Muskel-Biopsie wer kennt sich damit aus ?

[springmausi]

Ich hab motomed Viva 1

[Mondkatze]

Hallo Silke

noch mal nerven muß .....
hast du auch muskelzittern oder eher kurzes zucken tut nicht weh nur nervt. anfangs war es nur der oberschenkel nun so langsam in fast allen muskeln.
pervers sorry für das wort ist das selbst wenn ich huste zucken danach die muskeln seitlich an den rippen nur im prinzip hallo wir sind da aber nun reicht es

hoffe für dich dir geht es im mom gut oder nicht zu schlim. was mir noch aufgefallen ist was ist eine SBA ??? juli erst wieder termin ...

wünsche dir eine schöne woche
birgit

[springmausi]

Hallo mondkatze,
ja mir gehts im moment ganz gut, viel stress in der Arbeit aber sonst echt okay.

Das Zucken das du beschreibst hab ich auhc ab und an mal.. aber nicht täglich, nennt sich in der Fachsprache "Faszikulationen" .. kannst ja mal googeln, ob es da auch zutrifft auf dich.

SBA= Schwerbehindertenausweis. würd ich dir auf jeden Fall raten, dass du sowas auch beantragst, weil man damit auch viele Vorteile hat.. je nach Grad der Behinderung und den Merkzeichen.

Ja erst wieder Juli, weil vorher kann ich arbeittechnisch unmöglich hin.. weil meine Muskelambulanz 350km von meinem Wohnort entfernt liegt. das geht nicht mal so eben.. von heute auf morgen. Also hab ich mir den Termin in den urlaub gelegt. und wirklich was machen kann man sowieso jetzt nicht.. also hat es keine große Eile.

[annegret1968]

Hallo Springmaus!
... steig ich mal so quer mit ins Thema ein...
Warum hast du deine Stundenzahl freiwillig reduziert? - Teilerwerbs-Minderungsrente versucht? (Dass du z.B. nur noch 6 Stunden am Tag arbeiten musst...)- oder ging das bei dir nicht?!
Deine Symptome ähneln meinen. Ich hatte immer eine Schwäche in den Muskeln und diverse Einschränkungen. Immer Diagnose: unklare Myopathie, Gliedergürteldystrophie?
Ende 2010 habe ich eine Muskelsprechstunde aufgesucht. Dann Schlaflabor, Muskelbiopsie. Jetzt: Beatmungstherapie BiPAP für nachts, Diagnose: Multi-Minicore-Myopathie. Am Mittwoch werde ich mit den Ärzten meinen Befund besprechen können.
Ich kann nur sagen, dass es viel viel einfacher ist, mit Diagnose bzw. aktuellen Befunden (Diagn. ist ja leider nicht in allen Fällen möglich) zu seinem Ziel zu kommen, besonders für Schwerbehinderten-Grad oder z.B. Erwerbsminderungsrente.
Wie sieht es bei dir mit Biopsie aus. Noch nie angeraten worden?
LG - Annegret

[springmausi]

Hallo Annegret,
ich hab freiwillig reduziert, weil ich keine 40h mehr arbeiten kann. Und auf erwebsminderungsrente hab ich zwar auch überlegt, ist aber finanziell ne ziemliche Einbüsse.

Ich hatte schon 2 Muskelbiopsie beide mit dem ERgebnis: unspezifisch myopathisch verändert. gliedergürteldystrophien wurden schon ausgeschlossen und Mito auch.
PROMM per Gentest ausgeschlosen. Myasthenia gravis ebeenfalls zu 90% ausgeschlossen.

FSHD und Chloridkanalerkrankungen kommen wohl noch in betracht. Meiner Meinung nach auch SMA Typ 3/4. aber das muss ich sowieso mit der Ärztin im Juli noch besprechen.
SBA hab ich: 80%, G.
Schlaflabor war ich noch nicht, aber würd ich gerne mal hin, da ich seit monaten nicht mehr durchschlafe und dementsprechend dauer KO bin morgens.

Ist schwierig, weil ich langsam nimmer weiß, was noch sein könnte.. die Ärztin ist sich schon mit diversen Stellen in Österreich am besprechen.. vermuten eher was sehr seltenes.. mal sehen...
wie gehts dir mit der MMM? wie weit kannst du ncoh gehen, Hilfsmittel etc?

