facharzt finden

[hexe1336]

hallo, ich bin neu hier und hoffe hier leute zu finden die mir helfen können. ich habe da ein problem. ich finde keinen arzt (neurologen) der sich mit der muskeldystrophie ducheen auskennt und meine probleme nicht als hyprochondrie abtut. oder mir erklärt, daß ich als konduktorin doch keine probleme haben dürfte.

- allergien
- bindegewebsschwäche
- brettharte muskulatur
- starke eiweißauscheidung
- durchschlafstörrung (wg. muskelschmerzen, fühlt sich an, als wenn muskeln und sehnen einfach reißen)

ich kriege dann zu hören nimm ab, bewege dich mehr und dann gehts dir besser.- da kann man ja nur depressionen kriegen.

kennt hier jemand ne liste mit neurologen, die sich da auskennen?

danke für eure hilfe

[MissLucie]

Hallo,
das Problem mit den Ärzten kenne ich, mir wird auch immer vorgeworfen ich solle mich nicht so anstellen, anderen würde es schlechter gehen, etc.. Habe jetzt zum 3. mal meinen Neurologen gewechselt und ich glaube ich habe endlich den richtigen gefunden. War zwar erst 2 mal da aber er hat mir zugehört und auch alles was ich ihm sagte verstanden.
Listen über Ärzte gibt es nicht, habe schon mal bei der DGM angerufen. Komme leider nicht aus Deiner Gegend. Sonst kann ich Dir nur raten andere Ärzte "auszuprobieren" und so lange zu suchen, bis Du dich wohl fühlst. Ich weiß das das zermürbend ist. Aber ein Arzt der einen nicht versteht und einen als Simulanten hinstellt ist noch schlimmer.

[springmausi]

hallo, am besten stellst du dich direkt in einem Muskelzentrum vor.. die sind spezialisiert auf Muskelerkrankungen. Das bist bei einem Niedergelassenen Neuro oftmals der einzige Patient mit sowas und dann meinen die schnell, dass man nix hat, weil sie selten jemanden damit sehen.

Die DGM hat eh eine Liste mit allen Muskelzentren in D. Einfach mal gucken!

[hexe1336]

oh , das is sehr schade. ich hoffte, das es da ne liste gibt mit ärzten, ähnlich der liste für psychotherapeuten.

ich mag einfach nicht mehr mir die üblichen internetlügen anhören und suchen mag ich auch nimmer.

der letze war der hammer der meinte mein hängenbleiben mit den füßen käme von PARKINSON- ich lach mich tod- das habe ich nachweßlich nicht.

aber ich danke euch.

[Guido]

Hallo Hexe,

in Hannover gibt es natürlich ein Muskelzentrum. Ich bin mir sicher, dass Du es kennst. Für den Zweifelsfall, das nicht, hier die Daten der Neurologischen Sprechstunde:
Neurolo. Klinik der medizinischen Hochschule Hannover
Carl- Neuberg- Str. 1
Tel: 0511- 532 23 92
e-mail: Dengler.Reinhard@MH-Hannover.de

Aber das Muskelzentrum bietet oft nicht die Versorgung über die Diagnostik hinaus. Deshalb würde ich Dir empfehlen, mal zu einem Regionaltreffen der DGM zu fahren. Die finden auch in Hannover statt. Die Leute dort haben in der Regel schon viel Erfahrung mit den Ärzten der Umgebung. Den Kontakt zur Regionalgruppe bekommst Du zB unter bettina.kohnen@dgm.org oder Hans Jürgen Habicht, Tel: 05102 915179

Ansonsten gilt leider, was oben schon geschrieben wurde. Suchen.

Liebe Grüße
Guido

[dgmschulz]

Anmerkung zum Beitrag von Guido

Liebe Hexe,
selbstverständlich ist die Muskelsprechstunde in der MHH eine gute Möglichkeit, Fachärzte zu treffen, die sich wirklich mit Muskelkrankheiten auskennen. Neben der Diagnostik werden dort natürlich auch Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt.

Leider war Guido nicht ganz auf dem Laufenden, was die Kontaktpersonen der DGM für die Erwachsenengruppe für Muskelkranke angeht:
Bettina Kohnen ist mehr für die Eltern mit betroffenen Kindern Ansprechpartnerin.
Hans-Jürgen Habicht hat sich als Kontaktperson für den Erwachsenenkreis zurück gezogen.
Aber wenn Du mal zu einem Treffen kommen möchtest, um Dich mit anderen auszutauschen, darfst Du uns gerne Deine Anschrift zumailen. Wir schicken Dir dann eine Einladung mit den näheren Angaben zu dem Treffen (das nächste ist am 18. Juni).
Unsere Mailadresse: manfred.schulz@dgm.org
Alles Gute
Manfred Schulz

[Guido]

Hallo Manfred,

da habe ich wohl einen veralteten Zettel in der Hand gehabt. Pardon. Demnächst gebe ich besser gleich deine Adresse an. Gibt es denn noch eine Regonalgruppe in Hannover?
Ich hoffe doch.

Liebe Grüße
Guido

[hexe1336]

ich danke euch. fest steht, nie wieder medi- da habe ich keinen bock druff. bei jeden besuch ne neue ärztin oder arzt und bei der sono 25 studenten die auch mal wollen. ich brauche da vertrauenspersonen. bevor ich da nochmal hin gehe, falle ich lieber tod um

[Karin u Heinz]

Facharzt finden

Hallo
Unser Sohn leidet an Gliedergürteldystrophi LGDM2i und wir suchen einen Facharzt im Raum Bad Homburg / Oberursel / Bad Vilbel oder Frankfurt Nord. Alle uns bekannten Ärzte kennen sich mit Muskelerkrankungen nicht aus. Der Hausarzt macht Stress mit den Rezepten für die Krankengymnastik. Wer kann uns helfen ?

[Guido]

Hallo Karin und Heinz,

es wäre bestimmt sinnvoll, für euer Anliegen mal die regionale Kontaktgruppe der DGM bei euch zu befragen. Die Anlaufadresse dafür ist:

Erika und Otto Sauerhöfer
Oberursel
Tel.: 06171/ 2 79 82 68
Email: erika.sauerhoefer@dgm.org

(falls diese Adresse nicht mehr stimmt, nachfragen in Freiburg unter info@dgm.org oder tel: 07665 94470)

In der Regel wissen die Menschen dort, welche Arztpraxis problemlos KG- Verordnungen verschreibt. Der Austausch in den regionalen Gruppen ist für vieles rund um Muskelerkrankungen hilfreich.

Ansonsten die Ochsentour über das Telefonbuch. Mal bei den Ärzten anrufen und nachfragen, ob sie bei gesicherter Diagnose einer Muskeldystrophie auch KG "über den Regelfall hinaus" verschreiben würden. Ob die Ärzte dies tun oder nicht, hängt oft mit der Größe des Patientenstammes der Praxis zusammen. Die Faustregel ist: je größer der Patientenstamm der Praxis, desto wahrscheinlicher die dauerhafte Verschreibung von Verordnungen.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

Liebe Grüße
Guido