Muskeldystrophie Typ Becker

[zauberfrau]

Vor einigen Monaten wurde bei meinem Sohn (11) festgestellt, dass er Muskeldystrophie Typ Becker hat. Eigentlich ein reiner Zufallsbefund, da sein Blut untersucht wurde im Rahmen einer ADHS-Medikation.

Im Nachhinein erklären sich dadurch einige der Symptome, die mein Kleiner immer schon hatte (geringer Muskeltonus, gewisse Steifigkeit, undefinierte Muskelschmerzen nach größeren Anstrengungen). Aufgrund der Symptome wäre aber kaum ein Arzt jemals darauf gekommen, weil sie nicht wirklich so extrem waren.

Irgendwie kann uns aber keiner so recht sagen, was das für uns jetzt so wirklich heißt. Gut, Krankengymnastik und regelmäßig zum Kinderkardiologen. Aber was ändert sich durch die Krankheit im Alltag? Irgendwie tu ich mich inzwischen mit allem schwer, wo der Junge seine Muskulatur stark beansprucht (Fußball spielen, Sportunterricht etc.) Ich habe dann immer Bedenken, dass das zur Muskelschädigung führt.

Der Prof sagte so schön, dass der Junge sich schon sportlich betätigen soll, aber möglichst nicht überanstrengen. Aber wie verhinder ich das bei einem Kind mit ADHS, der von Natur aus zappelig ist, der zudem mit einem Ball am Fuß geboren zu sein scheint.

Die Diagnose macht mir Angst, vor allem vor der Zukunft. Wird mein Kind mal im Rollstuhl landen? Welche Berufe sind für ihn überhaupt möglich? Sein Traumjob "Profifußballer" ist es ja wohl kaum, na ja, sooo talentiert ist er da eh nicht, auch wenn ihm das viel Spaß macht.

Vor allem würde ich mich über Kontakte zu anderen Betroffenen freuen, sowohl zu selbst Erkrankten, als auch zu Eltern, deren Kinder betroffen sind.

LG

[annegret1968]

Hallo zauberfrau!
Das mit deinem Sohn tut mir leid. Es ist schlimm, wenn Kinder erkranken. Da kann man besser selbst krank sein.
Mit genau diesem Typ der Muskeldystrophie kenne ich mich leider nicht gut genug aus. Ich selbst habe Multi-Minicore-Myopathie.
Aber zunächst einmal solltest du optimisch in die Zukunft sehen. Für deinen Sohn ist es sehr schön, eine tolle Mama zu haben mit viel Verständnis, Liebe und Zuneigung. Vielleicht existieren noch mehr Familienmitglieder, die dem Sohn Halt und Mut geben.
Ich selbst habe meine Krankheit von Kindheit an. Ich habe immer gewusst, dass ich irgendwie eingeschränkt bin, nicht alles kann was andere konnten usw. - aber irgendwie war das gar nicht so schlimm, weil ich Hause einfach ganz normal war, weil mir alle dieses Gefühl gaben. Mit 10 Jahren war ich weit von meiner Heimat entfernt (400 km) in Dortmund im Krankenhaus. Dort wurde unter anderem eine Muskelbiopsie veranlasst, die verrückte Verdachtsdiagnosen erbrachte. Man sagte meinen Eltern, dass ich wahrscheinlich mit 20 im Rolstuhl sitze. Jetzt bin ich 43 Jahre alt, verheiratet, habe 3 Kinder (alle gesund) und irgendwie mein Leben gemeistert. Ich habe jetzt erheblich mehr Einschränkungen, aber auch eine Diagnostik und Therapieansätze und KG. Für lange Strecken benutze ich einen Rollator und im Alltag habe ich Strategien entwickelt, die mein Leben fast normal wirken lassen. Ich habe mir einen Beruf gesucht, der körperlich nicht so viel abverlangt. Als gelernte Arzthelferin kann ich noch bis heute ein paar Stunden als Sekretärin arbeiten. ...
Aber nun zu dir: Du hast sicher schon seeeeehrrrrr viel mitgemacht. Ein Kind mit ADHS fordert und überfordert. Gesellschaftlich kommen da viele Probleme auf einen zu, weil andere kein Verständnis haben und natürlich verärgert sind, wenn so ein zappeliges, unruhiges Kind schon wieder einmal irgendwo etwas angestellt hat. Ich denke ich liege da richtig ??
Aber nun zur Muskeldystrophie. Ward ihr schon in einem Muskelzentrum? Ihr braucht speziell für diese Erkrankung unbedingt einen Fachmann, einen Facharzt, der Symptome erkennt und handeln kann. Sicher findest du in diesen Foren Menschen, die dir mehr sagen und empfehlen können.
Ich wollte dich einfach nur nett begrüßen und freue mich, dass du hierher gefunden hast. Das zeigt mir, dass du wirlich Not hast und Hilfe brauchst.
Ich wünsche dir und besonders deinem Sohn alles Gute und bin mir sicher, dass ihr es gemeinsam meistern werdet.
LG - Annegret

