Hallo ihr lieben,
ich weiß nicht ob ich hier richtig bin oder nicht, allerdings habe ich aufgrund meiner vorgeschichte und meiner aktuellen probleme den verdacht das es sich bei mir um eine muskelerkrankung handeln könnte. Ich habe mir nun auch endlich mal einen termin beim neurologen geholt, habe diesen aber erst für april bekommen. Vielleicht kann ich mich hier vorab aber schon ein wenig austauschen und eure einschätzung der dinge erfahren? Ich würde euch nun gerne erstmal meine geschichte erzählen und es würde mich sehr freuen wenn ihr sie bis zum ende lesen würdet…
ich bin vor 40 jahren geboren und als kind schon sehr häufig umgeknickt, die damalige diagnose war *knick-spreiz-senk-fuß* mir wurden dann einlagen verpasst und gut war es. Zu beginn der pubertät (12)wurde eine achillessehnenverkürzung *links* festgestellt und nach neurologischer untersuchung… man wollte wohl eine spastik ausschließen… wurde diese dann operativ behoben. Ich war als kind sportlich recht aktiv, zumindest habe ich es versucht, dabei ist mir da schon aufgefallen das ich anders laufe als die anderen kids. Mein lauf sah immer irgendwie komisch aus, viele machten sich lustig, ich war auch nie so schnell wie andere und ausserdem hatte ich damals schon das gefühl das es mich mehr anstrengt als es sollte. Nach meiner damaligen op habe ich die sportlichen aktivitäten fast restlos aufgegeben… irgendwie erholte sich meine linke wade scheinbar nicht richtig. Die einschränkung durch die kraftlosigkeit habe ich einfach so hingenommen. Im laufe der letzten 15 jahre bin ich bei vielen ärzten gewesen, unter anderem wegen meiner vorfuß-leiden die sich im laufe der jahre verschlimmert haben. Die meisten orthopäden sagten… auch im hinblick auf meine kraftlosigkeit… ich solle sport machen und an den füßen kann man nichts operieren. Durch meinen beruf als postzustellerin wurden die probleme mit meinen krallenzehen immer massiver und so wurde dann vor 3 jahren doch operiert. Im anschluß daran wurden links und auch rechts nochmals die achillessehnen verlängert. Bei der letzten op wurde festgestellt das die muskulatur in der rechten wade fast komplett nekrotisch ist… eine biopzie unter der op war aber ohne befund. Aufgrund meiner körperlichen situation musste ich mich in den innendienst versetzen lassen. Ja und nun ist mein leidensdruck mittlerweile so groß, das ich manchmal ziemlich verzweifelt bin… in den letzten jahren ist mir das treppensteigen zum beispiel immer schwerer gefallen, ein freies steigen ohne festhalten ist schon lange nicht mehr möglich. Ich muss mich mittlerweile regelrecht am geländer hochziehen und stütze mich mit der anderen hand automatisch am oberschenkel ab. Schnelles gehen lässt mich ermüden und leichte steigungen entwickeln sich zur qual. Gerade im bezug auf die treppen vermeide ich es an öffentlichen orten diese überhaupt zu benutzen… eigentlich gehe ich nur noch treppen wenn ich unbeobachtet bin… zu oft hört man (alte frau). Frustrierend ist es auch wenn alte herrschaften einen flott überholen L. Bei kleinen anstrengungen bekomme ich schnell herzstolpern und bin völlig aus der puste… meine ärzte sagen… das treppensteigen liegt an fehlenden bauchmuskeln und die herzrythmusstörungen hat man schon mal, kardiologisch ungefährlich. Festgestellt wurde als kind eine leichte skoliose und ein morbus scheuermann. Mittlerweile habe ich fast ständige schmerzen im unteren rückenbereich und ständige kopfschmerzen… schwere gegenstände kann ich nicht mehr über brusthöhe heben und wenn ich am boden sitze quäle ich mich hoch als wäre ich 90.unter anderem fällt es mir zunehmend schwererz.b. beim kochen und küchenarbeiten aufrecht an der arbeitsplatte zu stehen. Ich stehe dann immer vornüber gebeugt und muss mich dazu zwingen mich aufzurichten.Bisher dachte ich immer, das ist halt normal so… kein arzt findet etwas und alle sagen du musst mehr sport machen. Ausserdem bin ich ständig müde obwohl ich ausreichend schlaf bekomme, mein arzt sagte das es normal ist wenn man morgens um halb 5 aufstehen muss… ich geh aber abends um 8 ins bett und schlafe mittags auch noch…
so, für alle die bis hierher gelesen haben… vielen dank fürs zuhören. Abschließend habe ich dann noch eine frage… hätte man bei der muskelbiopzie etwas finden müssen was auf eine muskelerkrankung schließen lässt, oder kann es sein das ausgerechnet in DER probe nichts war? Und, bei meiner tochter (17) wurde durch zufall ein 3fach erhöhter ck wert gefunden der sich nicht erklären lässt. Mittlerweile geht man davon aus das es bei ihr mit rheuma zusammenhängt…
Lg Trine
