...es macht mich so sauer...

[steffka]

hallo guido,

natürlich sollen angehörige mitreden, ich habe eher die gruppe, der gesunden nicht verständnissvollen leuten gemeint, die niemanden um sich rum haben der krank ist und eh nur vorurteile ablassen, und die alles besser können "lol" weil sie ja gesund sind, sowelche wie ich im letzten beitrag von mir genannt hab.

also so wars nicht gemeint, sry.

[katzenauge88]

Erschrocken...

...hallo Steffka,
ich muß nochmal kurz was loswerden!
Mich wundert es ein bißchen, daß gar keine DIREKTE Antwort auf mein Geschriebenes von Dir kam...Ich finde mehrere Dinge sehr interssant:
a) Du erwartest Verständnis von Anderen, aber wo ist das Verständnis für Andere?
b)wie soll ein "Gesunder" verstehen/beurteilen können, wie es ist chronisch schwer krank zu sein(wie gesagt er ist gesund)?Ich bin mir bis heute der Tragweite nicht vollständig bewußt, sondern wir planen/erleben JEDEN Tag neu und wissen NICHT, was demnächst kommt!
c)meinst Du nicht, daß JEDEM zugestanden werden muß, mit einer Diagnose bzw. einem Schicksalschlag so umzugehen, wie er es für sich braucht?
d)erfährst Du soviel Ablehnung, daß Du zu solchen Äußerungen hingerissen wirst?(ich persönlich mache mit meinem Freund tolle Erfahrungen mit wirklich netten und hilfsbereiten Menschen)
e)meinst Du nicht, daß auch Angehörige mit großen Vorurteilen zu kämpfen haben?(mein Chef meinte, ich wäre krank geworden-hatte vor kurzem eine Gürtelrose, weil ich einen behinderten Freund hätte...)
Ich trage meinen Verstand auf der Zunge und ich will hier niemanden kränken, aber bestimmte Dinge muß ich einfach ehrlich und direkt ansprechen!Ich mag mich nicht streiten, aber ich scheue auch keinen Konflikt, denn ja ich bin Gesund, aber auch GESUNDEN darf es mal schlecht gehen!
Lg Lissy

[steffka]

hallo lissy,

weißt du ich schreib auch das im moment was ich dann dazu schreiben möcht, und dazu gehört halt nicht immer das ich jedem direkt antworte, hatte das jetzt auch nicht als so aufforderung verstanden.

ich weiß nicht was dein problem ist? ich schreib einfach so, wie ich es erlebe und ich hab auch niemals geschrieben, dass es gesunde nicht schlecht gehen darf oder angehörigen, das du ein frust hast, wegen dem was dein chef zu dir gesagt hat, dafür kann ich nichts, aber ich find es krass, was fällt dem ein, weißt du genau das mein ich, mit die verstehens nicht, du darfst das nicht persönlich nehmen aber hätte er nur ein bischen funkenverstand, hätte er das sicher nicht gesagt und genau sowelche regen mich auf, soviel zum verständnis für andre.

nee ich erfahre nicht so viel ablehnugn, im gegenteil, eher bewunderung wie ich damit umgehe, und das von gesunden menschen aber auch kranken. und naja mich regt eigentlich im wesentlichem auf, dass was die medizin daraus macht und die gesellschaft, die forschung, die stiftungen, spenden aufrufungen usw... nicht immer die andren erkrankten selber, sie können ja genau so wenig wie wir was dafür, dass sie krank sind!

ich finds gut, wenn du schreibst, was du denkst, das find ich gut. also ich hoff ich konnte deine offenen fragen ein bischen beantworten.

gruß steffi

[sperling]

