Hallo an alle...

[katzenauge88]

...ich bräuchte mal Eure Hilfe!Wir(also mein Freund und ich) haben letztens mit einer Bekannten Neuseelandfotos angeschaut!
Seit "Herr der Ringe" ist mein Freund ABSOLUTER Fan von Neuseeland und war nach den gewaltigen Eindrücken ziemlich geplättet allerdings auch sehr bedrückt!
Ich kenne ihn als sehr gefühlvollen Menschen, aber er war sich der Tatsache bewußt geworden, daß er so eine Reise niemals mehr machen kann!Das hat ihn wieder ziemlich aus der Bahn geworfen und ihn unglücklich zu sehen, hat mir-als Partnerin- das Herz gebrochen!
Nun habe ich eine Frage an Euch...gibt es die Möglichkeit, als stark gehandicapter Mensch eine so weite Reise zu machen???Gibt es Foren, wo man so eine Reise buchen kann?Hat Jemand von Euch eine so große Reise schon mal gemacht?
Ich würde mich über eine Antwort freuen-vielleicht gibt es hier ja einige Reiseerfahrende;-)
Also bis dann und Euch einen schönen Wochenstart*liebe Grüße Lissy*

[babsy w.]

hallo lissy,

ich reise auch sehr gerne und lasse mich nicht sehr schnell abschrecken aber ich weiß nicht in wie weit du schon eingeschränkt bist.
ich habe fshd und bin im rollstuhl.
leider war ich noch nicht in neuseeland.
aber ich war in hawaii und oft in amerika - also für flüge kann ich dir schon mal tipps geben.
bist du im rollstuhl?
grüße babsy

[babsy w.]

hallo lissy,

so hab noch mal im internet nachgeschaut - also ein bericht über neuseeland steht im www.bizeps.or.at
und dann habe ich noch etwas gefunden unter

http://www.newzealand.com/travel/de/about-nz/key-facts/key-facts-people-with-special-needs.cfm

vielleicht ist ja was interessanten dabei.
tips für flüge kann ich dir auch geben
melde dich einfach
babsy

[katzenauge88]

Hallo Babsy,

danke für Deine Antwort!
Ich bin selbst gar nicht betroffen, sondern mein Freund(bin somit nur "popelige Angehörige)!Zur Zeit gehts im "ganz gut" und er kann sich mit Hilfe eines Rolators oder Gehhilfen fortbewegen.Treppensteigen oder alleine austehen geht gar nicht mehr und wir denken bald wird er einen Rollstuhl brauchen!Die Arme sind "bedingt" beweglich, aber Zähneputzen, Rasieren,Anziehen bereiten ihm immer größere Schwierigkeiten.
Werde mir die Links mal anschauen und gucken, ob was für uns dabei ist!Zur Zeit stecken wir aber voll im Umzugsstress , ich weiß also noch nicht, ob ich es bald schaffe Dir Löcher in den Bauch zu fragen;-)
Würde Deine Hilfe aber gerne in Anspruch nehmen!
Dir einen schönen Tag und danke für deine Hilfe*lg Lissy*

[babsy w.]

hallo lissy,

bin immer bereit für deine fragen - gar kein problem

bei mir hat es auch eine zeit gedauert bis ich endlich meinen rollstuhl in anspruch genommen habe. aber irgendwann hab ich gemerkt, daß ich gar nicht mehr rausgehe . nicht mehr essen oder kino - weil ich nicht mehr aufstehen konnte - und mich dann auch geschämt habe, wenn ich so eigenartige verrenkungen beim aufstehen gemacht habe.
jetzt hab ich einen rollstuhl mit fahrunterstützung an den reifen und gehe wieder ins kino, essen , konzerte u.s.w und natürlich fahr ich nach italien, amerika , vielleicht auch mal nach neuseeland

hoffe ich kann euch helfen
liebe grüße aus bayern
babsy

[tomsa]

Hallo Babsy,

ich hab auch FSHD und mein grösstes Problem ist auch das Aufstehen, wenn ich nichts zum Abstützen hab, muss ich sitzenbleiben - keine Chance, irgendwie hochzukommen...

