mein sohn braucht gleichgesinnte
Hallo,
mein Sohn ist inzwischen 8 Jahre alt, seine Muskelkrankheit ist weiterhin ein "ungeklärter Fall". Ob eher seine Kraft schwindet oder die vorhandene (geminderte) Kraft mit seinem Wachstum nicht mithalten kann, ist ungewiss. Verdacht: Gliedergürtelmuskeldystrophie, aber nichts ist typisch. Derzeit ist er noch gehfähig, pendelt aber schon, Treppen werden zum Problem. Ab sofort soll er aufgrund einer inzwischen vorhandenen Fußfehlstellung bzw. Fehlbelastung der Gelenke eine wadenhohe Orthese tragen. Diese ist jedoch (zus. mit einem Spezialschuh) so schwer und im Ganzen unflexibel, dass sein Gangbild sich verschlechtert. Eigentlich hat er immer noch die Hoffnung, dass alles wieder gut werden könnte, einfach weil ja noch nichts klar ist! Er tobt noch viel draußen mit Freunden, versucht auch noch zu rennen oder Fußball zu spielen, mit Orthese ist das alles unmöglich.
Und deshalb wird ihm gerade bewusst, dass er all das, was ihm Spaß machen würde (Teamsport mit Kumpels) nicht mehr KANN und das, was er SOLL (Fahrrad fahren, schwimmen, KG, Therap. Reiten) keinen Spaß macht.
Wir erzählen ihm, dass er umdenken muss, dass die Orthese nur ein Versuch ist, dass es andere Kinder gibt, denen es ähnlich oder sogar schlechter geht,...
Aber viel besser ist, wenn ein anderes Kind, das betroffen ist, ihn bestärkt, ihm berichtet und sie von einander lernen können. Wir wohnen im Raum Hannover und ich befürchte, dass die Selbsthilfegruppe hier am Ort noch nicht das Richtige für ihn ist - so weit ist er noch nicht: Wo eine solche Krankheit hinführen kann, ist ihm noch nicht bewusst. Daher vielleicht zunächst per Mail, Brief oder ein persönliches Treffen?
Ich würde mich über Kontakt für ihn sehr freuen.
LG, Angela
mein Sohn ist inzwischen 8 Jahre alt, seine Muskelkrankheit ist weiterhin ein "ungeklärter Fall". Ob eher seine Kraft schwindet oder die vorhandene (geminderte) Kraft mit seinem Wachstum nicht mithalten kann, ist ungewiss. Verdacht: Gliedergürtelmuskeldystrophie, aber nichts ist typisch. Derzeit ist er noch gehfähig, pendelt aber schon, Treppen werden zum Problem. Ab sofort soll er aufgrund einer inzwischen vorhandenen Fußfehlstellung bzw. Fehlbelastung der Gelenke eine wadenhohe Orthese tragen. Diese ist jedoch (zus. mit einem Spezialschuh) so schwer und im Ganzen unflexibel, dass sein Gangbild sich verschlechtert. Eigentlich hat er immer noch die Hoffnung, dass alles wieder gut werden könnte, einfach weil ja noch nichts klar ist! Er tobt noch viel draußen mit Freunden, versucht auch noch zu rennen oder Fußball zu spielen, mit Orthese ist das alles unmöglich.
Und deshalb wird ihm gerade bewusst, dass er all das, was ihm Spaß machen würde (Teamsport mit Kumpels) nicht mehr KANN und das, was er SOLL (Fahrrad fahren, schwimmen, KG, Therap. Reiten) keinen Spaß macht.
Wir erzählen ihm, dass er umdenken muss, dass die Orthese nur ein Versuch ist, dass es andere Kinder gibt, denen es ähnlich oder sogar schlechter geht,...
Aber viel besser ist, wenn ein anderes Kind, das betroffen ist, ihn bestärkt, ihm berichtet und sie von einander lernen können. Wir wohnen im Raum Hannover und ich befürchte, dass die Selbsthilfegruppe hier am Ort noch nicht das Richtige für ihn ist - so weit ist er noch nicht: Wo eine solche Krankheit hinführen kann, ist ihm noch nicht bewusst. Daher vielleicht zunächst per Mail, Brief oder ein persönliches Treffen?
Ich würde mich über Kontakt für ihn sehr freuen.
LG, Angela
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