Atmung/Beatmung

[springmausi]

Ich weiß nicht recht wie ich anfangen soll... aber ich weiß dass ich in den letzten monaten sehr schlecht schlafe, quasi im Bett rotiere, öfters aufwache nachts.. und einfach mit tierischen Kopfschmerzen aufwache sehr oft. und die müdigkeit mich tagsüber überholt.

Und ihc fürchte dass es nachts mit der Atmung zusammenhängt. Ich hab ne schlechte Lungenfunktion, schon länger so. Ich hab jetzt nächste Woche nen Termin beim Lungenarzt.

Wann war bei euch eine Beatmung notwenig nachts... was waren so die ersten Symptome?
Und wie gehts weiter mit Beatmung, schläft man da dann wieder besser?
Brauch einfahc mal ein paar Erfahrungen..
ich weiß nur so wie es jetzt ist, kanns nimmer lange weiter gehen.
LG SIlke

(Myopathie,V.a. Metabolische Myopathie oder muskeldystrophie)

[Gerd-NF]

Hallo Silke,

ich versuche mal, Dir zu antworten.
Wenn Du schlecht schlafen kannst und morgens mit Kopfschmerzen aufwachst, ist es meiner Meinung nach höchste Zeit, dass Du an nichtinvasive Beatmung denkst. Die Kopfschmerzen und Deine Tagesmüdigkeit kommen wahrscheinlich von einem zu hohen CO2-Gehalt im Blut. Den bekommst Du mit einer externen nichtinvasiven Masken-Beatmung wieder runter. Damit zu schlafen könnte aber etwas Übung erfordern - also zeitig verschreiben lassen.

LG, Gerd.
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[Heike73]

Hallo Silke,

ich selber habe keine Beatmung (weder nächtlich noch sonstwann) aber meine Mutter - darüber möchte ich dir berichten ...
Meine Mutter - Raucherin und Asthmatikerin! - konnte auch nachts schlecht schlafen, hatte oft morgens Kopfschmerzen, konnte manchmal auch unter Anstrengung tagsüber einfach nicht wach bleiben, war immer müde. Sie hat noch einige andere Krankheiten unter anderem hohen Blutdruck und eines Tages hatte sie wieder einen Blutdruck der jenseits von Gut und Böse war. Ein Krankenwagen wurde geholt. meine Mutter kam in die Klinik und es stellte sich heraus, dass der Sauerstoffgehalt in ihrem Blut unter aller Kanone war. Langer Rede, kurzer Sinn: sie wurde erst auf der Intensiv 4 Tage über eine Dauermaske beatmet (mußte also auch schon da damit schlafen) und hat dann auch ein Gerät für Zuhause bekommen.
Obwohl die Maske schon etwas "sperrig" ist, sagt sie, hat sie lange nicht mehr so gut geschlafen! Sie setzt die Maske auf und schläft wenige Minuten später tief und fest. Ohne Maske hat sie schwierigkeiten, überhaupt Einzuschlafen!

Ich hoffe, du kannst bald wieder erholsam schlafen!
Vielleicht magst du ja weiter berichten?

Liebe Grüße, Heike

[Alexander]

Hallo Silke,

seit gut 12 Jahren werde ich nachts über eine Nasenmaske beatmet.

Die ersten Symptome? Die begannen wohl schon viele Jahre zuvor. Ueber die Jahre hinweg entwickelte sich eine zunehmende Müdigkeit am Tag, schliesslich schlief ich an der Uni praktisch in jeder Vorlesung ein. Unangenehm war dabei vor allem der verzweifelte Kampf gegen das Einschlafen, der meist nicht erfolgreich war. Weiter hatte ich morgens nach dem Aufwachen Kopfschmerzen, aber nicht extrem.

Naja, ich muss jetzt abkürzen... es wurde immer schlimmer, am Ende schlief ich bei jeder Gelegenheit ein, zuletzt gar im Stehen. Die Aerzte in einer kleineren Klinik wussten nicht weiter und schickten mich wieder nach Hause.

Schlussendlich landete ich bewusstlos mit 25% Sauerstoffsättigung in der Uniklinik. Dort wurde ich sofort beatmet, und im Verlauf des Aufenthaltes in der Klinik wurde auch die Myopathie diagnostiziert, die für die sehr eingeschränkte Lungenfunktion verantwortlich war (ist sicher sehr ungewöhnlich, aber zu dieser Zeit konnte ich noch recht gut gehen und wusste nichts von der Muskelkrankheit).

Seither nun erfolgt eine Überdruckbeatmung in der Nacht. Sicher, für viele wäre eine solche Nasenmaske unangenehm, aber für mich begann damit ein zweites Leben. Endlich wieder erholsam schlafen und keine Tagesmüdigkeit mehr! In den letzten 12 Jahren habe ich nur eine einzige Nacht versucht zu schlafen ohne das Beatmungsgerät, weil es nicht anders ging. Aber das war keine gute Idee.

Es tönt vielleicht seltsam, aber falls man Dir nach den Untersuchungen eine nächtliche Beatmung vorschlagen würde, sähe ich dies auch als Chance, denn die Lebensqualität kann sich damit unter Umständen dramatisch bessern!

Liebe Grüsse
Alexander

[springmausi]

...also ich hab vergessen zu erwähnen, dass ich seit ich 2 Jahre bin Asthma hab. Allerdings nie so klassisch mit Asthmaanfällen, sondern einfach die Lungenfunktion eingeschränkt und klassische Bronchienerweitere-Sprays halfen nie so bei mir.

Sauerstoffsättigung passt soweit.. zumidnest Tagsüber. Kann allerdings nicht den CO² Wert messen, nur O².

Nächsten Di hab ihc Termin beim Lungenarzt.. bin ja gespannt. Ich würd sogar die Beatmung nehmen.. ich will einfach endlich wieder erholsam schlafen. Weil momentan ist die Konzentration in der Arbeit einfach schlecht.. mach Fehler, was ich mir nicht oft leisten kann. (zum Glück keine schweren Fehler mit Folgen)
LG SIlke

[springmausi]

Also Fazit, hab 70% Lungenfunktion, und eine Lungenrestriktion.
Auf mein Schlafproblem ist die Ärztin nicht weiter eingegangen, obwohl ich noch darauf hingewiesen habe, dass ich ne muskelerkrankung habe und ob das nicht damit zusammen hängt.

Naja ich werd jetzt im April nen anderen Arzt aufsuchen, und hoffen, dass ich dann weiter komme, weil ich brauch dringend meinen erholsamen Schlaf. So kanns nicht weitergehen.. Besser ist, dass ich die Ärztin kenne. Also hoffe ich dass es mir ein wenig weiterhilft.

LG SIlke