[zauberfrau]

Danke für die netten Worte, annegret.

Was mich im Moment besonders stört, ist einfach die Unsicherheit. Zum einen das ADHS, was aufgrund von immer wieder neuen fehlenden Werten bisher nicht medikamentös behandelt werden kann. Die Kombination von Muskeldystrophie und ADHS scheint nicht so häufig zu sein, so dass da alle Beteiligten etwas unsicher sind, ob man da jetzt Methylphenidat geben kann oder nicht.

Dazu dann die Frage, ob es mir wirklich lieber ist, schon jetzt von der Krankheit meines Sohnes zu wisssen, die ihn eventuell später mal in den Rollstuhl bringen wird, die sein komplettes Leben beeinflussen könnte. Ich merke, dass ich mein Kind nicht mehr so unbefangen betrachten kann. Wo ich bei Klagen über schmerzende Beine früher einfach mit "na komm, das legt sich schon wieder" reagiert habe, mach ich mir jetzt immer Sorgen. Ich weiß auch immer nicht, was ich ihm jetzt noch zumuten kann, und wo ich mich von meinem kleinen Faulpelz um den Finger wickeln lasse.

Bisher waren wir in keinem Muskelzentrum, ich wüsste nicht mal, wo denn überhaupt eins wäre. Auffällig waren halt Sohnemanns Leberwerte bei der Blutuntersuchung. Weil die ziemlich heftig abwichen, waren wir direkt für einige Tage stationär im Krankenhaus, wo dann aber schon nach 1 Tag festgestellt wurde, dass der cK-Wert drastisch erhöht war.

Der behandelnde Oberarzt kennt sich offensichtlich sehr gut mit der Materie aus, hat etliche Muskeldystrophie-Patienten, und hat sofort die Vermutung geäußert, dass es Typ Becker wäre. Gentechnische Untersuchungen haben das dann auch bestätigt. Auch mir wurde gleich Blut entnommen, aber ich bin kein Überträger des Gendefekts. Eine spontane Mutation.

Interessanterweise hab ich dann erfahren, dass die Hausärztin meines Sohnes noch 2 weitere Muskeldystrophie-Patienten hat. Ein ziemlicher Zufall, finde ich, sooo häufig tritt die Krankheit ja nun eigentlich nicht auf.

Ich habe schon den Eindruck, dass sie sich ganz gut mit der Materie auskennt, aber von einem Muskelzentrum hat sie bisher nichts erzählt. Ich werde sie mal drauf ansprechen.

