REHA und FSHD ?

[orwell-g]

hallo zusammen,

ich bin Ende 20 und habe FSHD. Neulich in der Muskelsprechstunde wurde mir gesagt, dass ich eigentlich mal in die REHA gehen könnte.

Da fiehl mir auf... REHA ist für mich einfach nur ein leerer Begriff. Ich weiß eigentlich gar nicht konkret was dort gemacht wird oder gemacht werden kann.

Also falls du ein paar Minuten Zeit hast, schreib hier doch einfach mal, was du in deiner Reha so getrieben hast.

[Guido]

Hallo orwell,

was ich in meiner REHA gemacht habe, ist für dich vielleicht ganz verkehrt oder nebensächlich. Es kommt schon immer sehr darauf an, was man selbst für Ziele hat, wenn man in eine REHA geht.
Man kann sich da natürlich auch bedienen lassen, schließlich sind mehrere Wochen Vollpension auch angenehm, aber das ganze Drumherum, die ganzen Therapeuten, die einen dann mit ihren Vorstellungen nerven, wenn man selber keine hat, die versauen einem dann das leichte Leben.

Deshalb ist eigentlich erstmal nicht wichtig, was Du dort geboten bekommst, sondern was Du für dich mit einer REHA erreichen möchtest.
Für mich war jetzt eigentlich der ganze physiotherapeutische Ansatz in der REHA nebensächlich. Vielmehr profitiert habe ich dort durch die Gespräche mit ähnlich Betroffenen und durch die psychotherapeutische Begleitung.

Wenn Du noch arbeitest, gibt es ja den gesundheitspolitisch- rehabilitativen Ansatz, der da heißt: REHA vor Rente. Vielleicht zielte dein Neurologe darauf ab, als er Dir eine REHA vorschlug. Was war denn sein Grund für die Äußerung? Schließlich wird er ja auch damit irgendwelche Ziele verfolgen.

Was so in einer REHA von Seiten der Kliniken angeboten wird, erfährst Du dann besser von den REHA- Kliniken selbst. Die senden Dir auf Anfrage ihre Broschüren zu, wo ihr Angebot aufgelistet ist. Oder Du schaust in Internet auf den Seiten der Kliniken nach.

Liebe Grüße
Guido

[orwell-g]

hi Guido,

ja, ich arbeite. Weder mein Neurologe, noch der Doktor in der Muskelambulanz haben sich konkret dazu geäußert, warum Reha sinnvoll wäre. ich vermute aber, dass es geht in diese Richtung: "REHA vor Rente"


Um nochmals meine primäre Frage etwas anderst zu stellen: Ich kann mir unter Reha eigentlich nichts "konkretes" vorstellen...

wie ist der organisatorische tagesablauf im allgemeinen:
sitz ich z.b. am ersten Tag mit meinem Life-Coach zusammen, der mir ein Tagesprogramm für die nächste Woche zusammen stellt. Und dann gehe ich von Termin zu Termin, von KG zur Ergo zum Schwimmen...
oder geh ich nach dem Frühstück einfach am schwarzen Brett vorbei und schau was für Aktivitäten heute angeboten werden, die mir hilflich sein könnten?

[Guido]

Hallo orwell,

da es sich um eine medizinische REHA handelt, wirst Du in der Regel am Anfang der REHA von einem Arzt untersucht und er führt ein Gespräch mit Dir, in dem ihr die groben Eckpunkte deines REHA- Programms ausarbeitet. Also was Du so aus medizinischer Sicht machen solltest und was nicht, was Du machen könntest und was Du so selber noch zusätzlich vielleicht machen willst. Daraus ergibt sich ein REHAplan für dich, der dann in den einzelnen Therapiebereichen noch terminlich angepasst werden muss.
Die ganzen medizinisch für notwendig erachteten Anwendungen laufen meisten Vormittags. Nachmittags gibt es oft noch Zusatzveranstaltungen oder Freizeit, abends auch.

Aber das mag in verschiedenen Kliniken auch verschieden sein.

Liebe Grüße
Guido

[orwell-g]

danke der Antwort, so ungefähr hätte ich mir das auch vorgestellt.

dann sondiere ich am besten mal das Angebot und kümmer mich und den Antrag...