Hallo zusammen,
Euere Meinungen sind sehr interessant. Also bei mir schaut es so aus, vor 2 Jahren hatte ich einen Bandscheibenvorfall mit Lähmung im rechten Fuß vor einem Jahr hat man bei mir einen Knoten in der Brust entdeckt und ich wurde amputiert und kann den linken Arm nicht mehr voll belasten. Bei meinem Sohn wurde im letzten Herbst endlich nach langem rätseln eine Diagnose gestellt. BMD. Ich weiß nicht was für einen Menschen schlimmer ist, evtl. zu wissen was auf einen zukommt, wobei das ja nicht immer sicher ist, denn MD ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Oder wie bei mir "Scheibchenweise" den Körper zu verlieren? Doch es geht trotz allem immer irgendwie weiter Und mit meiner Diagnose Krebs weiß ich nicht was noch in mir schlummert, Nachwirkungen die auch noch 10 Jahre später auftreten können nach einer Bestrahlung. Außerdem weiß ich nicht was toll an einer Heilung vom Brustkrebs sein soll, wenn man danach an Leukämie stirbt
Oder nach der Bestrahlung an Herzversagen wegen einer Herzschwäche.
Außerdem haben Chemo´s durchaus Nebenwirkungen die man mit 10 verschiedenen Medikamenten in den Griff bekommt, aber ist das dann noch ein Leben? Ist es wirklich schlimmer mit dem Aufzug zu fahren anstatt die Treppe zu nehmen? Ich möchte mich nicht auf eine Seite stellen, denn ich bin überall betroffen und weiß noch nicht was aus meinem Sohn 13 Jahre wird? Nicht jedes Medikament kann helfen, ich denke es ist auch eine Frage von Lebensqualität. Ich wünsche Euch allen viel Kraft und es gibt immer einen Weg, er geht nur nicht immer geradeaus und in der Sonne.

[katzenauge88]

hallo Sperling...

...es gibt selten Momente, wo ich sprachlos bin, doch jetzt fehlen mir die Worte!
Jeden Tag arbeite ich mit teilweise schwerstkranken Menschen zusammen und ich bin nicht der Typ, der "nur" seine Arbeit tut und dem solche Geschichten nicht nahegehen!Es sind zwar keine Fremden, denn sie teilen mit uns durchaus private/intime Sorgen und Nöte, sie weinen und hoffen auf Trost, aber sie sind auch nicht in mein privates Umfeld integriert und das ist eine ganz andere Schiene...Diejenigen denen es am Schlechtesten geht, sind mutiger und tapfer,lebensfroh & optimistisch und ich frage mich, wenn ich in solch eine Situation gerate, bin ich dann auch in der Lage, sie so anzunehmen???
Jedoch verlasse ich abends meine Arbeit und bin jetzt auch privat mit einer schlimmen Krankheit konfrontiert, wo der Ausgang und die Entwicklung offen zu sein scheinen!
Ich hatte oft Angst vorallem und Jedem, aber ich habe mich im Laufe der letzten Monate geändert!Ich bin gewachsen, nehme die Herausforderung(die Erkrankung meines Freundes) an, ich bin demütiger geworden und jammere nicht mehr ganz so viel
Bei dieser "Diskussion" gibt es kein richtig oder falsch, sondern es gibt unterschiedliche Sichtweisen und Beleuchtungen, der jeweiligen Situationen!Jeder erfährt unterschiedliche Reaktionen auf seine Erkrankung!Und Steffka hat schon Recht...-wenn man sagt, man hat Krebs, wissen die Leute: oh schlimme Krankheit(aber sie hat ein "Gesicht") und man weiß, was gemeint ist!Erzähle aber mal, daß man MD hat, da wird man erstmal fragend angeguckt!Ob es das für den jeweiligen Erkrankten besser macht, glaube ich nicht, aber manchmal muß man mit der Einfältigkeit anderer Menschen leben und man darf auch nicht vergessen, daß die Konfrontation mit einer schlimmen Krankheit auch immer bedeutet sich mit dem Leben auseinanderzusetzten(ob das Eigene oder das eines Anderen) und das ist nie leicht!
Ich finde Dich sehr mutig, daß Du so offen und ehrlich darüber geschrieben hast und ich wünsche Dir weiterhin, die Kraft die du für dich und deinen Sohn brauchst!
Sei lieb gegrüßt Lissy

[Guido]

