Creatinkinase chronisch erhöht / Muskelbiopsie?

[yeager-90]

Allein diese Verlautbarung sagt vieles aus und lässt auf großes Verständnis für die Inhalte schließen. ....

Ja, klar, ich bin einfach zu blöd. Was ich beruflich gemacht habe, sage ich jetzt wohl lieber nicht. Pfffffff ....

Was ich lese, erscheint mir nicht systematisch und eben auch unlogisch. "Myotone Dystrophie" scheint ja der Oberbegriff zu sein, okay. Wenn man aber hier liest:
http://www.dgm.org/index.php?article_id=296 ,
"Die verschiedenen Formen der Myotonen Dystrophie", taucht PROMM ja nicht auf.

Hier ist nur von DM2 die Rede:
http://www.dgm.org/index.php?article_id=709 ,
"Wissenswertes über Myotone Dystrophie"

Statdessen gibt es für PROMM eine eigene Abteilung:
http://www.dgm.org/index.php?article_id=300 ,

.... aber da wird PROMM mit DM2 gleichgesetzt.

Daher nun meine Fragen: was ist Myotone Dystrophie DM1 bzw. wo gibt es Infos? Und was ist der Unterschied/Zusammenhang zwischen "proximale myotone Dystrophie" und PROMM? Oder besser gefragt: wie hängt das alles zusammen? Erklär's doch, wenn Du so schlau bist, anstatt über Muskelfasern zu faseln und über Geld nachzubrübeln!


Gruß,
Guido

[yeager-90]

Aha, PROMM und "proximale myotone Dystrophie" sind tatsächlich zwei verschiedene Sachen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11404122

Aber "proximale myotone Dystrophie" ist nicht DM1, oder? Sag's mir, Realist, oder schweige für immer!

Ist ja auch klar: "proximale myotone Dystrophie" ist wohl viel seltener als PROMM. Bei mir kam der Verdacht NACH der ersten Begutachtung der Biopsie auf, deswegen bin ich etwas unruhig ....


Gruß,
Guido

[springmausi]

In den letzten Jahren konnte von der myotonen Dystrophie vom Typ 1 eine meist gutartige Krankheitsform abgegrenzt werden, die Proximale Myotone Myopathie (PROMM) oder Myotone Dystrophie Typ 2 genannt wird.

also dem ersten Artikel würd ich mal keinen Glauben schenken, weil der wurde von einer Fragwürdigen Stelle aus holland reingestellt.

Zum 2. Artikel-verweis.. siehe Zitat oben. Also ist PROMM = DM2.. nicht jeder nennt es eben gleich. Aber es ist eine Form der myotonen Dystrophie.


DM1 = ist myotone Dystrophie Typ Curschmann-Steinert.. also kannst ja dahignehend mal nachlesen.

[springmausi]

zu deinem letzten Artikel.. das war eine Fragestellung versch. Mediziner von 2001.. die nicht sicher beantwortet werden konnte.

aber da sind 10 Jahre vergangen in der Zwischenzeit.. und da man sonst nirgendswo was von einer Unterscheidung der beiden PROMM und DM2 liest, ist das eher zu vernachlässigen.

Ver-renn dich jetzt nicht in der Myotonen Dystrophie.. einfach mal abwarten. Nich jede Vermutung der Ärzte bestätigt sich direkt gleich. Wenns nach dem ging, hätte ich nun schon ne diagnose.. aber schon. mind. 3 mögliche Verdachts-diagnosen. Abwarten!!! okay.. mach dich nciht verrückt!
Dann kannst immer noch das Thema durchwühlen und auslesen im Internet!
LG SIlke

[yeager-90]

.... Ver-renn dich jetzt nicht in der Myotonen Dystrophie.. einfach mal abwarten. Nich jede Vermutung der Ärzte bestätigt sich direkt gleich. Wenns nach dem ging, hätte ich nun schon ne diagnose.. aber schon. mind. 3 mögliche Verdachts-diagnosen. Abwarten!!! okay.. mach dich nciht verrückt! ....

Ja, danke, dann ist es also doch RELATIV simpel , und es gibt nur DM1 und DM2. Ich hatte mich auch einfach getäuscht mit dem Gentest: auf dem Formular ist tatasächlich DM2 (PROMM) angegekreuzt.

Gruß,
Guido

[yeager-90]

.... na, DAS ist doch mal was:

http://anaesthesie.uk-wuerzburg.de/maligne-hyperthermie-ambulanz/muskelbiopsie.html

Ambulant UND schmerzfrei "durch eine Nervenblockade des Beinnerven in der Leiste". Warum nicht gleich so?

