Hobbys mit FSHD bzw. allgemein Muskelschwund

[Robat1]

Hallo Zusammen,

ich dachte es kann nicht schaden, wenn es hier mal ein Thema gibt wo unsere Einschränkungen nicht die Hauptrolle spielen.

Und zwar interesiert mich was ihr denn für Hobbys für Euch entdeckt habt die zu uns passen.

Ich fange mal mit meinen Aquarien an. Die für mich mit die schönste Enspannung sind.

Hier mal 4 Bilder dazu.
Digitale Fotografie ist dann gleich das zweite Hobby von mir.









Robert

[springmausi]

Hallo Robert.. schöne Bilder.
ich fotografiere auch ganz gerne.. mit meiner Digicam. Ansonsten puzzle ich total gerne.

[Hanno]

Ja, schöne Idee ...

... also ich male Ölbilder auf Leinwand.
Ölfarben haben den Vorteil, dass sie viele Stunden feucht bleiben und ich beim Malen oft längere Pausen machen kann, um die Muskeln zu entspannen.

Avalon.web.jpg SanGiorgioM.web.jpg Erstarrung.web.jpg
Zum Anzeigen bzw. Vergrößern einfach draufklicken.

Bin gespannt, wer noch mitmacht

Viele Grüße vom Hanno

[Robat1]

Hallo Springmausi,

ich hab als Jugendlicher mal die Alexanderschlacht als Puzzle gemacht.
Ich brauchte dafür Monate und weis daher daß das Puzzlen durchaus eine große Leistung ist. Auch für die Rückenmuskeln, wenn man sich Stunden nicht mehr davon losreißen kann ;-)


Hallo Hanno,

wirklich sehr schöne Bilder.
Bin sehr beeindruckt !!!

Warst Du mal in Venedig?
Es ist zwar für Rollstuhlfahrer bzw. die Begleitperson nicht ganz einfach über die vielen Kleinen Brücken zu kommen, weil die fast immer über ein paar Stufen die nötige Höhe erreichen, aber optisch ist Venedig durch diese Brücken um so schöner.

Wer sich vor dem mancherorts unvermeidlichen Gedrängle und Kälte nicht fürchtet, der sollte es auch mal die letzten 1-2 Tage vor dem Faschingsdienstag besuchen und genug Speicherkarten für den Foto nicht vergessen. Den die Kostüme mit denen die Akteure überall durch die Stadt wandeln sind einfach unglaublich und man macht garantiert sehr viel mehr Fotos als man vorher denkt. Klick hier!

Besonders schön finde ich wenn durch die Kälte über den Kanälen etwas Nebel hängt und dann Gestallten in diesen phantastischen Kleidern über die kleinen Brücken wandeln.
Aber zieht Euch sehr warm an, Venedig kann diese Tage wirklich EISkalt sein.
Am letzten Tag gibt es dann unter der Rialtobrücke das "Grande Finale" wenn alle Gondoliere mit Fackeln beleuchtet den Kanale Grande hoch fahren.
Leider muß man schon Stunden zuvor auf der Brücke sein um einen Platz mit Aussicht zu ergattern und das ist bei den Temperaturen einfach zu hart. Also lieber darauf verzichten, oder sich 1 Stunden zuvor unten in einigem Abstand einen Platz am Ufer suchen, so hat man wenigsten die wunderschöne Brück auch mit auf dem Bild (Den Bildern ;-).

Robert

Auch Reisen gehört noch zu meinen Hobbys.

[springmausi]

Reisen sind sowieso eine tolle Sache. Ich war vor meiner Rollstuhlzeit öfters mal in Venedig.. sehr schöne Stadt, aber eben auch sehr touristisch.

Ich reise immer noch sehr gerne. Wenn auch bisher nur in Europa.. aber bestimmt auch mal weiter wohin.
Meine absolute Lieblingsstadt ist Stockholm.. das hab ich nicht an einem We alles geschafft zu sehen.. da gibts soviel zu entdecken..

[orwell-g]

hallo zusammen,

generell wäre praktisch, wenn ihr auch dazu schreibt, wie eingeschränkt ihr seid.
ich brauch zum laufen ne rumpf-orthese und lange stehen geht auch nicht mehr so gut.
früher war ich oft im mosh pit auf rock konzerten und open air festivals... aber in letzter bevorzuge ich dann doch einen sitzplatz.
abgesehen davon reise und lese ich viel.

und zwecks urlaub und reisen kann ich die USA sehr empfehlen. in den USA ist alles auf den klischehaften, schwerleibigen, bewegungsfaulen ami zurechtgeschnitten... also auch ideal für FSHD patienten.

[Hanno]

Hallo allerseits

In Venedig war ich vor 18 Jahren - da konnte ich noch prima laufen.
Jetzt wär das nix mehr, denn ich habe nur noch einen Bewegungsradius von wenigen hundert Metern, Treppen sind ganz schwierig ...
Reisen kann ich eigentlich nur noch im eigenen Auto, da hab ich alles nötige dicht bei mir.
Ja und beim Malen brauch ich auch einige kleine Hilfsmittel : Stehhilfe bzw. Barhocker (weil der schön hoch ist) und eine lange Schiene zum Handauflegen, damit ich den Pinsel möglichst frei über das Bild bewegen kann.

Gruß vom Hanno

[springmausi]

Also ich kann nur mehr wenige hundert Meter gehen, kaum lange stehen, wenige Stufen gehen und habe draußen eigentlich immer meinen ROlli dabei (mit Emotionantrieb). Reisen mach ich damit... geht auch gut mit FLug und mein Auto ist mit Automatik.

Aber ich bin der Meinung dass es mit Rolli einfach ist zu fliegen, als Bahn zu fahren hihi

[orwell-g]

sag mal, wie ist das mit dem e-motion rolli und schwäche in den oberarmen bei FSHD?

wie weit kommst du mit dem rolli, ohne dass deine arme ermüden?


(als vergleich: ich kann nicht aus einem 0.5l glas trinken, dass bekomm ich von der kraft her nicht zum mund)

[springmausi]

Also nur als hinweis ich hab noch keine bestätigte FSHD.. der Verdacht liegt aber darauf.

Ich kann zwar ein Glas 0,5l zum Mund führen, aber nicht sehr lange halten. Für einen Schluck trinken reichts aber meist. Wobei ich selten so große Gläser nimm.

mit Emotion komm ich gut klar, da ich da 2 Geschwindigkeitsstufen einstellen kann und ich somit gut unterstützt werde.
Klar sehr weite wege über mehrer Kilometer (und erschwerte Bedingungen z.B. bei Kopfsteinpflaster) merkt man die Oberarme dann auch mehr..und Schmerzen stellen sich ein.

Ohne Emotion komm ich keinen Meter mehr.. außer Kurze Wege in der WOhnung. Aber auf der Straße undenkbar..da brechen mir echt die Arme ab.