[annegret1968]

Ich schlendere wenn möglich "ohne alles" durch die Gegend. Aber immer nur kurze Strecken. Eigentlich auch kaum alleine, am liebsten "eingehakt" bei Ehemann, Kind oder angelehnt am Einkaufswagen. Ich benutze sonst meinen Rollator. Hobbies wie Chor z.B. habe ich abgelegt. Die stehen beim Einsingen immer auf (für mich ohne Armlehne am Stuhl unmöglich) und ich wollte mich nicht immer am Knie des neben mir Sitzenden abstoßen. Bei Auftritten sind meist Treppen zu überwinden. Für mich ohne Hilfe nicht möglich. Zu Hause habe ich einen 2. Handlauf an der Treppe und kann mich somit hochziehen. Diverse Hilfsmittel im Bad sind auch vorhanden (Stützgriffe, Hocker). Im Grunde genommen isoliert man sich immer mehr von gesellschaftlichen Aktivitäten. Ich kann nicht mehr zu Elternsprechtagen (Gott sei Dank habe ich meine Kinder früh bekommen, die jüngste ist 16), ich habe immer Angst alleine "raus zu gehen", bin sehr konzentriert beim Gehen (kann schlecht nebenher sprechen), habe Angst zu fallen und nicht wieder aufstehen zu können, beim Bezahlen fällt mir oft das Portemonnaie/ Geldstücke weg, und und und... Naja,aber irgendwie geht es dann doch!

Dein Fall ist wirklich problematisch. Ich kann dich so gut verstehen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass auch du zum Erfolg kommst (diagnostetechnisch). Aber: Diagnose ist auch nicht alles. Pass immer auf, dass du glücklich bleibst. Versuche Positives zu sehen und zu finden. Wenn ich hier so herumsurfe (und die Tage habe ich mir die homepages von einem ALS- erkrankten angesehen) denke ich oft: ICH hab es eigentlich ganz gut!

[springmausi]

Hallo Annegret,
Treppen steigen kann ich eigentlich noch 1 Stockwerke ohne Probleme.. aber mehr wird schwierig. Das mit Geldbörse und Geldstücken rauskramen das kenn ich auch.
hinfallen tu ich weniger, bei mir ist dann eher so, dass die Füße am Boden kleben und ich so schlürfe.. und auch sehr am Boden mit den Augen und nicht sonst gucken wo ich gehe.
Mein Bad hab ich Anfang des Jahres umbauen lassen auf Barrierefrei. .das ist schon sehr toll, mit den Handgriffen, Klappsitz.. und nicht mehr so hoch reinsteigen muss, weil ich jetzt ne Dusche hab und keine Wanne mehr.

mit Rollator könnt ich garnicht, weil die kurzen Wege schaff ich ohne hilfsmittel, und wen das limit überschritten habe, geht garnix mehr. Da hilft mir nur der Rolli. Würd ich versuchen mehr zu machen ,kommen starke Schmerzen hinzu.
Ich versuch aber dennoch so gut es geht, noch am normalen Leben teilzunehmen! geh raus.. auf Veranstaltungen, dabei meist aber mit ROlli. Vielleicht solltest du auch mal überlegen wegen einem Aktivrollstuhl, dass du auch wieder mehr unternehmen kannst mit Freunden, Familie.. Ausflüge etc. Ich hab einen Zusatzantrieb dabei, weil ich sehr wenig Kraft in den Armen habe.
du hast echt recht, wenn man sieht, wie es anderen schlecht geht, lernt man das eigene leben zu schätzen!

[Mondkatze]

Hallo Silke

und die die hier auch sich mit austauschen

finde ich super, wir stehen ja häufig mit unseren probl. alleine da. die familie /umwelt kann/will uns oft nicht verstehen. ich habe zwar einen
sehr lieben mann, will ihn aber auch nicht über jedes neue " wehwehchen "
jammern.

letzte woche freitag hatte ich ja den termin zur besprechung meiner biopsie
und was war es könnte sein das aber... wie ich dieses aber liebe...

noch kurze untersuchung so von wegen ist zustand. LR +/+ , HN Ausfalle Muskelzuckungen , RER ++/++ kennt ihr diese Abkürzungen? rest mit erythem
erhitzte haut usw ist mir alles hinreichend klar.

