Kugelberg Welander Typ IV

[vyonne]

HI, mein Name ist Vyonne und ich komm aus Österreich. Ich habe seit 1999 lt.Befund eine Myopathie Typ 4 Welander,als einziges von 5 Kindern. Ich habe die Erkrankung mit 28 Jahre bekommen, seitdem verschlechterung. Trage Schienen in den Schuhen und habe mittlerweile 2 Krücken. Benötige bei vielen Dingen des Altages bereits Hilfe . Sodala , das war eine Kurzfassung meiner Geschichte. Falls jemand die selbe Situation hat, bzw. es ein Medikament gäbe , freue ich mich auf Eure Antworten ))
liebe Grüsse aus Österreichl

[Mary68]

Hallo vyonne
Herzlich willkommen in diesem Forum. Ich kenne deinen Dystrophie Typ nicht, deshalb kann ich dir da auch nicht weiter helfen. Aber ich wünsche dir hier einen regen Austausch.