"Die ganzen medizinisch für notwendig erachteten Anwendungen laufen meisten Vormittags. Nachmittags gibt es oft noch Zusatzveranstaltungen oder Freizeit, abends auch."
klingt wie Schule, und da dachte ich, dass hab ich endlich hinter mir

[annegret1968]

Hallo Orwell !
Bei mir war es so, dass ich vom Neurologen dorthin "vermittelt" wurde, der Grund dafür war mir nicht so besonders klar. Aber ich habe ihm vertraut, wollte schließlich mehr über meine Krankheit erfahren, über Hilfen, die ich in Anspruch nehmen kann und über weiteres Vorgehen. Ich wusste damals eben nur, dass ich eine Muskelschwäche habe und halt bestimmte Beeinträchtigungen.
In Bad Wildungen angekommen fanden dann zunächst verschiedene Gespräche statt. Am wichtigsten aber wohl das Aufnahmegespräch durch den Arzt. Der ordnet sofort diverse therapeutische Maßnahmen an und im Verlauf des Tages stand bei mir eine Ergotherapeutin, eine Krankengymnastin, eine Psychologin usw. auf der Matte. Dadurch wurde für mich ein Plan zusammengestellt mit verschiedenen Übungsgruppen, Gesprächen, soziale Beratung usw. Das alles war 2001 und ich kann mich teilweise nicht mehr so genau erinnern... Ich kam mit anderen Betroffenen ins Gespräch, sah wie sie mit bestimmten Behinderungen umgingen und fand heraus, wie sie ihr Leben meistern. Die Physiotherapie gab mir diverse Hilfsmittel an die Hand, die ich vorher niemals für mich in Betracht gezogen hätte. Zuhause wurden im Bad diverse Haltegriffe, Duschhocker usw. eingebaut, die mir den Alltag sehr erleichterten. Eine sehr nette Dame vom sozialen Dienst berat mich und half mir bei Anträgen für Erwerbsminderungsrente, Schwerbehindertenausweis. Ich erlernte unter anderem Autogenes Training, wie ich nach einem Fall am besten wieder aufstehen und andere nützliche Dinge. Ich hatte das große Glück sehr nette Menschen kennenzulernen, die in diesen 4 Wochen täglich mit mir zu den Mahlzeiten an einem Tisch saßen, und dir mir über mein Heimweh weghalten. Abends gab es ebenfalls diverse Angebote (Basteln, Kino), die man wahrnehmen konnte um sich die Langeweile zu vertreiben.
In meiner 2. Reha habe ich meinen Rollator bekommen und gelernt, mich nicht verstecken zu müssen und meinen Alltag besser genießen zu können. Insgesamt muss ich sagen, dass unterm Strich immer gute ARbeit geleistet wurde in meinen Rehas. Natürlich kennt sich nicht JEDER Therapeut gleich gut mit speziell deiner Erkrankung aus, aber du kannst jederzeit Übungs/ Therapeutenpläne ändern lassen und das für dich BESTE herausholen.
Ich wünsche dir auch eine so gute Erfahrung und bin gespannt auf deine Erzählungen.
Liebe Grüße - Annegret
Ich hoffe ich konnte dir mit meinen Ausführungen etwas weiterhelfen.

[nirak015]

hallo orwell,

auch ich habe vor kurzem eine reha beantragt. mein hausarzt und auch das muskelzentrum rieten mir dazu. bis vor wenigen wochen habe ich noch gesagt, dass ich nieeeeeee in reha gehe. bin ein totaler heimwehtyp und hänge sehr an meiner familie. aber nun bin ich doch so am ende, krank geschrieben, nicht mehr in der lage vollzeit zu arbeiten, habe einen antag auf erwerbsminderungsrente gestellt sowie auf anraten der ärzte eine psychotherapie begonnen (krankheitsverarbeitung), dass ich mich "durchgerungen" habe eine reha zu beantragen. mitlerweile hoffe ich, dass mir physisch wie psychisch geholfen wird, dass ich besser mit den einschränkungen umgehen lerne und wieder optimistisch und standfest im leben stehe, so wie früher mal .... das ist bei mir zur zeit nicht mehr der fall. falls ich eine reha bewilligt bekomme, möchte ich mir sehr viel positives daraus mitnehmen. sehr wichtig ist wohl auch, dass man in einer spezialklinik kommt und nicht irgendwo in einer orthopädischen klinik landet. bei der beantragung kann man ein "wunschziel" angeben und auch dein arzt hat ja die möglichkeit passende kliniken anzugeben. ich denke jedenfalls, dass das eine gute sache ist (hoffe ich ) und ich nicht kränker nach hause komme werde (wegen meinem sehr schlimmen heimweh) , falls wie gesagt ich fahren darf....
ich wünsche dir alles gute....

