Ich bin neu hier

[Manfred G.]

Hallo,

ich heiße Manfred, bin 48 Jahre und wohne im Westerwald.
Durch einen DNA Bluttest wurde bei mir die Diagnose "Dysferlinopathie" bestädigt.
Ist sonst noch jemand der diese Form auch hat?

Gruß Manfred

[Guido]

Hallo Manfred,

ich habe diese Diagnose jetzt nicht. Aber vielleicht ist der Fachbegriff Dysferlinopathie für die anderen mit gleicher oder ähnlicher Diagnose nicht aussagekräftig. Im Grunde gehört die Dysferlinopathie ja zu den Muskeldystrophien vom Gliedergürteltyp. Ich denke der Begriff Gliedergürtelmuskeldystrophie wird dich hier besser weiter bringen als der Fachbegriff.

Unter den ganzen verschieden Gliedergürtelmuskeldystrophien, 15 Typen, gibt es viele, die ähnliche Verläufe haben und deshalb auch ähnliche Probleme im Alltag.

Ich habe eine Muskeldystrophie, die jetzt zwar ganz anders heißt (FSHD), aber vermutlich auch ähnliche Symptome produziert, wie du sie erleben wirst, weshalb auch Menschen mit FSHD zu bestimmten Problemen, die Dir im Alltag erwachsen, sich äußern könnten.

Überhaupt läuft die Selbsthilfe hier nicht unbedingt über die medizinische Spezifik von Erkrankungen, sondern eher über die Alltagsprobleme, die sich aus Muskelerkrankungen ergeben. Aber selbstverständlich kannst Du hier auch medizinische Fragen stellen, die jetzt die Spezifik deiner Erkrankung betreffen.

Ich wünsche Dir jedenfalls noch viele weitere Antworten auf dein Schreiben, vielleicht meldet sich ja noch jemand, der auch eine Dysferlinopathie hat.

Liebe Grüße
Guido

[Manfred G.]

Ich habe eine Gliedergürtelmuskeldystrophie vom Typ "LGMD 2 B Dysferlinopathie"

Ist durch eine Gen Untersuchung vom Blut festgestellt worden.
Es wurde sogar noch eine Blutuntersuchung von meinen Eltern ( 71 und 85 )gemacht. Zur Absicherung der Diagnose.
Auch bei meinen Eltern wurde es festgestellt.

Schmerzen, wie Muskelkater am ganzen Körper. Treppensteigen fällt mir schwer. Schon kurze Strecken gehen, wenns dann noch eine leichte Steigung ist, ganz schnell aus der Puste. Sehr anstrengend. Ich soll auch keine großen körperliche Arbeiten machen. Bin in ganzen nicht mehr so leistungfähig da ich immer schnell müde bin.
Habe einen Antrag auf eine Reha gestellt. Läuft noch. Mal sehen ob es ohne Widerspruch durch geht.
Halte mich zur Zeit mit Tramadol einigermaßen arbeitsfähig.

Gruß Manfred

[Guido]

Hallo Manfred,

die Schmerzen sind jetzt untypisch. Aus dem, was Du beschreibst, lässt sich herauslesen (höchst spekulativ), dass die Schmerzen mit deiner Arbeit zusammenhängen könnten. Vielleicht überforderst Du damit deinen Körper permanent, so dass er unter anderm mit Muskelkater reagiert.

Tramadol wäre dann nach meiner Ansicht keine gute Wahl. An deiner Stelle würde ich mich dann (bei gesicherter Diagnose einer Muskeldystrophie mit den von Dir beschriebenen Auswirkungen) eher krankschreiben lassen und die REHA abwarten. Das Tramadol würde ich absetzen, wenn es keinen klaren medizinischen Grund für die Schmerztherapie gibt, also etwa der Befund, dass zB grundkrankheitsbedingt Entzündungen im Muskelgewebe vorliegen oder ähnlich klare Befunde.
Wenn Tramadol abgesetzt wird, können sich die Schmerzen nochmal verstärken! Das ist eine Folge der Umstellung im körperlichen Metabolismus.
Zudem wirkt Tramadol sedierend. Das heißt: zu der sich ohnehin schon aus erkrankungsbezogenen Gründen vorliegenden schnellen körperlichen Erschöpfbarkeit kommt eine medikamentös erzeugte Müdigkeit hinzu. Keine gute Kombination.

