Endlich Diagnose!

[littlewoman]

Hallo Ihr,

bin nach längerer Zeit wieder hier im Forum. Nach einer Muskelbiopsie habe ich nun endlich nach 47 Jahren (habe Muskelschwäche seit Geburt an) meine endgültige Diagnose. Bisher, d. h. bis vor 3 Jahren, habe ich mit meiner Muskelschwäche gelebt. Schließlich kannte ich nichts anderes. Nun hat meine Muskelschwäche sich in den letzten 3 Jahren etwas verändert bzw. verschlechtert und da ich auf einem Tag der Selbsthilfe den Gruppenleiter einer Muskelgruppe kennen gelernt habe und er mir riet, zu einem Muskelzentrum zu gehen, bin ich nach Hamburg Eppendorf gegangen. Dort wurde nach der Anamnese, einer EMG und ENG-Untersuchung im August diesen Jahres eine Biopsie durchgeführt. Die hat nun ergeben, dass ich eine Nemalin Myopathie habe. Hat einer von Euch auch die Diagnose? Würde mich gerne austauschen. Weiß aber, dass es eine seltene neuromuskuläre Erkrankung ist.

Liebe Grüße - littlewoman

[springmausi]

hallo Littlewoman,
wie genau bist du damit betroffen,.. meine welche Einschränkungen hast du?
Bei mir wird immer noch alles Geklärt in Richtung mitochondriale Myopathie.. bin aber demnöchst wieder stationär, dann wird noch mal biopsiert.
Hab einen Möglichen Atmungskettendefekt.. die analyse gab keine 100% Ergebnis leider.
LG SIlke

[orwell-g]

tipp am rande, keine ahnung, ob das hier passt:

behinderten-ausweis rückwirkend beantragen!

und dann damit rückwirkend den entsprechend steuerfrei-betrag vorm finanzamt geltend machen. das funktioniert unbegrenz lange in die vergangenheit, setzt aber vorraus, dass man einen behinderungsgrat von über 50 hat.

[Manfred G.]

Hallo,
aber genau dafür (Feststellung auf einen Grad der Behinderung) ist eine Diagnose wichtig.
Ich hatte auch schon einen Antrag gestellt, als ich die Beschwerden hatte, aber noch kene Diagnose. Hatte alles genau beschrieben, welche Einschränkunge usw.
Als Antwort kam zurück: Der Verdacht auf Muskelerkrankung ist noch nicht als eine dauernde Behinderung anzusehen.
Ich habe jetzt eine Diagnose und habe auch wieder einen neuen Antrag gestellt. Ist aber schon seit Juli unterwegs. Jetzt scheint sich ja was zutun, den sonst hätte ich bestimmt schon wieder eine Ablehnung zurück.
Auch bei der Krankenkasse und dem Rentenversicherungsträger ist eine genaue Diagnose wichtig.
Gruß Manfred G.

[Sarah]

Hallo orwell-g,
will nicht vom eigentlichen Thema ablenken, aber was meinst du mit "rückwirkend"? Rückwirkend auch über Jahre? Habe sozusagen mehrere Jahre erst gar nicht von der Möglichkeit eines Ausweises gewusst.
Liebe Grüße, Sarah

[littlewoman]

Hallo Ihr,

da ich schon sehr lange meine Muskelschwäche habe und meine Eltern schon sehr früh für mich einen Behindertenausweis beantragt haben, habe ich ihn dementsprechend auch schon sehr lange. Ich habe 50 % und bekomme auch einen ganz kleinen Steuerfreibetrag.

Wusstet Ihr z. B., dass man, wenn man arbeitstechnisch auf das Auto angewiesen ist und keine andere Möglichkeit hat, um zur Arbeit zu kommen, einen Zuschuß für ein neues Auto beantragen kann? Habe ich vor 2 Jahren das zweite Mal gemacht und habe einen Zuschuß von ca. 5.000 bis 6.000 Euro bekommen. Ausschlaggebend war, wie geschrieben, dass ich aufgrund meiner Behinderung auf das Auto angewiesen bin und keine andere Möglichkeit habe, um zur Arbeit zu gelangen.

Ist sonst noch jemand mit dieser Diagnose im Forum?

Vorher habe ich es nicht gewusst, aber der Arzt in der Muskelsprechstunde sagte mir, dass ich einen Muskelpass hier bei der DGM beantragen soll. Habe ich auch gemacht und nächste Woche trägt mein Arzt alle wichtigen Infos ein. Außerdem erfuhr ich, dass nicht jedes Narkosemittel bei mir verabreicht werden darf, aber das ist wahrscheinlich für alle Muskelerkrankungen gültig, oder?

LG - littlewoman

@springmausi - betroffen sind vor allem meine Arme, Beine und meine Hüfte. Ich habe auch eine Hüftparese und eine Fußhebeschwäche. Es ist bei mir muskulär bedingt und nicht neurologisch. Außer einem Nerv, der in die Füße verläuft, der dann auch zu der Fußhebeschwäche führt. Aufgrund der Einschränkungen kann ich schwer Treppen steigen, nicht hüpfen/springen/schnell laufen etc. Dann komme ich, wenn ich auf dem Boden sitze, sehr schwer -nur mit meiner eigenen Technik - wieder in den Stand. Kann auch auf nichts heraufsteigen. Am wohlsten fühle ich mich im Wasser, weil ich dort all diese Dinge machen kann. Daher habe ich auch 1 x die Woche Bewegungsbad, was ich nur Jedem empfehlen kann. Dann habe ich weniger Armmuskelkraft und ich habe auch leichte Schluckbeschwerden, d. h., dass ich nichts Größeres schlucken kann, ohne dass es im Hals stecken bleibt. Atmung funktioniert bei mir gut, außer dass ich, wenn ich eine Erkältung habe, eine handfeste Bronchitis immer dabei habe. Durch meinen Beruf (halbtags als Telefonistin), wenn viele Anrufe reinkommen, bin ich auch öfters heiser. Ich will ja deutlich sprechen und das strengt meine Sprechmuskulatur manchmal sehr an.

