hallo ich bin neu hier

[Ilona 61]

mein Name ist Ilona,ich habe seit 1995 die Diagnose Muskeldystrophie vom
Gliedergürteltyp Typ LGMD2D.Ich möchte mich gern mit anderen
Betroffenen austauschen.
LG Ilona

[nirak015]

Auch neu mit Verdacht auf LGMD!

Hallo Ilona,

mein Name ist Karin, bin 39 Jahre und auch neu hier. Ich habe noch keine Diagnose und werde zur Zeit auf die verschiedenen Formen der Muskelerkrankung vom Typ Gliedergürteldystrophie untersucht (nicht ich, sondern mein Blut )
Daher interesiert es mich sehr, wie bzw. wann bei dir die Diagnose gestellt wurde. Ich gehe mal davon aus, dass du Jahrgang 61 bist, also 10 Jahre älter als ich und die Krankheit seit 15 Jahren hast. Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir etwas über deine Anfangssymtome und den Verlauf erzählten würdest. Ich schwebe noch so in einem luftleeren Raum. Freue mich auf eine Antwort und Austausch von Erfahrungen....

Lieben Gruß Karin

[Ilona 61]

Hallo Karin,zunächst einmal danke für deine Antwort.Also bei mir hat das damit
angefangen,ich konnte mich nicht mehr richtig bücken hatte beim hochkommen Schwierigkeiten,konnte nicht mehr richtig Treppen steigen,von einer Sitzgelegenheit aufstehen viel mir auch richtig schwer.Bin darauf hin
zum Hausarzt,der konnte mir auch wirklich nicht helfen,meinte ich hätte keine Lust zum arbeiten.Diese Aussage hat mich richtig fertig gemacht.Nach einiger
Zeit bin ich dann zum Orthopäden der hat einige Wochen auf Bandscheibe
gedoktert,es wurde auch dann nicht besser.Ich entschloss mich dann
den Hausarzt zu wechseln.Dieser gab mir dann eine Überweisung zum
Neurologen,der hat sofort gesehen was mit los war.Musste dann für
einige Untersuchungen in die Uni-Klinik nach Greifswald.Die haben dann
eine Muskelbiopsie und einige andere Tests gemacht.Es Stand dann fest
Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp.Ich war dann seit dieser Zeit regelmäßig alle zwei Jahre zur Kur,die bei mir auch gut angespochen hat.
Bis auf dieses Jahr,die Kasse bewilligt mir keine,mit der begründung das mir
keine Kur zustehe,erst wieder in 4 Jahren.Meine Ärzte haben aber gesagt
das eine Kur dringlich notwendig ist.Ich bin schon in Widerspruch gegangen.Habe mir einen Anwalt genommen und klage jetzt gegen meine
krankenkasse vorm Sozialgericht.
Also Karin ich wünsche dir bis zur entgültigen Diagnose und darüber hinaus
viel Kraft.
LG Ilona

[Mary68]

Hallo Ilona,
ich begrüße dich ganz herzlich in diesem Forum. Hier findest du bestimmt die Möglichkeit dich mal offen mit anderen auszutauschen. Ich hoffe, du bekommst Recht und darfst wieder zur Kur.

[Ilona 61]

Hallo Mary,danke für deine Antwort.Bist du auch an Muskeldystrophie erkrankt. Ja ich habe mich beim Forum auch angemeldet um mich mit anderen
Betroffenen auszutauschen,das gibt einem auch viel Mut.Wenn nicht der
ewige Kampf mit der Krankenkasse wäre.Die machen einem das Leben noch
schwerer als es schon ist.Ich hoffe das das Sozialgericht bald über meinen
Fall entscheidet.Mein Anwalt wollte ein Eilverfahren einleiten.
Wie geht es Dir?
LG Ilona 61

[domihei]

Hallo Ilona,
damit es Dir nicht so geht wie mir und noch ein paar anderen heiße ich Dich herzlich willkommen und wünsche Dir einen guten Austausch in diesem Forum.
Melde dich doch auch noch bei Muckis und ihre Freunde an. Ehrlich gesagt finde ich Muckis besser, weil man da total nett begrüßt wird. Ich will Dich ja nicht abwerben bin selbst in beiden Foren, aber mich und noch ein paar Anderen hat es etwas geärgert, dass uns keiner begrüßt hat.

