Neu hier

[Ankeerika]

Hallo ich bin neu hier im Forum. Meine Name ist Anke und ich habe eine Sohn 7 Jahre alt und bei dem wurde grade per Humangenetik festgestellt. das er Muskeldystrophie Typ Becker hat. Noch hat er keine Auffälligkeiten. Jetzt hat er aber schon 2 mal geklagt das ihm die Beine weh tun. Und zwar Oberschenkel und Waden. Ist das normal? besser kann es einen zusammenhang geben.? Und ich wollte von euch wissen ob es sind macht jetzt schon einen Schwerbehinderten ausweis zu beantragen (hat uns die Kinderärztin zu geraten) oder soll ich noch damit warten.

Ich danke im vorraus für antworten
LG Anke

[ErikBerlin]

Hey Anke,

ich heiße dich mal willkommen obwohl ich erst seit 2 Tagen da bin und mich selbst noch nicht vorgestellt habe!

wieso solltest du noch keinen Ausweis beantragen? Das hat m.E. keine Vor- und Nachteile... Da er sowieso noch im "Schüler" - Alter ist bekommt er dadurch Vergünstigungen, aber so einen Ausweis schonmal zu haben bringt vielleicht etwas wenn du später einen höheren Grad der Behinderung beantragen willst.

Ansonsten sind m.E. Schmerzen in den Beinen schon leichte Anzeichen dafür. Ich habe generell "Ermüdungserscheinungen" durch leichte Schmerzen. Was da hilft ist ein schönes Bad oder Massagen. Vielleicht hilft es wenn er zum Einschlafen ne Massage bekommt!

Bzw. einfach mal son "Ritual" einführen, dass er Magnesium bekommt - per Tablette oder flüssig. Das Hilft wahre Wunder!

Ansonsten ist es ja normal, dass sich da was tut... Er ist 7 und da tobt man ja rum...

Läuft er denn normal? Oder tänzelt er auf den Ballen des Fußes rum (setzt er den Fuß komplett auf??)

bei mir war es so, dass ich verkürzte Achillessehnen hatte und dadurch generell auf den Vorderfüßen gelaufen bin. Ich hatte dadruch mords-dicke-waden und war generell der Schnellste beim Radfahren

[Mary68]

Hallo Anke
Ich begrüße dich herzlich in diesem Forum. Mein Sohn hat die gleiche Erkrankung wie Deiner. Er ist jetzt 11 Jahre alt und seit 2 Jahren haben wir erst die Diagnose. Die Schmerzen in den Beinen hat mein Sohn auch öfter, wenn er sich überanstrengt. Starke Überanstrengung, die zu Schmerzen führen, soll er vermeiden. Aber ich darf ihn auch nicht in Watte packen. Er soll sich bewegen, wie er will. Das ist als Mutter schwer abzuwägen. Es würde mich interessieren, warum Ihr bei deinem Sohn einen Gentest veranlasst habt. Hast du noch mehr Kinder und ist dein Sohn auf einer besonderen Schule? Es würde mich freuen, wieder von Euch zu hören.

[Ankeerika]

Hallo Mary68
bei uns war es eine zufalls Diagnose. Ich bin zum Arzt weil mein Sohn so extrem zu genommen hat. Und ich unter einer Autoimunkrankheit der Schilddrüse habe. Habe ich das bei ihm testen lassen. Aber da kam nur herhöte Leberwerte herraus. Haben geschallt aber normal groß. Haben den Test im August wiederholt genau das gleiche nochmlas gestiegen. Wir haben eine Überweisung bekommen für die Klinik zu einem arzt für Lebererkarnkungen. Der hat erstmal wieder Blut abgenommen. Sage und schreibe 10 Röhrchen und 24 Std. Urin test sollten wir machen.
Zwei Tage später rief der Arzt an und sagte er habe nichts an der Leber sondern an den Muskeln. Wiedr einen Termin bei einem Kinderneurologen gemacht hat ihn untersucht. In den Ferien keinen Sport machen aber toben darf er. Also wieder Blut für das Humangenetik abnehmen. Verdacht bestand nach dem Besuch beim Neorologen schon .Jetzt ist er bestättigt.
Er darf alles erstmal weiter machen. Er macht Kung fu geht zum heilpä.Reiten tobt man muß ihn ein wenig bremsen. Haben jetzt auch einen TErmin beim Kinderortopäden und Kinderkardiologen. Da bin ich auch mal gespannt.
Ja wir haben noch eine Tochter die sich irgendwann einmal testen lassen muß.
Man hat auch mir geraten zu einem Kardiologen zugehen. Da ich wohl nur der Überträger bin kann es auch bei mir aufs Herz gehen.
Nein er geht auf die normale Grundschule aber auch die haben kein Problem damit er darf nur im Sport nicht bewertet werden.
Hast du dich auch Testen lassen?
Ich freue mich aus nächste lesen