[annegret1968]

Liebe Karin!
Ich drück dir die Daumen. Mach das bloß! Es ist auch eine Chance für dich!
Und achte darauf, dass du in eine richtige Reha kommst.

[Tinchen]

Hallo Karin!

Bei mir war es vor der ersten Reha, genau wie bei dir.Ich wollte erst
nicht, hab immer gesagt , ich brauch das nicht. Hab mich eines besseren belehren lassen.Und die erste Reha (2006) tat mir soooooo gut, war
bloß weit weg von zu Hause.Aber ich habe viele nette Leute kennen-
gelernt, wir haben viel zusammen gemacht, das war richtig toll.
Inzwischen bekomme ich Erwerbsminderungsrente, arbeite 20 h die
Woche, mehr geht nicht mehr.
Man kann sich ja vorab informieren, welche Kliniken auf Muskelerkrankungen spezialisiert sind und eine Wunschklinik angeben.
Also, viel Erfolg!


LG TINA

[orwell-g]

Man kann sich ja vorab informieren, welche Kliniken auf Muskelerkrankungen spezialisiert sind und eine Wunschklinik angeben.

hallo zusammen,

ich habe mir die Reha-Einrichtungen Liste auf der DGM Homepage angeschaut:
http://www.dgm.org/files/rehaliste_erw_1.pdf

die liste mag zwar als übersicht gut sein, aber um tatsächlich eine auswahl zu treffen fand ich das weniger hilfreich. (weil laut der PDF übersicht die großen Kliniken für Progressive Muskeldystrophie alle ein identisches angebot haben)

hier gibts doch sicherlich viele Leute im Forum, die schon auf Reha waren und die eine degenerative Muskelerkrankung haben...

wo habt ihr eure reha gemacht, und wie wars?


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update:
ok, also Höxter und Hohen Meissner bekommen wohl ganz gute kritiken hier im forum.

aber war mal jemand in Schmiedern/Konstanz, Heilbronn oder der Dr. Becker Kiliani-Klinik/Bad Windsheim?

[maxx]

Reha Konstanz

Hallo Orwell,

ich habe auch fshd und habe einige Reha`s hinter mir. Meine Erfahrungen in der Schmieder-Klinik in Konstanz habe ich vor einiger Zeit eingestellt. Hier der Link:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?p=49288#post49288

Gruß
Max

[Tinchen]

Reha Bad Windsheim

Hallo Orwell!

Ich war 2006 in der Kiliani-Klinik Bad Windsheim.Da es meine erste

Reha war,wusste ich nicht so richtig, was mich erwartet.Aber es tat mir

richtig gut.Die Ärzte kennen sich aus mit Muskelerkrankungen, die
Therapeuten teilweise.Anwendungen wurden immer mit mir abgestimmt.
Da noch andere Betroffene zu der zeit dort waren, konnte man sich
auch austauschen.Alles in allem hat es mir sehr gut getan.
Viele hier schreiben ja, das BSA und Höxter gut sein sollen.


LG TINA

[Gast]

Ich war noch nie in REHA.
Meine Mama will unbedingt, dass ich mal eine mache.
Und somit plane ich mit einer REHA frühestens im Herbst 2012 und freu mich eigentlich drauf. Stell mir das eigentlich ganz schön vor. Wie in einem Schulinternat, nur das man da nicht für die Schule lernen muss, sondern Krankengymnastik macht.

