Creatinkinase chronisch erhöht / Muskelbiopsie?

[yeager-90]

Wäre es nicht sinnvoll, die Laktat-Werte zu bestimmen? Das wurde bis jetzt noch nicht gemacht ....

Gruß,
Guido II

[Ariane]

Hallo Guido II,

sag mal, hast Du Dich mal in die Polymyositis eingelesen?

Die hat eine ausgeprägte Muskelschwäche und kann auch geringe
CK-Werte aufweisen, oftmals sind auch die LDH-Werte mit erhöht.

Bei mir im Wechsel, lustigerweise.

entweder die CK-Werte erhöht oder die LDH-Werte erhöht (mit leichter
Erhöhung von CK), CRP/BGS brauchen hier bei nicht erhöht zu sein,
ebenso wenig wie die ANA-Werte.

Ein besonderer Antikörper wäre hier noch zusätzlich der Jo-1 bzw
Jo-1 und SS-A-AK zu nennen, der auch mit vorkommen kann.

Eine Biopsie kann alles und nichts aussagen, hier sollte der ganze
Mensch gesehen werden und nicht nur die Technik....

Ich wünsche Dir gute Besserung und noch einen schönen schmerzfreien Sonntag

[yeager-90]

.... sag mal, hast Du Dich mal in die Polymyositis eingelesen? ....

Nee, nur, dass eben Borrelien eine Muskelentzündung wie Polymyositis verursachen können (s. Link oben), aber davon will niemand was wissen in der Muskelambulanz. -> "zu selten, nie dagewesen"

Sind denn da die Nerven (EMG und NLG) unauffallig? (wie bei mir)

In der Biopsie würde man ja sehen, ob Entzündungen stattgefunden haben.


Gruß,
Guido II

[springmausi]

Es ist dennoch immer besser vorher alle Bluttest zu machen.. eben kann man auch Antikörper auf Myasthenie testen. oder entzündungswerte etc. Laktat kann man mittels Belastungstest (Latat-Ischämietest) ansehen, wenn das auffällig ist, spricht das wieder für eine Mitochondriale Erkrankung.

Biopsie ist immer die Enduntersuchung, weil sie eben invasiv ist und auch nicht ganz ohne Risiko ist.. Wundinfektionen etc.
Genauso würde bei dir vielleicht auch eine Lumbalpunktion in Richtung Neuroborreliose sinnvoll sein. Man kann da auch Laktatwerte bestimmen, Entzündungswerte etc.
Es gibt auhc einige Rheumatoide Erkrankungen, Kollagenosen, die auf die Muskeln gehen können. Also vielleicht lässt du dich dahingehend noch abklären beim Rheumatologen.

LG SIlke

[yeager-90]

Es ist dennoch immer besser vorher alle Bluttest zu machen.. ....

Das habe ich alles gemacht: Liquorpunktion, war auch bei einer "berühmten" Rheumatologie-Professorin.

Nur Laktatwerte unter Belastung noch nicht. Aber die in der Uniklik Bonn sollten doch an das Wichtigste denken, bevor sie da rumschnippeln? (Ist ja Muskelzentrum der DGM.)

Aber Moment: Laktatwerte im Liquor? Was bringt das anderes als im Blut?

Mich wundert, dass niemand Fibromyalgie ins Spiel bringt. Nicht, dass ich dass haben wollte, aber es ist doch immerhin besser als "somatoforme Störung". Und alle möglichen Stellen sind extrem druck-schmerzhaft bei mir: das hat sowohl die Rheumatologin als auch die Ärztin in Bonn gemerkt; und beide würden Fibro auch diagnostizieren. (?)


Gruß,
Guido

[springmausi]

Hallo Laktat im Liquor ist ein Hinweis auf Entzündungen des Gehirn.. war aber nur so als Untersuchungsbeispiel gedacht für Liquoruntersuchungen.
Aber hab überlesen, dass du schon ne LP hattest.

