Hallo, ich bin neu hier

[Tinchen]

Habe 2005 die Diagnose FSHD bekommen, man vermutete es schon über
einen längeren Zeitraum.War 2006 dann zur Reha in Bad Windsheim, was
mir gut getan hat. Ich mache regelmäßig KG, fahre viel mit dem Rad,
bewege mich auch sonst viel, da wir einen Hund haben und ich viel mit ihm
draußen bin.Aber das Gesicht, der Halsbereich, Schulterbereich und die Arme werden immer dünner, das macht mir doch sehr zu schaffen.
Ich habe manchmal das Gefühl, das alle mich anstarren.Wem geht es auch so?Wie geht ihr mit der Krankheit um?


LG Tina

[volti99]

Hi

Hallo,

ich habe die Diagnose FSHD erst vor kuzem bekommen. Meinen ersten (?) Schub hat ich aber vor minimum 13 Jahren. Ich habe zwar Probleme mit den Schultern, aber das irgend etwas dünner wird kann ich nicht sagen.
Ausser meine linke Wade. Und dies erst seit ca einem Jahr.
Ich mache mittlerweile zweimal in der Woche KG und momentan noch Massage. Ich wechsel immer mal Zwischen den beiden und Unterwasserdruckmassage und KG im Wasser.
Wie alt bist DU denn?

LG

[Sven1968]

Umgang mit der Krankheit

Moin, ich bin 42 Jahre und habe die Krankheit ebenfalls schon seit 22 Jahre. Habe mich in Deiner Frage wiedererkannt. Im Urlaub habe ich auch das Problem gehabt, dass mich alle Leute wegen meiner Krankheit anschauen. Das wird bestimmt auch so sein. Doch heute ist es mir egal. Genauso wie ich einen anderen Schwerbehinderten anschauen ist es mit den anderen. Wenn ich die Person gesehen habe, schaue ich sie mir an und gucke auch schnell wieder weg. Ich denke, man muß sich erst daran gewöhnen. Viele Grüße Sven

[Tinchen]

Umgang mit der Erkrankung

Hallo!
Bin jetzt 48 Jahre alt. Man muß ja mit der Erkrankung lernen umzugehen,das ist aber immer gut gesagt.Habe schon eine Gesprächs-
therapie hinter mir, da ich mal eine schlimme Zeit hatte, wo ich kaum
noch raus gegangen bin(außer zur Arbeit).Habe mich nur noch zu Hause
aufgehalten,mich hinter der Krankheit versteckt.So nach und nach mußte
ich lernen, mit der Krankheit klar zu kommen.Bin aber noch lange nicht so weit, phasenweise gehts mir seelisch schlecht.
Mein jüngerer Bruder(er ist 39) hat sich vor kurzem testen lassen,da er
die gleichen Symptome hat wie ich, bei ihm hat sich FSHD aber nicht
bestätigt.
Ich möchte nächstes Jahr zur Reha fahren, welche Klinik ist denn empfehlenswert ?

LG TINA

[Mary68]

Hallo Tina, ich begrüße dich herzlich in diesem Forum. Mit der Reha kann ich dir nicht weiter helfen, aber hier sind viele die schon oft los waren, die helfen bestimmt weiter. Ich wünsche dir hier einen regen Austausch.

[domihei]

Hallo Tinchen,
herzlich willkommen in diesem Forum und ich hoffe, dass du hier einen guten Austausch findest.
Auch Dir rate ich Dich auch bei Muckis und Ihre Freunde anzumelden. Wirst schon merken warum.

LG

[Tinchen]

Hallo!
Ja Danke für den Tipp wegen der Klinik Hoher Meißner, hab auch schon positives gehört von der Klinik.Möchte nächstes Jahr eine Reha beantragen.

LG

[Guido]

Hallo Tina,

mittlerweile gibt es mehrere Reha- Kliniken, die sich auf Muskelerkrankungen spezialisiert haben. ZB auch die Weserbergland- Klinik in Höxter, oder die Schmieder- Klinik in Konstanz. In Erlangen gibt es wohl auch eine...

Häufig wird Dir beim Antrag durch den Kostenträger, bei Dir sicher der Rententräger, eine andere Klinik, die für neurologische Fälle ausgerüstet ist, zugewiesen. Meistens sind die Kliniken auf Schlaganfall- Patienten eingestellt. Wenn Du in so eine Klinik geschickt werden solltest, kannst Du einen Widerspruch einlegen.
Deshalb ist es bei der Antragstellung schon gut, auf die Spezifik deiner Erkrankung hinzuwiesen, dass eben Muskelerkrankungen nicht mit Schlaganfällen zu vergleichen sind. Zwei Argumente für deine Klinik- Wahl sind: Du triffst in einer auf Muskelerkrankungen spezialisierten Klinik auf gleich oder ähnlich Betroffene und bekommst darüber eine sehr gute Gelegenheit, dich über deine Erkrankung zu informieren und auszutauschen. Das andere Argument weist auf die Erfahrung der Therapeuten mit Muskelerkrankten hin, die es so in einer zB auf Schlaganfälle spezialisierte Klinik nicht gibt.

Du kannst dies alles in einer Selbsteinschätzung formulieren, die Du dem Antrag beilegst. Dort kannst Du auch nochmal deine Erwartungen an die Reha beschreiben, die ja schließlich sich umsetzen wollen in einen guten und positiven Effekt am Ende der Reha, der für dich nur über die schon oben genannten Bedingungen zu erreichen wäre, und wie sie eben nur eine auf Muskelerkrankungen spezialisierte Klinik bieten kann. Irgendwie so vielleicht.

Ich wünsche Dir, dass gleich alles auf Anhieb gut für dich läuft.

Liebe Grüße
Guido

[Tinchen]

Hallo Guido!

Danke für deine Antwort, ich werd das alles mit reinschreiben. Bespreche das alles auch mit meinem Neurologen, der mich da sehr unterstützt.
War 2006 zum erstenmal zur reha in Bad Windsheim, was mir gut getan hat.Die
sind aber nicht spezialisiert auf Muskelerkrankungen.Konnte mich auch nicht austauschen mit anderen Betroffenen.

LG Tina