Kinderwunsch bei Muskeldystrophie

[Dorolina]

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und möchte mich erstmal vorstellen.... mein Name ist Doro und ich habe eine progressive Muskeldystrophie.

Nun möchte ich zu meinem Anliegen kommen. Ich bin jetzt seit zwei Jahren verheiratet und nun haben mein Mann und ich beschlossen ein Baby zu bekommen. Gibt es hier evtl. eine Frau die mir Erfahrungen vermitteln kann?

Lg Doro

[Guido]

Hallo Doro,

hier im Forum haben schon viele Frauen, die selber eine Muskeldystrophie haben und ein Kind bekamen, geschrieben. Um die Themen diesbezüglich hier im Forum zu finden, kannst Du auch die Suchfunktion oben in der grünen Leiste nutzen. Gebe unter Suchen den Begriff "Kinderwunsch" ein, dann erhälst Du etliche Beiträge dazu.

Ich kann jetzt erfahrungstechnisch wenig dazu sagen, da ich keine Frau bin. Aber eine ganz grundlegende Begleiterscheinung bei einem Kinderwunsch wird häufig gerne übersehen. Nämlich die rein muskuläre Belastung der Mutter während der Schwangerschaft und Geburt.
Aus dieser muskulären Belastungssituation, insbesondere während der letzten Schwangerschaftsmonate und der Geburt, lassen sich natürlich auch keine allgemeingültigen Regeln ableiten. Manche Frauen mit Muskeldystrophie erleiden dann einen gravierenden Verlust an Muskulatur, andere weniger. Aber ich wollte dich jetzt auch nur auf diesen Aspekt einer möglichen Schwangerschaft hinweisen, also auf eine mögliche Gefährdung von Dir selbst, ohne dies als Grund zu nennen, Dir von deinem Kinderwunsch abzuraten. Oft wird bei einem Kinderwunsch eben nur an eine mögliche Gefährdung des Kindes gedacht. Das wäre in deinem Fall aber zu einseitig.

Ich wünsche Dir noch viele Antworten, die Dir deine Entscheidung erleichtern.

Liebe Grüße
Guido

[MissLucie]

Hallo Doro,
ich habe 2005 und 2007 meine beiden Mädels bekommen. 2009 wurde bei mir eine Myopathie unklarer Ätiologie diagnostiziert. Da ich schon seid meinem 11. Lebensjahr erhöhte CK-Werte habe, habe ich vorher extra nochmal, auf anraten der Ärzte, eine Muskelbiopsie machen lassen. Man sagte mir, es sei ein Webfehler der Natur, ich bräuchte mir keine Sorgen machen. Als ich 2009 Symptome bekam, war ich entsetzt, da ja jetzt die Möglichkeit besteht, daß meine beiden Mädels das auch haben. Dieser Gedanke ist für mich sehr schrecklich. Aber diese Möglichkeit muß jeder für sich entscheiden.
Was Giudo sagt ist natürlich auch ein Aspekt.
Bei mir und meiner Familie ist der Alltag relativ schwierig, da wir keinerlei Verwandte in unserer Nähe wohnen haben, die uns unterstützend unter die Arme greifen könnten. Haushalt, Mann und Kinder unter einen Hut zu bekommen, gestaltet sich als äußerst schwierig für mich und meine Kraft reicht meist nicht dafür aus, worunter mein Haushalt und auch mein Mann, der mir dabei sehr viel hilft, leidet. An Arbeit ist im Moment nicht zu denken.
Dennoch sind es meine Kinder, die mich an den schlechten Tagen aufrecht halten und mir zeigen wie sehr ich doch gebraucht werde, daß gibt mir oft Kraft.