Nachdem ich vor 2 Jahren in einem Restaurant mal nicht mehr vom Stuhl hochgekommen bin und ein Mann mich raustragen musste, ist mir die Lust auf "Auswärts" auch vergangen. Hab mir eben auch einen Rollstuhl zugelegt, um meinen Radius etwas zu erweitern und die blöden Situationen etwas zu minimieren...

Jetzt meine Frage: Wie alt bist du und wie sitzt du im Rollstuhl? Ich finds irgendwie ziemlich unbequem, obwohl alles gut eingestellt ist, ich brauch ja seit über 20 Jahren auch ein Korsett wegen meinem Hohlkreuz, aber mir tut schnell alles weh und nach max 6 Stunden hab ich das Gefühl, ich komm gar nicht mehr hoch. Hast du das Gefühl, du hast dich schon irgendwie an das Benutzen vom Rollstuhl gewöhnt und bist bequemer geworden?

Das ist meine grosse Angst bei der ganzen Geschichte, ich will ca 60 werden und da am liebsten hauptsächlich selbständig auf meinen Beinen- wären noch 18 Jahre. Wenn ich mal einen schlechten Tag hab, werden dann gedanklich aber schnell mal nur noch max 5 Jahre draus...Ich denk, du weisst schon, was ich meine, würd ich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüsse
Sandra

[katzenauge88]

Hallöchen,

Babsy, mein Freund tut sich mit dem Rollstuhl noch etwas schwer, aber der Gedanke daran ist nicht mehr vollkommen ausgeschlossen!Ich habe gelernt, daß ich in solchen Situationen NICHT den Ton angebe, sondern mein Freund!
Er kann alleine gar nicht mehr aufstehen und sitzt in unserer Wohnung an einem Tresen mit Barhockern, da kann er sich "hinuntergleiten" lassen und braucht "wenig" Kraft in den Armen!
Sobald wir unterwegs sind bin ich seine "Stütze" und helfe ihm hoch, aber auf Dauer wird/kann das keine Lösung sein, da sicher die Arme auch bald so stark betroffen sind, daß er sie nicht mehr alleine heben kann...
Mein Freund lebte auch eher isoliert(auch wenn er einen großen Freundeskreis hat), aber ich glaube, daß ich ihn mit meiner quierligen Art und meinem Elan angesteckt habe und wir jetzt die Sachen GEMEINSAM erleben wollen u.a. auch Reisen!
Habe heute Deine Links angeschaut und war wirklich beeindruckt von der Vielfalt von Angeboten-ich glaube man muß nur mutig sein es 1x auszuprobieren!
Mit wem verreist du denn so?Reist du in der Gruppe,Familie, Freunde?Kannst ja mal ein bißchen über die Reisen/Eindrücke/Probleme schreiben...Würde mich freuen*ganz liebe Grüße aus Hannover*

[babsy w.]

hallo sandra

also ich bin 44 jahre alt und benutzte den rollstuhl jetzt auch schon zu hause.
nicht den ganzen tag - aber wenn ich merke die sturzgefahr wird zu groß - außerdem macht mir ein knie zu schaffen -
natürlich tut mir auch mal der rücken weh - aber dann geh ich wieder ein stück - hab mir einen gehstock zugelegt - um etwas mehr sicherheit zu haben.
das mit dem austehen kenne ich - furchbar peinlich - mein mann sagt immer -das muß dir doch nicht peinlich sein - ist es aber , versteht nur jemand der das gleiche mitmacht.
aber seit ich den rollstuhl benützte komm ich gar nicht mehr in solche situationen.
ja - also manchmal mach ich mir auch so meine gedanken mit dem alter - kann ich mich dann im bett noch drehen - oder überhaupt noch aufstehen - hab bei uns schon alles ganz hoch gemacht- couch ( matratze unter die kissen geschoben und mit passenden stoff überzogen), toiletten ganz hoch eingebaut u.s .w

aber ich denke wir lassen uns nicht unterkriegen - wir leben jetzt -und da müssen wir es auch noch genießen -
also liebe sandra - kopf hoch - die sonne scheint auch für uns
grüße babsy