Falls Du also Tramadol nimmst, nur um deiner Arbeit nachgehen zu können und diese dich aber in eine Schmerzproblematik führt, dann ist das aus meiner Perspektive ein falscher Einsatz für ein gutes Medikament.

Jetzt kommt natürlich die entscheidende Frage: was arbeitest Du denn?

Liebe Grüße
Guido

[Manfred G.]

Was nützt es denn wenn ich mich krankschreiben lasse? Wenn ich dann nach einer oder zwei Wochen zurück komme und meine Arbeit machen muß habe ich doch dasselbe wie vorher. Ist ja nicht so, wie eine Grippe auskurieren!!
Ich arbeite in der Werkzeugausgabe in einem Metalverarbeitenden Betrieb.
Bin den ganzen Tag auf den Beinen. Hebe 40-50 mal am Tag Werkzuege von ca 10 Kg Gewicht. Leitern hoch und runter. Wenn ich Gewicht in der Hand habe, dann komme ich Leitern und Treppen kaum hoch.

Die Erkrankung habe ich ja auch erst durch die Schmerzen in den Beinen Wahrgenommen. Dann beim Arzt CK Wert feststellen lassen. War dann so um 2500. Jetzt immer bei 3500.
War aber erst Verdacht auf Nebenwirkung von einem Medikament was ich zwei Jahre gegen Schuppenflechte genommen habe.
Eine Woche in der UNI Klinik in Mainz zur Unterschuchung. Dort dann schon Verdacht auf Muskelerkrankung.
Vor Weihnachten Muskelbiobsie. Dadurch aber nur festgestellt was es nicht ist.
Darauf Blutuntersuchung in einem Labor in Würzburg. Weiter sind wir noch nicht.
Mainz macht gar nichts und mein Hausarzt ist ziehmlich hilflos und hat die REHA beantragt.

Gruß Manfred

[Guido]

Hallo Manfred,

in deinem ersten Beitrag schreibst Du ja, dass die Muskeldystrophie genetisch festgestellt wurde. Dieser Befund ist eindeutig und erübrigt jede weitere Diagnostik. Mit diesem Befund kannst du dich dauerhaft bis zur REHA von der Arbeit befreien lassen oder krankschreiben lassen, weil Du durch deine Arbeit dich ruinierst. Das ist jetzt kein Witz. Die Tätigkeit, die Du beschrieben hast, ist Gift für dich und das attestiert Dir auch der Neurologe im Muskelzentrum (Mainz). Meine Empfehlung ist daher, Du solltest dich sobald wie möglich von deiner Arbeit krankschreiben lassen und zwar solange, bis in der REHA entschieden wird, ob Du diese Tätigkeit weiterhin machen kannst oder nicht.

Vielleicht ist das hier über das Forum auch nicht wirklich gut für dich zu klären. Deshalb empfehle ich Dir, deine Situation nochmal der DGM- Sozialberatung zu schildern. Tel: 07665 / 94470 oder info@dgm.org
Die können Dir noch Tipps geben, wie Du dich am besten in deiner Situation verhälst.

Liebe Grüße
Guido

[Manfred G.]

Ja aber, wenn ich dann aus der Reha komme, dann kann das nur ein paar Tage dauern bis alles wieder so ist wie vorher. Und ich weiß ja gar nicht ob und wann ich die REHA genemigt bekomme. Bei meiner letzten, wegen der Schuppenflechte, hat es mit Widerspruch gute sechs Monate gedauert bis ich die Zusage hatte. Und dann bin ich noch nicht dort hingekommen wo ich wollte.
Ob das von Mainz auch so gesehen wird, bin ich mir nicht so sicher. Der Prof. hat ein paar Tests gemacht und dann noch Bilder von mir. Aber bei ihm kam das so rüber als wie, so schlimm sei das gar nicht!!!
Ich merke das ja jetzt schon wenn ich mal einen Tag Urlaub mache und dann ein langes WE habe. Oder hatte ein Seminar bei der BG von einer Woche. Aber nach spätestens zwei Tagen war alles für die Katz.
Und was soll ich zu Hause machen? Ich habe ein großes Haus mit Weise und Hecken. Rasen mähen, Hecke schneiden, Reparaturen am Haus usw. Das muß doch auch gemacht werden.
Irgendwas muß man ja noch machen. Wenn ich krankgeschrieben bin darf ich ja nichts und was ist danach?

