Creatinkinase chronisch erhöht / Muskelbiopsie?

[yeager-90]

…. Den Jammerheini yeager-90 würde ich als Weichei bezeichnen. Ein richtiger Kerl braucht für so etwas wohl kaum Dormicum. Da labert einer im Zusammenhang einer solchen Biopsie von Krieg und Morphin...

Ich hatte eben extreme Schmerzen, weil die Muskeln auch ohne Schnitt schon extrem schmerzen (auch in Ruhe) und weil auch die Haut offensichtlich nicht richtig betäubt war. Vielleicht liest Du mal etwas genauer!!

Gruß,
Guido

[yeager-90]

.... war der Verdacht auf PROMM vor der Biopsie oder erst nachher ? ....

Auf dem Gentest-Formular hieß es "proximale myotone Dystrophie". Ist das das gleiche? Der Verdacht kam nach der Biopsie, wohl nach dem ersten Blick auf die Biopsie im Labor. Aber das "myoton" scheint mir nicht recht zu passen: eigentlich sind meine Muskeln einfach nur schlaff und kraftlos und eben sehr schmerzhaft.

Gruß,
Guido

[Trine40]

hey realist,
darum sagte sie ja auch... kann schnell mal...
zu den *schmerzen* einer biopsie kann ich erst im anschluss was sagen,dazu habe ich verschiedene aussagen gelesen ;-). ich denke aber kinder kriegen ist bestimmt schmerzhafter .
viel gespannter bin ich ob meine ck erhöht ist. bei meiner tochter wurde eine dauerhafte ck erhöhung (600) durch zufall festgestellt. bei mir wurde dieser wert bisher noch nie nachgesehen...

Lg Trine

[yeager-90]

.... zu den *schmerzen* einer biopsie kann ich erst im anschluss was sagen,dazu habe ich verschiedene aussagen gelesen. ....

Bei mir war es halt wie ein Schnitt in den Finger (ich denke, diesen "Schmerz-Referenzwert" kennt jeder aus Erfahrung), und dann noch ein bisschen mit dem Messer in der Fingerkuppe rumrühren.

Es war dann schnell vorbei, als die Wunde zu war, also Schwamm drüber. Was mich jetzt interessiert, sind die Untersuchungen.

Also: was ist der Unterschied zwischen PROMM und proximaler myotoner Dystrophie oder ist das das gleiche? Das, was ich lese, verwirrt mich. Verstanden habe ich nur, dass man manchmal proximale myotone Dystrophie ausschließt, um der Diagnose PROMM näher zu kommen.


Gruß,
Guido

[springmausi]

Wegen den Kosten nochmal.. geb ich Realist schon recht. Nur ne biopsie ist keineswegs billiger.. zumal es immer darauf ankommt, wie untersucht wird.. wenn dann noch Elektronenmikroskop und Immunologische Spezialfärbungen hinzukommen, dann wirds auch teuer..

also es ist immer eine Frage, wie untersucht wird und was genau gemacht wird. (und das weil ich selber in einer Pathologie (keine Leichen) in der histo arbeite)

zur Myotonen Dystrophie curschmann Steinert (DM1): beinhaltet...
Muskleldystrophie mit Ptose, bulbäre Sprache und Steppergang, Innenohrschwerhörigkeit, Stirnglatze, Katarkat, Skelettdeformitäten Hodenatrophie oder Ovarialinsuffizienz, Herzinsuff. Und Herzrhythmusst. Auch Darmmuskulatur kann betroffen sein. Fieberschübe kommen vor.
Lässt sich über Gentest, aber vor allem über die biopsie diagnostizieren

PROMM(=DM 2.. also 2.Typ der Myotonen Dystrophie):
Wie bei der myotonen Dystrophie nur milder und proximal betont
Lässt sich gut mit dem Gentest diagnostizieren und erspart die aufwendige und invasive Biopsie.

Also ich denke, dass der Arzt vermutlich beides nicht ausschließen kann und daher erstmal die mischung von beiden geschrieben hat.
Proximal weil es bei dir eher Körpernahe, die Symptome sind.

[yeager-90]

Wegen den Kosten nochmal.. geb ich Realist schon recht. Nur ne biopsie ist keineswegs billiger.. ....

Bin privat. *schäm* Die Rechnung kam schon 1 Woche später (noch nie erlebt, die brauchen scheinbar Geld!). Preis: 2.500,- Euro für 3 Tage stationär und Biopsie. Die Labor-Rechnungen werden noch extra kommen. Ambulant würde so eine kleine 10-min.-OP unter 100 Euro kosten ....

Danke für die Infos! Bin aber immer noch weit davon entfernt, da durchzublicken bei den myotonen Dystrophien. Wo hast Du die Infos her? Es ist auch nicht leicht, was Verständliches zu finden ....


