fußheber op

[Guido]

Hallo orwell,

wenn Dir die Themen (schon unter http://www.dgm.org/dgm-forum/search.php?searchid=201493 nachgeschaut?) hier nicht reichen, dann frag in Erlangen bei Dr. Forst nach. Da wirst Du direkt Auskunft darüber erhalten. Ansonsten ist deine Frage zu unspezifisch. Was willst Du denn wissen?

Liebe Grüße
Guido

[orwell-g]

... http://www.dgm.org/dgm-forum/search.php?searchid=201493 ...

na dann hijack ich doch einfach diesen threat...

ja. den anderen threat kenn ich. das sind nahezu die einzigen infos auf deutsch, die ich im ganzen internet gefunden hatte.
und ganz ehrlich: wenn die OP wirklich etwas taugt, warum sind dann darüber nicht mehr infos bekannt. z.b. wie verläuft der genesungsprozess (was ja viele wohl wochen dauert), vorher-nachher-fotos, welche ausgangslage sollte man für die OP haben,...


mir ist allerdings klar, das pauschale aussagen schwierig sind. hier haben zwar viele FSHD, aber der verlauf ist doch klar sehr unterschiedlich: manche user schreiben, dass sie mit 40 oder 50 noch zu McFit gehen und trainieren... ich bin ende 20 und kann keine 0.5l Glas zum mund führen.



... nachdem ich das geschrieben habe, wird mir klar, dass ich mein ganzes wissen zur OP auf zwei erlebnisberichte im internet stütze (ohne irgenwelches hintergrundwissen zu den personen)


so weit.

viele grüße, orwell

[Guido]

Hallo orwell,

ich fürchte, da verlangst Du zuviel. Es gibt ohnehin schon nur wenig Menschen mit FSHD, von diesen wieder nur sehr wenige, die diese OP an sich haben vornehmen lassen und von diesen sehr wenigen Menschen nur einige, die dieses Thema öffentlich diskutieren möchten, können oder wollen. Das heißt: 2 ist da schon sehr viel!

Aber nochmal anders: diese OP (Scapulopexie), die ein großer Eingriff am Körper ist (und damit selbstredend nicht nur am Körper als einem physischen Ding, sondern auch an dem, den man erlebt und lebt), bedarf immer auch notwendig einer Entscheidung dafür. Sie ist ja nicht in dem Sinne notwendig, dass von ihr das Überleben abhängt und damit eine Entscheidung für eine OP praktisch obligatorisch ist, sondern die Scapulopexie ist nur ein mögliches Mittel, von dem man sich Vorteile verspricht. Ob diese Vorteile aber wirklich so eintreten, wie man sie sich wünscht, bleibt immer unklar. Das kann niemand vorhersagen.
Das heißt, man muss sich irgendwann für diese OP entscheiden, oder aber dagegen. Die Informationen dazu reichen deshalb schon aus. Und in Erlangen bekommt man dann sowieso nochmal gesagt, ob die OP Sinn macht, oder nicht. Das hängt eben auch von den noch vorhandenen Muskeln ab.
Es ist bei der Scapulopexie so, wie bei einer kosmetischen OP: man muss sie nicht machen lassen, aber man kann und folgend ergibt sich das gewünschte Ergebnis oder ein noch größeres Problem oder irgendwas dazwischen. Übrigens: jede OP, ob nun lebensnotwendig oder nicht, birgt Risiken, die einmal die OP selbst betreffen und zweitens den Zustand nach der OP. Das ist jetzt keine Schwarzmalerei, sondern einfach die Grundvoraussetzung jeder OP. Selbstverständlich gelingen viele OP´s, etliche haben aber auch nachwirkende Effekte, das bringen die Umstände eben so mit.

Also, Du kommst aus der Zwickmühle nicht raus. Informationen allein reichen nicht aus. Du musst dich entscheiden. Und wenn Du dich dafür entschieden haben wirst, dann wünsche ich Dir alles Gute und dass alles so wird, wie Du es Dir erhoffst.

Liebe Grüße
Guido

[littlewoman]

Hallo Ihr,

das ist bei mir auch der Fall. Habe auch eine Fußhebeschwäche, weil ein Nerv, der zu den Füßen führt, betroffen ist. In ca. 1 bis 2 Wochen soll ich diese Schiene bekommen und ich bin schon auf sie gespannt. Bei der ersten Anprobe hat die Werkstatt die Schiene zu groß angefertigt (trotz vorherigem Ausmessen) und da habe ich beim Anprobieren Panik bekommen. Habe mich mit denen hingestellt und war total unsicher. Nun habe ich vor der nächsten Anprobe ein bischen Angst. Sofern ich unsicher auf meinen Füßen stehe, geht bei mir nichts mehr. Wie lange dauert die Gewöhnung an diese Schiene?

LG - littlewoman

[orwell-g]

ich hab FSHD, also Fußheber ade,
vor ich Schienen bekommen habe, bedeutete laufen immer: bei jedem schritt aufpassen, dass ich nicht über meine eigenen füß stolpere.

mit schienen hat laufen tatsächlich wieder spaß gemacht.

Was für schienen bekommst du denn? link zu nem bild parat?
ich hab mich nach wenigen stunden an das gefühl am bein gewöhnt.

aus meiner sicht also alles halb so wild.

[littlewoman]

Hallo orwell-g,

Deine Worte beruhigen mich. In der Beziehung, sich gut auf den Füßen halten zu können, bin ich schon immer sehr sensibel gewesen. Vor Jahren habe ich mit meinem Mann auf einem Tandem sitzen wollen. Mein Mann saß hinten (sehbehindert) und ich sollte mich auf das vordere Rad setzen. Als ich den Boden, der Sattel war noch nicht richtig eingestellt, unter meinen Füßen verloren habe, da wurde ich richtig hysterisch. Der Verkäufer guckte ganz entsetzt.

Bei mir ist es auch so, dass ich beim Laufen schon langsam Angst habe, weil ich schnell mal hinfallen kann. Ich habe dann nicht genug Kraft in den Oberschenkeln und dann stolpere ich über einen "Grashalm". Das führte in den letzten Monaten dazu, dass ich immer weniger spazieren gegangen bin bzw. zu Fuß unterwegs war. Was auch wieder kontraproduktiv ist. Insofern gehe ich an die Schiene (Link folgt gleich) unvoreingenommen und positiv heran.

http://dynacox.com/fileadmin/bilder/Produkte/Orthetik/Peronaeus/Pero.pdf

Liebe Grüße - littlewoman