[babsy w.]

hallo lissy,

ja das ist nicht leicht, ich verstehe deinen freund, bei mir hat es auch lange gedauert bis ich den rollstuhl akzeptiert habe.
lass ihn doch mal schreiben - vielleicht können wir ihn ein bisschen unterstützen mit seiner entscheidung.

ich kann nur von mir sprechen - und seit ich den rollstuhl habe - habe ich wieder mehr lebensfreude - ach das umfeld verhält sich anderst
ohne rollstuhl haben mich immer alle ganz komisch angeschaut - klar der wackelige gang ( hey schau die an - hat einen in der krone) oder dann das aufstehen , da ich auch noch etwas fülliger bin , hab ich immer gedacht alles denken . hey schau die an - die kleine dicke kann nicht mal mehr aufstehen.

wenn man im rollstuhl sitzt können sich die menschen darauf einstellen - sie können damit umgehen (hey und man kommt in kontakt mit kleinen kindern - mit denen ist man dann auf augenhöhe - ist manchmal echt lustig)

also frag mal deinen freund, ob er sich nicht mal austauschen will- tut ihm vielleicht ganz gut.

von meinen reisen muß ich wann aneres erzählen -meine kinder wollen etwas zu essen - typisch teenager
bis bald
babsy

[Seebär]

Hallo,

also in Neuseeland war ich auch noh nicht, nur in die andere Richtung:
Amerika und Kanada! Ich kann nur sagen, dass es in diesen Ländern absolut unproblematisch ist zu reisen. Ich denke, dass dies auch in Australien und Neuseeland der Fall sein wird. Ich habe immer nur die Flüge und ein entsprechendes Auto im Voraus gebucht, ansonsten haben wir Unterkünfte und alles andere vor Ort gesucht, was in diesen behindertenfreundlichen Ländern gar kein Porblem war. Selbst die hinterste Hütte in Kanada hat in der Regel eine Rampe und rollstuhlfreundliche Sanitäreinrichtungen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es "einfacher" ist, sich als gehbehinderter Mensch in den Rolli zu setzen und die Fluggesellschaft bringt dich zum Flieger und wieder raus, als das man selbst versucht die irrsinnigen Wege in den Terminals zu bewältigen. Da dein Freund noch nicht so weit ist, zu sagen, ich habe dieses Handicap, nehme es an und mache das Beste daraus, sollte er sich einfach überlegen, dass er den Rolli auch als Gehwagen missbrauchen kann. Wenn er laufen mag, schiebt er das Ding vor sich her und wenn es nicht mehr geht, dann kann er sich setzen. Ich weiß wovon ich rede, ich habe das alles schon hinter mir und habe schmerzlich gelernt, dass es manchmal echt besser ist, ein Hilfsmittel zu benutzen, damit die Lebensqualität wiederkehrt. Seit ich das begriffen habe, geht es mir auch mental viel besser.

LG

[Nangala]

Kleiner Mutmacher und Tippgeber

Hey hey,

dieses Thema ist zwar schon etwas älter, aber ich denke es bedarf einer kleinen "Auffrischung".
Also, ich bin 16 Jahre alt, sitze seit ich denken kann im Rolli und seit einigen Jahren im E-Rolli. Verreist bin ich schon immer gerne. Als ich kleiner war, sind wir viel mit dem Auto nach Dänemark, jeden Sommer nach Grömitz und einige Male im Winter in den Harz gefahren.
Meine ersten Reisen im E-Rolli gingen glaub ich nach Berlin. Dann Göttingen und Dresden. Meine erste Flugreise ging 2008 mit Lufthansa nach London, meine zweite diesen Mai mit Air Berlin nach Barcelona.
Ich wollte euch anderen nur Mut zum Risiko machen, denn fliegen ist von der Organisation zwar etwas lästig, aber kein großes Problem. Selbst mit einem kleinem Fuhrpark von Hilfsmitteln nicht. Bei mir wären da z.B: Lifter, E-Rolli+Tisch, Rolli+Tisch (für den Weg von der Sondergepäckaufgabe bis zum Flugzeug, da ich auf den Flughafenrollis nicht sitzen kann), Beatmungsmaschine, Luftbefeuchter und -zur Sicherheit- eine Sauerstoffflasche.
Die Beatmungsmaschine nehme ich immer mit an Board, da sich in der Höhe der Druck (für normale Menschen kaum merklich) verändert und ich dadurch ohne Beatmung Atemprobleme bekomme.

