Neu mit vielen ???

[nirak015]

Hallo,
auch ich bin eine neue, 39 jährige Mutter von zwei Jung`s (fast 14 und 16 Jahre), glücklich verheiratete und ganztags berufstätige “Forumschreiberin“. Schon ein paar Monate lese ich hier, finde die Beiträge sehr hilfreich, alle nett geschrieben und habe nun gedacht das ich auch vielleicht jemanden finde, der wie ich noch keine Diagnose hat sondern nur den Verdacht auf eine Muskelerkrankung. Seit einem Jahr bin ich nicht mehr fit. Sport wie z.B. walken geht nicht mehr, Spazierengehen höchstens 30 bis 40 min, Fahrradfahren geht wieder, habe mir ein E-Bike gekauft und kann nun endlich wieder mehr als 10 km fahren :-))). Es begann alles schleichend. Nun bin ich endlich in Betreuung der UNI-Klinik Münster, dort sind alle sehr nett und ich fühle mich sehr gut aufgehoben. Ausgeschlossen wurden bereits DM1, DM2(PROMM), und Becker-Thomsen, zurzeit wird auf Gliedergürteldystrophie getestet (Gen-Test). Das Problem was ich habe ist, dass eine Schwäche vorhanden ist aber der CK Wert nicht erhöht ist (eigentlich natürlich kein Problem, da ja dann meine Muskulatur noch o.k. ist …. oder?). Der Arzt meinte, dass kein erhöhter CK Wert kein Hinweis dafür ist, dass ich KEINE Muskelerkrankung habe. Hat hier auch jemand den CK Wert nicht erhöht oder noch keine eindeutige Diagnose? Freue mich auf Rückmeldungen :-)

Gruß Karin

[Guido]

Hallo Karin,

Menschen mit "Verdacht auf M..." gibt es hier so einige und manche von ihnen halten es schon jahrelang aus, keine klare medizinische Diagnose bekommen zu haben; und auch weiterhin in naher Zukunft keine medizinische Klarheit über die Art ihrer Erkrankung zu bekommen. Das ist bei den Muskelerkrankungen leider immer wieder der Fall und Gründe dafür gibt es mehrere. Aber bei Dir wird ja noch gesucht und da besteht noch Hoffnung, dass das, was einem aus der Namenslosigkeit heraus schwächt, doch noch spezifisch medizinisch benennbar wird.

Allerdings, ganz unabhängig vom Namen der Erkrankung, schlagen sich Muskelerkrankte querbeet mit ähnlichen Problemen rum, wenn man nur erstmal den Funktionsverlust betrachtet. Beim Beschreiben des Funktionsverlustes ist es manchmal sogar egal, ob die Muskelrerkrankung nun nervlicher Ursache ist, oder tatsächlich nur muskulärer Ursache. Eine schlaffe Lähmung ist eben eine schlaffe Lähmung und wirkt sich für die Betroffenen trotz unterschiedlicher Ursache im Funktionsverlust praktisch gleich aus: Kraftlosigkeit, Beweglichkeitseinschränkungen, schnelle Erschöpfung und Folgeschäden wie Wirbel- und Gelenkschäden, Sehnenverkürzungen, Knochenverformungen, Gewebeumbau usw usw. Dann noch möglicherweise Schmerzsyndrome und/oder psychische Syndrome.

Dann ist es aber natürlich auch wieder so, dass selbstverständlich jeder seine Erkrankung ganz individuell erlebt und aus diesem Blickwinkel heraus praktisch nichts vergleichbar ist. Aus dieser Perspektive ist es dann wieder egal, ob der eine FSHD und der andere auch. In der Bewertung des eigenen Krankseins, kommt jeder zu anderen Ergebnissen. Das hat nicht nur mit dem Muskelabbauprozess zu tun, sondern auch damit, wie jemand ganz allgemein im Leben und zum Leben steht. Und in diesem Punkt sieht es bei Dir nach dem, was Du geschrieben hast, doch richtig gut aus. Deine Familie wird dich tragen und gleichzeitig wird sie Dir viel Kraft geben. Das ist eine sehr gute Voraussetzung einer chronischen Krankheit zu begegnen.