Liebe Grüße
Kerstin

[Mary68]

Hallo Doro
Ich begrüße dich herzlich in diesem Forum und wünsche Dir einen regen Austausch. Wie geht es Dir denn gesundheitlich? Kannst Du dir das mit einem Baby zu muten? Ich selber habe zwei Kinder. Ich wußte vorher nicht, dass ich diese Erbkrankheit habe. Ich kann nicht beurteilen, wie ich mich sonst entschieden hätte. Vielleicht hätten wir auch eine Adoption in Betacht gezogen. Darf man denn überhaupt mit unser Erkrankung adoptieren? Auf jeden Fall tut es mir sehr weh, heute zu sehen, wie mein Sohn unter der Erkrankung leidet. Das hätte ich ihm gerne erspart. Andererseits gibt es ja auch viele andere Erkrankungen, die plötzlich über jeden Hereinbrechen können. Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute für die Zukunft.

[UllavdS]

Hallo Doro,
herzlich Willkommen im Forum. Ich möchte Dich ein bißchen ermuntern. Ich habe auch eine Muskeldystrophie - Typ Gliedergürtel - und habe 3 Kinder bekommen, es hat alles gut geklappt, in der Schwangerschaft ging es mir sogar besser und hinterher nicht abrupt und wegen der Schwangerschaft schlechter. Ich habe Schwierigkeiten beim Heben, Treppensteigen, Laufen. Meine Kinder wissen das und helfen mir, wenn ich was nicht gut schaffe. Bezüglich deiner Entscheidung, ist es glaub ich stark davon abhängig, welche Form der Muskeldystrophie du hast, wie alt Du bist und wie der Verlauf bei Dir ist. Ich beantworte Dir gerne noch konkretere Fragen, falls ich es kann.
Schöne Grüße
Ulla

[orwell-g]

... wie der Verlauf bei Dir ist...

das ist wohl ein ziemlich wichtiger punkt und da hast nicht wirklich viel über dich geschrieben.

als beispiel:
manche leute sitzen mit FSHD mit 30 Jahren im Rollstuhl, andere sind mit 40 Jahren noch so fit, dass sie ein bisschen wandern und radfahren können.

[UllavdS]

Hallo Doro, ich hab noch eine Information für Dich: momentan läuft an einer deutschen Universität eine Studie über Kinderwunsch und Erfahrungen mit Schwangerschaft und Geburt bei Frauen mit Gliedergürteldystrophie. Über die DGM kannst Du darüber bestimmt mehr erfahren.
Schöne Grüße
Ulla

[leyla]

hallo dorolina

ich habe fshd und einen sohn den ich mit 18 bekam,
da konnte ich ja sogar noch rennen lol,
aber bei mir war es so das ich eine risiko schwangerschaft hatte und ständig ans bett gefesselt war,und die muskelatur deswegen enorm schwach geworden ist,
aber wie gesagt bei jeder frau und krnakheit ist es anders,

glg leyla

auch wenn es mir jeder versucht hat auszureden so bin ich frohhhh ein sturen kopf gehabt zu haben ,
denn so wie die lage nun ist wäre es unmöglich jetzt

[Dorolina]

Hallo zusammen,
ich danke euch für eure Erfahrungswerte.
In der Zwischenzeit hat sich viel getan bei mir..... wir haben mittlerweile fast alle Untersuchungen zwecks Vererbung der krankheit und auch die Risiken einer Schwangerschaft mit der Krankheit abgeschlossen. Nun steht noch ein Gespräch mit dem leitenden Prof. für Geburtshilfe an, aber nach Ermessen und bei meinem momentanen guten Gesundheitszustand steht einer Schwangerschaft nichts im Wege.
Mein Mann und ich haben uns entschlossen es zu riskieren.... bevor wir unseren Wunsch nicht mehr erfüllen können.

[Guido]

Hallo Doro,

ich wünsche euch, aber vor allem Dir, eine richtig gute Zeit, an deren Ende eine glückliche Familie steht.

Liebe Grüße
Guido

[Dorolina]

Hallo,
Guido..... ich danke dir für deine Wünsche!

LG Doro