Wirbelsäulenoperation

[Basti]

Hallo,

mein Sohn ist 15 Jahre alt und hat Muskeldystrophie Duchenne.
Jetzt soll bei ihm eine Rückenversteifung (Wirbelsäulenoperation) durchgeführt werden.
Wer hatte schon so eine Operation und kann mir etwas darüber sagen?
Mit welcher Klinik habt ihr schon gute Erfahrungen gemacht ?
Bei meinem Sohn soll diese OP evtl. in Erlangen durchgeführt werden.
Für eine Antwort wäre ich euch sehr dankbar.

Gruß
BASTI

[Heike73]

Hallo BASTI,

schau doch mal bei www.muckis-und-ihre-freunde.de vorbei. Dort gibt es einige, die so eine OP schon hinter sich haben und dir bestimmt mit ihren Erfahrungen weiterhelfen können :-)

Viele Grüße, Heike

[Guido]

Hallo Basti,

leider habt ihr bislang keine direkte Antwort erhalten, ich kann jetzt auch nur darüber schreiben, nicht davon, und ich habe so meine Zweifel, ob im von Heike genannten Forum dazu etwas geschrieben wurde. Deshalb möchte ich hier wenigsten die groben Richtlinien erläutern, in der Hoffung, dass sich andere noch für euch hilfreicher melden werden.

Nach wie vor wird diese OP (Versteifung der Wirbelsäule, Spondylodese) sehr selten durchgeführt. Das heißt, von allen Menschen, bei denen diese OP einen Sinn macht (zB auch bei Menschen mit Spinaler Muskelatrophie), lassen sich nicht alle operieren.
Der Sinn dieser OP liegt weniger in der Aufrichtung der Wirbelsäule, sondern vielmehr in einer Verbesserung der Atemtätigkeit.
Die Frage ist also, wie die Atemtätigkeit des zu operierenden Menschen beschaffen ist und ob sie durch die Wirbelsäulenproblematik gravierend verschlechtert wird. Und ob also eine Wirbelsäulenversteifung die Atmung wesentlich und langfristig verbessern kann.

Diese Frage ist natürlich nicht rein technisch zu klären und auch nur bedingt durch Fallbeispiele. Dennoch ist natürlich jede Information darüber eine wichtige Entscheidungshilfe.
Ein recht ausführlicher Artikel zur Spondylodese bei Muskelerkrankungen aus medizinischer Perspektive steht dazu unter: http://www.ot-forum.de/OT/split2001/ot2001.257-261.pdf
Darin werden von dem Arzt, der in Erlangen diese OP durchführt, Risiken und Vorteile aufgezeigt. Vielleicht kennst Du ihn schon. Es stehen natürlich auch viele Fachbegriffe drin, aber das eigentlich Wissenswerte fängt dann ab Seite 4, dritte Spalte oben an.

Der Entschluss zu so einer OP ist sicher immer schwer, auch wenn alle Voraussetzungen dafür vorliegen. Und selbstverständlich hängt er immer mit den phänomenalen Besonderheiten des spezifischen Falls zusammen, also damit, wie der Mensch so im Ganzen ist, bei dem die OP durchgeführt werden soll. Ich wünsche euch für eure Entscheidungsfindung genau die Einsichten, die zu einer klaren Entscheidung beitragen können. Und vielleicht meldet sich ja doch noch jemand mit direkter Erfahrung.

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

... und ich habe so meine Zweifel, ob im von Heike genannten Forum dazu etwas geschrieben wurde. ...

Entgegen deiner Meinung gibt es sogar ziemlich ausführliche und aktuelle Berichte:
Vor der OP und nach der OP, sehr anschaulich von einer Betroffenen Jugendlichen geschrieben.

VG, Heike

[Guido]

Hallo Heike,

erst braucht es eine Provokation, damit du nicht auf ein Forum, sondern auf die entsprechenden Texte verweist. Und dann sind die Texte leider nur für Mitglieder einlesbar. Irgendwie schon ätzend, wenn man die Freigabe von Informationen an solche Bedingungen knüpft. Vielleicht versuchst du demnächst, die hier nachgefragten Informationen auch gleich hier lesbar zu machen. Ansonsten sieht das doch sehr nach Mitgliedsköderei aus.

