Ankündigung

**Morgentau** · 10.01.2012, 21:14

Ich bin auch neu hier

Hallo Mary 68, ich würde gern mit dir in Kontakt kommen, da ich auch einen Sohn mit Becker - Kiener habe. Er ist auch 12 Jahre und seit ca. 2 Jahren wissen wir um die Diagnose. LG Morgentau

**Trine40** · 11.01.2012, 14:31

hallo,
ich habe zwar noch keine genaue diagnose, aber ein fast identisches beschwerdebild. treppensteigen nur wenn ich unbeobachtet bin. irgendwie hört man immer wieder das es ein großes problem für viele von uns ist, dabei gesehen zu werden. zu der achillessehnen-op kann ich sagen das es mir gehoöfen hat. die erste wurde verlängert als ich 13 war und op 2 und 3 waren dann mit 38 und 39 jahren. ich konnte nach jeder op besser laufen als vorher. allerdings hat dieser effekt nach der letzten op nur 2 jahre angehalten bis es wieder bergab ging. übrigens wurden alle 3 operationen gemacht ohne das meine erkrankung bekannt war, diese ist eigentlich erst unter der letzten op aufgefallen weil der muskel nekrotisch war. ich bin mein ganzes leben orthopädisch behandelt worden :-/. ausserdem wurden noch meine krallenzehen gerichtet und diese op hat mich auch sehr viel weiter gebracht.

Lg Trine

**Mary68** · 14.01.2012, 21:18

Hallo Morgentau
Herzlich Willkommen in diesem Forum. Gerne können wir uns gegenseitig austauschen. Wie kommt dein Sohn denn in der Schule zurecht? Hat er bereits Einschränkungen und wie seit ihr auf die Erkrankung aufmerksam geworden?

**Jim Knopf** · 19.01.2012, 10:13

Hallo Morgentau
Ich habe einen Sohn, 11 Jahre, mit Becker-Kiener, wir wissen es auch seit 2 Jahren. Ich würde mich sehr gerne mit dir austauschen.
Meinem Sohn merkt man noch nichts an, wenn man es nicht weiß. Am Sportunterricht nimmt er auch noch teil. Allerdings hat er danach schon Schmerzen in den Beinen.
Ich freue mich auf deine Antwort.
Viele Grüße,
Jim Knopf

**honeybee** · 20.01.2012, 11:29

* Hallo Jan,

bin gerade erst auf deine Vorstellung gestoßen, bin nur alle paar Monate hier unterwegs und musste mich auch erst anmelden. Bei mir wurde auch vor ca. 10 Jahren der Typ LGMD 2I festgestellt.

Ein paar Worte über mich:
Ich wohne ganz im Süden Deutschlands am Bodensee, bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn mit 7 Monaten. Er ist meine Glanzleistung, weil ich lange nicht sicher war, ob mein Körper diese Belastung mit macht. Aber ich hatte wahrscheinlich weniger Probleme als andere Schwangere, da ich es schon gewohnt bin, Hilfe anzunehmen und bestimmte Dinge nicht oder nur eingeschränkt zu tun.

Zu meinem Gesundheitszustand:
Ich kann Treppen mit Hilfe des Geländers gehen, ansonsten auch weite Strecken, so lange es gerade aus geht. Steigungen fallen mir inzwischen ziemlich schwer und die hat es im Allgäu leider fast überall.
Mein Herz ist gesund, meine Schilddrüse spinnt immer mal wieder, kann aber auch an Schwangerschaft und Stillzeit liegen ;-)

Betreut werde ich im FBI München, Fr. Dr. Walter ist klasse. Ich muss da 2012 wiedermal hin, war zuletzt 2009 denke ich, es hat sich aber auch nicht sehr viel geändert. Die Probleme mit der Archilles-Sehne kenne ich nicht, eher das Gegenteil, dass alle Bänder überdehnt und ausgeleiert sind.