ich weiß nicht ob ich hier richtig bin oder nicht, allerdings habe ich aufgrund meiner vorgeschichte und meiner aktuellen probleme den verdacht das es sich bei mir um eine muskelerkrankung handeln könnte. Ich habe mir nun auch endlich mal einen termin beim neurologen geholt, habe diesen aber erst für april bekommen. Vielleicht kann ich mich hier vorab aber schon ein wenig austauschen und eure einschätzung der dinge erfahren? Ich würde euch nun gerne erstmal meine geschichte erzählen und es würde mich sehr freuen wenn ihr sie bis zum ende lesen würdet…
ich bin vor 40 jahren geboren und als kind schon sehr häufig umgeknickt, die damalige diagnose war *knick-spreiz-senk-fuß* mir wurden dann einlagen verpasst und gut war es. Zu beginn der pubertät (12)wurde eine achillessehnenverkürzung *links* festgestellt und nach neurologischer untersuchung… man wollte wohl eine spastik ausschließen… wurde diese dann operativ behoben. Ich war als kind sportlich recht aktiv, zumindest habe ich es versucht, dabei ist mir da schon aufgefallen das ich anders laufe als die anderen kids. Mein lauf sah immer irgendwie komisch aus, viele machten sich lustig, ich war auch nie so schnell wie andere und ausserdem hatte ich damals schon das gefühl das es mich mehr anstrengt als es sollte. Nach meiner damaligen op habe ich die sportlichen aktivitäten fast restlos aufgegeben… irgendwie erholte sich meine linke wade scheinbar nicht richtig. Die einschränkung durch die kraftlosigkeit habe ich einfach so hingenommen. Im laufe der letzten 15 jahre bin ich bei vielen ärzten gewesen, unter anderem wegen meiner vorfuß-leiden die sich im laufe der jahre verschlimmert haben. Die meisten orthopäden sagten… auch im hinblick auf meine kraftlosigkeit… ich solle sport machen und an den füßen kann man nichts operieren. Durch meinen beruf als postzustellerin wurden die probleme mit meinen krallenzehen immer massiver und so wurde dann vor 3 jahren doch operiert. Im anschluß daran wurden links und auch rechts nochmals die achillessehnen verlängert. Bei der letzten op wurde festgestellt das die muskulatur in der rechten wade fast komplett nekrotisch ist… eine biopzie unter der op war aber ohne befund. Aufgrund meiner körperlichen situation musste ich mich in den innendienst versetzen lassen. Ja und nun ist mein leidensdruck mittlerweile so groß, das ich manchmal ziemlich verzweifelt bin… in den letzten jahren ist mir das treppensteigen zum beispiel immer schwerer gefallen, ein freies steigen ohne festhalten ist schon lange nicht mehr möglich. Ich muss mich mittlerweile regelrecht am geländer hochziehen und stütze mich mit der anderen hand automatisch am oberschenkel ab. Schnelles gehen lässt mich ermüden und leichte steigungen entwickeln sich zur qual. Gerade im bezug auf die treppen vermeide ich es an öffentlichen orten diese überhaupt zu benutzen… eigentlich gehe ich nur noch treppen wenn ich unbeobachtet bin… zu oft hört man (alte frau). Frustrierend ist es auch wenn alte herrschaften einen flott überholen L. Bei kleinen anstrengungen bekomme ich schnell herzstolpern und bin völlig aus der puste… meine ärzte sagen… das treppensteigen liegt an fehlenden bauchmuskeln und die herzrythmusstörungen hat man schon mal, kardiologisch ungefährlich. Festgestellt wurde als kind eine leichte skoliose und ein morbus scheuermann. Mittlerweile habe ich fast ständige schmerzen im unteren rückenbereich und ständige kopfschmerzen… schwere gegenstände kann ich nicht mehr über brusthöhe heben und wenn ich am boden sitze quäle ich mich hoch als wäre ich 90.unter anderem fällt es mir zunehmend schwererz.b. beim kochen und küchenarbeiten aufrecht an der arbeitsplatte zu stehen. Ich stehe dann immer vornüber gebeugt und muss mich dazu zwingen mich aufzurichten.Bisher dachte ich immer, das ist halt normal so… kein arzt findet etwas und alle sagen du musst mehr sport machen. Ausserdem bin ich ständig müde obwohl ich ausreichend schlaf bekomme, mein arzt sagte das es normal ist wenn man morgens um halb 5 aufstehen muss… ich geh aber abends um 8 ins bett und schlafe mittags auch noch…
so, für alle die bis hierher gelesen haben… vielen dank fürs zuhören. Abschließend habe ich dann noch eine frage… hätte man bei der muskelbiopzie etwas finden müssen was auf eine muskelerkrankung schließen lässt, oder kann es sein das ausgerechnet in DER probe nichts war? Und, bei meiner tochter (17) wurde durch zufall ein 3fach erhöhter ck wert gefunden der sich nicht erklären lässt. Mittlerweile geht man davon aus das es bei ihr mit rheuma zusammenhängt…
Lg Trine
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