Hallo Sperling und Lissy,

die beste Krankheit taugt eben nichts! Und Vergleiche von Krankheiten sind immer schwierig, obgleich sie ein probates Mittel darstellen, sich über die eigene Erkrankung zu äußern.
Im Grunde kann eben nur jeder für sich schauen, wie er mit der eigenen Erkrankung umgeht. Aber, da ist halt auch eine Schwierigkeit dabei, manchmal ist man derart unaushaltbar auf das Kranksein zurückgeworfen, dass einem das eigene Elend zum Halse raushängt und sich nicht mehr in Aussagen packen lässt, die nur von sich selbst erzählen. Die vielleicht sonst vollkommen genügsam getroffene Äußerung: "mir geht es schlecht", reicht dann nicht nur nicht aus, im Grunde stimmt sie sogar irgendwie nicht. Das mag dann daran liegen, dass man sich nicht nur in sich selbst als krank erkennt, sondern auch in seinem Verhältnis zur Welt.

Wer aus einer bestimmten Einstellung heraus sagen kann: "ja, ich bin schon krank, aber anderen geht es noch viel schlechter als mir", der zieht einen Vergleich zu anderen kranken Menschen. Dabei scheint es erstmal nicht wichtig zu sein, was für eine Erkrankung ein anderer hat, oder wie stark diese ausgeprägt ist. Wichtig in dieser Aussage scheint nur der Aspekt, dass andere Menschen stärker leiden als man selbst. Das heißt wiederum, dass sich diese Person, die diesen Satz aussagt, zum gegenwärtigen Zeitpunkt irgendwie nicht so stark am Erleiden seiner Erkrankung orientiert, wie andere dies tun. Dafür gibt es in der Regel Gründe. Diese Gründe haben nicht nur mit der individuellen Auseinandersetzung in Bezug auf ein eigenes Kranksein zu tun. Sie haben auch mit der sozialen Situation zu tun, in der sich der Erkrankte befindet. Kranksein ist eben nie nur ein individueller Aspekt, sondern immer auch ein sozialer Aspekt.

Diese von anderen hoch angesehene Einstellung zu halten, in der man glaubt, andere leiden mehr als man selbst, eine Position also, aus der heraus man sich selbst als stabiler erlebt im Vergleich zu anderen, mag manchmal mehr Kraft kosten, als man zur Verfügung hat. Was bleibt dann übrig, wenn diese Einstellung gefährdet ist, oder sogar zusammenbricht, vielleicht aufgrund irgendeiner Verschärfung der Situation. Mit dem Einbruch dieser Einstellung wird sich sicher die Sprache der Person inhaltlich ändern, jedoch nicht formal. Vormals moderate Äußerungen werden eben inhaltlich schärfer und orientieren sich aber weiterhin zB. am Vergleich!

Was ich eigenlich sagen will ist: Einstellungen können in ihrer zeitlichen Dauerhaftigkeit gerade bei Menschen mit schweren Erkrankungen stark schwanken. Dies drückt sich sprachlich eher inhaltlich als formal aus. Von meiner Arbeit her kenne ich solche Äußerungen zu genüge. Wer da nicht alles schuld hat und wem es nicht generell besser geht, obwohl gejammert wird auf Teufel komm raus.
In der Regel sind solche Äußerungen Ausdruck einer Verschärfung der persönlichen Situation. Manchmal ist das Erleiden eben so groß, dass es nicht mehr in die Sprache der Selbstbezogenheit passt. Und dann ist dies nur funktional, nämlich von sich selbst weg auf einen anderen zu gehen, da, wenn man bei sich bliebe und sprachlich das situative Erleiden in einer Selbstbezogenheit äußern würde, prommt ein Zusammenbruch drohen würde.