Ansonsten möchte ich hier einige Tipps geben, worauf man bei einer Reisevorvereitung achten sollte, es aber nicht umbedingt tut, wenn man nicht selber schon mal in so einer Situation steckte:
- ist der Zugang zum Zimmer/Appartment wirklich ohne Hindernisse (Stufen, Absätze usw.)?
- hat das Bett die richtige oder zumindest eine annehmbare Höhe?
- ist das Bett (für die Lifterbenutzung) unterfahrbar?
- gibt es überall einen ausreichenden Wendekreis?
- ist ein Zugang zum Badezimmer möglich?
- ist der Fahrstuhl groß genug? (ist mir in Barcelona wirklich passiert - der Fahrstuhl war zu klein und wir mussten uns vor Ort was anderes Suchen!!!)
- funktioniert der vorhandene Fahrstuhl?
- ist das Ziel überhaupt rollstuhlfreundlich (eventuell wegen Kopfsteinpflaster oder vielen Treppen ungeeignet)?
- bei Bezeichnungen wie "Barrierefrei", "Behindertengerecht", "Rollstuhlgerecht" VORSICHT, das ist nicht das selbe - am besten den eigenen Bedürfnissen entsprechend nachhaken

Natürlich hat jeder da so seine ganz persöhnlichen Bedürfnisse, aber ich hoffe trotzdem, dass diese/r Bericht/Tipps etwas hilfreich sein kann/können.
Zum fliegen ist noch zu sagen, das man sich dafür gut kennen und wissen sollte wie lange man unterwegs sein kann, damit man seinen eigenen Körper nicht überfordert. Eventuelle Verzögerungen des Fluges o.ä. sollte man ebenfalls einplanen.
Außerdem kann es nicht schaden sich nach öffentlichen Verkehrsmitteln oder/und Taxigesellschaften (speziel zur Beförderung von Rollifahrern) zu erkundigen.

In der Hoffnung, dass wir alle noch einige schöne Reisen erleben werden,
liebe Grüße von Gloria

P.S. Mein Traumziel ist übrigens Sydney
Dafür muss ich allerdings noch etwas sparen um mir ein First Class Flug zu gönnen, damit ich während des Fluges liegen kann (meine maximale "Sitzleistung" beträgt inzwischen leider nur 8-10 Stunden wobei ich in der "Notsituation" in Barcelona über 12 Stunden gesessen habe )

[katzenauge88]

Hallo Nangala/Gloria;-)