"diagnose" nun ätiolog unklare a.e. parenchimatöse Myositis DD Dermatomyositis Overlapsyndrom.

weiteres vorgehen nun, neuer arzt oder abteilung wie auch immer vorstellung in der muskelambulanz.

neue medis lyrica beginn 2x75mg soll bei verträgliichkeit bis 600mg gesteigert werden, baclofen 10mg 2x 10mg und hier schauen ob es reicht das zucken macht mich langsam irre. mein schmerzpflaster aber weiter behalten.

Silke
hast du deinen rolli vom doc, hört sich vieleicht doof an, verschrieben bekommen. so langsam denke ich auch darüber nach.
vor allem wie du auch geschrieben hast man zieht sich step to step immer
mehr aus den normalen altagsleben zurück.

wünsche allen hier noch eine schöne woche und ein schönes verlängertes wochenende.

birgit

[north-sea]

Hallo Birgit, was bedeutet
LR +/+ , HN Ausfalle Muskelzuckungen , RER ++/++ kennt ihr diese Abkürzungen?
weißt du es inzwischen ? Ohne Diagnose, ein ganz großer Schei....
VG northsea

[springmausi]

Hallo ihr zwei,
HN Ausfälle.. bedeutet Hirnnerven Ausfälle und vermutlich dadurch die Muskelzuckungen.
LR steht glaub ich für Links/rechts und beizeht sich auf die Sensibilität, aber da bin ich mir jetzt nicht zu 100% sicher.

RER hab ihc zwar uach schon mal gelesen, aber das fällt mir grad nicht ein.. muss ich erst noch nachgucken.

Den morphologischen Befunden folgt die Unterteilung in
• rein interstitielle Myositiden ohne begleitende Parenchymzerstörung,
• interstitielle Myositiden mit herdförmigem Parenchymuntergang
(Herdmyositiden) und
• gemischte interstitiell-parenchymatöse Myositiden (Polymyositiden)

Im Einzelfall können fließende Übergänge vorliegen.
Quelle: http://www.aerzteverlag.de/media/db/...a000100267.pdf

Also klingt nach einer polymyositis mit Übergängen zur möglichen Dermatomyositis.
Das sogennante "Overlapsyndrom" ist eine entzündliche Rheumatische Systemerkrankung.

Aber lies dir die oben angeführte Quelle durch, ich finds ganz informativ und interessant.. wird dann alles bisschen genauer erklärt.
LG SIlke

[springmausi]

ups hab eben noch deine Frage gesehen..
also ich hab meinen ROlli vom Hausarzt verordnet bekommen.. aber da musst du gucken, dass auf jeden Fall "Aktivrollstuhl" auf der Verordnung oben steht..weil sonst bekommst du ein Sauschweres Omateil.

Aber lass dich da auf jeden Fall vielleicht noch vorher vom Sanihaus beraten, welcher am besten geeignet ist, bzw wissen die auch, was genau auf der Verordnung draufstehen soll.

Bei mir wars nicht so leicht, weil die KK den zuerst abgelehnt hatte.. ich dann 2x Widerspruch eingelegt habe..aber ihc bin in Ö. also vielleicht gehts bei euch schneller durch. Aber ich bin froh dass ich meine Aktivrolli hab. meiner ist auch faltbar.
und wenn du wenig Kraft in den armen hast, würde ich das Sanihaus gleich auch noch nach einem zusatzantrieb fragen.
und auf jeden Fall testen, weil dann siehst du am besten, womit du klar kommst.

also da muss man wirklich auf viel aufpassen, aber das wusste ich bei meiner erstversorgung auch nciht alles.. lernt man mit der Zeit dazu im Alltag hihi

[Mondkatze]

Danke

Hallo Silke

sorry das ich mich so spät melde, ging die tage nicht so.

Danke für deine hilfreiche antwort. sowohl medizinisch wie auch das mit dem rolli.

RER vermute ich mal ist richtung irgendwelcher reflexe /reflex punkte. es gibt BER MER hab ich gefunden und das sind Reflexe, nur rer ??? aber egal nun

Geht es Dir so im Rahmen der Möglichkeiten gut?
Hoffe bei Dir in Ö ist es nicht so schwül warm.

lieben gruß
birgit

[springmausi]

Hallo Birgit,
hier ist es ziemlich heiß, ab und an Abends gewitter.. aber auch sehr schwül.
Mir gehts grad nicht so toll, hab nen fiesen infekt.. und hoffe mal das es keine Lungentzündung noch wird oder schon ist.
Wart noch auf meine eigene Sputumkultur. wird sich dann morgen zeigen.
toll weil ich die dann selber auswerten darf hehe