[heike 63]

reha bei FSHD welche Klinik?

hallo orwell hast du mittlerweile eine Rehaanwendung gehabt?

kann mir einer einen Tipp geben ob es eine Klinik gibt

die auch bei FSHD Erkrankung helfen kann

Ich möchte eine Reha beantragen um meine Arbeitsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten
Mein jetziger Zustand ist
immer müde und ausgelaugt
die Aufnahmefähigkeit leidet auch etwas darunter

Gruss Heike

[Guido]

Hallo Heike,

viele Reha- Kliniken haben schon FSHD´ler(innen) behandelt. Allerdings ist der Reha- betrieb nicht so speziell auf eine Erkrankung ausgelegt, sondern eher auf Krankheitsgruppen, in unserem Fall die Gruppe der Muskelerkrankungen. Hier haben sich insbesondere die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden- Allendorf, die Weserberglandklinik in Höxter und die Schmieder- Klinik in Konstanz einen Namen gemacht, weil sich dort immer wieder relativ viele Muskelkranke behandeln lassen, die Therapeuten und Mediziner sich mit Muskelerkrankungen auskennen und die Architektur den Erfordernissen der Muskelkranken angepasst ist.

Aber grundsätzlich kann jede Reha- Klinik mit neurologischer Abteilung auch muskelkranke Patienten aufnehmen. Für machen mag es sogar ein Vorteil sein, wenn er während seiner Reha nicht auf Gleich- oder Ähnlicherkrankte trifft. Auch die Therapeuten und Ärzte können sich mal auf etwas Anderes einlassen, was sie durchaus sehr motivieren kann. Ganz grundsätzlich hängt der Erfolg einer Reha aber eher von der Zielsetzung des Patienten ab und nur mittelbar von den Strukturen vor Ort. Das heißt, eine Reha lohnt sich imgrunde nur, wenn Du genau weißt, was Du damit für dich erreichen möchtest.

In deinem Schreiben hast Du ja schon Ziele genannt. Sie betreffen das Verhältnis deiner zu bringenden Leistung während deiner Arbeit zu der Dir zu Verfügung stehenden Kraft. Dieses Verhältnis stimmt insofern nicht mehr, als dass dich die Arbeit offenbar zu sehr erschöpft und damit dein Leben einengt auf die Zustände: Arbeit und Erschöpfung. Dieser Kreislauf müsste für dich durchbrochen werden und hierbei kann Dir die Reha mit all ihren fachkundigen Menschen vor Ort auch helfen. Das heißt, Du solltest dort deine Arbeitssituation unbedingt zur Sprache bringen und mit den Fachleuten dort nach Lösungen für dich suchen. Die FSHD im Speziellen ist da eher Nebensache, die natürlich auch gut mit allen möglichen Therapien bearbeitet wird.

Es kommt also darauf an, was Du willst. Wenn Du nur die FSHD im Auge hast, also nur deine körperliche Situation verbessern willst, dann kommst Du nach der Reha bestimmt mit neuem Schwung in eine alte Situation zurück, der positive Effekt wird sicher schnell verpufft sein und Du steht nach kurzer Zeit vor dem selben Problem, wie Du es oben beschrieben hast.
Wenn Du dein Ziel auf die Verbesserung deiner Arbeitssituation beziehst, wirst Du sicher besser und langfristiger eine Entlastung für dich erreichen können.

Der Antrag deiner Reha würde natürlich auch dieser Zielsetzung folgen, bei Dir dann also: Erhalt der Arbeitsfähigkeit und Verbesserung der Leistungsfähigkeit.
Da Du noch arbeitest, wäre für deine Reha dein Rententräger der Kostenträger und da musst Du auch den Antrag anfordern. Die Bearbeitung dauert natürlich Monate, bis Du dann einen Bescheid bekommst.

Wenn Du in eine auf Muskelerkrankungen spezialisierte Klinik möchtest, solltest Du das gleich dem Kostenträger gegenüber erwähnen, mit der Begründung, dass dort Mediziner, Therapeuten und Sozialarbeiter Erfahrungen mit Muskelkrankheiten haben und gerade hierdurch die Verbesserung deiner Arbeitssituation erfolgreicher zu unternehmen ist, als in einer Klinik, die sich etwa auf die Belange von Schlaganfallpatienten spezialisiert hat. Darüber hinaus sähest Du in dem Kontakt zu Ähnlich- oder Gleicherkrankten die Change, dich ganz konkret mit deiner eigenen Erkrankung positiv auseinandersetzen zu können, was in einer Klinik, die kaum muskelkranke Patienten bahandelt, schwierig würde.
Das kannst Du in einer sogenannten "Selbstauskunft" schreiben, in der Du auch noch andere Details erwähnen kannst, die Dir wichtig erscheinen. Einfach dem Rehaantrag beilegen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und künftig eine gute Entlastung deiner Arbeitssituation.

Liebe Grüße
Guido