Solche Äußerungen sind dann für andere ungerecht, unverschämt, übergriffig, vollkommen absurd, diskriminierend usw. Und in der Tat, sie sind es wenn man den Inhalt 1:1 aufnimmt, so, als würde man sich in einer Straßenbahn unterhalten, oder mit dem von gegenüber. Die Sätze, die hier geschrieben werden, sind aber Aussagen in einem Forum für Menschen mit schweren Erkrankungen. Das ist die Beurteilungsgrundlage und nicht das Gespräch auf einer netten Gartenparty wo wir alle im Rahmen eines Konsensus des Guten zu bleiben belieben. Hier ist ein Raum für Menschen mit schweren Erkrankungen, in dem sie ihre Sorgen und ihr Elend schildern können. Wie dies geschieht, ist manchmal schwer für die Leser auszuhalten, aber notwendig!! Für den Leser ist eben immer erst zu prüfen, ob er die Aussagen jetzt 1:1 annehmen und spontan wieder von sich weisen soll, oder ob er sich nicht vielleicht gerade in einer besseren situativen Einstellung befindet, als der Schreiber und er deshalb mit einer gewissen Distanz die gesamte Situation überblicken könnte (nämlich Forum für Schwerkranke; Elend muss generell irgendwie geäußert werden usw. usw.) um dann dazu Stellung zu nehmen.

Ähm, ich für meinen Teil kann mir zB mal überlegen, in wieweit endlose Texte schreiben nicht bloße Kompensation ist.

Liebe Grüße
Guido

[tomsa]

Hallo Guido

...also endlos sind deine Texte ja nicht, aber manchmal muss man sich schon fast ein bisschen anstrengen beim Lesen und alle Fäden im Oberstübchen zusammenlaufen lassen, damit man alles versteht. Aber vielleicht willst du das ja gerade erreichen, die Ablenkung vom eigenen Leid ???

Ich erlebe ja seit einiger Zeit auch eine krebskranke Patientin, es ist wirklich sehr traurig, tragisch und deprimierend, wenn man sich Stück für Stück "ausnehmen" lassen muss, dazu die ganzen Medikamente und immer hat man Hoffnung, dass es jetzt gut wird und Angst, dass es eben doch an anderer Stelle weitergeht.
Unsereins hat wenigstens eine gewisse Zeit, sich auf gesundheitliche Veränderungen einzustellen und doch irgendwie die Gewissheit, dass das Leben durch die Krankheit nicht unmittelbar bedroht ist. Ich selber bin ja auch der Meinung, dass ich krankheitsmässig schon bestens bedient bin und eigentlich nichts Neues mehr dazu brauche, aber wer weiss schon, was noch alles kommt?

Tatsache ist: Jede Krankheit ist Sch....., egal wie schlimm oder harmlos, sie kommt immer ungelegen und ungebeten, aber manchmal kann sie auch Augen öffnen. Man denkt sich dann, das hätte man aber auch ohne Krank zu werden, lernen können, aber ob`s wirklich so ist? Jeder, der als Betroffener oder Angehöriger eine Krankheit trägt, ändert sich ja dadurch und wächst daran.

Jeder Gesunde schimpft und flucht, wieso sollte man das als etwas weniger gesunder Mensch nicht erst recht tun??? Jeder von uns weiss das und macht`s hoffentlich auch, wenn er merkt, dass es nötig wird, hinterher geht`s ja dann auch meistens wieder besser...

Liebe Grüsse
Sandra

[waudi]