LG

[Ilona 61]

Hallo Heike,vielen Dank für Deine Nachricht und den Hinweis.Ich bin über jeden Hinweis und Tip sehr dankbar.Habe soeben auch gleich mal kurz auf dem Portal reingeguckt,scheint auf den ersten Blick ja sehr interessant und sehr
hilfreich.Ich werde mich dort auch gleich heute anmelden.Wie geht es Deinem
Sohn?
LG Ilona 61

[domihei]

Hallo Ilona61,
nett, dass du nach meinem Sohn frägst. Kurzfassung: Wir doktern seit 4 Wochen an einem Harnwegsinfekt rum. Von der Duchenne her geht es im Moment steil bergab.
Ich muss mich kurz auskllinken und ihm was zu Essen machen, sonst sagt er, dass ich ihn verhungern lasse.
LG

[Mary68]

Hallo Ilona 61
Zu deiner Frage, mein 11 jähriger Sohn hat die Becker-Kiener von mir geerbt. Ich bin also Konduktorin. Man sagt, bei Konduktorinen treten keine oder nur sehr leichte Beschwerden auf, weil sie ihr krankes x Chromosom mit dem gesunden x Chromosom ausgleichen können. Mir kommt es aber so vor, als ob sich bei mir immer mehr Schwächen einschleichen. Vor zwei Jahren habe ich das immer auf das Alter geschoben. Mit 40 wird alles schwieriger. Aber jetzt denke ich, das vieles mit meiner Erbkrankheit zusammen hängt. Mir fällt es schwer Treppen zu steigen, muß mich meistens festhalten. Dann bin ich sehr pustig und schnell erschöpft. Ich versuche es alles zu ignorieren, aber das geht nicht immer. Meine Mutter ist ja auch Überträgerin. Sie ist jetzt 75 Jahre alt und ihre ganzen gesundheitlichen Probleme hängen bestimmt mit der Muskeldystrophie zusammen. Meinen Sohn geht es eigentlich ganz gut, er hat nur leichte Einschränkungen. Ich bin noch nicht in ärztlicher Behandlung, habe nur die Genuntersuchung. Also führe ich noch keine Kämpfe mit Krankenkassen. Eine Kur würde mir aber bestimmt auch mal gut tun. Jetzt schließe ich erst mal, das wird zu lang.

[Lani25]

Hallo Ilona,

ich bin 23 Jahre und habe schon von Geburt an eine LGMD2i. Uns trennt also nur ein Buchstabe ;-). Ich freue mich immer wieder andere betroffene Frauen kennenzulernen. Also herzlich willkommen!

LG Lani

[Ilona 61]

Hallo Lani,danke für Deinen Willkommensgruß.Ja es ist schön das man sich
untereinander austauscht,denn wir sitzen ja alle im gleichen Boot.Wie macht sich deine Krankheit denn so bemerkbar?Ist sie schon sehr weit fortgeschritten?Was bekommst Du für Therapien?Ich hoffe ich nerve nicht all zu sehr mit meinen Fragen?
LG Ilona 61

[Lani25]

Hi Ilona,

also du nervst gar nicht mit deinen Fragen! Mein Zustand ist für mich ok. Im Alltag kann ich auf meinen Rolli verzichten, d. h. ich gehe im Haus und in der Arbeit (noch) zu Fuß, wenn auch wackelig. Manchmal bretterts mich zwar auf den Boden, aber so lange ich noch gehen kann und mich gut dabei fühle, mach ich es auch. Ich kann mittlerweile Treppen nur noch steigen, wenn es nicht viele sind und wenn ich ein Geländer hab. Aufstehen ohne Tisch geht gar nicht mehr. Und meine Gehstrecke beläuft sich auf ca. 100 Meter. Hab durch die Krankheit eine Herzbeteiligung und nehme Herzmedis, die den Stand gut halten. Die Atmung ist eingeschränkt, aber mein Körper bekommt laut LuFu genügend Sauerstoff. Aber sonst geht noch alles relativ gut.

Physiotherapie mach ich gar nicht mehr. Mir bringt 2 x pro Woche Behandlung gar nichts. Und ich finde, dass mein Alltag schon anstrengend genug ist. Daher brauche ich kein "Training". Alle zwei Jahre gehe ich für 4 - 8 Wochen auf Reha. Zuhause hab ich einen Ergometer, den ich manchmal benutze.

Was machst du therapiemäßig und was ist für dich schwierig zu tun?

Glg
Lani