Arzt Hamburg

[volti99]

Hallo, da ich hier neu bin, stelle ich mich mal kurz vor.

Ich bin 39 Jahre alt und habe vor drei Wochen die Endgültige Diagnose FSHD bekommen. Das erste Merkmal trat, bewusst, vor 13 Jahren nach der Geburt von meinem Sohn auf. In diesem Fall die Schulterpartie. Damals hat/konnte keine Arzt mir weiterhelfen.
Vor einem Jahr bekam ich Probleme mit der linken Wade. Es folgten etliche Arztbesuche, mit Muskelbiobsie etc. Einziges Ergebnis war bis August das eine Myopathie vorliegt.
Durch Zufall hat ein Bekannter mir von einem Neurologen in Hamburg erzählt. Dort habe ich mir einen Termin geholt. Dieser Arzt hat mir sofort, nach kurzem Blick auf meine Unterlagen und auf mich, gesagt, dass ich FSHD habe. Vorsichtshalber haben wir noch den Gentest gemacht, aber er hatte Recht.
Diesbezüglich bin ich ganz froh, diesen Arzt gefunden zu haben.
Viele Grüße

[littlewoman]

Hallo volti99,

es ist doch beruhigend, dass man jetzt einen kompetenten Arzt für sich gefunden hat, oder? Wurde Deine Biopsie im UKE durchgeführt und wenn ja, dann wäre die dortige Neurologische Abteilung doch ein Ansprechpartner für Dich gewesen. Denke aber, dass Du einen Neurologen gesucht und Gott sei Dank gefunden hast.

Du wohnst ja nicht weit weg von mir und insofern weißt Du, ob es in Hamburg auch eine Selbsthilfegruppe gibt?

Liebe Grüße - littlewoman

[volti99]

Ärzte

Nein, was es hier in Hamburg an Selbsthilfegruppen gibt, weiß ich leider nicht.

Ich war in St. Georg bzgl. der Muskelbiopsie, da dort die Fachleute sein sollten. Mir wurde dort aber nicht weitergeholfen und es wurde auch nicht groß mit mir geredet. Und das, obwohl dort die Sprechstunde für Muskelkrankheiten ist. Mein Neurologe hat auch nur mit dem kopf gewackelt.

Wo wohnst DU denn?

[littlewoman]

Hallo volti99,

mein Wohnort ist ganz in der Nähe von Glückstadt und ich fahre, wenn ich mich in das Auto setze, 45 Min. bis Hamburg.

Also, so wie ich es beurteilen kann, sitzen für mich die Fachleute im UKE Hamburg. Ich wurde dort super betreut, die Untersuchungen wie EMG und ENG haben sie behutsam und gründlich durchgeführt. Auch die Biopsie wurde schmerzfrei (bis auf ein Piekser) unter ambulanter Betäubung durchgeführt. Und die Nachbehandlung hat mir auch sehr gut gefallen. Die neurologische Abteilung ist sehr modern (befindet sich im Neubau) und der Service hat mir auch sehr gut gefallen. Fühlte mich dort gut aufgehoben und ich werde mich jetzt jährlich dort bei der Muskelsprechstunde (Wartezeit 6 Monate) vorstellen, damit die Entwicklung meiner Muskelschwäche unter "Beobachtung" ist.

Liebe Grüße - littlewoman

[volti99]

Arzt

Hast eine PN bekommen. (Hoffe ich)
LG

[littlewoman]

Hallo volti99,

ja, habe Deine PN bekommen und auch schon geantwortet.

LG - littlewoman