Neu hier! ;)

[ErikBerlin]

Hallöchen aus Berlin! Ich bin der Erik, 22 Jahre alt, und bei mir wurde im Alter von 16 Jahren aufgrund eines Gesundheitschecks für ein Auslandsjahr in Amerika Muskeldystrophie diagnostiziert.
Mit 16 hatte ich einen CK Wert von rund 16000. Mittlerweile ist der Wert (2007) auf 4000-5000 gesunken.
Die Diagnose ist noch unklar. Untersuchungen in der Charité Berlin Campus Virchow (Muskelbiopsie im linken Oberschenkel) und der Uniklinik in Columbus, Ohio (Biopsie linker Oberarm) ergaben jedoch noch keine klare Diagnose.
Vor einer Woche bin ich in der Muskeldystrophie Sprechstunde der Charité Campus Buch (http://www.charite-buch.de/myologie/index.php?id=59) gewesen um die ganze Prozedur der Diagnose ein für alle Mal mit einem Ergebnis abzuschließen. In den 3 Jahren hat sich ja ne ganze Menge getan… hoffentlich
Die Blutproben sind schon auf dem Weg nach Würzburg!
Zu meiner körperlichen Verfassung:
Seit meinem 17. / 18. Lebensjahr geht’s bei mir so langsam los mit den Einschränkungen. Der Bizeps und die Muskulatur der Schultern hat mittlerweile stark abgenommen, so dass „Ausweichsbewegungen“ meinen Alltag bestimmen. Treppensteigen fällt immer mehr schwer…. Das Geländer ist mein bester Freund. Ist kein Geländer zum Festhalten vorhanden wird’s schon ziemlich wackelig… Speziell bei dem Schnee!
Naja ihr kennt das ja. Aufstehen von der Toilette oder von der Couch erfordert manchmal nen 2. Und 3. Versuch bevor ich stehe. Vom Boden aufstehen ist nicht mehr ein Schritt sondern viele kleine Teilschritte (Po hoch und Beine aufstellen – dann den Oberkörper aufrichten usw)…

Da die Ärzte keine Behandlung vorschlagen (abgesehen von der normalen Physiotherapie) habe ich das ein wenig in eigene Hände genommen.
Ich hab bereits eine „illegale“ Testosteronkur, ne Kur mit Wachstumshormonen und vieel Creatin hinter mir. Bis auf eingebildete Fortschritte hat das aber nix gebracht…
Zuhause besitze ich einen „Rütteltisch“ – so eine Chi-Aktiv Platte. Nur der Antrieb fehlt da regelmäßig raufzugehen. Gummibänder und Co hab ich auch… z.Zt. unbenutzt…

Naja jetzt hab ich mich erstmal vorgestellt! J ich hoffe hier Tipps und Insiderwissen zu bekommen also strengt euch an ^^

Gruß Erik

[Ankeerika]

neu hier

Hallo Erik
Gestern hast du mich herzlich begrüßt im Forum heute tu ich das.Herzlich willkommen hier.
Also zu deine Frage von gestern die ich leider noch nicht beantworten konnte. Er läuft noch ganz normal.Macht auch noch ganz fleissig kung fu und geht zum heilpä.Reiten was von der Schule angeboten wird. Ab Jan. bekommt er Krankengym. und ab Frühjahr wieder Ergo
leider habe ich noch etwas zu tun aber schaue bestimmt morgen noch mal ins Forum.
Ich wünsche dir schöne ruhige Weihnachten
liebe grüße aus Münster wo es die ganze zeit viel Schnee vom Himmel fällt
Anke

[ErikBerlin]

Hey Anke,

das hört sich doch super an! Sorg dafür, dass er mit dem Kung Fu nicht "ohne Grund" aufhört.... Ich habe mit 14 aufgehört Leistungsschwimmen zu machen. was wohl bisher der größte Fehler meines Lebens war...

Ich war damals 5 mal die Woche richtig im Wettkampfschwimmen unterwegs und habe nur aus Faulheit aufgehört weil ich es z.B. nicht leiden konnte als Knirps mit nassen Haaren nach draussen zu gehen... Naja - wie gesagt... blöder Fehler...

Aber generell hört sich Kung Fu super an, weil die sich ja super dehnen vor ihnen Übungen, was ja enorm wichtig bei "uns" ist... denn durch den Rückgang der Muskeln verkürzen sich die Sehnen.... was dazu führt dass die Bewegung eingeschrenkt wird... z.B. hat sich bei mir eine Sehne in der Hand verkürzt. Mein Mittelfinger ist bei ausgestreckter Hand nicht komplett auf einer höhe wie die anderen - er schaffts einfach nicht!

Aber da hat dein Kleiner noch laaange Zeit vor sich!

Wie gesagt - Magnesium - am besten Flüssig - gibts in sonen 30ml Ampullen in der Muckibude! wenn er viel Sport gemacht hat - dann zum schlafen gehen eine... und dann kann er suuuper schlafen und hat am nächsten Tag keinen Muskelkater!

Dir auch ein frohes Fest! Wird ja eher matschig

[Mary68]

Hallo Erik
Ich möchte dich auch noch herzlich in diesem Forum begrüßen und wünsche dir einen regen Austausch. Bei meinem jüngsten Sohn sind auch die hohen CK-Werte auffällig gewesen. Die Genanalyse hat dann auch die Muskeldystrophie Becker ergeben. Hast du einen Schwerbehindertenausweis, oder brauch man da eine genaue Diagnose? Bislang haben wir für unseren Sohn noch keinen Ausweis beantragt. Bist du regelmäßig in ärztlicher Behandlung? Wie bist du denn auf die Hormonkur gekommen? Mein Sohn ist im Wachstum 2 Jahre zurück und klein für sein Alter. Die Ärzte haben aber von einer Hormontherapie abgeraten. Und ich stehe dem auch skeptisch gegenüber. Es würde mich interessieren, was bei deiner Genuntersuchung rauskommt. Würde mich freuen von dir zu hören.