REHA und FSHD ?

[Nicky]

Reha in der Schmieder-Klinik Konstanz

Hallo Heike,

ich habe ebenfalls FSHD und war im Dez./Jan. für fünf Wochen in der Schmieder-Klinik in Konstanz. Diese Zeit hat mir sehr gut getan. Ich konnte meine gesteckten Ziele erreichen und viele neue Ideen mit nach Hause nehmen. Der Therapieplan wurde sehr gut mit mir abgesprochen. Man sollte aber auch selber wissen, was man will und dies mit den Therapeuten besprechen.

Ich konnte in dieser Zeit meine Gangsicherheit und meine Ausdauer ganz gut verbessern. Auch der Umgang mit meiner Krankheit fällt mir jetzt viel leichter.

Viele Grüße
Nicky

[orwell-g]

also, ich war im Nov/Dez 2011 4 Wochen in Bad Sooden Allendorf (BSA).

BSA habe ich auf dem reha antrag angegeben, nach empfehlungen aus dem forum. der antrag wurde auch direkt genemigt, hat ~6 monate gedauert. danach nochmal 2-3 monate warten bis zum reha antritt.

als ziel hatte ich einfach: erhalt der mobilität (aber ich wollte auch mal was neues sehen, bisher hatte ich nur KG und geräte mit D1 rezept)

auf der reha gab es dann das volle program mit massagen, fango, wassergymnastik, KG, Gerätetraining, Ergo, Logo, feinmotorik...
außerdem konnte ich mich gut mit dem örtlichen orthopädie-techniker unterhalten bezüglich hilfsmittel (Fußheber und Rumpforthese)

... das war alles gut.


aber BSA selber ist eher grenzwertig, meiner meinung nach:
- das haus und die zimmer haben den charm einer 70er jahre jugendherberge
- die klinik ist am hang gebaut, das ist natürlich katastrophal für leute die nicht gut gehen können
- und das essen... naja... ich habe selber schon für jugendgruppen mit 100 kids gekocht, mit 4 euro budget pro person und tag konnte man da schon einiges machen... aber in BSA war das essen deutlich schlechter



fazit: reha war gut, aber das drumherum geher schlecht, trotzdem habe ich für mich nützliche sachen mitgenommen

[Guido]

Hallo Orwell,

hört sich doch erstmal gut an, deine Rehaerfolge. Das Du für dich weiter gekommen bist, ist ja immer der Hauptaspekt einer Reha.

Mit den Bergen, das ist in Bad Sooden Allendorf schon blöd, aber haben die nicht einen Fahrdienst von der Klinik in die Stadt?
Ich weiß aber auch nicht, ob die Weserberglandklinik in Höxter gehfreundlicher liegt. Aber im Winter ist ja ohnehin immer schlecht Laufen. In Konstanz zB geht das Areal zum Teil leicht zum Ufer des Bodensees ab. Im Winter hätte ich selbst da Bedenken.

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Reha

Hallo Orwell

von deinem Wohnort aus wäre doch Bad Buchau wegen der Ebene keine schlechte Alternative. Ist direkt am Federsee und alles drum herum topfeben.

Gruß Hanni

[heike 63]

Hallo Heike,

ich habe ebenfalls FSHD und war im Dez./Jan. für fünf Wochen in der Schmieder-Klinik in Konstanz. Diese Zeit hat mir sehr gut getan. Ich konnte meine gesteckten Ziele erreichen und viele neue Ideen mit nach Hause nehmen. Der Therapieplan wurde sehr gut mit mir abgesprochen. Man sollte aber auch selber wissen, was man will und dies mit den Therapeuten besprechen.

Ich konnte in dieser Zeit meine Gangsicherheit und meine Ausdauer ganz gut verbessern. Auch der Umgang mit meiner Krankheit fällt mir jetzt viel leichter.

Viele Grüße
Nicky

Hallo Nicki
Ich habe meinen REHA Antrag bei meinen Hausarzt abgegeben, mit der Wunschklinik
"Schmieder- Klinik" Konstanz
Ich hoffe, dass ich nicht so lange warten muss mit dem Bescheid, und das meine Ziele
(erhaltet der Erwerbstätigkeit , der Beweglichkeit, Gangsicherheit, Ausdauer und
psychologische Gespräche ) bearbeitet werden

gruss Heike

[Tinchen]

Hey Heike!

Ich wünsche Dir, das du in deiner wunschklinik die Reha machen
kannst.Ich hab auch FSHD,bin ständig müde und ausgelaugt.
Eigentlich wollte ich auch einen Antrag stellen(letzte Reha war 2009),
ich bräuchte eigentlich eine,weil ich immer kapputt bin.
Aber momentan sehe ich mich nach einer anderen Arbeitsstelle um,
und eins geht ja nur.
Was sind denn deine Einschränkungen?Bei mir hat man 2005 die Diagnose
gestellt, den Verdacht auf FSHD hatte man aber schon seit 2001.


Gruß TINA

[Nicky]

Hallo Heike,

hoffe für Dich, dass Du nicht all zu lange auf Deine Genehmigung warten musst. Denn meistens wartet man mit dem Beantragen schon viel zu lange und bis dann der ganze Papierkram erledigt ist, dauert es meist auch noch längere Zeit.

Ich kann mir gut vorstellen, dass Dir die Therapeuten beim Erreichen Deiner Ziele helfen können. Dadurch, dass ich meine Gangsicherheit und Körperkoordination verbessern konnte, fiel es mir in meinem Beruf viel leichter, mich wieder auf meine Arbeit zu konzentrieren. Vor der Reha war ich mehr damit beschäftigt, meine Bewegungen zu koordinieren, da blieb im Kopf wenig Platz um konzentriert zu arbeiten.