Gruß,
Guido



P.S.: Ist es bei Euch eigentlich üblich, dass persönliche Beleidigungen einfach so stehen bleiben?

[yeager-90]

Wegen den Kosten nochmal.. geb ich Realist schon recht. ....

Übrigens war es bei mir schon die richtige Reihenfolge, da ja außer dem CK alle Voruntersuchungen unauffällig waren. Der Realist kann einfach nicht lesen, das ist das Problem ....

Gruß,
Guido

[Realist]

Übrigens war es bei mir schon die richtige Reihenfolge, da ja außer dem CK alle Voruntersuchungen unauffällig waren. Der Realist kann einfach nicht lesen, das ist das Problem ....

Gruß,
Guido

Wenn ich mir dein Geschreibsel ansehe, könnte manch einer tatsächlich Deutungsprobleme bekommen. Ich aber nicht. Eine Ansammlung von Smileys; Fachbegriffen, die du nicht verstehst; Mutmaßungen und neuerdings auch noch Euro-Summen kommt da zum Vorschein. Mehr nicht.

Im Übrigen wäre vielleicht ein Austausch mit der noth-sea nicht schlecht. Mein Gefühl sagt mir … es könnte passen.

Und noch einmal: Eine einzelne Muskelbiopsie kann und wird normalerweise ambulant gemacht. Alles andere würde nur der Geldvermehrung dienen. Das ganze Procedere dauert im Schnitt vielleicht eine halbe Stunde und danach geht's flugs auf direktem Wege nach Hause. Am nächsten Tag noch einmal kurz einen Blick darauf werfen lassen und den Rest erledigt der Hausarzt – zumindest könnte er das. Das Biopsat ist vielleicht einen guten Zentimeter in allen drei Kantenlängen groß und nicht 3-4 Zentimeter, wie hier behauptet wird.

[springmausi]

@Realist
Die größe des biopsat kann unterschiedlich sein.. also nicht immer allgemein 1cm. 1cm ist eher üblich bei Stanzbiopsie.
meine erste Biopsienarbe ist 3cm lang.-circa 2cm davon sind Muskelgewebe, das entnommen wurde. Bei der 2. biopsie war es mehr, da auch ne Hautbiopsie mitgemacht wurde.. also 4cm länge der wunde.

@Guido
Ja das mit dem Kosten für KH aufenthalt und OP kann durchaus hinkommen.. aber du wirst dich noch anschauen, was die Laboruntersuchungen kosten. billig sicher nicht.

Die infos zu den Myotonen Dystrophie hab ich über internet ergoogelt.. aber ich kann dir auch dieses forum noch empfehlen. www.muckis-und-ihre-freunde.de da gibts auch eine Info rubrik über die div. Krankheitsbilder.

[Trine40]

also ich liege aktuell in der klinik und hatte heute die besprechung zur muskelbiopsie. der neurochirurg sagte das es ein schnitt von ca 4 - 5 cm wird !!!
ausserdem finde ich es daneben wenn sich jemand so im ton vergreift *kopfschüttel*

[Memel]

… über Neue Beiträge und CK-Werterhöhung hier rein gestolpert, hätte ich lieber lassen sollen..

Einsicht ist der erste Weg zur Besserung

.... zumal es den Patienten auch nichts angeht und die Kasse die Kosten übernimmt......

Da bin ich anderer Meinung. Ich weiß, was die KK mich kostet, ich will auch wissen, was ich der KK koste. Das heißt, in regelmäßigen Abständen frage ich bei der KK nach. Damit weiß ich auch, was ich als Privatversicherter in etwa bezahlen müßte.

@Yeager-90

Hallo Guido, hast Du Dir die Informationen zu den unterschiedlichen Muskelkrankheiten schon mal durchgelesen ? Du mußt gar nicht in ein anderes Forum gehen. Sieh mal auf der Hauptseite unter "Muskelkrankheiten" bzw. unter "Medizin und Forschung" nach.

Und noch etwas solltest Du bedenken: Es gibt in Deutschland zum Beispiel ca. 5000 Betroffene mit "Myothoner Dystrophy". Die beiden Untergruppen DM1 und DM2/PROMM in etwa je zur Hälfte. Entscheidend ist: es gibt genauso viele Krankheitsbilder. Das heißt, jeder ist einzigartig - auch Du. Deine Schmerzen hat kein anderer !! Das gilt auch für andere Muskelerkrankungen.

[yeager-90]

Wenn ich mir dein Geschreibsel ansehe, könnte manch einer tatsächlich Deutungsprobleme bekommen. Ich aber nicht. Eine Ansammlung von Smileys; Fachbegriffen, die du nicht verstehst; Mutmaßungen und neuerdings auch noch Euro-Summen kommt da zum Vorschein. Mehr nicht. ....