Ok Fibro ist ne Idee.. meine Freundin hat auch sekundäre Fibromyalgie und eben auch Neuroborreliose. tut mir leid dass ich dir bis jetzt nicht den Kontakt stellen kann, sie hat sich bis jetzt nciht gemeldet.
Da ich in Ö bin, kann ich auch nicht so eben mal anrufen. Aber ihc hoffe doch dass ich bald was von ihr höre, mach mir nämlich echt schon sorgen..

[yeager-90]

.... Ok Fibro ist ne Idee.. meine Freundin hat auch sekundäre Fibromyalgie und eben auch Neuroborreliose. ....

Nö, Fibro ist keine gute Idee, denn das ist keine Diagnose, sondern eine Symptombeschreibung. Die Fibro-Symptome lassen sich schon zu 100 % durch Borreliose erklären, und viele Borreliose-Spezialisten gehen davon aus, dass eine reine Fibro oft eine unerkannte Borreliose ist. (Wundere mich halt nur, warum die "Borreliose-ungläubigen" Ärzte bei mir nicht von Fibro reden.)

[yeager-90]

Hatte jetzt die Biopsie am Freitag. Warum hat mir eigentlich niemand gesagt, dass nur die Haut betäubt wird und nicht der Muskel?!? Das ist ja Wahnsinn!!! Das Dormicum, das man auf Wunsch kriegen kann, wurde "natürlich" vergessen .... Und das Stück ist auch groß: 3 cm lang und 0,5 cm Durchmesser. Echt inhuman, diese Prozedur, aber wenn es vorbei ist, eine interessante Grenzerfahrung. Wie damals im Krieg, als es kein Morphium mehr gab ....

Nachdem ich dann geheult hatte und fast ohnmächtig geworden war, fragte mich der Chirurg: "Wollen sie die Probe mal sehen?" Und dann: "Och, das sieht schon verändert aus." Ernsthaft! Es war so! Aaaaaaaaah!!!

Dann sagte der Neurologe aber auch nachher, der Muskel sehe "verändert aus", und daraufhin machen sie jetzt eine Genunteruschung im Blut auf "proximale myotone Dystrophie". Muss ich da jetzt Angst haben?!?

Wie genau ist das zu werten, wenn es heißt, der Muskel sei "verändert"? Wenn eine Dystrophie in Betracht gezogen wird, dann vermute ich mal, es sieht schon dystrophisch aus, und das ist ja gar nicht gut, oder?

Die Genuntersuchung dauert natürlich 3 Monate, die anderen Ergebnisse sind "schon" in 6 Wochen da.

Pointe am Rande: auch auf dem Antrag für die Genunteruschung konnte sich der Arzt nicht verkneifen, unter klinische Symptome "Verdacht auf somatoforme Störung" draufzuschreiben. Warum nicht auch meine Schuhgröße oder "isst gerne Knoblauch"?


Gruß,
Guido

[Heike73]

Hatte jetzt die Biopsie am Freitag. Warum hat mir eigentlich niemand gesagt, dass nur die Haut betäubt wird und nicht der Muskel?!? Das ist ja Wahnsinn!!!

Es wird nur die Haut betäubt und der Muskel dann direkt rausgeschnitten.

Und hättest du mal die Suche hier im Forum bemüht, hättest du folgende Diskussion gefunden: Muskelbiopsie sehr schmerzhaft ?

Trotzdem: Gute Besserung

[yeager-90]

.... Muskelbiopsie sehr schmerzhaft ? ....

Tja, danke, aber genauso war es bei mir ja nicht. Meine Muskeln sind halt auch so schon wahnsinnig schmerzhaft, und ich hatte auch nicht das Gefühl, dass die Haut richtig betäubt war. Naja ....

Gruß,
Guido

[springmausi]

Die können dass nicht durch und durch betäuben, weil dann würden sie das Muskelgewebe mit betäuben und das ist eben das, was man nicht machen soll, weil es eben das Ergebnis verfälscht.

klar spürt man den Schnitt.. und es ist ebén nicht angenehm.. die 3cm hab ich dir aber vorher auch geschrieben, dass es Unterschieden gibt, ob es eine Nadelbiopsie ist, oder so wie bei dir, die offene Methode.
Übrigens ist bei meiner 2. Biopsie der Schnitt über 5cm lang.