Gruß Manfred

[Guido]

Hallo Manfred,

ich kann nachvollziehen, dass Du an deiner Arbeit hängst und auch an den Tätigkeiten rund um dein Haus. Was das Haus angeht könntest Du ja auch weiterhin soviel machen, wie es Dir gut tut. Aber deine Arbeit tut Dir ja offensichtlich körperlich nicht gut. Sie führt dich in einen ganz schlechten Zirkel, in dem Du immer mehr Medikamente nehmen müssen wirst, um noch deiner Arbeit nachkommen zu können. Das führt früher oder später zu einem kompletten Zusammenbruch. Der ganz harte Weg. Jetzt hast Du noch die Change, den Weg ein wenig sanfter zu gestalten, indem Du zumindest deinem Körper nicht mehr pausenlos überfordern würdest und ihm auch medikamenös eine Ruhepause gönnen könntest.

Vielleicht habe ich jetzt auch gleich zu stark auf eine Variante gesetzt. Möglicherweise könntest Du ja auch erstmal halbtags arbeiten, oder sonst irgendwie einen Ausgleich finden. Ich kann das von hieraus ja nicht beurteilen, was jetzt sinnvoll wäre. Von hieraus können wir ja nur auf Geschriebenes reagieren. Und aus meiner Perspektive auf dein Geschriebenes erscheint es mir sinnvoll und notwendig, wenn sich in deinem Arbeitsleben etwas ändert.

Eine Muskeldystrophie ist nicht (!) mit einer Schuppenflechte zu vergleichen, insbesondere nicht, wenn sie sich schon so auswirkt, wie Du es beschrieben hast. Eine REHA bekommst Du auf jeden Fall bewilligt, wenn auch der Kostenträger erstmal ablehnt. Das ist ein bürokratisch typischer Vorgang. Die REHA steht Dir aber aus medizinischen Gründen zu, da können sich die Kostenträger gar nicht rausreden.
Wichtig in dem Zusammenhang ist eher die Wahl des REHA- Ortes. Du solltest unbedingt in eine REHA- Klinik, die sich mit Muskelerkrankungen auskennt, zB die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden- Allendorf oder die Weserbergland Klinik in Höxter oder die Schmieder- Klinik in Konstanz. Für gewöhnlich wollen die Kostenträger den Ort vorschreiben, es gibt aber gute Gründe, warum Du schon im Vorfeld den Kostenträger darauf hinweisen solltest, weshalb nur diese Orte für dich in Betracht kommen:
1. Muskelkrankheiten sind selten und es ist für dich wichtig, während deines Reha- Aufenthalts auf gleich oder ähnlich erkrankte Menschen zu treffen, um dich mit ihnen über den Alltag mit so einer Erkrankung austauschen zu können.
2. Das Personal solcher Kliniken, also Ärzte, Therapeuten usw. sind auf Muskelerkrankungen spezialisiert.

Und nochmal der Hinweis auf die DGM- Sozialberatung. Die kann Dir sicher diverse Tipps geben und dich bei so etwas wie den REHA- Antrag unterstützen.

In der REHA wird entschieden werden müssen, ob Du deine Arbeit so weiter machen kannst, oder vielleicht irgendwie anders, oder ganz anders... Dafür würdest Du in deinem Fall zur REHA fahren, nicht um die Muskelerkrankung weg zu bekommen, das geht leider nicht, sondern um mit vielen Menschen und Experten zu überlegen, wie dein Arbeitsleben mit der Erkrankung zukünftig aussehen kann.

Wie gesagt, eine Muskeldystrophie ist keine Schuppenflechte. Muskeldystrophien können bei falscher Lebensführung schnell zu körperlichen Schädigungen führen, die das Lebensniveau drastisch absenken. Der Neurologe in Mainz wollte dich vielleicht nicht beunruhigen. Es scheint aber ganz eindeutig, dass deine Arbeit dich überlastet und künftig geschaut werden muss, wie Du damit umgehen kannst. Hier im Forum können wir das nicht klären, sondern nur auf bestimmte Punkte hinweisen. Zur Klärung würde sicher ein gespräch mit der Sozialberatung beitragen.

Liebe Grüße
Guido

[Manfred G.]

