Neu mit vielen ???

[nirak015]

Hallo Nicky,

danke für deinen Tip, werde mir auch Diclofenac-Tabeletten holen mit der Hoffnung, dass es auch bei mir hilft
Heute muss ich mich zwangsläufig wieder einmal dem "Sofa" hingeben. Ich habe gestern zu viel im Haushalt gemacht und deshalb ist AUSRUHEN angesagt. Hoffe, dass ich bei diesem schönen Herbsttag wenigstens einen kleinen Spaziergang machen kann...

Ich habe aber auch noch eine sehr wichtige frage an alle:

Darf man BLUTSPENDEN???

Ich bin eine "leidenschaftliche" Blutspenderin. Am Mittwoch kommt wieder das Spendemobil und ich möchte gerne spenden, weiß aber nicht ob das vielleicht schlechte Konsequenzen haben könnte. Hat jemand Erfahrung mit so etwas? Das Blut ist ja eigentliche in Ordnung, also können es andere Menschen auch gebrauchen, oder? Ich habe auch einen Organspendeausweis und bin für die Knochenmarkspende regestriert. Ist überhaupt noch eine Knochenmarkspende möglich, wenn man an einer "Gendefekt-Muskelerkrankung" erkrankt ist? Ist das Knochenmark überhaupt noch brauchbar?

....und dann muss ich noch was fragen: Wenn ich eine "wichtige Frage habe, beginne ich dann hier im Forum ein neues Thema oder schreibe ich immer hier weiter?

Hoffe auf Rückmeldungen auf meine Fragen

Gruß Karin

[Guido]

Hallo Karin,

bei Fragen wie zB Blutspenden oder nicht kannst Du gut ein neues Thema starten. Ansonsten wird dieses Thema zu lang und zu umfangreich. Aber eine Regel dafür gibt es nicht.

Zu deiner Frage kann ich gar nichts schreiben, nur weiter verweisen. Vielleicht fragst Du mal direkt beim Roten Kreuz oder so, die kennen sich da bestimmt aus. Oder Du schreibst mal deine Frage unserer DGM- Ärztin: info@dgm.org
Vielleicht weiß sie mehr zu sagen.

Liebe Grüße
Guido

[Tinchen]

Hallo Nicky!
Habe ein paar von deinen Beiträgen gelesen.Ich bin jetzt 48 Jahre alt, habe auch
FSHD,endgültig diagnostiziert Ende 2005.Bei mir hat es 1999 angefangen, bin von einem Arzt zum anderen geschickt worden, bis ich schließlich in der Uniklinik in
Magdeburg landete.Bei mir ist es sehr ausgeprägt im Gesicht, imHalsbereich und
im Schulterbereich, meine Schulterblätter stehen extrem ab.Habe auch oft Schmerzen im Schulterbereich.Mache 2mal die Woche KG,gehe halbtags arbeiten.Bekomme
aufgrund dieser Erkrankung Erwerbsminderungsrente. Wie gehst du mit der Erkrankung um?

LG Tina

[Nicky]

Hallo Tina,

eine Diagnose habe ich seit Mitte 2008. Das hat allerdings auch 1 ½ Jahre gedauert, bis man mir endlich sagen konnte, was mir fehlt. Bei mir ist der Schulterbereich ebenfalls stark betroffen mit abstehenden Schulternblättern . Schon bei den leichtesten Arbeiten beginnen die Schultern und Ellbogen zu schmerzen. Mein zweites großes Handicap sind die Beine. Treppen steigen geht nur mit 2 Geländern, dass ich mich hochziehen kann und auch das Gehen ist stark eingeschränkt inkl. häufigem Stolpern und gelegentlichen Stürzen, wobei ich dann nur mit Hilfe wieder hoch komme. Auch werde ich sehr schnell müde, so dass ich öfters Pausen einplanen muss.

Letzten Freitag war ich beim Gutachter wegen Erwerbsminderungsrente. Mal sehen, was dabei herauskommt. Ich arbeite zur Zeit 3 halbe Tage in der Woche und hoffe, dass ich das auch noch längere Zeit weiter machen kann.