Anke

[Mary68]

Hallo Anke
Entschuldige das ich mich jetzt erst melde. Durch die Feiertage bin ich gar nicht ins Forum gekommen. Nachdem das Genergebnis meines Sohnes vorlag, habe ich mich auch testen lassen, denn ich habe noch viele Nichten und Neffen. Bei mir wurde erwiesen, das ich Überträgerin bin. Erst nach dem Befund konnten sich meine Schwestern testen. Eine meiner Schwestern hat auch die Erkrankung, aber ihre Kinder sind wohl nicht betroffen. Meinen älteren Sohn habe ich nicht getestet, weil er nicht auffällig ist. Er muss es selber entscheiden, wenn er 18 ist. Da wir schon zwei Frauen sind, die einen positiven Befund haben, ist sicher, dass meine Mutter auch Überträgerin ist. Mit den hohen Leberwerten sind wir auch auffällig geworden. Mein Sohn geht in die fünfte Klasse der Realschule. Zur Zeit läuft es ganz gut. In der Grundschule hatte er mehr Probleme. Aber jetzt ist die Erkrankung ja erkannt und alle nehmen Rücksicht. Ich werde versuchen wieder regelmäßiger reinzuschauen, jetzt fängt die Schule ja wieder an und der Urlaub ist vorbei.

[Ankeerika]

neu hier

Hallo Mary,
hast du den Test für dich selber bezahlt oder lief das über die Krankenkasse?
Meine Schwestern wollen sich auch testen lassen.Meine Leberund Muskelwerte sind unauffällig.Das haben wir schon in der Klinik machen lassen. Bei einem Gespräch mit dem Arzt.Das heißt aber nichts. Bei mir will die Krankenkasse den gentest aber nicht zahlen das muß ich selber zahlen. Meine Tochter kann auch betroffen sein. Will sich aber auch erst testen lassen wenn sie Kinder haben möchte villeicht auch eher.
Würde mich freuen wieder von die zu hören
Liebe Grüße
Anke
.

[janni]

Hallo Anke,

mein Sohn Jannis ist 5J. (in ein paar Tagen 6J. ;-) ) und wir haben beide FSHD, dies wurde durch einen Gentest festgestellt. Zuerst wurde nur mein Sohn getestet,wir hatten dann die Wahl uns als Eltern testen zu lassen. Bei mir war das Ergebniss dann auch positiv. Meine Eltern und Geschwister haben sich daraufhin ebenfalls testen lassen (alle negativ) jeder Test wurde von der Krankenkasse bezahlt.

Liebe Grüße Bine

[Ankeerika]

neu hier

Hallo Bine,
ich mußte bei der ärztlichen Vereinigung nachfragen weil die Angestellte mir keine Auskunft darüber geben kann.Und die Kassen Ärtzl. Vereinigung sagt bei mir sei das eine Vorsorgeuntersuchung und kann nicht zu lasten der Krankenkasse gehen. Aber es gibt ja noch andere möglichkeiten an die Untersuchung zu bekommen.
LG Anke

[Heike73]

Hallo Anke,

mich regt so etwas immer fürchterlich auf, wenn die Kassen für so eine Untersuchung nicht zahlen wollen! Wobei es ja anscheinend von Kasse zu Kasse Unterschiede gibt, da ja Mary die Untersuchung bezahlt bekam.
Aber du hast Recht, dass es natürlich auch andere Möglichkeiten gibt, einen Gentest bezahlt zu bekommen ... du brauchst ja nur behaupten, dass du auch krankeitstypische Beschwerden hast. Schon ist es keine Vorsorge mehr, sondern Diagnosefindung.

Ich habe FSHD und als die Diagnose stand, hatten meine Mutter und meine Schwester die Wahl, sich auch kostenlos testen zu lassen.
Meine Mutter hat es nicht machen lassen, weil sie schon weit über 60 ist und keine Symptome hat und meine Schwester ... die verfolgt die Vogel-Strauß-Taktik. Solange sie und ihre 3 Kinder keine Probleme haben, will sie auch nicht wissen, ob sie Überträgerin ist oder ihre Kinder daran erkranken könnten.