Mit dem CK- Wert ist es so, wie der Arzt sagt. Dieser Wert gibt bei vielen Muskelerkrankungen praktisch nichts an, bei anderen dagegen schon. Für meine Erkrankung (FSHD) hat der CK- Wert in der Regel auch keine Aussagekraft.

Mit der Bennung der Erkrankung ist natürlich meistens der Wunsch verbunden, über diesen Namen eine Perspektive für die nahe Zukunft entwerfen zu können, da, wenn man weiß was man hat, der Verlauf der Erkrankung ja einsehbar sein müsste. Das ist aber bei vielen Muskelerkrankungen oft nicht der Fall und die Ärzte halten sich diesbezüglich auch sehr zurück. Das heißt, dass sich aus der Bennung der Erkrankung meistens keine Perspektiven ergeben, leider ist dieser Akt der Namensgebung oft nur ein medizinisch diagnostischer, also nur zum Zwecke der Inventarisierung.
Ich meine, dass die sicherste Zukunftsperspektive, wie es mit der Erkrankung für dich weitergehen wird, aus Dir selbst heraus und aus deinem nächsten Umfeld heraus zu entwickeln ist. Du selbst und deine Familie habt ja die letzten Jahre mitbekommen, in welchem Ausmaß sich die Erkrankung bei Dir bemerkbar gemacht hat. Daraus lässt sich am besten für dich der Grad ermessen, wie es die nächsten Jahre weitergehen könnte. Vermutlich ein langsamer schleichender Prozess, der keine schnellen Entscheidungen erfordert.

Und mehr wissen wir im Grunde alle nicht, nur wie der Prozess irendeiner Muskelerkrankung über die Jahre hinweg in und an uns abläuft und welche Perspektiven sich daraus für die nahe Zukunft entwickeln lassen. Also ist es so bei Muskelerkrankungen: das beste Mittel im Umgang damit bist Du selbst. Wenn Du dich in dich einfühlen kannst, dann hast Du die sichersten Angaben bezüglich deiner Zukunft. Und dafür ist ein Name nicht wirklich wichtig.

Ich wünsche Dir dennoch ein schnelles Ergebnis des genetischen Tests und die Sicherheit, die Du brauchst.

Liebe Grüße
Guido

[nirak015]

Hallo Guido,
herzlichen Dank für deine Antwort. Mittlerweile bin ich soweit, dass ich nicht unbedingt eine Antwort brauche, es aber trotzdem schön wäre. FSHD wurde ebenfalls bei mir ausgeschlossen. Das ewige warten auf die Blutergebnisse hat mich am Anfang sehr geschlaucht. Jetzt aber denke ich, dass es eben so ist und dass es weiß Gott schlimmer Krankheiten gibt als wie ich sie habe... und ich denke auch manchmal, dass ich vieleicht eines Tages morgens wach werde und alles ist wieder weg...
Bis dahin ist mein Motte:

"Trauer nicht um das was du nicht so gut oder gar nicht mehr schaffst, sonder freue dich über die Dinge, die du noch machen kannst"

