Schmerzen + Schwäche bei FSHD ?

[Silli-Billi]

Hallo !

Ich hatte bereits vor einigen Tagen einen Beitrag gepostet, in dem es um meinen Mann geht, der Verdacht auf FSHD hat (Gentest läuft erst gerade - also noch Geduld nötig).

Manche FSHD-Betroffenen haben angeblich kaum Schmerzen, in anderen Foren dagegen steht wieder, viele FSHD-Betroffene hätte viel Schmerzen.

Bei meinem Mann ist es so, dass es trotz Schmerztherapie (u.a. Opiate) noch sehr starke Muskelschmerzen hat, sowohl in Ruhe als auch nach Belastung (dann natürlich besonders schlimm).

Außerdem ist er fast immer total müde und nicht leistungsfähig und schläft auch über Tag sehr viel.

Wie ist das bei Euch ?
Was macht Ihr gegen die Schmerzen ?

Nähere Infos könnt Ihr in meinem vorherigen Beitrag sehen.
Danke im voraus !
Silli-Billi

[Guido]

Hallo Silli Billi,

alle, die hier angegeben haben, dass sie zwar FSHD aber keine oder wenig Schmerzen haben, oder sehr spezifische, haben dies nicht angeblich, sondern ganz faktisch so!

Dazu kommt die medizinische Lehrmeinung, die bei FSHD grundsätzlich keine Schmerzproblematik in Zusammenhang mit dem Prozess des Muskelabbaus beschreibt.

Selbstverständlich kann es aber vorkommen, dass jemand FSHD hat und zusätzlich noch eine "diffuse" oder "spezielle" Schmerzproblematik ausbildet. Diese Schmerzproblematik ist dann medizinisch- kausal erstmal nicht auf den muskeldystrophischen Prozess zurückzuführen, sondern nochmal gesondert zu untersuchen. Schmerzproblematiken können die verschiedensten Ursachen haben.

Es gibt also sicher Menschen, die eine FSHD haben und zusätzlich noch ein sehr schwerwiegendes Schmerzsyndrom. Und eventuell mag es auch vereinzelt Fälle geben, bei denen der muskeldystrophische Prozess bei einer FSHD zu gravierenden und sehr schmerzhaften entzündlichen Erscheinungen im Muskelgewebe führt. Das ist aber nach medizinischer Lehrmeinung praktisch ausgeschlossen. Tatsächlich kommt es bei FSHD zu entzündlichen Begleitprozessen, die aber so gering sind, dass sie keine behandelbare Schmerzproblematik ausbilden. Ob und wie das bei deinem Mann ist, wird ja gerade untersucht. Ich habe schwer ausgeprägte Schmerzsyndrome im kausalen Zusammenhang mit einer Muskeldystrophie bislang nur bei anderen Muskeldystrophien kennen gelernt, nicht aber bei FSHD. Aber das will ja nichts heißen.
Wichtig ist also schon, zu klären, woher nun die Schmerzen kommen, um dann vielleicht einen bessern therapeutischen Zugang zu gewinnen.

Schmerzsyndrom können auch eine psychische Reaktion auf eine Erkrankung sein. Das ist nichts Ungewöhnliches. Schwere physische Erkrankungen führen häufig zu psychischen Veränderungen wie zB einer Schmerzproblematik. Ob das bei deinem Mann so ist, kann hier keiner sagen, ich erwähne es nur ganz allgemein.

Weil die Situation so bei deinem Mann ist, wie sie ist (wie Du sie für uns beschrieben hast), würde ich trotz allem eine Schmerztherapie als REHA- Maßnahme angehen. Obwohl nun die Ursache unklar ist, kann häufig doch rein symptomatisch bei solchen Maßnahmen für die Leidenden eine Besserung erzielt werden. Deshalb empfehle ich euch gerne nochmal, euch konkrete Hilfe zu holen, zB bei: http://www.dgschmerztherapie.de
und euch über eine Schmerztherapie als REHA- Maßnahme zu informieren. Dafür gibt es spezielle Kliniken. Nur so könnte dein Mann relativ zeitnah etwas bezüglich der Schmerzproblematik verändern, bzw. die Medikation vielleicht optimieren.

Die Schmerzproblematik deines Mannes erscheint mir der wesentlichste Punkt zu sein, an dem zu seiner Entlastung gearbeitet werden kann und an dem auch er selbst ansetzen kann, um für sich eine Besserung zu erzielen. Eine gezielte Schmerztherapie wäre sicher eine gute Maßnahme für ihn, allein schon um die Medikamentengabe zu kontrollieren.

