FSHD + Hohlkreuz -> Stützkorsett

[orwell-g]

Hallo zusammen,

ich hab in letzter Zeit immer mehr Probleme mit Hohlkreuz, vor allem beim Laufen. Daher such ich Erfahrungsberichte von Korsett Trägern.

- Was für Modelle tragen den andere Leute mit FSHD?
- Was für Vor- und Nachteile hat das Korsett für euch?
- Hilft das Korsett wirklich?

Als Anschauungsmaterial:

http://www.ortho-halberschmidt.de/korsett.htm

schon mal danke im Vorraus.

[maxx]

Hallo,

ich kenne das Problem sehr gut. Auch ich (FSHD) habe zunehmend Schwierigkeiten mit meinem Hohlkreuz. Neben meiner Schwäche in der Beinmuskulatur begrenzt mich zunehemend mein Rücken bzw. meine Haltung beim Gehen. Schon nach kurzer Zeit muss ich mich anlehnen oder Sitzen, weil sich mein Rücken total verkrampft. Allerdings wölbt sich bei mir durch die starke Bauchmuskelschwäche auch der Bauch nach vorne, was für meinen Körperschwerpunkt natürlich auch sehr schlecht ist. Ich war deshalb in Erlangen bei Dr. Forst, der mir ein individuell angepasstes Rumpfstützmieder verordnet hat - ähnlich dem 3. Modell bei ortho-halberschmidt. Leider wurden meinen Erwartungen nicht erfüllt... Nicht dass es nichts bringt, aber ich habe mir deutlich mehr davon versprochen. Es bringt ein bisschen Entlastung!

Was mir für den Rücken gut tut, sind Elektromassagen, wie sie in der Reha an der WBK in Höxter verordnet werden. Man liegt mit dem gesamten Rücken auf einer Elektrodenmatte, so dass der Reizstrom vom Becken bis zum Hals geleitet wird. Leider finde ich eine solche Behandlung nicht bei mir vor Ort.

Auch mich würde sehr interessieren, wie andere Betroffene mit diesem Problem umgehen, welche Strategien, Therapien oder Hilfmittel angewendet werden, weil mich diese Schmerzen beim Gehen wirklich mürbe machen.

Gruss Max

[heike 63]

FSHD Hohlkreuz

Hallo

auch Ich habe ein leichtes Hohlkreuz

Ich mache 2 x in der Woche Ergotherapie und wir achten sehr darauf
dass ich bei den Übungen nicht ins Hohlkreuz falle und so lerne Ich meinen
Körper besser kennen und achte auf eine gute Körperhaltung

als Therapie machen wir ab und zu einen Tapeverband ( mit dem Verband kann man alles machen, man ist nicht Eingeschränkt z.B Duschen ,gute Beweglichkeit) am Rücken und der
erleichtert den Rücken sowie die Schulter, fühlt sich gut an
sobald der Verband wieder ab ist achtet man besser auf die Körperhaltung

Es grüßt euch Heike 63

[orwell-g]

Hallo Heike,

kannst du etwas zu deiner allgemeinen Verfassung sagen? (ich freu mich auch über eine Private Nachricht)

ich bin anfang 30 und ich hab nicht probleme bei übungen, sondern schon wenn ich 10 meter laufe kippe ich ins Hohlkreuz.

[heike 63]

hohlkreuz

hallo orwell

danke für deine Nachricht
also ich bin noch voll berufstätig und das klappt auch noch ganz
gut

Ich habe mehr Probleme beim tragen den meine Hände habe sehr wenig Kraft
das laufen macht mir eigentlich weniger Probleme ich bin sehr viel auf den Beinen
und wohne im 3. Stockwerk ohne Aufzug sodass ich gezwungen bin Treppen zu steigen.