Tja, sorry, ich bin halt neu in dem Thema. Deswegen bin ich ja hier.

Deine Beiträge sind leider auch nicht besonders hilfreich. Worauf willst Du hinaus außer meckern? Wer oder was ist "noth-sea"? Oder meinst Du die Userin "north-sea"? Aber bei ALS ist ja wohl das EMG aufällig .... ?

Gruß,
Guido



P.S.: Die Smilys benutze ich, weil ich immer noch versuche, halbwegs bei Laune zu bleiben. Du scheinst aber auch ECHT gut drauf zu sein! Oh wei, oh wei ....

[yeager-90]

.... Hallo Guido, hast Du Dir die Informationen zu den unterschiedlichen Muskelkrankheiten schon mal durchgelesen ? Du mußt gar nicht in ein anderes Forum gehen. Sieh mal auf der Hauptseite unter "Muskelkrankheiten" bzw. unter "Medizin und Forschung" nach.

Und noch etwas solltest Du bedenken: Es gibt in Deutschland zum Beispiel ca. 5000 Betroffene mit "Myothoner Dystrophy". Die beiden Untergruppen DM1 und DM2/PROMM in etwa je zur Hälfte. ....

Ja, danke, ich kriege trotzdem keinen richtigen Überblick. Wenn nun der Gentest auf "proximale myotone Dystrophie" gemacht wird, sind dann beide Untertypen mit drin oder ist das nur DM1?

Gruß,
Guido

[yeager-90]

also ich liege aktuell in der klinik und hatte heute die besprechung zur muskelbiopsie. der neurochirurg sagte das es ein schnitt von ca 4 - 5 cm wird !!!
ausserdem finde ich es daneben wenn sich jemand so im ton vergreift *kopfschüttel*

Der "Realist" hat schlicht und einfach unrecht: jeder Chirurg macht bzw. jedes Labor will die Biopsie anders: bei mir hieß es 3 cm lang und 0,5 mm Durchmesser. Außerdem kommt es ja wohl sehr drauf an, wo die Biopsie gemacht wird. Von kleineren Muskeln kann man keinen Würfel mit 1 cm Kantenlänge rausnehmen. Selbst am Oberschenkel klingt das für mich seltsam ....

Und das Problem mit der ambulanten Biopsie ist einfach, dass man meist kein Muskelzentrum/Muskellabor in seiner Stadt hat. Die Heimreise am Tag nach meiner OP war mies genug, denn da ging eigentlich alles wieder auf (wurde nur geklebt und nicht genäht). Wie gesagt: jetzt geht's.


Gruß,
Guido

[Realist]

Ja, danke, ich kriege trotzdem keinen richtigen Überblick. Wenn nun der Gentest auf "proximale myotone Dystrophie" gemacht wird, sind dann beide Untertypen mit drin oder ist das nur DM1?

Gruß,
Guido

Allein diese Verlautbarung sagt vieles aus und lässt auf großes Verständnis für die Inhalte schließen.

Ebenso interessant, dass die Schnittgröße unbedingt mit der Größe des entnommenen Muskels konform gehen soll/muss. Auf die Idee, dass sich erst teilweise durchgewühlt und u.U. pfundweise Fett weggeräumt werden muss, kommt hier niemand. Mehr als max. 1,5 – 2,0 cm3 Muskel pro Biopsat wird für eine Biopsie nicht benötigt. Die Maßeinheit für den Durchmesser einer einzelnen Muskelfaser ist Mikrometer. Wer schon oft Histologieergebnisse solcher Muskelbiopsien gesehen hat, weiß auch wie ungefähr gleich groß oder besser klein die entnommenen "Stückchen" immer waren. Dass bei der Entnahme immer ein bisschen Abfall mit dabei ist versteht sich von selbst.

Aber richtig ist auch, dass heutzutage Pseudo-, Halb- und Googlewissen angesagt ist und das auf allen Ebenen.

Memel, bloß weil du PROMM hast, müssen nicht fast alle anderen Fragesteller dies auch haben. In jedem zweiten Beitrag liest sich das verkappt so. Und dass mit der Krankenversicherung ist auch Schmarrn. Erstens gehen dich die entstandenen Kosten der GKV (zum Glück) per Gesetz nichts an. Das Solidarprinzip und der Aufbau der GKV sehen keine Einsichtnahme der Versicherten zu diesem Zweck vor. Zweitens können DIE dir erzählen im Himmel ist Jahrmarkt und sie kosten so und so viel … ohne Abrechnungen einzusehen vollkommener Quatsch. Und drittens wäre die Summe, falls sie denn stimmen würde, nicht annähernd äquivalent zu den Kosten eines Privatversicherten.

Alles verstanden? Vermutlich nicht, macht aber auch nichts.