Eine Zeit lang bin ich auch ins Fitness-Studio gegangen, war aber zunehmend frustriert, weil keinerlei Erfolg zu sehen war. Habe nun zu Hause einen Cross Trainer und eine Vibrationsplatte. Bei der hatte ich immer ein sehr gutes Gefühl, stelle aber auf die Dauer auch keine ernsthafte Änderung fest. Ah ja, meine 7 kg Hantel nicht zu vergessen. Der Alltag mit einem Säugling ist schon spannend, aber meine Familie steht voll hinter mir und unterstützt mich, wo es geht. Momentan gehe ich mit Sohn und meiner Schwester zum Babyschwimmen, die Leichtigkeit im Wasser genieße ich sehr.
Trotzdem versuche ich Überanstrengungen zu vermeiden wo möglich. Vor meiner Diagnose war mir jahrelang nicht klar, was ich mir antue und ich habe keinen Muskelkater ausgelassen. Wie gesagt ist das Allgäu mit Bergen etc. reichlich bestückt und ständig wollte da jemand rauf und ich musste hinterher. Nachdem bekannt war, dass ich nicht einfach faul bin, fiel es mir irgendwann leichter, solche Kraftakte bleiben zu lassen.

Meine Eltern wollten die ersten 5 Jahre nichts von der Krankheit wissen. Da klar war, dass ich sie von den beiden geerbt habe (meine Schwester ist nur Trägerin, die beiden wohl auch), konnten sie nicht akzeptieren, dass ihr Kind krank sein soll. Damals hat man mir auch noch nicht viel angesehen, nur Sport war eben nur sehr eingeschränkt möglich. Erst die letzten Jahre haben sie es geschafft, mit mir darüber zu sprechen und helfen mir jetzt sehr.

Jetzt hoffe ich, dass der Verlauf die nächsten Jahre möglichst stehen bleibt. Leider stelle ich immer wieder Bewegungen fest, die nicht mehr gehen. Gerade, dass ich nicht alleine vom Boden aufstehen kann, betrübt mich sehr. Es macht einen doch sehr unselbständig. So kann (will) ich nie alleine mit dem Kinderwagen spazieren gehen, nicht dass es mich mitten in der Landschaft hinsetzt und ich nicht mehr weiter komme.

Mein größtes Problem ist seit letztem Jahr eher mein „Kopf“. Geht euch das ähnlich? Ist es dunkel, glatt oder unbekannt, traue ich mich oft nur noch mit Walking-Stock oder am Arm einer Begleitung über bestimmte Flächen oder gar Treppen. Das macht mich ganz verrückt. Ich kann akzeptieren, dass mein Körper nachlässt und manches nicht mehr geht. Aber wenn ich es könnte und der Kopf blockiert, das ärgert mich massiv. Gut, dass jetzt Winter und es ständig dunkel und glatt ist......

Würde mich freuen, wenn wir uns etwas über unsere Situationen austauschen könnten, da ich weit und breit niemanden mit Muskeldystrophie kenne und auch hier im Forum noch nie so wirklich jemanden mit meinem Typ gesehen habe. Und andere Typen haben einfach auch ganz andere Verläufe und Probleme. Da bringt es wenig, zu orakeln :-)

Liebe Grüße
honeybee

**Lani25** · 21.01.2012, 10:47

Hallo Honeybee

Hi Honeybee,

ich habe auch den Typ LGMD 2 i und bin auch bei Frau Dr. Walter in Behandlung. Mir geht es deutlich schlechter als Jan und dir, weil bei mir die Dystrophie schon im Kindesalter begonnen hat.

Sehr gerne würde ich mich mit dir austauschen. Dann aber per privater Nachricht oder E-Mail.

LG
Melanie

**JanBahlmann** · 23.01.2012, 07:23

Hallo honeybee,

wie schön, dass du dich gemeldet hast und vielen Dank für deine Antwort.
Jetzt sind wir schon 3 im Bunde mit unserem speziellen Krankheitstyp.

Meine Vorposterin Lani25 und ich tauschen uns via Facebook bzw. am Telefon aus, hast du Lust, dich uns anzuschließen?
Ich denke ja mal, dass eventuell auch eine 35-jährige einen Facebook-Account haben könnte. :-D