hallo alle zusammen! Ich habe mich in euer forum eingeloggt um mehr über das Becker Syndrom zu erfahren. Da ich auch in einer Apotheke arbeite sind mir die Diskussionen die ihr rege und mit Respekt führt nicht fremd. Für meinen Teil versuche ich jeweils dem zu helfen der meine Hilfe braucht und kenne die Problematik sehr genau. Ich bin aus vielen Gründen sauer über die Pharmakonzerne und es macht mich wütend, daß man für "Anti-aging" Produkte Mittel für die Forschung in unbegrenzter Höhe hat, aber für genet. bedingte- Erbkrankheiten, da kommt man nicht weiter. Dabei sind die Unternehmen sehr schlecht beraten, denn nicht nur dass es menschlich ist jeden einzelnen zu helfen- aus Forschungen über Erbkrankheiten lassen sich so viele andere Dinge ableiten. Ich habe an die Mitglieder des Forums eine Riesenbitte!!!! Seit kurzem habe ich ein Patenkind in Srilanka - 8 Jahre mit Beckers diseas- er wiegt nur 18 Kilo und sein allgemeines Befinden ist sehr schwach. Ich weiß nicht wie ich ihn unterstützen kann - naturgemäss sind die Eltern sehr arm- die können sich nicht mal Kleidung leisten weil alles für Ärzte und Medikamente draufgeht. Wobei die Behandlung bis jetzt mit Kortison und Antibiotika erfolgte????? Könntet ihr mir bitte Ratschläge geben- wie kann man wenigstens ein wenig helfen - mit Kreatin? Mit hochkalorienhältiger Flüssignahrung - spez. Vitamine - ich weiss jetzt auch, direkte Muskelarbeit ist gut, aber zuviel soll es auch nicht sein. Gibt es Nachschlagwerke oder Internetseiten wo ich mich einlesen kann???? Bin für jeden Rat dankbar - wenn ihr sehen könntet unter welchen Umständen der Kleine lebt - gerade hat er eine Meningitis überlebt - er ist ein tapferes Kerlchen. Wir alle wünschen uns dass es allen Menschen auf der Welt gutgeht - leider können wir nicht viel dazu beitragen- aber ab und zu jemanden mit Würde leben zu helfen das ist ein guter Anfang. Liebe Grüsse und an alle ein schönes Wochenende!!!!!!! Waudi

[MonikaTeresa]

Ich traue mich gar nicht hier zu äußern, denn es geht mir gut. Wahrscheinlich werde ich Einbrüche haben wie Guido sie beschreibt. Ich weiß was mir bevorsteht, aber ich genieße meinen derzeitigen Zustand. Ich kann gar nicht mehr sprechen und auch nicht mehr laufen. Aber ich habe den besten Ehemann von allen. Außerdem drei Töchter die zwar weit weg wohnen, aber mich auch finanziell unterstützen.
Aber ich definiere meinen Krankheit auch von meinem Glauben her, und bin bereit alles als Gottes Willen anzunehmen. Ich habe in meiner "stummen" Zeit viel gelernt und lerne das Leben neu kennen. Mein Glaube hat weniger mit Kirche und Lehrmeinung zu tun als vielmehr mit meiner Beziehung zu Gott. Das heißt, ich brauche die Kirchengemeinde und einen Seelsorger als geistlichen Begleiter, aber sie sind auch nur seelische Pfleger.
Allerdings hat mich nicht der Glaube erst in der Krankheit geholfen, ich erlebte ihn auch in gesunden Tagen. Das heißt, Gott hat mich geheilt, hat mich heil gemacht. Heil sein heißt nicht gleichzeitig gesund sein.
Ich halte es durchaus für möglich dass ich eines Tages den Herrn anflehen werde, er möge mich von meinem Leiden erlösen, aber er hat mir zur Zeit jegliche Angst davor genommen.
Ich würde nur zu gerne von der Kraft die in mir ist an wirklich Leidende weiter geben, nur leider weiß ich, dass das nicht geht.
Aber ich schließe alle in mein Gebet ein.
Monika Teresa

[paka]

oh man,... verzweifle nicht, es kommt noch..alles braucht seine zeit...und bis dachin muss man das beste drausmachen...













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www.apotheken-vergleich.com

[sad]

dass im berreich muskelkrankheiten wenig medizinischer fortschritt besteht, liegt nicht zuletzt am geild. es gibt zu wenig zu holen. es gibt millionen von diabetikern, millionen von krebskranken, da ist forschung eine lukrative investition aus der sich unmengen von geld machen lässt. klar interessiert das die pharmaindustrie. da sind wir paar muckis natürlich nicht so gewinnversprechend.

aber ich glaube eigentlich nicht, dass deswegen nichts passiert, es wird ja trotzdem geforscht und zwar von echt hochkarätigen leuten. da genetik und im besonderen humangenetik die komplexeste wissenschaft überhaupt ist, lässt sich da nicht munter drauflos frankensteinen. und dann noch die ewigen aber absolut berechtigten ethik-debatten, ach, da kriegt man ja graue haare!