Liebe Grüße
Guido

[Sarah]

>> Manche FSHD-Betroffenen haben angeblich kaum Schmerzen, in anderen Foren
>> dagegen steht wieder, viele FSHD-Betroffene hätte viel Schmerzen.

Hi Silli-Billi,
in welchem Forum steht, dass viele FSHD-Betroffene viele Schmerzen haben?
Das muss dann tatsächlich ein Irrtum sein (wie auch Guido schon schrieb).
Gerade bei FSHD hat man zum Glück keine / kaum Schmerzen...
Ich drücke Euch die Daumen für eine schnelle Diagnose!!
Sarah

[steffka]

hallo silli-billi,

ich bin 22 j. und habe auch fshd.

worauf ich als erstes aufmerksam geworden bin, das cortison, cortison ist bekannt dass es auf die muskeln schlägt, so war es zumindest in meinembekannten kreis, die muskeln schmällern wieso geben die jemandem mit dem verdacht dann cortison, ich selber würd das nie nehmen, mein rat für dich, aber vielleicht schlägt es auch wieder bei jedem menschen anders an, nur meine erfahrungen bisher.

ich habe die kindliche fshd, also ausbruch typisch im kindesalter. als erstes ging es mit dem hohlkreuz los, kann es sein das es täuscht und sich nur der rücken biegt und dadurch "den bauch" erzeugt? das ganze aber ohne schmerzen.

ja dann die oberarme und schultern, aber hier kann ich mich gar nicht an schmerzen erinnern. dann gingen die fußheber los auch ohne schmerzen. vor 1 1/2 jahren hatte ich so den letzten richtigen "schub" im nacken mit üblen kopfschmerzen.

fshd kann so unterschiedlich verlaufen, seit paar tagen habe ich jetzt mehr schmerzen in den händen und fingern. also die schmerzen im fuß und die atemnot hören sich nach andrem an, ich kenn es nur, dass man einen heftigen krampf im fuß bekommt, wenn man ihn versucht anzuheben. ich hatte nie schmerzen, doch sie kommen dazu und was ich sagen kann, dass ich nur da schmerzen hab, wo noch am meisten muskeln sind und die noch arbeiten, sprich unterarme, hände, oberschenkel aber das kann auch wieder bei jedem anders sein, aber diese heftigen schmerzen bei fshd?! ich weis nicht, ist so anders.

wartet erstmal das ergebnis a, es gibt schließlich über 800 verschiedene arten an muskelerkrankungen.

zur schmerzlinderung, ich nehm halt normale schmerztabletten, habe ja auch nicht so starke schmerzen wie dein mann und voltaren salbe, wärme, massage, dehnung.

ich wünsche euch alles gute und dass vor allem die starken schmerzen zumindest zurück gehen, alles gute

steffi

[Guido]

Hallo Steffka,

der Einsatz von hochdosiertem Cortison bei Muskeldystrophie ist nicht ungewöhnlich. Bei MD Duchenne zB. Das hat mit den Entzündungsherden im Muskelgewebe zu tun, die durch den dystrophischen Abbauprozess entstehen können und die sehr schmerzhaft sein können. Ob das aber bei Silli- Billis Mann so ist, kann nur eine medizinische Diagnostik ermitteln. Wir können hier nur sagen, dass unter allen FSHD- Erkrankten, die hier im Forum geschrieben haben, bislang noch keiner dabei war, der eine derart schwere entzündliche Schmerzproblematik als direkte Folge des Muskelabbauprozesses beschrieben hat. Wenn hier im Forum eine Schmerzproblematik beschrieben wurde, war sie entweder körperlich in ihrer Schmerhaftigkeit anders ausgeprägt und auf bestimmte Körperregionen bezogen (so wie Du sie bei Dir beschreibst), oder allgemeinkörperlich und in der Schmerzhaftigkeit diffus durch zuviel Aktivität hervorgerufen (Muskelkater, Spannungsschmerzen usw.).

Was mich bei Silli- Billis Beschreibung aufhorchen lies, ist die ganze Medikation gegen die Schmerzproblematik. Eine so starke Medikation sollte medizinisch mindestens von einer anderen Seite mal begutachtet werden.
Ein zweiter Punkt ist, dass die Schmerzen auch in Ruhephasen beständig zu bleiben scheinen. Schmerzen durch Überaktivität fallen damit aus. Die Ursache für die Schmerzen scheint im entzündlichen, nervlichen oder psychischen oder hiervon kombinierten Breichen zu liegen, soweit sich dies von hieraus sagen lässt. Da Cortison nicht gewirkt hat, fällt die entzündliche Variante auch aus. Aber das ist von hieraus alles hochspekulativ.