Wie ich mit der Krankheit umgehe? Ich habe am Kühlschrank ein Bild hängen, wo ein Storch einen Frosch verschlucken will und der Frosch drückt dem Storch mit letzter Kraft die Gurgel zu (siehe Google - Bilder - niemals aufgeben). Das ist auch mein Motto: niemals aufgeben!

Und möglichst nicht daran denken, wie die Zukunft aussieht. Im hier und jetzt leben! Ich habe gelernt, mich an Kleinigkeiten zu freuen.

Viele Grüße
Nicky

[littlewoman]

Hallo littlewoman,

die Biopsie von Muskelgewebe gibt eher selten das Ergebnis für eine spezifische Erkrankung her. Bei Dir ist das Ergebnis der Biopsie deshalb so treffend, weil eine Nemaline Myopathie im Muskelgewebe ein ganz eigenes Bild erzeugt. Dort sind dann nämlich unter einem Mikroskop stäbchenförmige Anomalien festzustellen. Allerdings hört die Spezifik hier dann auch auf, denn was für eine spezifische Form von den Nemalinen Myopathien Du hast, kann die Muskelbiopsie nicht sagen.

Für die meisten Muskelerkrankungen gibt es im Muskelgewebe so ein klares Bild nicht. Die Gründe dafür sind sehr vielfältig. Häufig kann über eine Muskelbiopsie nur geklärt werden, dass irgendeine Myopathie vorliegt. Aber ebenso häufig ergibt eine Muskelbiopsie gar keinen oder nur einen diffusen Befund, die noch nicht mal einen Verdacht auf... rechtfertigen.

Muskelbiopsien werden zudem häufig falsch entnommen, weshalb es bei der eigentlichen Untersuchung des Gewebes zu Fehlern kommen kann. Deshalb ist es ganz generell wichtig, dass man eine Muskelbiopsie nicht irgendwo machen lässt, sondern am besten in einem Muskelzentrum.

Für Menschen mit unklarer Diagnose ist die Muskelbiopsie also nicht zwingend ein Schritt zur Klärung ihrer Erkrankung, aber doch einer, den man im Zweifelsfall nicht unversucht lassen sollte. Ich würde sie nur an mir machen lassen, wenn alle anderen Diagnostikmethoden zu keinem Ergebnis geführt haben.

Aber eigentlich wichtig ist eine klare ärztliche Aussage, die sozusagen behördentauglich ist. In einem anderen Thema hier im Forum wird darauf hingewiesen, dass "Verdacht auf..." manchmal von Behörden nicht akzeptiert wird. Da ist dann der Arzt nochmal zu fragen, in wie weit er die Erkrankung vielleicht so beschreiben kann, dass aus der Beschreibung hervorgeht, dass ein Muskel vermutlich irreversibel zerstört ist und vermutlich ein progredienter Verlauf vorliegt. Das ließ sich vor der Genetik ja auch klinisch feststellen, warum sollte dies heute nicht mehr gehen?!

Der Ausdruck "Verdacht auf..." ist also nicht unbedingt so zu interpretieren, dass vermutlich gar keine Erkrankung vorliegt oder nur eine Episode, sondern eher: das schon eine chronische Erkrankung vorliegt und hierbei der Verdacht auf eine Muskelerkrankung ganz besonders hervorzuheben ist.

Liebe Grüße
Guido

Hallo Guido,

sorry, aber ich habe Deine Antwort völlig übersehen. Möchte mich für Deine Worte bedanken. Durch sie ist mir einiges klar geworden, denn in dem Bericht von dem Muskelzentrum in Hamburg-Eppendorf steht, dass die ... sich decken mit einer Nemalin Myopathie. Auch ist mir nicht klar gewesen, dass meine Muskelschwäche ein ganz eigenes Bild widerspiegelt. Das war mir bis zu Deinem Beitrag nicht klar gewesen.

Gibt es denn unterschiedliche Formen von Nemalinen Myopathien? Ich habe es bei dem Gespräch mit meinem Neurologen im Muskelzentrum so verstanden, dass Nemalin Myopathie DIE Diagnose ist und das es nicht noch verschiedene Formen davon gibt. Okay, erheblich ist es jetzt nicht für mich, aber es ist trotzdem interessant.

LG - littlewoman