Hallo,

ja, die Klinik hoher Meißner hatte ich mir schon ausgesucht. Die hat mein Hausarzt in dem Antrag angegeben. Hatte auch schon Mailkontakt mit Dr. Schröder. Hat mir schon mal ein paar Tips gegeben.
Das was du zur Reha geschrieben hast, waren auch der Grund warum mein Arzt und ich den Antrag gestellt haben.
Aber wenn dann die Ablehnung kommt, dann kann das doch wieder ein einige Wochen dauern bis der Widerspruch durch ist. Mußte beim letzten Mal zu einem Gutachter. Aber dann immer warten bis man Termine bekommt, der das dann weiter gibt und die dann entscheiden. Oder auch nicht!!
Na, muß mal sehen wie es weitergeht.
Auf jeden Fall halte ich Euch auf dem Laufenden.

Und schon mal vielen Dank für deine Hilfe.
Gruß Manfred

[Mary68]

Hallo Manfred, ich begrüße dich ganz herzlich in diesem Forum. Ich habe eure Beiträge gelesen und kann mich Guido nur anschließen. Du solltest unbedingt Gesprächspartner suchen, die sich mit deiner Erkrankung auskennen. Wenn man seine Muskel überanstrengt, verschlimmert sich alles nur noch. Ich selber bin nicht betroffen, aber mein Sohn. Bei ihm müssen wir schon darauf achten, was er sich zumutet. Vielleicht geht es jetzt auch alles viel zu schnell für dich. Du solltest dich langsam damit vertraut machen, dein Leben in kleinen Schritten umzustellen. Es findet sich immer eine Lösung und bei der Reha werden dir bestimmt Wege aufgezeigt, die selber nicht gleich entdeckt werden. Höre mehr auf deinen Körper und gönne dir auch mal Ruhe. Auf jeden Fall wünsche ich dir einen regen Austausch in diesem Forum.

[Manfred G.]

Hallo,

habe mir alles noch mal zu Herzen genommen. Es geht nicht mehr und ich will nicht mehr.

War eben beim Arzt. Leider nur eine Urlaubsvertretung, der ich erst alles erklären mußte. Hatte aber anscheinend Ahnung von Muskelerkrankungen.
Hat mich erst einmal bis Dienstag krankgeschrieben und ich soll nicht soviel von den Tamadol nehmen.

Schmerz sei ja auch für was gut und wenn man dadurch nur seine Grenzen gezeigt bekommt.

Ich soll dann nächste Woche zu meinem Hausarzt und mit ihm das weitere abklären.

Gruß Manfred

[Guido]

Hallo Manfred,

deine Aussage lässt vermuten, dass Du schon lang und weit über deine körperliche Belastungsgrenze hinaus warst. Das ist nicht selten bei späten Diagnosen von Muskelerkrankungen. Da wird der Rücken solange krumm gemacht, bis der Zusammenbruch erfolgt oder eben die Einsicht, dass es einfach nicht mehr weiter geht. Und das ist ja auch nicht verwunderlich, schließlich hängt oft der ganze Lebensvollzug eines Menschen mit der beruflichen Tätigkeit zusammen. Und das dieser Zusammenhang nicht so sei, ist schier undenkbar.

Die Gründe, warum Menschen mit spät diagnostizierten Muskelerkrankungen sich bis in die Erschöpfungssyndrome hineinarbeiten, sind vielfältig und hängen nicht nur an der Erkrankung. Sie liegen zB auch an den Vorstellungen, die in der Zeit bis zur Diagnose über sich und andere gebildet wurden. Diese Vorstellungen wurden in der Regel an dem Maß orientiert und gebildet, das für Nichterkrankte gilt. Und diese Vorstellungen verpflichten jeden sozusagen so zu bleiben wie man ist. Nicht nur für sich, sondern auch für den Partner zB. Das ist natürlich ein riesen Konflikt, wenn dann plötzlich einem gesagt wird, sie sind schwer krank. Ein typischer Reflex des so eben für krank festgestellten Menschen ist natürlich die Flucht nach vorn, mit allen Mitteln wird gegen die Erkenntnis angearbeitet, oder es erfolgt gleich nach der Diagnose ein Zusammenbruch, körperlich wie psychisch.

Späte Diagnosen von Muskelerkrankungen bringen die Schwierigkeit mit sich, in der Vorstellung über sich selbst begreifen zu müssen, was körperlich vielleicht noch gar nicht so eindringlich zu sehen oder zu spüren ist, dass nämlich das Leben wie man sich es für sich vorgestellt hat, so nicht mehr geht.