[littlewoman]

Hallo Ihr,

habe gerade Eure Linkhinweise durchgeschaut und da steht natürlich auch etwas zu der Kfz-Hilfe dabei, also insofern sorry wegen meinem Hinweis.

LG - littlewoman

[Manfred G.]

Hallo,
was ist ein Muskelpass und wofür ist der gut?

Habe ich noch nichts von gehört.
Ich habe nur meinen Schwerbehindertenausweis. Jetzt mit der Muskelerkrankung habe ich einen GdB von 60. Vorher hatte ich durch meine Schuppenflechte 50. Die Muskelerkrankung haben sie mit 30 bewertet. Da ja nichts zusammengezählt wird, haben sie die 60 daraus gemacht. Aber bei den ersten Anzeichen von Verschlimmerung, wird sofort wieder ein Antrag gestellt.

Gruß Manfred

[Guido]

Hallo Manfred,

in einem Muskelpass werden bestimmte Daten deiner Grunderkrankung eingetragen. Dann weiß in einem möglichen Notfall der behandelnde Arzt, was er darf und was nicht. So die Theorie. Bei bestimmten Muskelerkrankungen macht das auch wirklich Sinn, weil zB bei einer Narkose bestimmte tödliche Gefahren bestehen, oder wenn eine gravierende Herzproblematik vorliegt usw.

Die Praxis des Notfalls sieht aber meistens ganz anders aus. Leider hat kein Notarzt die Zeit, sich erst in irgendwelche Dokumente zu vertiefen und zweitens: er müsste sie auch erstmal finden.
Wenn Du einen Muskelpass möchtest, bekommst Du ihn über die DGM- Zentrale in Freiburg: info@dgm.org

In einen vorangehenden Beitrag schreibst Du, dass bei "Verdacht" auf Muskelerkrankung kein Schwebi vom Amt ausgestellt würde. Das mag gängige Amtspraxis sein, gleichwohl ist die Begründung schlichtweg Behördenblödsinn. Schließlich gibt es diverse erkrankte Menschen ohne feste Diagnose. Die würden dann bei tatsächlichen Einschränkungen aufgrund eines behördlichen Beurteilungsunvermögens über Krankheiten keinen Schwebi bekommen.

Bei solcher Behördenpraxis lohnt es sich in der Regel, den behandelnden Arzt darüber zu informieren. Der fühlt sich dann meistens auf den Schlips getreten, da er ja derjenige ist, der ja eindeutig eine Symptomatik am Erkrankten erkennt und beurteilen kann, ohne dafür einen Namen zu haben.

Prinzipell gilt bei Muskelerkrankungen: "Verdacht auf..." heißt, das prinzipell eine Symptomatik vorliegt, die nur nicht medizinisch zu inventarisieren (sprich: benennen) ist.

Liebe Grüße
Guido

[littlewoman]

Hallo Guido,

dachte immer, dass das einer der ersten Maßnahmen der Rettungsdienste ist, nämlich, nachzuschauen, ob jemand allergisch (Allergiepass) z. B. auf Medikamente reagiert oder ob er Diabetiker (Diabetikerpass) ist. Und daher habe ich mir diesen Muskelpass besorgt. Allerdings auch, weil es mein Neurologe vom HHer Muskelzentrum empfohlen hat. Und ich führe ihn jetzt stets in meiner Brieftasche mit mir herum.

Liebe Grüße- littlewoman

[Guido]

Hallo Littlewoman,

ist ja auch richtig so und so ist es ja auch gedacht. Aber ein Notfall gestattet dem Notarzt etwa an einem Unfallort mitunter so ein Vorgehen nicht. Das ist jetzt keine Mutwilligkeit des Notarztes, sondern einfach die Bedingung der Situation. Manchmal müssen Notärzte erst handeln und dann fragen.
Das ist ja das Dilemma dieser ganzen Verfügungen und Pässe, dass sie da, wo es wirklich ernst wird, nicht greifen. Das hat seinen Grund mitunter darin, dass Notärzte in Notsituationen handeln müssen; und zwar direkt aus ihrer subjektiven wie gleichwohl fachlich dafür geschulten Einschätzung der Situation heraus. Zum Lesen bleibt da keine Zeit.

Und andersherum gedacht: wenn ein Notfallpass die Grundlage dafür wäre, einen Notarzt im Nachhinein zu verklagen, weil er ihn in der Notsituation nicht gefunden hat oder nicht gelesen oder irgnoriert oder wie auch immer, dann hätten wir ruckzuck keine Notärzte mehr.

Liebe Grüße
Guido

[littlewoman]

Hallo Guido,

aber was würde passieren, wenn ein Patient schlimmstenfalls sterben würde, weil er z. b. ein Medikament verabreicht bekommen würde, gegen das er allergisch ist und dadurch ein anaphylaktischer Schock ausgelöst würde. Fällt mir jetzt kein konkreter Fall ein, aber ich denke jetzt nur mal so theoretisch vor mir her.

Aber nehmen wir jetzt mal die Notärzte außen vor und denken an die Ärzte in den Krankenhäusern. Die würden doch z. B. vor einer OP schauen, ob ein entsprechender Pass besteht, oder?

Liebe Grüße - littlewoman