danke für deine lange, ausführliche und mutmachende Mail!Auch wenn mein Eintrag schon etwas her ist, so bleibt das Thema doch für uns immer noch aktuell!Daher freue ich mich sehr über neue Nachrichten!
Hast Du denn über ein Reisebüro gebucht?Hätte gedacht, daß es mit einem DIREKTEN Ansprechpartner leichter geht und man die Probleme VORHER gezielt "eliminieren" kann
Haben jetzt eine Reise nach Dänemark geplant(nächstes Jahr im Sommer) und hoffen, daß dann das Auto meines Freundes da, damit wir uns beim Fahren abwechseln können-möchten nämlich gerne in die Nähe von Skaagen!
Du hast geschrieben, daß ihr auch schon öfter in Dänemark Urlaub gemacht habt...-wo genau?Hast Du vielleicht Kontaktdaten über behindertengerechte Häuser???Haben uns schon dumm und dusselig gesuchtDas einzige Problem ist, daß es keine "kleinen" Häuser dort gibt, sondern nur ab 8 Personen aufwärts!Das ist einfach zu groß(und natürlich zu teuer), wenn man zu zweit reist...
Deine Tipps fand ich prima, denn wir sind relativ neu mit dem E-Rolli konfrontiert und manchmal bedenkt man bestimmte "Zwickmühlen" nicht!Wenn Du fliegst, bleibst Du doch aber nicht im E-Rolli sitzen, oder???Habe gehört, daß man den auch extra versichern sollte, da meist mit ihm genauso unfläglich umgegangen wird, wie mit dem Gepäck!Hat man ein Anspruch auf mehr Gepäck???Darf man zusätzlich einen Rollator,Aufstehhilfe,helfende Hand usw. mitnehmen???
Würde mich über Antwort von Dir freuen!Habe gelesen, daß Du im Krankenhaus warst-hoffe es geht Dir besser und es war nicht schlimmes!Finde Deine Einstellung bewundernswert und hoffe, daß ich mit meinem Freund auch noch gaaaanz viele tolle Sachen/Dinge/Städte erleben kann!
Sei lieb gegrüßt*lissy*

[Nangala]

Hallo Lissy,

ich freue mich, dass ich dir/euch Mut machen konnte/kann. Ich finde auch das Verreisen eigentlich ein "Dauerbrenner" ist. Vor allem da Reisen meiner Meinung nach ein wichtiger Bestandteil unseres Lebens sind!
Über ein Reisebüro haben wir glaube ich noch nicht gebucht (höchstens die Flüge????)
Einen Ansprechpartner gabs natürlich immer. Das waren z.B. Personen der Fluggesellschaft, des Hotels, der Jugendherberge usw. In Barcelona hatten wir übers Internet ein Appartment gebucht und vorher mit der Agentur ausführlichen Kontakt, dennoch ging es schief!
Die Londonreise war da schon besser, die Lufthansa hat uns sogar in London Heatrow eine deutsche Mitarbeiterin geschickt, die sich um uns kümmerte.

Das wir in Dänemark waren ist schon ewig her (ich schätze 10 Jahre), damals war es mit mir auch noch einfacher - ich brauchte nur den Rolli, nichts anderes.
Wir waren damals in der nähe von Hvide Sande und später auch mal auf Fanö - da gibts einen Autostrand, das ist mit Rollstuhl natürlich praktisch.
Die Häuser in denen wir damals waren, waren allerdings ganz "normale" Ferienhäuser für 4 Personen - wie gesagt, damals war meine Situation noch nicht so extrem.
Das sich-dumm-und-dusselig-suchen kenn ich, ich habe vor über einem Jahr ebenfalls versucht ein entsprechendes Haus in Dänemark zu finden - ohne Erfolg.
Vielleicht musst du einfach versuchen eine kleine "Reisegemeinschaft" zu eröffnen, um an euer Ziel zu kommen.
Ihr solltet euch aber auf jeden Fall noch mal genau überlegen ob Skagen das richtige Reiseziel ist. Eventuell ist allein die Anreise schon zu anstrengend? Von Hannover bis Skagen sind immerhin mindestens 7 Stunden Autofahrt!
Habt ihr euch denn auch schon überlegt was ihr dort gerne machen würdet?

Du schreibst, ihr seid relativ neu mit dem E-Rolli konfrontiert. Heißt das dein Freund hat sich doch überwunden einen Rolli zu benutzen? Oder ging es einfach nicht mehr anders?

Beim fliegen muss man natürlich in einem "normalem" Flugzeugsitz sitzen. Um dort hinzukommen gibt es extra schmale Flugzeugrollis. Es empfielt sich diese vor der Reise auszuprobieren - ich kann auf besagten Rollis nicht sitzen und werde daher von 2 starken Personen im Liftertuch zum Sitz getragen. Zum Glück wiege ich nur ca. 30 Kg, ich weiß nicht ob das sonst möglich wäre...
Den Rolli extra zu versichern ist auf jeden Fall sinnvoll. Bei meinem ersten Flug (London) wusste ich das allerdings noch nicht und prompt ist das Schutzblech für die Batterie gerissen. Zum Glück war der Schaden nicht groß und die normale Versichrung hat die Kosten übernommen.