Liebe Grüße
Guido

[Basti]

Hallo,
DANKE für die Antwort, bringt mich einen Schritt weiter.
Gruß
BASTI

[Heike73]

Hallo Heike,

erst braucht es eine Provokation, damit du nicht auf ein Forum, sondern auf die entsprechenden Texte verweist. Und dann sind die Texte leider nur für Mitglieder einlesbar. Irgendwie schon ätzend, wenn man die Freigabe von Informationen an solche Bedingungen knüpft. Vielleicht versuchst du demnächst, die hier nachgefragten Informationen auch gleich hier lesbar zu machen. Ansonsten sieht das doch sehr nach Mitgliedsköderei aus.

Liebe Grüße
Guido

Hallo Guido,

1. bin ich nicht Betreiberin der o.a. Seite und habe auch sonst keine Vorteile davon, ob sich Jemand in dem Forum anmeldet, oder nicht;
2. wußte ich nicht, dass die Seiten für Nicht-Mitglieder nicht lesbar sind - ich bin immer eingeloggt, deshalb werden mir immer alle Inhalte angezeigt - sorry dafür;
3. dass der unfreundliche Umgangston, den ich bisher nur von bestimmten Mitgliedern dieses Forums kannte, sich jetzt auch bei dir niederschlägt, finde ich sehr schade und
4. hatte ich letzte Woche einen Unfall der mir das Schreiben ziemlich erschwert hat (und mich auch jetzt noch beeinträchtigt), so dass ich gehofft hatte, mit einem Link weiterghelfen zu können, ohne viel und lange schreiben zu müssen.

VG, Heike

[Basti]

Hallo,
bitte nicht ärgern.
Ich danke Dir für deine Zeilen und freue mich, daß es Menschen wie Dich gibt, die anderen mit ihrem Wissen weiterhelfen wollen.
Ebenso möchte ich mich bei allen anderen die mir geantwortet haben HERZLICHST BEDANKEN.

Gruß
BASTI

[hexe1336]

ich möchte....

.... nur auf das risiko einer falchen nrkosewahl hinweißen.

meinen cousin hat es bei einer leisten op und trotz bekanntgabe der duchenne, seine intelegenz gekostet,

mich bei einer nasenop ( medizinisch nötig) und beim zahnarzt, beinahe den weg ins jenseits geebnet!!!

dies ar mir wichtig, auch wenn ich mir damit warscheinlich feinde mache

[Melli]

Hallo Basti
unser Sohn Nico ist letzte Jahr in Erlangen Operiet geworden an den Beinen .
Korektur wegen Spitzfüsse und mehr.
Wir sind sehr positiv von der Klinik.
Das Personal und die Ärzten von erlangen sehr freundlich und kompitent .
Haben alle kennen gelert auch der Professor.
Für uns war das die alles erste Op und wir sind sehr klar und sehr gut beraten worden .
Wie vor der Op bei
der Vorstellung am Tag der einlieferung ,am Tag der Op und auch danach.
Wir
Haben auch ander kennen gelert wo auch Wirbelsäulen Op machen lassten.
Natürlich haben wir noch Zeit aber ich sprach mit Professor Forst und war jetzt schon überzeugt davon das das beste wäre.
Aber jeder Mensch ist anders und ich hatte gleich das volle vertrauen .
Was es bei mir nicht immer so ist und ich bin auch sehr mistrauisch.
Ein spaziergang wird das nicht aber sie sind dort in besten Hände.
Wir sind 500km ein strecke gefahren weil wir der überzeugung waren das der schritt der beste ist.
Und wie ich gesehn haben sind ander Musk. Duchenne patienten auch dort mehr wie man denkt.
Wenn du noch fragen hast schreibe doch mir
lG mELLE