Mir haben während der Reha auch die Gespräche mit anderen Kranken mit Muskelkrankheiten, Schlaganfall oder MS sehr geholfen, um mit meiner Krankheit wieder besser umgehen zu können. So manchen hörte man sagen: „mir geht es eigentlich gut, wenn ich sehe, was der oder die hat“. Man wird bescheiden! Und wenn dann noch die Psychologen gute Arbeit leisten, müsste das Rehaziel zu erreichen sein.

Wünsche Dir viel Erfolg!

Viele Grüße
Nicky

[heike 63]

hallo Tinchen
Vielen Dank für Deine Nachricht

Die Diagnose Verdacht auf FSHD wurde im Sommer 2010 gestellt
was sich aber weder im Bluttest noch in der Humangenetik bestätigt hat
meine Beschwerden sind hauptsächlich in den Armen und Händen,wenn ich schnell laufe muss ich aufpassen das ich nicht über meine eigenen Füße falle.
das Treppensteigen klappt noch ganz gut, wir wohnen im der 3.Etage ohne Lift
und denke das ist auch etwas Training, ich benutzte die Treppen so oft wie möglich

Ich mach seit 1 1/2 Jahren, 2 mal in der Woche Ergotherapie 1mal nur für die Arme und Hände
und 1 mal für den ganzen Körper(Bobath-Therapie)
Ds tut ganz gut meine Halsmuskulatur hat sich schon gebessert,
ich konnte im liegen den Kopf nicht anheben das klappt jetzt wieder ganz gut
Ich habe keine Verschlechterung festgestellt und wir ziehen das Training etwas an

Im Moment bin ich sehr müde und ausgelaugt, wir haben in der Arbeit durch einen
Krankheitsausfall sehr viel Stress.
Ich denke ich brauch mal eine Auszeit und Zeit nur mal an mich zu denken.
Ich bin eigentlich immer positiv eingestellt und Versuche aus allem das Beste zu machen
denn irgend wie geht es immer weiter

Nun warte ich gespannt wie lange das mit dem Bescheid dauert und freue mich schon
auf die REHA

Gruß Heike

[heike 63]

Reha bei FSHD welche Klinik?

Hallo

Ich habe den Bescheid von dem Rehaantrag erhalten
genehmigt für 4 Wochen zuerst mit der Klinik Allensbach
dann kam ein Schreiben der BFA "diese Klink ist nicht geeignet"
am Tag darauf kamen die Unterlagen der Schmieder Klinik in Konstanz
mit dem Termin 13.062012 , ich hoffe das ich diesen Termin etwas verschieben kann
denn in diesem Zeitpunkt hat eine Kollegin eine Urlaub gebucht und da wir eine kleine Abteilung sind und ich die einzige 100 % Kraft bin, hoffe ich das mit dem verschieben klappt.
Ich werde morgen in der Klinik mal nachfragen


Viele Grüße Heike

[orwell-g]

ja, einfach direkt bei der Klink anfragen.

ich hatte im Spätsommer 2011 mein OK für Bad Sooden Allendorf bekommen, aber auf Grund geschäftlicher Verpflichtungen war der ANtrittstermin eher ungünstig für mich.
Zum Glück war die Klinik sehr flexibel was das Verschieben auf einen späteren Termin angeht...

[north-sea]

Hallo Heike, das ist ja toll, dann kannst du mal von dieser Klinik in Konstanz berichten, wie es da so ist. Ich möchte auch eine REHA machen und weiß "nur" über Sooden-Allendorf etwas von anderen.
Hoffentlich klappt es terminlich so, wie du dir das wünschst!
lg
north-sea

[heike 63]

FSHD und REHA

Hallo

Es hat super geklappt mit der Terminverschiebung
Ich konnte den Termin um 1 Woche verschieben und freue mich jetzt auf die REHA

Ich gehe am 22.06.2012 für voraussichtlich 4 -Wochen nach Konstanz

es grüßt Euch Heike

[north-sea]

berichten

Hallo Heike,
das ist ja toll! Da musst du unbedingt berichten!! Auch per PN , wenn erforderlich.
lg north-sea

[tina 71]

hallo heike,
ich würde auch gern über deine Erfahrungen mit Schmieder Klinik hören.
Meine Tochter (15) hat auch FSHD und früher oder später wird auch eine Reha notwendig werden.. und Konstanz wäre von uns nicht so weit entfernt.
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Reha
Lg. Martina

[heike 63]

reha und FSHD

Hallo

meine letzten Tage der REHA in Konstanz sind angebrochen
voraussichtlich wurden 4 Wo genehmigt aber 1 Wo Verlängerung war sehr gut

Also ich bin in der Schmieder Klinik in Kostanz am Bodensee
fühle mich sehr wohl und meine Ziele Ausdauer, Belastbarkeit, psychologische Gespräche haben gut getan
die Therapien tuten gut
1 mal die Woche findet ein med Info-Trefen statt
rein speziell für Muskelkranke da kann man sich super austauschen und vor allem weitere Betroffenen treffen
es liegt allerdings auch an dir selbst was du machen willst und du kannst mit den Ärzten bei der Visite besprechen ob Du mit deinem Wochenplan zufrieden bist

also ich bin mit der Klinik sehr zufrieden und werde in 2 Jahren wieder eine in Konstanz beantragen

Viele Grüße Heike

PS- am Freitag 27.07/]2012 geht es nach Hause