Hallo Anna, hallo Lasse,
wir haben von der Uniklinik eine Liste bekommen, wo wir uns überall hinwenden sollen, vielleicht gibt es das bei Deinem Arzt oder Klinik auch, nur ein paar Infos schonmal von mir: Psychosozialer Dienst ist in jeder größeren Klinik zu finden, die helfen Dir bei formalen Angelegenheiten; treat-nmd.de ist für alle aktuellen Infos und Studien, registriere Dich dort und Du wirst auf dem laufenden gehalten; www.benniundco.de ist ein Internetforum, wo Du alle möglichen Infos, aber auch Workshops findest - kleiner Tipp, im März findet ein kostenloser 2-tägiger Workshop für Mütter mit Dychenne erkrankten Jungs in Frankfurt statt, ich hab mich mal angemeldet um auch gleichgesinnte kennen zu lernen; was Ärtzte und andere Therapeuten betrifft hilft nur viel herumfragen und telefonieren, es gibt wohl kein Verzeichnis, wo dieses "Spezialisten" aufgeführt sind. Aber es gibt bestimmt in Deiner Region eine körperbehinderten Schule und die wissen oft ganz viel. Ach ja, lass auf jeden Fall jemanden von der Frühförderung Dich besuchen, denn die können Dich in sehr vielen Dinge, evtl. auch Arztsuche unterstützen. Frühförderung findest Du beim Landratsamt. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich auch gerne anrufen, meine Tel.Nr. schicke ich Dir separat.
Liebe Grüße
Moni
wir haben von der Uniklinik eine Liste bekommen, wo wir uns überall hinwenden sollen, vielleicht gibt es das bei Deinem Arzt oder Klinik auch, nur ein paar Infos schonmal von mir: Psychosozialer Dienst ist in jeder größeren Klinik zu finden, die helfen Dir bei formalen Angelegenheiten; treat-nmd.de ist für alle aktuellen Infos und Studien, registriere Dich dort und Du wirst auf dem laufenden gehalten; www.benniundco.de ist ein Internetforum, wo Du alle möglichen Infos, aber auch Workshops findest - kleiner Tipp, im März findet ein kostenloser 2-tägiger Workshop für Mütter mit Dychenne erkrankten Jungs in Frankfurt statt, ich hab mich mal angemeldet um auch gleichgesinnte kennen zu lernen; was Ärtzte und andere Therapeuten betrifft hilft nur viel herumfragen und telefonieren, es gibt wohl kein Verzeichnis, wo dieses "Spezialisten" aufgeführt sind. Aber es gibt bestimmt in Deiner Region eine körperbehinderten Schule und die wissen oft ganz viel. Ach ja, lass auf jeden Fall jemanden von der Frühförderung Dich besuchen, denn die können Dich in sehr vielen Dinge, evtl. auch Arztsuche unterstützen. Frühförderung findest Du beim Landratsamt. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich auch gerne anrufen, meine Tel.Nr. schicke ich Dir separat.
Liebe Grüße
Moni
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