Gruß,
Guido

[Memel]

Memel, bloß weil du PROMM hast, müssen nicht fast alle anderen Fragesteller dies auch haben. In jedem zweiten Beitrag liest sich das verkappt so. Und dass mit der Krankenversicherung ist auch Schmarrn. Erstens gehen dich die entstandenen Kosten der GKV (zum Glück) per Gesetz nichts an. Das Solidarprinzip und der Aufbau der GKV sehen keine Einsichtnahme der Versicherten zu diesem Zweck vor.

Realist, wo lebst Du (gedanklich) ?

Das Solidarprinzip ist schon vor Jahren per Gesetz ad acta gelegt worden. So ist z. B. der Arbeitgeberanteil zur KV gedeckelt worden. Dafür darf Otto-Normalverbraucher Zusatzbeiträge bezahlen. Und noch einiges andere wurde zu Lasten des Beitragszahlers verschlechtert. Ist das solidarisch ??

Zum anderen ist das sogenannte Solidarprinzip eine große Geldverschwendungsmasche. Davon profitieren einige und möchten deshalb die Zahler dumm halten ? Ist das solidarisch ?

[Realist]

Realist, wo lebst Du (gedanklich) ? Vor 75 Jahren oder noch im Kaiserreich ?

Das Solidarprinzip ist schon vor Jahren per Gesetz ad acta gelegt worden. So ist z. B. der Arbeitgeberanteil zur KV gedeckelt worden. Dafür darf Otto-Normalverbraucher Zusatzbeiträge bezahlen. Und noch einiges andere wurde zu Lasten des Beitragszahlers verschlechtert. Ist das solidarisch ??

Zum anderen ist das sogenannte Solidarprinzip eine große Geldverschwendungsmasche. Profitierst Du auch davon und möchtest deshalb die Zahler dumm halten ?

Es ist äußerst niveaulos und primitiv am nächsten Tag die eigene Ergüsse zu editieren, zu entschärfen und teilweise zu verfälschen. Die Editiermöglichkeit ist funktionell für etwas anderes gedacht gewesen.

Wer schrieb denn etwas vom Solidarprinzip zwischen Arbeitgeber und Arbeitnehmer! Aber okay, mein Fehler, ich hätte wissen müssen, dass DU die Message nicht verstehst. Es ging u.a. um die generelle Einsichtnahme der tatsächlichen Kosten, die die Versicherten verursachen und um eine Vermeidung von Quervergleichen nach dem Prinzip der Kosten- und Nutzenanalyse. Aber vermutlich zu hoch für manch eine.

Und zu dem letzten primitiven Satz: Logisch, unsereiner verdient seine Brötchen in einer Doppelfunktion … Lobbyist der GKV und Schäfchenaufpasser im Internet. Zufrieden? Ja ... na dann ist gut.

[yeager-90]

Es ist äußerst niveaulos und primitiv am nächsten Tag die eigene Ergüsse zu editieren, zu entschärfen und teilweise zu verfälschen. Die Editiermöglichkeit ist funktionell für etwas anderes gedacht gewesen. ....

Aha, es ist "niveaulos und primitiv", wenn man das Niveaulose und Primitive, was man geschrieben hat, überdenkt und dann im Nachhinein darauf kommt, dass man eventuell übers Ziel hinausgeschossen hat? Sehr aufschlussreich ....

Aber genug davon: meint Ihr nicht, dass Ihr EIN WENIG vom Thema abgekommen seid? Das ist mein Thread! So ein unmoderiertes Forum ist echt ein Unding!!


Gruß,
Guido

[Realist]

Aha, es ist "niveaulos und primitiv", wenn man das Niveaulose und Primitive, was man geschrieben hat, überdenkt und dann im Nachhinein darauf kommt, dass man eventuell übers Ziel hinausgeschossen hat? Sehr aufschlussreich ....

Aber genug davon: meint Ihr nicht, dass Ihr EIN WENIG vom Thema abgekommen seid? Das ist mein Thread! So ein unmoderiertes Forum ist echt ein Unding!!


Gruß,
Guido

Mach mal deine Augen zu und genau das, was du dann siehst, ist deine. Auf dem ortsansässigen Spielplatz sollte noch ein bisschen Platz für deinen Spieltrieb sein. Aber auch dort wird es für Weicheier eng.

Wenn's dir nicht gefällt --> Tschüss!

Gruß "Der Lobbyist"

[yeager-90]

Mach mal deine Augen zu und genau das, was du dann siehst, ist deine. Auf dem ortsansässigen Spielplatz sollte noch ein bisschen Platz für deinen Spieltrieb sein. Aber auch dort wird es für Weicheier eng. ....

Meine was sehe ich dann .... ? Übrigens gehört das "Weichei" bei PROMM zum Krankheitsbild. Nö, ich will gar nicht gehen. Bis jetzt bist Du der einzige Idiot, den ich hier getroffen habe.

Gruß,
Guido

[Mäuschen]

Hallo

Aha ,der realist hat mal wieder einen Grund sich hier wieder schlecht zu benehmen.
Er ist sehr krank und kann wirklich nicht dafür.
Das Beste ist man lässt ihn ganz in Ruhe mit sich alleine das ist für ihn das allerbeste.