LG
Birgit

[Ankeerika]

Hallo Zauberfrau, ich kann dich gut verstehen. Mir geht es genau so. Ich habe einen Sohn der jetzt 8 Jahre alt ist und wir haben die Diagnose Muskeldystrophie Typ Becker erst im Dezember bekommen.Bei uns war es auch eine Zufalls diagnose. In unsere Kinderarztpraxis ist er der einzige der die se Krankheit.Unser Arzt in der Klinik ist Neurologe der uns empfolen hat eine Kinderortopäden auf zusuchen. Ihn dort vorzustellen. Und er soll alles tun was ihm Spass macht. Mein Sohn macht Kung fu er reitet und schwimmt. Er spielt auch mal Fussball.Die Schule weiß bescheid über die Krankheit. Dein Sohn darf auch beim Sportunerricht nicht benotet werden. Auch bei uns heißt es er soll sich nicht übertreiben. Auch er hat manchmal schmerzen in den Beinen. Ich habe mir angewöhnt sie dann etwas zu Massieren. Wenn dein Sohn das noch mag kannst du es ja mal versuchen. Krankengymnstik ist zur zeit noch nichts für Cedric.
Jobsuche irgendwann mal hat man uns geraten. Das er ein Job erlernen soll den er später auch im Rollstuhl vielleicht ausüben kann. Aber nichts genaues weiß mann
Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen.(warscheinlich wenig)
Würde mich trozdem freuen von dir zu lesen

lg
Anke


LG
Anke

[e.m.wuerth]

Hallo,
unser Sohn hat auch BM und ADHS. Es wurde mit 2 Jahren rein zufällig entdeckt. Er ist heute 15 und er hat gelernt damit umzugehen. Er hat seine Hobbys so gewählt das er auf nichts verzichten muss, gut auf Fußball und andere Mannschaftssportarten, aber das geht alles.
Jeder BM verlauft anders, haben wir festgestellt. Wir kennen verschiedene Familien, und der verlauf ist unterschiedlich. Unserem Sohn sieht man die Krankheit nicht an, aber er hat oft Muskelschmerzen. Andere laufen schon schlecht, aber sie haben keine Schmerzen.
Es gibt ca 300 Kinder und Jugendliche in der BRD die BM haben. Duchenne kommt sehr viel häufiger vor und der Verlauf ist viel dramatischer.
Ganz wichtig ist ein guter Kinderarzt/ Kinderklinik die einem sehr helfen, auch Psychologisch, um mit allem klar zukommen. Auch für uns Eltern ist es gut über die Krankheit zu reden, denn viele im Freundeskreis können es nicht verstehen, helfen können sie einem schon gar nicht.
Es gibt viele Möglichkeiten sich mit betroffenen auszutauschen und das gilt kraft das alles zu bewältigen.
Unser Sohn nimmt Medikinet wegen ADHS und er hat keine Probleme. Es hilft ihm sehr sich zu konzentrieren.
Ist die Diagnose nur über den CK bestimmt, oder ist auch ein EMGs gemacht worden. Bei uns war es eindeutig, durch ein molekular-genetische Diagnose. Erbkrankheit.
Habt Ihr noch weitere Kinder?
Wir haben noch einen zweiten Sohn, er hat noch keinen Test gemacht. Er ist auch unauffällig.
Wir wünschen Euch sehr viel Kraft und das Ihr den richtigen Menschen begegnet, die Euch unterstützen und helfen.

Mattias

[Marco022]

Hallo,

ich bin jetzt 28 Jahre alt, bei wurde mit 25 die Diagnose MD Becker-Kiener festgestellt. Ich habe damit jetzt 28 Jahre gelebt ohne es zu wissen und es ging "ohne Probleme". Mein Neurologe hat mir gesagt das ich im Rollstuhl landen kann oder ich kann bis ich alt bin laufen. So richtig kann es keiner sagen.

Wie schlimm ist bei deinem Sohn ?

Und wie du Sagst ist Physiotherapie ganz wichtig. Ich mache es auch, in der Woche 2 mal. Also mir fällt Treppensteigen sehr schwer, schwer Heben, weit laufen geht garnicht. Wenn dein Sohn eine Lehre macht, am besten eine sitzente Tätigkeit. Da ich KFZ-Mechaniker gelernt habe, muss ich jetzt eine Umschulung machen zum Industriekaufmann.