Damit fahre ich, zumindest im Moment, ganz gut. Vor meiner „Krankheit“ war ich ein Wirbelwind, sehr aktiv, immer wurde was neues geplant, Party und Tanzen (ich liebe das Tanzen) , ich war die Unruhe in Person und vor allen Dingen hatte ich überhaupt keine Geduld (mein Vater hat mir immer gesagt, dass meine Kinder nach 8 Monaten Schwangerschaft auf die Welt kommen würden, da ich es nicht abwarten könnte ;-)). Geduld zu haben, das habe ich nun gelernt. Durch die Muskelschwäche wurde ich ziemlich in meinem Leben „ausgebremst“. Ich bin froh, dass ich ein positiv denkender Mensch bin, nie schwarz sehe und denke, dass es immer weiter geht. Darum haben mein Mann und ich auch nicht lage überlegt und ein Elektrofahrrad gekauft, mit oder ohne Diagnose. Es macht mir sehr viel Spaß Touren damit zu machen. Mit der höchsten Unterstützung kann ich dann bis zu 25-30 km schaffen. So ein Bike kann ich echt empfehlen.
Ich bin froh, dass hier Menschen treffe, die ähnliche Probleme, Sorgen oder Gedanken haben. Im Leben laufen einem nicht viele Menschen mit Symptome wie ich sie habe und warscheinlich viele hier im Forum, herum. Es ist dann nicht immer Verständnis da. Am Anfang haben alle gedacht ich hätte ein Burnout, das war eine schwere Zeit, denn ich habe ja gespürt, dass das kein Burnout war. Man fühlt sich nicht mehr ernst genommen mit seinen Beschwerden. Aber das Thema ist nun überstanden. Jetzt heißt es: Nach vorne schauen und alles machen was gut tut, geht und gefällt

Gruß und Dank Karin

[mary88]

hallo karin,

meine diagnose (FSHD) steht mittlerweile auch fest. aber bis dahin war es ein langer weg. ich hatte schon im schulsport immer probleme den anderen hinter her zu kommen und man wurde nur als faul bezeichnet aber es gab nie eine diagnose obwohl ich fast alle ärzte in der umgebung besucht habe. nie war ein verdacht auf eine muskelerkrankung. erst nach der geburt meiner tochter 2008 wurden meine beschwerden immer schlimmer und bin dann an die richtigen ärzte geraten, 8 monate nach meiner blutabnhame dann das ergebnis. ich denke auch das du dein in deinen augen am sinnvollsten gestalten solltest. seit meiner diagnose hat sich viel für mich verändert, ich denke das ich noch mehr beschwerden habe seit ich die diagnose habe, einfach durch die psychische belastung. jeder sollte für sich selbst das beste herausfinden. ich bin auch auf dem weg das beste für mich herauszufinden.

lg

[nirak015]

Hallo Mary,
danke für deine Antwort. Das schein ja vielen hier so zu gehen, dass ein Arzt nach dem anderen aufgesucht werden muss, um endlich ein Ergebnis zu bekommen. Waren denn deine Eltern in irgendeiner Form betroffen bzw. haben was gemerkt? Bei mir ist nur bei meiner Mutter eine leichte Muskelschwäche, ein nicht mehr mögliches aufstehen aus der Hocke sowie erschwertes aufsteigen auf einen Stuhl festgestellt worden. Aber auch nur, weil die Ärzte sie jetzt mituntersucht haben. Ansonsten ist bei uns in der Familie nichts bekannt. Ich kann auch immer schlecht abschätzen, was ein langsammer Verlauf sein soll. Wenn es so weiter geht wie im Zeitraum der letzte 12 Monate, dann fände ich das nicht so toll. Von stundenlangen Spaziergängen zu höchstens 40 min..... ? Auch kann ich nicht mehr nachfühlen, wie es war, als ich noch superfit war. Für mich ist das jetztige normal geworden. Geht es dir genauso? Ich glaube es hat jeder ein anderes Tempo und andere Symtome obwohl vieleicht die gleiche Krankheit dahintersteckt. Mitlerweile tun mir die Ärtze, die herausfinden müssen welche Muskelerkrankung man hat schon fast leid. Das ist ja schlimmer als die berühmte Nadel im Heuhaufen zu finden. Ich wünsche Dir alles alles Gute...
Gruß Karin