Er tut mir wirklich sehr Leid.

Mäuschen

[hexe1336]

Hallo Ihr,

bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich richtig bin bei "Muskeldystrophien". Leider gibt es keine allgemeine Rubrik hier ....

Ich bin 36 (m) und habe seit 1994 chronische Borreliose (Diagnose: 2007, sic!) und seitdem ziemlich üble Muskelschmerzen und auch extreme Muskelschwäche. Eigentlich in allen Muskeln und das auch immer total symmetrisch. Mein Borreliose-Spezialist meinte immer, dass das so nicht zur Borreliose passt. Trotzdem wurde es jedesmal besser, wenn die AB gewirkt haben. Irgendwas tragen (z.B. eine Kasten Wasser) kann ich aber trotzdem schon lange nicht mehr. Und egal, wie ich mich abmühe: einen Trainings-Effekt gibt es einfach nicht .... Das ist eigentlich schon so, seit ich 12 bin.

(Leider können Borrelien auch richtig die Muskulatur schädigen:
http://books.google.de/books?id=vaiI...ositis&f=false )

Nun fällt meinem Hausarzt seit 1 Jahr auf, dass die Creatinkinase erhöht ist. Ich bin immer bei 200, in letzter Zeit aber meist so um 300. Und obwohl die AB gerade wieder wirken, sind die Muskelschmerzen so schlimm wie noch nie, gerade in den Oberschenkeln. Ich habe das Gefühl, dass ich bald nicht mehr laufen kann, wenn es so weitergeht. Auch in Ruhe (nachts oder im Sitzen) habe ich oft unerträgliche Schmerzen, gerade in den Oberschenkeln.


Jetzt war ich in Bonn/Uniklinik in der Muskelsprechstunde: die Ärztin nahm das alles sehr ernst und sagte auch irgendwas von "mitochondrialer Myopathie". Neurologisch ist alles okay: EMG und NLG wurden noch gemacht.

Eigentlich wollte mein Hausarzt (und ich auch) gerne schnell eine Muskelbiopsie. Aber jetzt wurde erstmal Blut abgenommen, was leider 2-3 Wochen dauert. Jetzt werde ich langsam nervös (da es sich echt übel anfühlt), und ich frage mich, was da eigentlich alles untersucht wird im Blut. Die Ärztin sagte etwas von GAP oder GAD (?) .... Werden denn auch Gen-Untersuchungen gemacht oder was dauert da so lange?

Vor allem frage ich mich: kann es sein, dass durch die Blutuntersuchungen schon eine Diagnose feststeht? Oder wird das meiste erst durch die Biopsie gesichert? Muss eine Biopsie wirklich stationär gemacht werden?

Das Warten macht mich jedenfalls ganz krank .... ;-)


Gruß,
Guido

das kenne ich alles. das warten nervt, das hoffen und bangen. die muskelbiopsie fand ich persönlich nicht als schlimm. mehr die inkopitente ärzin, die mir meinen befund mit den worten mitteilte, die untersuchungen bei mir seien geldverschwendung, da man mir es ja ansieht (feinfühlig, gelle?)

die biposie war bei mir ambulant. morgens in die klink und abens nach Hause.

[yeager-90]

das kenne ich alles. das warten nervt, das hoffen und bangen. ....

Ja, das Warten nervt, nur hat es jetzt doch nicht 3 Monate gedauert (wie angekündigt), sondern 3 Wochen. Ist das in Würzburg immer so schnell? Oder wird tatsächlich gewartet, bis mehrere gleiche Gen-Untersuchungen zusammen kommen?

Das Ergebnis war heute schon da: PROMM ist negativ (die 2 Gene, auf die es da ankommt, sehen normal aus, heißt es sinngemäß). Die anderen Ergebnisse der Biopsie stehen aber noch aus.


Gruß,
Guido

[Realist]

Meine was sehe ich dann .... ? Übrigens gehört das "Weichei" bei PROMM zum Krankheitsbild. Nö, ich will gar nicht gehen. Bis jetzt bist Du der einzige Idiot, den ich hier getroffen habe.

Gruß,
Guido

Zum Thema Idiot:

(...) Ja, klar, ich bin einfach zu blöd. (...)

Gruß,
Guido

Der einzig brauchbare Satz. Und PROMM negativ ... welch Wunder ... der Rest wird auch negativ sein, dazu braucht's keinen Propheten.

Und da wäre noch Mausilein; aber ich verkneif's mir. Ein Blick zurück sagt aus, dass es sich nicht lohnt.

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hexe1336 schrieb:

(...) "die biposie war bei mir ambulant. morgens in die klink und abens nach Hause."

Ja, so in der Art sollte es passieren. Normalerweise kann derjenige relativ rasch die Klinik verlassen...