Genforschung , Patientenregister

[Hanno]

Hallo,
für Duchenne-Betroffenne gibt es ja das TREAT-NMD Patientenregister. Über diese Internetplattform können Betreiber von Forschungsprojekten Teilnehmer für klinische Studien finden.
Weiß jemand, ob es das auch für FSHD-Betroffene gibt und, wenn ja, wie die Internetadresse heißt ?
Ich könnte mir nämlich vorstellen, dass Pharmafirmen wie Acceleron (Myo-031) oder die Universität Leiden (Dux4) Interesse haben, möglichst viele passende Teilnehmer für solche Studien zu finden.
Freue mich auf Eure Tipps
Gruß vom Hanno

[Sarah]

Hi Hanno,
Ende 2009 waren wir in Bochum im Muskelzentrum.
Dort hat man uns gesagt, dass gerade ein EU-weites Patientenregister für FSHD aufgebaut werden soll. Sobald man sich anmelden könnte, würden sie mir Bescheid geben.
Seitdem habe ich nichts mehr gehört (mich aber auch nicht weiter gekümmert...). Ich werde dort mal eine eMail hinschreiben und nachhören.
Würde mich auch sehr interessieren!
Liebe Grüße,
Sarah

[Hanno]

Danke Sarah

Ich hab hier bei der DGM vor 14 Tagen schon mal angefragt, aber bisher leider keine Informationen bekommen. Googeln hatte auch nix gebracht.
Bin also gespannt, was das Bochumer Muskelzentrum auf Deine mail antwortet.
Lieben Gruß vom Hanno

[Sarah]

Also,
habe sofort eine Antwort-Mail von Bochum bekommen:

"Mit dem Register ist es noch nicht so weit, bitte schauen Sie doch auch einmal in die Homepage von TREAT-NMD, um sich eine eigenen Überblick über die Initiative zu machen."

Daher gibt es wohl leider (noch) nicht mehr als das auf der TREAT-NMD Seite (Duchenne, SMA).
Ob das sooo schwierig ist einfach schonmal ein Register anzulegen?!??

Naja... noch was abwarten.
Liebe Grüße,
Sarah

[Hanno]

och nööööö ...

... abwarten mag ich ja gar nicht.
Ich hab jetzt einfach mal bei treat-nmd angefragt ( register@treat-nmd.de ), wie's denn mit einem FSHD-Register aussieht und ob und wo ich mich registrieren kann.
Vielleicht wär es ja gut, wenn wir alle ne mail an treat-nmd schicken, damit die merken, dass da wirklich Interesse besteht ...
Gruß vom Hanno

[Heike73]

Hallo zusammen,

ich habe auch gerade eine Mail an register@treat-nmd.de geschrieben. Bin gespannt, ob wir was von denen hören :-)
Ich wünsche euch einen schönen Start ins Wochenende.

[Hanno]

Antwort von TREAT-NMD

Ich hab heute diese mail bekommen:

" leider ist es so, dass sich in unserem Register aktuell nur Patienten mit Duchenne, Becker oder SMA (zunächst mit SMN1 Mutationen/Deletionen) registrieren sollen. Register werden im Rahmen von TREAT-NMD eingerichtet, einem EU-Projekt, das sich mit der Forschung und der Planung von klinischen Studien für neuromuskuläre Erkrankungen beschäftigt. DMD, BMD und SMA sind die Erkrankungen, für die als erstes Register eingerichtet wurden, es ist jedoch geplant, auch für andere neuromuskuläre Erkrankungen Register aufzubauen. Über die Entwicklungen können Sie sich auf der Website von TREAT-NMD auf dem Laufenden halten: http://www.treat-nmd.eu/registries/rare.htm ."

Na toll. Suuuper Ergebnis

Immerhin hab ich dort dies gefunden: Inventory of patient registries on rare inherited muscular disorders und da sind weitere Kontaktadressen verzeichnet.
Habe jetzt eine email an die Universität Leiden (van der Maarel) geschickt. Vielleicht bringt das noch was ...

Gruß vom Hanno

[Memel]

Hallo Zusammen,

wendet Euch doch mal an Frau Dr. M. Walter vom Friedrich-Baur-Institut in München.
website: http://www.baur-institut.de, http://www.md-net.org

Ich meine, daß von dort die deutschen Interessen vertreten werden.

LG

Memel