In der Ergotherapie machen wir auch jedes mal für die Beine Kräftigungsübungen die ich auch zu hause üben kann
<ich hoffe durch die Übungen das Fortschreiten etwas zu verlangsamen.
Ich freue mich über jeden Tag an dem ich noch alles machen kann

Gruss Heike 63

[tomsa]

Hallo Orwell

Ich habe seit fast 22 Jahren wegen meinem Hohlkreuz ein Korsett. Das erste Modell, das man mir verpasste, war aus Kunststoff gegossen und deshalb total unbrauchbar. Dann hab ich eines aus Baumwollstoff bekommen, es hat am Rücken 6 starke, unbiegsame Metallstäbe eingearbeitet und vorne und dazwischen noch flexible Stäbe. Es reicht vom Hüftknochen bis über den Rippenbogen, so konnte man den Brustkorb einigermassen gerade biegen. Wenn ich das Korsett nicht dran hab- daheim z.B., biegt sich durch meine nicht mehr vorhandene Bauchmuskulatur der Bauch ganz nach vorne. Meine Lendenwirbelkörper stehen durch meine schlechte Haltung und meine extreme Schwäche der Bauchmuskeln aufeinander, sie haben sich irgendwie im Laufe der Jahre versteift, ich hab ein Maximalhohlkreuz, mehr geht einfach nicht.

Auf meine Frage, wieso dieser Rücken nicht mehr weh tut, höre ich immer wieder die Antwort, dass meine Wirbel nach hinten gebogen sind und deshalb nicht auf Nerven und Bandscheiben drücken. Ich spüre meinen Rücken, aber es ist für mich normalerweise kein eigentlicher Schmerz, ich spüre glaub ich mehr, dass da was nicht stimmt.

Bis vor ca 5 Jahren konnte ich mit dem Korsett vom Rücken und Bauch her auch längere Strecken bewerkstelligen, Beine und der restliche Körper mal ausgeschlossen...
Seit einem Jahr mag ich dieses steife Korsett aber nicht mehr anziehen, erstens wegen meiner Verdauung, zweitens hab ich immer mehr Mühe, damit aufzustehen. Ich hab mir deshalb ein anderes machen lassen, es ist ein bisschen kürzer und die Metallstäbe sind etwas biegsamer, ich kann meinen Körper so besser spüren und kontrollieren. Max hat ja da betreffend Körperschwerpunkt schon was angedeutet, wenn man so ein starkes Hohlkreuz hat, muss man extrem aufpassen, dass man nicht aus dem Gleichgewicht kommt...

Ich habe erst gestern wieder einen Termin bei meinem Korsettbauer gehabt (es waren mal wieder ein paar Nähte gerissen) und habe ihn mal gefragt, ob er denkt, wir hätten was anders oder besser machen können. Er meinte, normalerweise fängt man ja mit dem leichteren Modell an und geht dann auf das steifere über, aber meine Bauchmuskeln sind inn ganz kurzer Zeit so schwach gewesen, dass er halt die festen Stäbe von Anfang an gewählt hat. Anfang März werd ich auch mal nach Erlangen in die Muskelsprechstunde gehen und meine zwei Korsette mitnehmen und mal fragen, ob dort einer Idee hat, was man langfristig verbessern könnte.

Manchmal denke ich, ohne dieses steife Korsett würden meine Bauchmuskeln vielleicht noch besser funktionieren, andererseits hab ich wirklich von den Schmerzen her Glück. Ein Korsett ist sicher ein zweiseitiges Schwert, es hilft einem aber es nimmt einem sicher auch Muskelkraft, obwohl die ja langsam aber sicher trotzdem abnimmt. Ich bin trotzdem sehr zufrieden mit meinem "Lightmodell", es stützt mich im Alltag ausreichend, wenn ich länger unterwegs bin, hab ich mich ja Gott sei Dank zu einem Rollstuhl durchringen können, hat lang genug gedauert, ist aber für mich eindeutig die bessere Lösung.

Ich würde mal zu einem guten Orthopädisten gehen, sowas gibts nicht ab Stange, das muss man ausprobieren und wirklich dem Körper anpassen, da stecken wirklich Stunden an Arbeit drinnen, aber es lohnt sich. Ich weiss nicht, wer das in Deutschland bezahlt, in der Schweiz übernimmt das die Invalidenversicherung, es ist ja ein Hilfsmittel, ohne das ich vielleicht schon lange nicht mehr selbständig wäre.

Liebe Grüsse
Sandra