Deshalb gerne nochmal: Sobald als möglich mit dem begleitenden Ärzten eine Schmerztherapie als REHA- Maßnahme einleiten. Nur unter so einer intensiven medizinischen Betreuung könnte bezüglich der Schmerzproblematik eine Besserung erzielt werden, sowohl in medikamentöser Hinsicht, als auch in der Hinsicht des Schmerzerlebens.
Und nebenher: medizinisch weiter nach den Ursachen forschen, sowohl der Grunderkrankung als auch des Schmerzsyndroms. Läuft ja schon.

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Ich habe auch FSHD und leider schon seit vielen Jahren massive Schmerzen (schon lange bevor ich von der FSHD überhaupt wußte).
Jetzt endlich habe ich eine gute Schmerztherapeutin gefunden und bin auch auf ihre Empfehlung bei einem Schmerzphysiotherapeuten in Behandlung, was mir auch viel hilft.
Auch ich habe die Schmerzen sowohl bei Belastung als auch in Ruhe. Nach eingehender Untersuchung hat mir die Schmerztherapeutin sehr plausibel erklärt, wo die Schmerzen bei mir herkommen: Da schon ziemlich viele Muskeln abgebaut sind, müssen die restlichen Muskeln mehr arbeiten als sie eigentlich in der Lage sind, wodurch sich diese verhärten. Bei mir haben sich im Laufe der Jahre so massive Verhärtungen gebildet die nur schlecht oder teilweise auch schon gar nicht mehr durchblutet werden, dass es einen Effekt hat, als hätte ich am ganzen Körper kleine Infarkte. Und wenn man jemanden fragt, der mal einen mittelschweren Herzinfarkt hatte, kann der einem sicher bestätigen, wie schmerzhaft so ein Infarkt ist.

Als mir im Dezember 2007 in der Humangenetik in Düsseldorf die Diagnose FSHD mitgeteilt wurde, sprach ich die Ärztin auch auf die Schmerzen an und dort wurde mir dann gesagt, dass ja die FSHD an sich schmerzlos abläuft und "nur sekundär mal Schmerzen auftreten" können.
Heute frage ich mich, ob da schon die Schmerzen durch die Skolliose, mehrere Bandscheibenvorfälle und -schäden, Sehnenentzündungen und diverse Arthrosen eingerechnet sind oder diese - um die Statistik zu beschönigen - gar nicht zu den sekundären Begleiterscheinungen dazugerechnet werden?

Ich habe lange und oft gedacht, ich wäre allein mit diesem Problem oder würde vielleicht übertreiben was die Häufigkeit und Stärke der Schmerzen angeht aber spätestens seit dem Fachtagesymposium in Berlin weiß ich, dass ich nicht Alleine bin. Laut dem Leiter der Klinik Hoher Meissner leiden 70 - 80% der Menschen mit Muskeldystrophien unter Schmerzen!
Ihr könnt euch also sehr glücklich schätzen Steffi, Sarah und Guido, dass ihr darunter nicht auch zu leiden habt. Aber grundsätzlich sollte man mit solchen Aussagen, dass man bei FSHD keine Schmerzen hat, vorsichtig sein. Es gibt wohl bei jeder Krankheit solche und solche Verlaufsformen.

Liebe Grüße und einen schönen Restsonntag wünscht euch
Heike

[Silli-Billi]

Fshd

Erste einmal ein herzliches Dankeschön an alle, die mir geantwortet haben !

An Heike73 : ich habe Dir eine private Nachricht geschickt. Wäre nett, wenn Du bald
antworten könntest !

[tomsa]

Hallo Silli-Billi

Ich hab auch FSHD und ich hab eigentlich immer gespürt, wenn bei mir muskelmässig was kaputt gegangen ist. Ich kann den Schmerz aber nicht beschreiben, wenn ich ihn nicht spüre, wenn es dann aber soweit ist, empfinde ich es unerträglich, nicht so sehr körperlich sondern die Gewissheit, dass da wieder was kaputt geht...

