Ich bin neu hier

[Doreen]

Hallo,
ich bin Doreen und zum ersten Mal hier im Forum. Ich bin Mutter eines fünfjährigen Duchenne Jungen. Bisher ist es mir immer schwer gefallen darüber zu reden, aber irgendwann geht es nicht mehr anderes. Die Diagnose wurde bei uns sehr schnell gestellt. Schon im Alter von 3 Monaten wurden wir mit dieser Nachricht aus dem SPZ in Erfurt konfrontiert. Aus heutiger Sicht war es gut so, so konnte mein Sohn schon von Anfang an Physio bekommen. Seit er in den Kindergarten geht hat er auch einmal die Woche Ergotherapie. Dieses Jahr war er zum dritten Mal in einer Kurklinik zur Erhaltung seiner Muskulatur. Bisher sind die Ärzte und Therapeuten sehr zufrieden mit ihm. Ich habe mich hier angemeldet um andere Betroffene und Angehörige kennenzulernen, da wir bisher in keiner Selbsthilfegruppe sind.

[babbel]

hallo Doreen, herzlich willkommen im Forum. Ich bin auch Mutter eines Duchenne Jungen, er ist aber schobn 26 Jahre alt und auch ich bin erst seit Kurzem im Forum. Es ist bestimmt gut, sich austauschen zu können. Man bekommt so doch mal die eine oder andere Frage beantwortet oder man redet sich einfach was von der Seele. Gr. Babbel

[Doreen]

Ja da hast Du recht.

[Mary68]

Hallo Doreen
Herzlichen Willkommen auch von mir. Ich kann es verstehen, dass du erst mal nicht über die Diagnose reden wolltest. Mir ging es genauso. Wobei innerhalb der Familie jeder Bescheid wußte, denn es ist bei uns eine Erbkrankheit und meine Geschwister sollten alle die Möglichkeit haben, sich auch zu testen. Aber seit dem ich offen darüber spreche, geht es mir selbst viel besser. Allerdings treffe ich auch manchmal auf Unverständnis, was mich dann wieder hart trifft und ich Mühe habe, wieder Mut zu fassen. Auf jeden Fall bist du nicht alleine, es gibt viele andere Betroffene, die dir gerne Ratschläge erteilen und auch nur mal "Zuhören". Ich wünsche dir einen regen Austausch in diesem Forum.