[mary88]

hallo karin,
bei mir war es familiär auch so das niemand wirklich beschwerden hatte. es wurde allerdings eine familienanalyse nach meiner diagnose veranlasst und es hat sich rausgestellt das meine mutter fshd an mich und meinen bruder weitergegeben hat. natürlich hat man auch beschwerden die jetzt darauf zurück zuführen sind aber alle nicht so schlimm wie ich sie habe. bei mir fällt es massiv auf durch meine dünnen arme und die nachvorn gefallenen schultern. die weiteren einschränkungen sieht man so nicht auf den ersten blick. es ist aber bei mir auch wie bei dir das sich die verschlechterung nicht weiterhin in dem grad weiterentwicklen dürfte. in den letzten monaten bzw seit geburt meiner tochter 6/08 geht es mir täglich schlechter. ich kann nicht mehr arbeiten, den haushalt oder gar meine tochter selbst versorgen und das im alter von 22 jahren ist das eine ziemliche belastung. bei mir gibt es kein "normales" leben wo ich mich zurück erinnern könnte weil es mir noch nie einfach mal gut ging.

[Guido]

Hallo Karin,

"langsamer Verlauf", das ist auch nur medizinischer Jargon. Im Erleben unserer Erkrankung geht das häufig mit Phasen einher. Wir stellen irgendwann fest, jetzt ist aber definitiv etwas schlechter geworden. Bis dahin hat man sich am alten Leistungsmaßstab orientiert und sich irgendwie durchgeschleppt.
Medizinisch geht man bei verschiedenen Muskeldystrophien (nicht bei allen) von einem über die Zeit kontinuierlichen Abbauprozess in etwa gleichbleibender Stärke aus. Allerdings können bestimmte Handlungen den Abbau verschärfen, zB körperliche Schwerstarbeit oder Marathonlauf oder Schwangerschaft oder so. Das zählt die Medizin aber erstmal nicht mit, sie beschreibt ja lediglich die Grundbedingungen unserer Erkrankungen.

Jetzt ist bei Dir auf Grund der späten Diagnose und der eher zurückhaltenden Ausprägung der Muskelschwäche von einem aus medizinischer Sicht langsamen Verlauf auszugehen, obwohl die verursachende Erkrankung noch nicht bekannt ist. Das ist medizinisch gesehen auch nicht unbedingt erforderlich, weil die klinisch- neurologische Begutachtung deines Leistungsvermögens ausreicht, um dahingehend eine Einschätzung abgeben zu können. Es ist schließlich noch gar nicht so lange her, da hatte die Medizin noch keine genetischen Analysen zur Verfügung, um unsere Erkrankungen zu bestimmen. Sie tat es aber erstaunlicherweise dennoch mit recht guter Treffsicherheit, eben über die klinisch- neurologische Untersuchung.

Der Begriff "langsamer Verlauf" gibt also für den Betroffenen nicht wirklich etwas an, woran oder woraus er eine Perspektive entwickeln könnte. Weder wird darüber klar, wie die Erkrankung in mir verläuft, noch wie sie mich in einigen Jahren sein lässt, oder wie ich sie über die Zeit hinweg erlebe. Der Verlauf meiner Erkrankung verlief in meinem Erleben auch nicht gleichmäßig, obwohl der Muskelabbau tatsächlich ganz gleichmäßig vonstatten gegangen sein kann. Das das eigene Erleben der Erkrankung zu anderen Schlüßen kommt, liegt auch an solchen Phänomenen, dass man die Schwäche eines Muskels nach einer groben Faustregel erst bemerkt, wenn er schon 50% seiner ursprünglichen Masse verloren hat. Bis dahin wird über die Muskelketten kompensiert. Im Erleben bekommen wir dann den Zusammenbruch der Muskelkette mit; ein ganzes Funktionssystem, zB Armheben, ist plötzlich mit einer gravierenden Schwäche wahrnehmbar. Und das ist jetzt nicht die einzige Ursache, warum wir im Erleben unserer Erkrankung eher Phasen als einen kontinuierlichen Abbau wahrnehmen. Zu nennen wären da noch ganz offensichtlich: klimatische Ursachen, psychische und soziale Ursachen, andere körperliche Geschehnisse...