Am Anfang hatte ich wochenlang Schmerzen, die Ärzte haben gesagt das seien Durchblutungsstörungen, aber ich konnte förmlich zuschauen, wie sich vor allem an den Beinen meine Muskeln zurückgebildet haben. Oft hab ich gedacht ich werd verrückt, wenn man am Morgen schon damit aufwacht, ich hab immer gehofft, über Nacht geht der Schmerz weg, war aber eine Zeitlang leider nicht der Fall. In der Zwischenzeit haben sich meine Muskeln wohl soweit zurückgebildet, das da fast nix mehr weh tun kann, dafür spür ich jetzt die permanente Überlastung. Zum Glück kann ich aber mit einer schmerz- und entzündungshemmenden Tablette den Schmerz bis zu 5 Tage lang "unterdrücken".

Was mich vielmehr hellhörig gemacht hat ist die Tatsache, dass dein Mann Schilddrüsenhormone kriegt?

Die Schilddrüse hat bei mir vor über 20Jahren dafür gesorgt, dass ich innerhalb eines Jahres extrem abgebaut hab. Ich hatte erst eine Unterfunktion, dann durch die Tabletten eine plötzliche Überfunktion, dann wieder eine Unterfunktion und das alles in ganz kurzer Zeit. Um die Schilddrüse wieder richtig einzustelllen, musste ich dann jede Woche zur Blutentnahme gehen, dabei wurdezuerst Blut entnommen, dann mit einem Nasenspray die Schilddrüse extrem auf Trapp gebracht und dann nochmal Blut genommen. Kurz bevor man mir die Schilddrüse bestrahlen wollte, hat sie sich dann zum Glück doch wieder beruhigt, seitdem hat sich auch meine Muskulatur weitgehend stabil gehalten oder "normal schnell/langsam verschlechtert.

Also, soviel von mir, ich wünsch deinem Mann alles Gute.

Liebe Grüsse
Sandra

[Silli-Billi]

FSHD - Schmerzen

Hallo Sandra !

Das ist ja interessant, was Du da schreibst !
Bei meinem Mann ist es nämlich auch so, dass er es irgendwie spürt, wenn wieder mal ein Muskel sich zurückbildet, er hat dann in dem Bereich ein Ziehen, Stiche und Zucken und Schmerzen. Einige Zeit nach dem Auftreten sieht man dann : "Aha - das Loch ist wieder größer geworden oder es ist ein neues Loch da".

Die Schilddrüsen-Werte werden immer kontrolliert und sind soweit o.k.

In welchem Alter hast Du die FSHD denn bekommen ?

Wie lebst Du heute ?

Bist Du auch oft so übermäßig schlapp und fertig ?

Wenn Du magst kann Du mir auch privat eine email schicken : s.gladbach@gmx.net

Viele liebe Grüße
Silli-Billi

[tomsa]

Hallo Silli Billi

Bei mir hat das Ganze mit 21 angefangen und ist eben durch meine Schilddrüse so richtig in Fahrt gekommen...

Schlapp und kaputt hab ich mich eigentlich nie so richtig gefühlt, auch nicht in den für mich schlimmsten Zeiten.

Subjektiv geht es mir auch heute noch "gut", auch wenn ein halbwegs Gesunder bei meinem Zustand die Hände über dem Kopf zusammenschlagen würde! Solange ich im Alltag noch Freude haben kann, ist halt mein Glas immernoch halb voll...

So wie du den Gesundheitszustand deines Mannes schilderst, kommt mir das für FSHD fast etwas extrem vor. Scheinbar wirken da bei ihm ja auch noch andere Gesundheitszustände und auch verschiedene Medikamente mit, ich würde wirklich den Rat vom Guido befolgen und mich - egal was bei dem Gentest rauskommt - so schnell wie möglich in so eine Schmerzbehandlung begeben, damit das mal richtig angeschaut und angepackt wird!
Nur auf einen Krankheitsverdacht hin jetzt alles auf FSHD zu schieben ist sicher der falsche Weg bei so grossen Problemen. Vielleicht sind ja die Muskelprobleme nur eine Auswirkung und gar keine Ursache?

Die Meinungen, die du hier von Betroffenen hörst, sind ja alle sehr subjektiv, jeder empfindet anders und hat auch sicher andere Schwächen, auch wenn genetisch alle den gleichen Mist haben.
Ich an eurer Stelle würde die Zeit, bis das Ergebnis des Gentests vorliegt auf jeden Fall dazu nutzen, mit professioneller Hilfe gegen die Schmerzen anzugehen!

Liebe Grüsse
Sandra