d'rum pfeif ich drauf, mich davon runterziehen zu lassen und lebe so schön wie ich es eben hinbekomme, ärgere mich über konkreteres, wenn's mich denn betrifft und die wunder überlass ich dem allmächtigen. wenn irgendwann irgendwer irgendwo die wunderwaffe erfunden hat, werde ich's schon irgendwie mitbekommen, doch bis dahin hab ich zu tun. nämlich mit das-beste-draus machen. letztlich würde ich nämlich auch als völlig gesunder eines nicht erfahren: wie es hinter dem universum aussieht.

also, genießt die aussicht diesseits des vorhangs!

so long
georg
38,dmd


@ waudi:
hochkalorische flüssignahrung is auch recht teuer, leider. wenn der kleine aber so dünn ist, liegt vielleicht noch etwas anderes vor; evtl. eine schluckstörung? becker muskeldystrophie ist eigentlich im kindesalter nich so drastisch wie in seinem fall. kortison führt ohnehin zu gewichtssteigerung. antibiotika zur behandlung einer becker erkrankung sind mir auch eher suspekt.

[Lani25]

Aus der Seele gesprochen

Die Diskussionsbeiträge finde ich sehr interessant!

Steffi spricht mir aus der tiefsten Seele! Für annähernd alles gibt es Medikamente - nicht für Muskeldystrophien. Es heißt immer "demnächst startet eine neue Studie für Menschen mit LGMD2i" - wann ist bitte demnächst? Um es mal klar auf den Punkt zu bringen: Wenn ich als Embryo gewusst hätte, was auf mich zukommt, dann hätte ich NICHT mit dieser Krankheit leben wollen. Ich bin zu "gesund" um behindert zu sein und zu behindert um "gesund" zu sein! Auch in mir ist eine unsägliche Wut. Muskelkrankheiten sind einfach zu unbekannt. Ich hoffe sehr, dass sich das bald ändert.

An Katzenauge: Ich denke, dass du als Partnerin mit ganz anderen Dingen konfrontiert bist. Als Angehöriger fühlt man mit, aber man "erfühlt" niemals das Ausmaß. Dein Freund hat das Glück, dass er so geliebt wird, wie er ist und das finde ich wunderbar!

Grüße an alle Beteiligten ;-)

Lani

[orwell-g]

leute, lest mal von Ayn Rand: "Atlas shrugged"


und zwecks hochenergie flüssignahrung: fresubin gibts auf rezept (2 kalorien pro 1 ml)

[sad]

aber wohl eher nicht auf srilanka.

[springmausi]

lest mal eher das buch von nick vujicic, dann wisst ihr dass man auch ohne Jammern genauso gut sein leben leben kann.. indem man sich durch kämpft!!

und keiner sucht sich seine krankheit aus.. ein krebskranker genauso wenig wie ein Mucki.. also was soll die Sache hier.. an manchen Krebs sind nicht immer die Heilungschancen so toll, wie grad bei Brustkrebs ist. und betrifft auch viele Kinder, die Qualvolle Zeit im KH verbringen, Medikamente bekommen, die für Erwachsene bestimmt sind und soweiter...
ein Diabetiker leidet genauso an seiner Krankheit und muss auch eine routine für sich entwickeln und gucken, dass er nicht in den Über- oder Unterzucker fällt, vom Diabetischen Koma will ich mal garnicht sprechen,...

Es gibt für uns genauso einen besonderen Tag.. besonderer als der Welt-MS-Tag sogar.. weil er eigentlich nur alle 4 Jahre da ist.. der "Tag der seltenen Erkrankungen"!! am 29.2.

und Diabetes lässt sich nicht heilen und Krebs auch nicht unbedingt, da es genauso Spätfolgen gibt, die hier wohll keiner berücksichtigt.. Spätfolgen von der chemo, der Strahlentherapie,....
also denkt mal darüber nach, wie schön wir es eigetnlich doch haben könnten, wenn wir nicht immer nur an "uns " denken!!


@Waudi
ev. würde Maltodextrin helfen, die kann man in der apotheke frei kaufen und hinschicken vielleicht..sonst ist es echt schwer.