In meinem Erleben meiner Erkrankung ist so ein Begriff wie "Verlauf" ziemlich unwichtig geworden. Aus diesem Begriff lassen sich für mich keine Grenzen oder Prognosen entwickeln, wie ich mich verhalten sollte, oder wie ich in ein paar Jahren sein werde, oder wie es mir gehen wird. Wie ich mich verhalten sollte bestimmt nach wie vor meine Lust an den Umständen und dabei gehe ich natürlich ab und zu über meine Kräfte hinaus. Ich bin mir dann aber auch über die Konsequenzen bewusst, die sich bei körperlicher Überforderung prompt einstellen. Das heißt, ein richtiges Maß für den Umgang mit meiner Erkrankung habe ich nicht, weil allein schon die Teilnahme am alltäglichen Leben ein Maßhalten unmöglich macht. Oder andersherum gesagt: wenn ich tatsächlich in den Grenzen meines muskulären Leistungsvermögens denken würde, dann wäre ich ruckzuck sozial isoliert. Ich sollte mein Leben also so organsieren, dass ich mit der Erkrankung noch Lust am Leben habe. Der Verlauf ist dabei nur ein ziemlich unfassbarer Bestandteil des Erlebens, mal vollkommen im Hintergrund, mal im Vordergrund.

Ich denke schon, dass man als Muskelerkrankter die Grenzen seines muskulären Leistungsvermögen immer übersteigen muss. Manche schaffen das, indem sie ihr Leben super planen können, andere, indem sie immer wieder das letzte aus ihren Muskeln rausholen, wieder andere, indem sie beides in einem guten Verhältnis hinbekommen. Die Wege, wie Menschen mit Muskelerkrankungen ihre Schwäche übersteigen, sind wirklich immer wieder beeindruckend.

Liebe Grüße
Guido

[MissLucie]

Hallo Karin,
auch ich habe keine genaue Diagnose und auch wenn ja die genaue Diagnose eigentlich nicht so wichtig ist, erlebe ich im Alltag, gerade mit den Ärzten immer wieder, daß das ein Problem darstellt. Unterschwellig schauen sie mich immer wieder an als hätte ich ein Rad ab und wenn ich dann sage, daß ich dieses oder jenes Problem habe, sagen sie meist, ach das hat nichts mit Ihrer Erkrankung zu tun aber womit dann, kann mir auch keiner sagen. Ich habe im Moment eher das Gefühl lästig zu sein.
Nun, nach 1 1/2 Jahren Suche, sagte man mir, man hätte alles getestet, was man testen könnte, ich solle mich in 2 Jahren wieder melden. Und gerade bei den Behörden merke ich, wäre eine Diagnose auch von großem Vorteil. Naja werde mir jetzt woanders eine 2. Meinung einholen.

Ein E-Bike habe ich mir auch gekauft und es ist einfach göttlich, ich möchte es nicht mehr missen .

LG

[nirak015]

Hallo Lucie,
das mit dem komisch angucken kenne ich auch, aber seit ich in Betreuung der Uni-Klinik bin, fühle ich mich schon ernst genommen. Bisher kann ich auch noch ganze Tage arbeiten, aber nur, weil ich Büroarbeit und Außendienst selber planen und einen sehr verständisvollen Vorgesetzten habe. Hätte ich einen Beruf bei dem ich viel Stehen oder körperliche Arbeiten durchführen müsste, könnte ich nicht mehr arbeiten. Warscheinlich wäre es schwieriger, wenn ich noch beeinträchtigter wäre. Darf ich fragen wie alt du bist und seit wann du deine Symtome bemerkt hast? Was wurde denn bereits bei dir ausgeschlossen? Ich bin nun 39 und gemerkt habe ich es eigentlich im Frühjahr 2009, bin aber erst im Herbst zum Arzt gegangen. Es folgten 10 Tage Krankenhaus ohne Befund und Entlassung mit einer Überweisung zu einer psychosomatischen Ambulanz. Da konnte ich aber schnell klären, dass ich mich psychisch sehr stabil fühle. Eigengtlich war diese Geschichte für mich schlimmer wie die Schwäche. Das einem kein Glaube geschenkt wird, alle immer gemeint haben ich hätte ein Burnout.Das ist nun vorbei.... Gott sei Dank..... Ich fühle mich wieder ernst genommen und kann so auch besser mit den Verdacht, eine Muskelerkrankung zu haben umgehen.
Gruß Karin