Zum Schwerbehindertenausweis: ich habe schon von verschiedenen Familien gehört, dass es Vorteile bringt, sich frühzeitig um einen Ausweis zu kümmern da bei Kindern der GdB oftmals von Anfang an höher bemessen wird und manchmal ist sogar noch eine Rundfunkgebührenbefreiung mit drin - eben weil er noch ein Kind ist.

Viele Grüße
Heike

[nicole_schumacher]

Auch neu hier

Hallo! Auch ich bin neu hier. Mein Sohn ist schon von Geburt an betroffen. er kam auch 10 Wochen zu früh und musste lange beatmet werden. Er ist jetzt fast 11 Jahre und es geht ihm ziemlich gut. Er sitzt im Rollstuhl, ist aber geistig in Ordnung nur eben etwas entwicklungsverzögert. er hat nur ein grosse Problem: Er hat eine linkskonvexe Skoliose. Wir sind seit 2008 in Göttingen bei Frau Dr. Hell in Behandlung. Robin wurden Titan-Stäbe eingesetzt. So muss er dann kein Korsett mehr tragen - was im Sommer wirklich schrecklich war. Im Mai bekommt er neu Stäbe, weil diese nicht mehr verstellbar sind. Hat jemand Erfahrung mit den Titan-Stäben??

[michelle1807]

Hallo
Mein Sohn ist ja 13 und wir wissen seit 2009 das er an Fshd leitet.
Waren 2010 für 6 wochen in der reha was ihm sehr gut getan hat.
Wir müssen alle 6-8 Monaten in die Uniklinik zur Untersuchung.
Er bekommt zur zeit 3 mal die Woche KG und Reiten was ihm aúch sehr hilft.

Ich habe mich nicht testen lassen was man mir in der uniklinik zur wahl gestellt hat.Meinen kleinen sohn wollte ich testen lassen das haben die aber nicht gemacht aus dem grund das er keine 18 ist und auch keine anzeichen hat. wenn er welche bekommen sollte werden sie ihn aúch testen. Finde es aber auch ok das er nicht getestet worden ist.
Behindertenausweiß haben wir nicht unsere kinderärztin meine auf jedenfall die uniklinik meinte auf gar keinen fall weil es für später auch nachteile geben könnte.
Lg Michelle

[nicole_schumacher]

Hallo Michelle!
Vielleicht habe ich das noch nicht mitbekommen...Seit Ihr auch in der Uniklinik in Göttingen?? Reiten geht mein Sohn jetzt schon 9 Jahre!

[michelle1807]

Hallo Nicole

Nee wie sind in in Münster.

lg michelle

[steffinanett]

bin auch neu hier

hallo!mein sohn ist 3j. alt wir haben als er 4mon alt war per zufallsdiagnose erfahren das er muskeldystrophie duchenne hat. es machen sich auch jetzt schon anzeichen bemerkbar, er kann nicht hoch hüpfen und tut sich schwer beim treppen steigen... ich weiß allerdings nicht ob er jetzt schon anfangen sollte mit krankengymnastik. lg steffi

[Mary68]

Hallo Anke
Tut mir leid, dass ich jetzt erst Zeit für eine Antwort finde. Die Testung habe ich nicht selber gezahlt. Ich hatte eine Überweisung von meiner Frauenärztin. Meine Schwestern haben auch von ihren eigenen Ärzten eigene Überweisungen für den Gentest bekommen. Ich weiss auch nicht, warum das so unterschiedlich ist. Meinen Sohn kann ich jetzt nicht testen lassen, weil er nicht auffällig ist. Das neue Gengesetz lässt es nicht zu. Er muss erst volljährig sein. Mein Sohn geht regelmäßig zur Muskelsprechstunde und zum Orthopäden (Kardiologe natürlich auch), was sehr wichtig ist, wegen seinen Füßen und seiner Wirbelsäule. Er kann schlecht auf Hacken gehen, deshalb bekommt er auch schon Physiotherapie, damit es sich nicht verschlechtert. Wir haben schon ganz viele Sportgruppen im Verein ausprobiert, aber bei allen Gruppen kann er von seiner Ausdauer und Kraft nicht mithalten. Da bin ich froh, dass wir noch die Physio haben. Ich habe mit Interesse alle Antworten gelesen und würde mich freuen, noch mehr von euch zu hören.