann noch das feine Essen dazu, also mir hat`s echt gefallen, bin mir vorgekommen wie im Urlaub.

Es hat sehr viele junge Patienten, teilweise sogar unter 20 Jahren, definitiv mehr junge als "alte"... da macht es gar nix, wenn dich keiner besuchen kommen kann - ich war auch allein und hab mich überhaupt nicht einsam gefühlt!

Nochwas zum Tema schwimmen (frau kennt ja die Problematik aus eigener Erfahrung...)
Das Wasser ist ja dort geheizt, es ist ein ziemlich grosses Becken mit sehr wenig Patienten drinnen. Am Abend kann man ja unter Aufsicht und HILFE selber schwimmen gehen. Es hat einen Duschrollstuhl, mit dem wirst du dann an den Lift gehängt und ganz gemütlich ins Wasser und wieder raus transportiert. Da ist nix Peinliches oder wofür man sich blöd vorkommen oder genieren müsste...

Ich hab ein Jahr gezögert gehabt, bevor ich nach Konstanz bin, hab mich , als ich endlich dort war, geärgert, dass ich so lange gewartet habe.
Probier`s aus, es wird dir gefallen und gut tun!

Liebe Grüsse
Sandra

[surfenrentner]

Reha bzw. Kur

Ich war zwischen 1971 und 1986 immer wieder in Höxter alles Super
bei Schmieder in Gailingen, Allensbach und Konstanz, auch alles ok
aber mit den Behandlungen na ja die haben für 200 Patienten zu wenig
Therapeuten. Der Blick zum See nützt fürs Gemüt.
War zuletzt in Bad Windsheim alles Super und auch für alle Krankheiten

http://www.dbkg.de/Kliniken/Kiliani-Klinik/index-d-489.html

http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/erfahrung-mit-kiliani-klinik-bad-windsheim

[Lost_w]

Danke

Hey Sandra

nochmal viele lieben dank, für die ausführlichen Informationen =)
das ist wirklich sehr hiflreich!!
ja und auch da hast du recht, wegen dem thema schwimmen ..*g
also wenn ich das so lese, dann hört sich das im gesamtbild garnicht mehr ganz so furchtbar an wie am anfang, und das ist ja schon mal viel wert

*glg

Lost

[Lost_w]

Hey Surfenrentner

wow du warst wie ich sehe schon in einigen Kliniken.
Naja vllt hat sich das ja zwischenzeitlich gebessert, mit dem Personal.

was mich jetzt aber interessieren würde:
Welche KLinik fandest du besser für Muskelerkrankungen geeignet? Höxter, oder Konstanz, bzw oder waren beide vergleichbar gut?

danke für die LInks.

*lg

Lost

[maxx]

Reha-Erfahrungen

Hallo,

ich habe schon einige Reha`s hinter mir und möchte meine Beurteilung zum Besten geben. Ich hoffe, dass es vielleicht jemandem weiterhilft: In Konstanz war ich bereits mehrere Male. Die Klinik liegt wunderschön - kaum zu toppen..., abwechslungsreiches Essen und in der Freizeit bietet Konstanz und der See einiges. Aus therapeutischer Sicht ist Konstanz nicht schlecht, aber nach meiner Erfahrung hat der "Sparzwang" leider auch hier nicht Halt gemacht. Man muss sich stärker als früher "aktiv" um eine gute Therapie, v.a. Einzelgymnastik bemühen. Was mir auch aufgefallen ist, dass insbesondere der physikalische Bereich sehr stark reduziert wurde. Bäder und Massagen habe ich leider in den letzten Aufenthalten nur ganz selten bekommen. Das fand ich bedauerlich, weil es mir immer sehr gut getan hat. Ich hatte mich dann letztes Mal für die WBK in Höxter entschieden. Höxter ist mehr "Klinik" als Konstanz und die Lage, das Ambiente und das Essen ist zwar nicht schlecht, aber nicht zu vergleichen mit Konstanz. Aber, und darauf lag eben mein Schwerpunkt, therapeutisch ist Höxter auf der Höhe der Zeit. Zwar musste man sich auch bemühen und aktiv sein, um seine Anwendungen zu bekommen, aber in der Summe hat für mich Höxter therapeutisch mehr geboten als Konstanz.

Letztlich kann dies auch immer nur eine Momentaufnahme sein und man macht sicherlich mit beiden Kliniken keinen Fehler. Ausprobieren und seine eigenen Erfahrungen machen! Eines ist jedoch bei allen Reha-Aufenthalten wichtig, egal an welchem Ort. Man darf sich nicht darauf verlassen, dass die Ärzte immer das Richtige verordnen. Als Patient muss man aktiv sein, sich um Anwendungen oder geeignete Therapeuten bemühen, die Dinge ansprechen, die nicht richtig laufen damit die kurze Zeit, die man in der Klinik ist, sinnvoll genutzt wird. So sind jedenfalls meine Erfahrungen.

Max

[Memel]

Hallo Lost_w,

ich war vor zwei Jahren in Konstanz. Allerdings nicht mit der Diagnose DM2, sondern wegen etwas anderem. Aber die Muskelschwäche war klar vorhanden, ich habe sowohl dem Stationsarzt, als auch dem Oberarzt meine Beschwerden geschildert - und sie wußten nicht so richtig, was sie mit mir anfangen sollten.

Wenn ich zur Reha käme, entscheide ich mich für 1. Hoher Meißner oder für 2. Höxter (in dieser Reihenfolge). Beide Kliniken kenne ich nicht persönlich und kann mich nur auf Berichte von Bekannten stützen. Dabei scheint mir Hoher Meißner die kompetentere zu sein.

Und die Entfernung (auch ich wohne in Albnähe) ist mir ziemlich egal, Hauptsache die Klinik bzw. die Ärzte können was.

LG

Memel