[nirak015]

Hallo Mary,
das hört sich ja gar nicht gut bei dir an. Da darf ich bestimmt nicht jammern. Ich finde, es ist einfacher mit positiver Einstellung durch das Leben zu gehen. Auch wenn es einem mal nicht so gut geht und die Gesundheit zu wünschen übrig lässt, sollte man immer wieder versuchen etwas positives zu suchen, es zu finden, es festzuhalten und es zu genießen. Ich versuche meinen beiden Jungs immer zu vermitteln, dass ein Glas halb voll ist und nicht halb leer. Wenn es dir mal sehr schlecht geht, schau mal auf die Seite von Sandra Schadek. Über diese Seite bin ich mal gestolpert und..... diese Frau ist einfach nur bewundernswert, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht, wie sie das Leben sieht und lebt. Vielleicht kann auch sie dir Kraft und Mut geben. Ich wünsche dir aufjedenfall alles Gute, viele glückliche Momente und positive Gedanken.
Lieben Gruß Karin

[littlewoman]

Hallo nirak015,

in einem anderen Beitrag habe ich geschrieben, dass meine endgültige Diagnose anhand einer Muskelbiopsie festgestellt wurde. Außerdem lese ich im Internet ständig, dass eine Biopsie Aufschluss darüber geben kann. Mein CK-Wert ist auch nicht erhöht und das irritierte mich anfangs auch.

LG - littlewoman

[Guido]

Hallo littlewoman,

die Biopsie von Muskelgewebe gibt eher selten das Ergebnis für eine spezifische Erkrankung her. Bei Dir ist das Ergebnis der Biopsie deshalb so treffend, weil eine Nemaline Myopathie im Muskelgewebe ein ganz eigenes Bild erzeugt. Dort sind dann nämlich unter einem Mikroskop stäbchenförmige Anomalien festzustellen. Allerdings hört die Spezifik hier dann auch auf, denn was für eine spezifische Form von den Nemalinen Myopathien Du hast, kann die Muskelbiopsie nicht sagen.

Für die meisten Muskelerkrankungen gibt es im Muskelgewebe so ein klares Bild nicht. Die Gründe dafür sind sehr vielfältig. Häufig kann über eine Muskelbiopsie nur geklärt werden, dass irgendeine Myopathie vorliegt. Aber ebenso häufig ergibt eine Muskelbiopsie gar keinen oder nur einen diffusen Befund, die noch nicht mal einen Verdacht auf... rechtfertigen.

Muskelbiopsien werden zudem häufig falsch entnommen, weshalb es bei der eigentlichen Untersuchung des Gewebes zu Fehlern kommen kann. Deshalb ist es ganz generell wichtig, dass man eine Muskelbiopsie nicht irgendwo machen lässt, sondern am besten in einem Muskelzentrum.

Für Menschen mit unklarer Diagnose ist die Muskelbiopsie also nicht zwingend ein Schritt zur Klärung ihrer Erkrankung, aber doch einer, den man im Zweifelsfall nicht unversucht lassen sollte. Ich würde sie nur an mir machen lassen, wenn alle anderen Diagnostikmethoden zu keinem Ergebnis geführt haben.

Aber eigentlich wichtig ist eine klare ärztliche Aussage, die sozusagen behördentauglich ist. In einem anderen Thema hier im Forum wird darauf hingewiesen, dass "Verdacht auf..." manchmal von Behörden nicht akzeptiert wird. Da ist dann der Arzt nochmal zu fragen, in wie weit er die Erkrankung vielleicht so beschreiben kann, dass aus der Beschreibung hervorgeht, dass ein Muskel vermutlich irreversibel zerstört ist und vermutlich ein progredienter Verlauf vorliegt. Das ließ sich vor der Genetik ja auch klinisch feststellen, warum sollte dies heute nicht mehr gehen?!