Ich würd bei der annahme, dass das Gewebe verändert aussieht nicht dem Neurologen glauben, weil die Entnahme hat bestimmt ein Pathologe gemacht oder ein chirurg. und im Endeffekt zählt das, was das Labor dann direkt beschreibt.

weiteres glaub ich dass es sich bei der Genuntersuchung um die proximale myotone myopathie handelt.. also PROMM. aber auch da müsste man was im EMG sehen meist...z.b: myotone Entladungsmuster.

Aber du kannst dich glücklich schätzen, dass du die ergebnisse der Biopsie schon in 6 wochen hast.. gibt leute, die da wesentlich länger warten.
z.B. 6 monate.

Also mach dich jetzt nicht verrückt, schone die wunde noch was.. und wart ab, was die Ergebnisse dann zeigen!!
LG SIlke

[Memel]

Hallo Guido,

war der Verdacht auf PROMM vor der Biopsie oder erst nachher ? Wenn der Verdacht bereits vorher da war, war die Biopsie unsinnig und unnötig. PROMM läßt sich am besten über eine Genuntersuchung diagnostizieren. Ein bißchen Blutabnahme ist vollkommen ausreichend. Da muß keine Operation (wenn auch nur Mini) gemacht werden. Sei vorsichtig mit der Wunde, Dir fehlt ein Stück Muskel. Das kann sich einige Zeit bemerkbar machen.

Oder will man auch nach anderen Muskelerkrankungen suchen ?

[Manfred G.]

Hallo,

in den meisten Fällen kann man über eine Genuntersuchung des Blut die Muskelerkrankung diagnostizieren.

Ich bin in der Muskelambulanz der Uni Mainz.
Auch bei mir wurde erst eine Muskelbiopsie gemacht. Kein Ergebnis, nur nach dem Ausschlußverfahren konnten sie sagen was es nicht sei.
Dann wurde Blut abgenommen und die Genuntersuchung in Würzburg angeordnet.
Deshalb fragte ich, warum Biopsie, wenn man mit einwenig Blut, und schmerzfreier für den Patienten, alles weiß?
Antwort; die Biopsie kostet nicht so viel. Also wollen die KK erst die Biopsie. Könnte ja sein das sie ein Ergebnis bringt.

Gruß Manfred

[Trine40]

richtig manfred... ich gehe am montag zur diagnostik nach essen in die klinik. die oberärztin fragte mich ob ich mit einer muskelbiopsie einverstanden wäre... denn eine gen-untersuchung kostet schnell mal
15 000 €. ich habe dem zugestimmt, denn erstmal ist es mir egal wie sie zu dem ergebnis kommen, hauptsache sie kommen zu einem ergebnis ;-). es wird eine gliedergürteldystrophie angenommen, man weiß halt nur nicht welche...

Lg Trine

[Realist]

… über Neue Beiträge und CK-Werterhöhung hier rein gestolpert, hätte ich lieber lassen sollen.

Im Schnitt kostet eine einzelne solche Genuntersuchung unter 2.000 Euro. Das Hantieren mit solchen Summen soll ja nur die eigene Wichtigkeit hervorheben; jemand mit Stil unterlässt das, zumal es den Patienten auch nichts angeht und die Kasse die Kosten übernimmt - Privatversicherte ausgenommen. Da es bei einer Gliedergürteldystrophie mittlerweile etliche Defekte gibt, kann das schon aufwendig, zeitintensiv und teuer werden. Der Regelfall ist aber immer zuerst eine "billige" Biopsie zu machen, um danach Verdachtsmomente ein- und ausschließen zu können.

Den Jammerheini yeager-90 würde ich als Weichei bezeichnen. Ein richtiger Kerl braucht für so etwas wohl kaum Dormicum. Da labert einer im Zusammenhang einer solchen Biopsie von Krieg und Morphin...