Diagnosegruppen

[Guido]

Liebe Leser,

die DGM möchte Diagnosegruppen als Teil ihrer Vereinsstruktur einrichten. Das sind Gruppen, die sich aus den klinischen Fachbegriffen bilden, etwa ALS, Myotone Dystrophie, MD Duchenne oder etwa FSHD. Einige solcher Gruppen gibt es schon in der DGM.

In solchen erkrankungsbezogenen Gruppen ist natürlich eine intensive Arbeit in Bezug auf eine spezifische Erkrankung möglich. Es können Texte zur Erkrankung verfasst werden, Informationen gesucht und verbreitet werden, Veranstaltungen geplant werden und und und. Dafür werden Leute gesucht, die sich in der DGM in solchen Diagnosegruppen engagieren, oder diese aufbauen.

Wer also Interesse hat, zB eine FSHD- Diagnosegruppe zu bilden, der kann sich über den derzeitigen Stand der Diagnosengruppenbildung bei der DGM- Zentrale in Freiburg informieren: Tel 07665 94470

Ein bisschen kann sich jetzt schon jeder einbringen. Der Begriff "Diagnosegruppe" wurde als eigentlich unpassend empfunden. Es wird nach einer besseren Bezeichnung gesucht. Vorschläge dazu kann jeder nach Freiburg senden. Oder aber natürlich auch hier im Forum zur Diskusion stellen.

Liebe Grüße
Guido

[littlewoman]

Hallo Guido,

finde, dass es eine gute Idee ist, die einzelnen Diagnosen in Gruppen einzuteilen. Und da viele auf ihre Diagnose warten bzw. sich eine Diagnose erhoffen anhand von Untersuchungen, finde ich, dass das Wort "Diagnosegruppen" gar nicht so unpassend ist. Mir fällt auch partout keine andere Bezeichnung ein, die den Kern so gut trifft.

Die genaue Arbeit in so einer Diagnosegruppe kann ich mir noch nicht richtig vorstellen, denn wir sind doch standortmäßig in ganz Deutschland verteilt und insofern, wie soll so eine Arbeit aussehen. Okay, ich könnte beim DGM anrufen, aber vielleicht kannst Du schon etwas dazu hier reinschreiben.

Bei meiner Diagnose handelt es sich um eine sehr seltene neuromuskuläre Muskelschwäche und insofern habe ich momentan noch Probleme, mich in einer bestimmten Gruppe wieder zu finden. Habe eine Nemalin Myopathie und meine Einschränkungen ähneln z. B. den Einschränkungen von syd. In unserem Austausch haben wir das festgestellt.

LG - littlewoman

[Guido]

Hallo littlewoman,

da sprichst Du schon ein ernstes Problem der Diagnosegruppe an. Bei den nämlich sehr sehr sehr seltenen Erkrankungen kann es passieren, dass so eine Gruppe nicht gebildet werden kann, weil sich schlichtweg keine Leute dafür finden.
Offiziell wird bezüglich der Gruppenbildung folgendes vorgeschlagen: wenn sich eine Diagnosegruppe bilden möchte, die mit mindestens 200 DGM- Mitgliedern repräsentiert ist, dann gilt diese Gruppe automatisch als Diagnosegruppe. Theoretisch trifft das auf Erkrankungen wie etwa FSHD, Gliedergürtel- Muskeldystrophien, Myotone Dystrophien, MD Duchenne und andere zu.

Aber!!!: ob eine Gruppe als Diagnosegruppe von der DGM anerkannt werden soll oder nicht, soll nicht grundsätzlich von der Zahl 200 abhängen, sondern eher davon, ob eine Gruppe in der DGM vertreten ist. Also davon, ob es zB gewählte Delegierte einer bestimmten Diagnosegruppe gibt, die die Interessen der bestimmten Diagnosegruppe in der DGM wahrnehmen. Und natürlich auch die Interessen der DGM. So habe ich das jetzt verstanden. Vielleicht habe ich es aber auch nicht richtig verstanden?! Es bewegt sich eben alles noch im Rahmen von Vorschlägen.

Diagnosegruppe bilden heißt also, sich in den Verein DGM einzubringen, vielleicht auch, sich als Delegierter der Diagnosegruppe wählen zu lassen. Das bringt natürlich auch gewisse Aufgaben mit sich. Delegierte treffen sich häufiger mal, zB in Hohenroda, um vereinsinterne Angelegenheiten zu besprechen. Delegierte haben also einen Einfluss darauf, wie die DGM sich nach außen darstellt, was sie macht usw.
Es wird also irgendwann ein Wahlprozedere geben, wo sich jemand zur Wahl stellen kann, um etwa Delegierter einer Diagnosegruppe zu werden.

Wie sich das alles konkret zukünftig gestalten soll, dass wird eben gerade im Vorstand der DGM und in der DGM insgesamt besprochen.
Wie die konkrete Arbeit solcher Gruppen aussehen kann, dazu kann am besten wohl die schon bestehende Diagnosegruppe "Mitochondriale Myopathien" etwas sagen. Alles andere über Freiburg.

Liebe Grüße
Guido