Mfg
Marco

[e.m.wuerth]

Hallo Marco,
Danke für deine Antwort,
Du hast das Schlimmste nicht erlebt, die Kindheit mit so einer Krankheit. Mein Sohn hat viele Dinge ertragen müssen, Kinder sind Grausam. Wenn die Eltern der Mitschüler nicht verstehen was so eine Krankheit bedeutet, wie sollen es die Kinder( Mitschüler) verstehen. Wie soll da das Lernen Spaß machen. Uns ist es wichtig das er so einen Beruf erlernt, aber er muss sich dann auch bemühen und das ist zur Zeit schwer für ihn. Wenn es bei Dir erst jetzt auffällt wirst du sicherlich bis ins hohe Alter kein Rollstuhl benötigen. Die Verläufe sind so unterschiedlich. Markus geht es im Sommer wesentlich besser wie im Winter. Es gibt Tage da geht es super. Manchmal geht es ihm auch wochenlang schlecht und er nimmt dann Schmerzmittel. Hast du schon Schmerzen und wo sind die, wie stark, wie kann man die beschreiben? Du hast die Lebenserfahrung und hast schon viel erlebt, dass du dich auch gut auf die Krankheit einstellen kannst und viel machen was dir auch hilft wie KG. Als Kind das erst mal zu verstehen, ich darf nicht in den Schnee stauchen, das Büße ich dann, das ist so schwer zu verstehe.
Ich hoffe immer das Menschen wie Du auch dazu beitragen die Krankheit den Ärzten besser zu beschreiben und so die Forschung zu unterstützen um eines Tages ein Heilmittel zu bekommen, oder wenigstens eine bessere KG, weil da mangelt es noch sehr.
Wir wünschen Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und freuen uns mal wieder von Dir zu hören.

Markus/ Mattias

[Marco022]

Hi,

Ja ich weiß das Kinder sehr böse sein können, in der Schulzeit war es auch schlimm bei mir. Da ich ja einen anderen Laufstiel habe als andere. Das war echt schlimm, da ich ja nicht wusste warum habe ich es auf andere Dinge geschoben. In Sport war immer eine Niete. Die Unwissenheit ist echt furchtbar, dass ist wie mit den Behindertenparkplätzen. Ich habe mich schon oft mit Leuten angelegt, die keine Behinderung haben aber trozdem dort stehen.

Bei mir ist es genauso wie bei deinem Sohn, im Sommer geht es mir immer besser als im Winter, vorallem wenn es Nasskalt ist, spüre ich meine Beine. Schmerzen habe ich seltener , ich habe manchmal in den Hüften schmerzen. Die Schmerzen sind ohne Schmerzmittel auszuhalten. Aber sonst gehts bei mir noch.

Da ja auch der Herzmuskel betroffen sein kann, mache ich bei einer Studie(http://www.treat-nmd.de) mit. Da wird Herz MRT gemacht und Blutuntersuchung. Und ich würde jede Studie mit machen um mehr heraus zufinden. Nächstes Jahr ist die nächste Untersuchung und da kommen meine Eltern mit und lassen sich als gesunde Leute untersuchen, da sie dort Vergleichswerte brauchen.

Hat dein Sohn schon einen Behindertenausweis ?

Mfg
Marco

[e.m.wuerth]

Hallo Marco,

das ist das einzige auf was wir hoffen können, auf die Forschung. Leider ist so eine Muskelkrankheit nicht so populär wie Krebs oder Aids.
Markus hat einen Behindertenausweis. Auf 70 wurde er eingestuft. Um in der Schule was zu erreichen oder wenigstens bei der Steuer ein wenig von den Ausgaben wieder zu bekommen ist er hilfreich. Er will aber den Ausweis so wenig wie möglich einsetzen (Schwimmbad, oder Bus nicht) ist ihm peinlich. Verstehe ich.
Er wird von uns zur Schule gefahren, er hat vom Arzt ein Transportberechtigung verordnet bekommen, ist aber ein unglaublicher Aufwand den auch einzulösen. Das ist so äzend, bis sich da was tut. Da fahren wir ihn halt.
Zum Glück hat er eine mitlerweile eine gute Schule gefunden mit Mitschüler die ihn so annehmen wie er ist. Auch seine Klassenlehrerin ist toll. War ein langer harter Weg, da haben wir alle viel mitgemacht.

Grüße an alle
Mattias