An diesem Punkt scheinst Du jetzt zu sein, Du scheinst deinen Widerstand gegen diese Einsicht aufzugeben. Dieser Punkt ist natürlich von Verzweiflung geprägt und von Trauer über das, was man schon als verloren ansieht; es ist aber auch zu sagen, dass solche Situationen immer eine verschobene Sichtweise produzieren. Der Fokus auf den Verlust ist aufgrund des aktuellen Erleidens überdimensioniert. Das ganze Leben, die ganze Existenz scheint den Bach runter zu gehen. Das ist natürlich nicht so.

Da kennen wir uns hier gut aus. Wir alle hier im Forum wissen, dass das Leben nach der Diagnose nicht vorbei ist. Es wird anders werden, als man es sich vorgestellt hat. Aber es kann weiterhin ein sehr gutes Leben werden.


Die REHA wird sicher ein Wendepunkt für dich werden, da dort entschieden werden sollte, wie es arbeitstechnisch bei Dir weitergeht. Bis dahin sollest Du dich mit deiner Arbeit eher zurückhalten. Es ist da natürlich immer die Frage, ob Du schon jetzt im Betrieb von der Erkrankung erzählen solltest. Diesbezüglich würde ich Dir nochmal ein Gespräch mit der Sozialberatung empfehlen. Eine goldene Lösung gibt es da sicher nicht und ich kenne solche und solche Geschichten, wie ein Betrieb darauf reagiert, wenn man mitteilt man sei chronisch krank und schwerbehindert. Manche Betriebe erkennen darin die Change, Geld zu sparen, weil sie bei der Beschäftigung von Menschen mit Schwerbehindertenausweis eine bestimmte Abgabe nicht zahlen müssen. Der Betrieb würde also an Dir noch mehr verdienen, als er es jetzt tut, wenn er dich zwar anders aber weiterhin beschäftigen würde. Das ist für Betriebswirtschaftler immer ein gutes Argument.

Ich höre hier mal auf, is ja auch schon wieder viel Text.

Libe Grüße
Guido

[Manfred G.]

Hallo,

ja, ich bin jetzt soweit das ich sage: ab jetzt muß und wird sich was ändern. Und ich lasse diese Änderung auch zu!!
Bei mir auf der Arbeit habe ich schon mit meinem Meister, Betriebsleiter und anderen wichtigen Leuten über meine Situation gesprochen. Wenn sie wissen wollten, wie es weiter geht, dann konnte ich bis jetzt nur sagen, das ich es ja selbst noch nicht wisse, da ich es selbst erst seit ca. 1 Jahr weiß und auch noch überfordert bin.
Eigentlich kann mir auch nicht viel passieren, da ich durch meine Schuppenflechte schon einen GdB von 50 habe und ausserdem bei uns Schwerbehindertenvertreter bin. Auch sind wir kein kleiner Betrieb und doch schon ziemlich sozial eingestellt. Es könnte also sein das ich einen Schonarbeitsplatz gekommen kann.
Am Montag habe ich auch einen Termin bei unserem Werksarzt. Dort muß dann mal alles besprochen werden.
Jetzt schone ich mich erst eimal und habe ab Mitte August sowieso 3 Wochen Urlaub, denn ich mit meiner Frau ganz ruhig im sonnigen Spanien verbringen werde. Danach hoffe ich auf die Reha und sehe dann wie es weiter geht.

Gruß Manfred

[Guido]

Hallo Manfred,

na das hört sich doch gut an. 3 Wochen Spanien hätte ich jetzt auch gerne. Und betriebstechnisch kennst Du dich ja besser aus als ich und hast offensichtlich gute Bedingungen, um in deinem Betrieb weiterhin arbeiten zu können. Ich wünsche Dir dabei alles Gute.

Liebe Grüße
Guido

[Manfred G.]

Hallo,
Na, toll. Bewilligung der DRV erhalten. Im ersten Anlauf und für deren Verhältnisse auch noch schnell. Aber... natürlich in die falsche Klinik.Ich will ja in die Klinik Hoher Meissner
Habe den Widerspruch schon geschrieben. Gleich schreibt mein Arzt auch noch etwas. Die Sozialberatung hat mir schon ein paar Sachen geschickt und mir toll geholfen. Danke.
Dann in die Post und nicht mehr nachdenken.
Ab morgen erst mal den wohlverdienten Erholungsurlaub. Vorallem für meine Frau. Nach diesem Jahr mit soviel M....
Melde mich dann in so 2-3 Wochen erst wieder.

Sonnige Grüße an alle.
Manfred