Es gibt ein Gesetz (ich glaube seit 2008) das besagt, dass "behinderte" Menschen soviele Hilfsmittel usw. mitnehmen können, wie sie müssen. Das sollte man aber trotzdem vorher mit der Fluggesellschaft absprechen.

Ja, es geht mir besser. Obs schlimm war ist wohl Ansichtssache.

Finde Deine Einstellung bewundernswert und hoffe, daß ich mit meinem Freund auch noch gaaaanz viele tolle Sachen/Dinge/Städte erleben kann!

Dankeschön!!! Das hoffe ich auch; sowohl für euch, als auch für mich.

Liebe Grüße, auch an deinen Freund,
Gloria

[Elke W.]

Hallo Lissy,
als erstes möchte ich Dir sagen, dass ich es ganz toll finde wie Du Deinen Partner unterstützt!!! Das ist so wichtig für uns Muskelkranke. Ich habe auch das Glück einen solchen Lebensgefährten zu haben.
Anfangs konnten wir noch auf Bornholm herumwandern - natürlich mit vielen Pausen und Unterstützung bei Steigungen. Das ist jetzt 5 Jahre her. Mittlerweile ist meine Muskeldystrophie weiter fortgeschritten sodass wir uns mehr auf Sightseeing Urlaube einrichten. Ich denke dass Ihr ohne Probleme nach Neuseeland kommt. Dann kann man ja viel mit dem Auto unternehmen und sich die tollen Orte so ansehen. Ihr solltet es auf jeden Fall versuchen. Wir haben fürs nächste Jahr Süd Schweden ins Auge gefasst. Ich wünsche Euch viel Glück und den Mut es zu versuchen.
Viele Grüße,
Elke

[katzenauge88]

Herzlich Willkommen...

...Elke!
habe gesehen, daß du dich erst ganz neu hier angmeldet hast und sage die hiermit ganz lieb HALLO!
Hoffe Du fühlst dich hier wohl und kannst einiges für dich nutzen bzw. mitnehmen!?!
Es fällt mir "meist" nicht schwer, meinen Freund zu unterstützen, denn er ist das Beste, was mir passieren konnte!Wenn es ihm nicht gut geht, dann leide ich und setze alle Hebel in Bewegung, damit es ihm wieder gut geht(Grimassenschneiden klappt "fast" immer)- und "manchmal" wächst man über sich hinaus...
Danke dir für deine lieben Zeilen, sie tun mir so so so gut! Manchmal habe ich trotzdem das Gefühl, ich leiste nicht genug, ich habe nicht "genügend" Verständnis, gebe meinem Freund ein blödes Gefühl, weil er mich um Dinge bitten muß(vorallem wenn er weiß, daß es Dinge sind, die ich nicht gerne mache...)
Wenn ich mich mit Betroffenen(keine Angehörigen)austausche habe ich nie GANZ das Gefühl dazu zugehören!Die Sorgen/Nöte werden zwar verstanden, aber daran ist ja nunmal nichts zu ändern!Ich traue mich meist nicht, genau das zu sagen, was ich denke, um Niemanden vor den Kopf zu stoßen!Allerdings bin ich bei meinem Freund DEUTLICH skrupelloser(-ich trage meinen Vestand auf der Zunge)
Ist es schlimm, wenn man sagt, daß es einem "manchmal zuviel wird???Darf ich als Angehöriger manchmal nicht traurig sein, oder Angst haben, oder erschöpft, oder wütend sein???
Das alles beschäftigt mich immer wieder, aber den Mut zu fragen, hatte ich bis dato nicht!
Was hast Du für eine Muskeldystrophie?Was hast du für Einschränkungen im Alltag?Wie geht dein Partner mit neuen Situationen um?

Hoffe wir hören uns bald mal wieder!
Wünsche Dir erstmal ein sehr schönes Wochenende*lg Lissy*