Der Ausdruck "Verdacht auf..." ist also nicht unbedingt so zu interpretieren, dass vermutlich gar keine Erkrankung vorliegt oder nur eine Episode, sondern eher: das schon eine chronische Erkrankung vorliegt und hierbei der Verdacht auf eine Muskelerkrankung ganz besonders hervorzuheben ist.

Liebe Grüße
Guido

[MissLucie]

Hallo nirak015,
ich bin 31 Jahre alt, habe 2 Kinder, 3 und 5 Jahre und habe meine Beschwerden seid 1 1/2 Jahren. Bei mir wurden entzündliche Muskelerkrankungen, myotone Dystrophie, einige Gliedergürtelformen und noch einiges mehr ausgeschloßen, worüber ich aber keine Unterlagen besitze. Allerdings vermutet man weiterhin, aufgrund meiner Symptome, daß ich eine Gliedergürtelmuskeldystrophie haben könnte. Bei mir ist der CK-Wert immer erhöht, er liegt immer so um 3000. Ich habe belalstungsbedingte Schmerzen und Schwäche, vor allem in den Beinen.

LG

[nirak015]

Hallo Lucie,
ist ja ähnlich wie bei mir nur mit dem Unterschied, das bei mir der CK-Wert normal ist. Schmerzen habe ich sehr unregelmäßig, nach körperlicher Anstrengung bzw. Überanstrengung. Die Arme werden auch nach einem Spaziergang sehr schwer (obwohl ich ja mit den Beinen laufe). Ich habe ein mittelgroßes Problem, und zwar zweimal im Monat.... in der Mitte und am Ende eines Zykluses. Vorallendingen am Ende des Zyklus (1+2 Tag) habe ich starke Beschwerden, kann mich nicht lange auf den Beinen halten, sogar das sitzen fällt schwer, weil die Oberschenkel hart sind und schmerzen. Ich bin dann echt "arbeitsunfähig", was natürlich alle vier Wochen blöd aussieht. Bin immer froh, wenn die "Angelegenheit" am Wochenende ist...Hast du da ähnliche Probleme und wenn ja, gibt es da ein "Geheimrezept"?

Gruß Karin

[Nicky]

Schmerzende Oberschenkel

Hallo Karin,

vor 14 Tagen hatte ich dasselbe Problem mit meinen Oberschenkeln. Sie schmerzten extrem im Sitzen und im Liegen. Ich hatte eine ständige Unruhe in meinen Beinen. Es war ein unangenehmer dauernder Schmerz. Wenn ich die Beine bewegt habe, war es besser zu ertragen als in totaler Ruhe. Ich bin durchs Wohnzimmer geschlichen, wie ein Tiger in seinem Käfig. Wärme und Einreiben haben überhaupt nichts geholfen. Erst eine Diclofenac-Tabelette hat nach 2 Stunden gewirkt. Seither habe ich wieder Ruhe. Bin mal gespannt, ob diese Schmerzen wiederkommen.

Übrigens hatte ich auch ein E-Bike. Ich musste es aber Anfang dieses Jahres abgeben, da ich Probleme hatte, überhaupt anzutreten und auch das Anhalten war ein großes Problem. Ich wusste nie so genau, ob mich meine Beine tragen, wenn ich runtergehe oder ob sie wegknicken. Nachdem mir beim Absteigen mehrmals die Beine weggebrochen sind, habe ich beschlossen, mich auf das Hinfallen im Gehen zu beschränken. Ich bin aber weiterhin auf der Suche nach einer Möglichkeit mich in der Natur schneller als eine Schnecke zu bewegen, keinen Krach zu machen und nicht hinzufallen. Hatte aber noch keine zündende Idee.

Ich habe übrigens FSHD seit 15 Jahren. Seit 3 Jahren habe ich jetzt eine Diagnose.

Viele Grüße
Nicky