muskelschwund und stolz

[leyla]

hallo ihr lieben

wie gehts euch eigentlich mit eurer muskelschwund erkrankung und euren stolz
warum ich es frage, naja, ich habe ein erhebliches problem um hilfe zu bitten in meinen umfeld,sei es familie oder bekannte,
ich bin alleinerziehend 30 jahre alt und habe einen 11 jährigen sohn ,
mein problem ist ich kann nciht über meinen schatten springen wenn icvh hilfe brauche in behörden gänge ,etc,
ich gehe regelmässig mit jemanden einkaufen aus der familie aber da fühle ich mich manchmal so lästig dabei weil ich merke das die person manchmal auf die uhr guckt ,ich trödel gerne beim einkauf ,
ich brauche soviel hilfe , ich kann nciht mehr alleine raus gehen , nur mit begleitung,da ich schon mal gestürzt bin und nicht mehr aufstehen konnte ,
zu einem rollstuhl kann ich mich nciht durch ringen, und überhaupt ist diese gegend nicht barrierefrei ,
bin zur zeit so überfordert und weiss nicht wie ich mir helfen soll,
haushalt und kind erziehung klappt, nur allles andere ausser haus ist drama pur ,
gibts sowas wie sparzieren gehen mit begleitung verschrieben vom arzt,bin manchmal 2 wochen im stück in der wohnung ,
privat will ich mich keinen aufdrängen bringe es nicht über mich jemanden darum zu bitten der mich dann im schneckenschritt voran schleppt ,
geht es jemanden von euch auch so ,
hilflos aber nicht im stand um hilf zu bitten da immer selbsständig und nicht zur last fallen wollen ,
bin zur zeit deswegen sehr depressiv ,weiss nicht mehr weiter


lg leyla

[Marylou]

Liebe Leyla,

was für eine Art von Muskelschwund hast du denn genau?
Bist du deswegen in Behandlung?
Ich finde, du solltest auf jeden Fall mit einem Arzt darüber reden, wenn du denkst, dass du mehr Hilfe brauchst. Wer dir dann konkret hilft, weiß ich nicht, aber da kann dich sicher dein Arzt oder vielleicht auch das Sozialamt beraten. Ich habe auch schon öfters mal in Zeitungen und online Anzeigen gesehen, wo behinderte Menschen eine Hilfsperson gesucht haben - die sie dann aber natürlich bezahlt haben. Ich weiß nicht, ob du für dafür Geld übrig hättest?
Andererseits schreibst du aber, "Haushalt und Erziehung klappt" - das verstehe ich icht so ganz, wie du das schaffst, denn das ist ja auch körperlich anstrengend.
Ich bin auch von Muskelschwund betroffen und zwar habe ich als Überträgerin eine leichte Form der Duchenne Muskeldystrophie. Meine gesamte linke Seite ist von Muskelschwund betroffen und ich habe Probleme beim Bücken und bei körperlich anstrengen Dingen, wie z. B. etwas Schweres halten. Keiner kann mir sagen, wie es weitergeht mit meiner Erkrankung. Aber ich kenne Frauen, die das gleiche haben und etwas älter sind als ich (ich bin 33) und schon nicht mehr gut laufen können oder teilweise schon einen Rollstuhl benutzten.
Für mich steht fest: Wenn es mal so weit ist, dass ich nicht mehr laufen kann, werde ich mir alle Hilfe besorgen, die ich bekommen kann und evtl. nach einer guten Pflegeeinrichtung Ausschau halten, wie z. B. die Gemeinnützige Reha in Hessisch Lichtenau - da war mein Bruder, der Duchenne ziemlich stark hatte und letztes Jahr im Alter von 35 leider verstorben ist.
Also, wenn du wirklich nicht mehr gut kannst, dann laß dir doch helfen von deinem Sohn, Familienangehörigen, Ärzten etc. - das ist nichts Unehrenhaftes!

Viele Grüße, Marylou

[Guido]

... und dunkler wirds und kälter; aber es wird auch nicht so richtig dunkel, so wie im tiefsten Schalf, in dem meine besten Stunden des Tages einfach so an mir vorbeiflutschen, und dann ist es schon wieder hell, ich mache die Augen auf und ich frage mich verwundert, nanu, wie kommst du den in diesen Körper?

Der Spalt zwischen meinem Bewusstsein von mir, wie ich mich sehe und gesehen habe, und meiner aktuellen körperlichen Leistungsfähigkeit öffnet sich schamlos immer weiter. In meiner Vorstellung über mich selbst lebe ich noch in dem Bild von mir, in dem ich selbstständig bin, alles kann und grundsätzlich so bin, wie meine gesunden Freunde. Ich habe heute noch immer diese Erwartung an mich selbst, so zu sein, wie ich vor fünfzehn Jahren war, der Zeit also, wo ich meinen Körper voll einsetzte.

Selbständigkeit aufgeben zu müssen ist für mich immer ein Stück Selbstaufgabe. Vernünftig beurteilt hat das eine mit dem anderen erstmal nichts zu tun. Aber was schert mich die Vernunft in diesem Punkt. Dem Erleben meiner eigenen Auflösung und damit gleichzeitig dem Herausfallen aus allen sozialen Strukturen ist eben nicht mit einer vernünftigen Optimierungsstruktur zu begegnen. Trauer und Scham über die eigene Situation lassen sich nicht gutdenken. Es ist Scheiße.

Ich habe kürzlich ein Zitat aus einem Buch gelesen, dass ein Sohn über seinen zunehmend dement werdenden Vater schrieb. Der Vater sagte irgendwann in etwa dies: Ohne Probleme wird das Leben auch nicht leichter.
Dieser Satz zeigte mir, dass ich ruhig ein grantiger Knochen werden darf, der alle Hilfe solange ausschlagen kann, bis gar nichts mehr geht. Es ist schließlich mein Leben. In einer professionalisierten Hilfskultur wie der unseren hier, grenzt das natürlich schon an Ketzerei. Das heißt, so ein bockiger Stolz bringt vermutlich Konflikte hervor. Was soll´s.

Was deine Situation angeht, so könntest Du dich über das persönliche Buget mit einer Assistenz versorgen, vorausgesetzt, Du hast einen Anspruch darauf. Das musst Du prüfen. Die wäre dann da, wenn Du sie brauchst.

Für dein offenes Wort möchte ich mich bei Dir bedanken. Bleibe weiter zäh.

Liebe Grüße
Guido

[leyla]

danke euch für die antworten

zuerst mein herzliches beileid marylou,

und zu euren fragen nun ,also ich lebe von der grundsicherung ,
könnte aus eigenen mitteln hilfe nicht bestreiten ,
ich habe fshd , facio scapulo humerale dystrophie,
haushalt ,bzw wäsche waschen ,geschirrspüler ein aus räumen , staubsaugen , staub wischen etc geht alles ,es ist organisation alles, was ich nicht kann ist übern kopf arbeiten ,oder einkaufen,
therapien habe ich eine zeitlang keine gemahct da ich kurz zeitig keine aok versichrung hatte,
und depression eher inaktiv macht ,
wobei es meiner laune weniger schadet,
aber antriebslos werde ich allemalls dadurch was zu ändern ,
weil man eh kaum was verändert sich aber das bein raus reisst,
guido ich versteh genau wie du das meinst,
man muss anfangen allesss mit anderen augen zu betrachten ,
selbst gehirn wäsche quasi,
...
denkt ihr noch gross über di zukunft nach oder verdrängt ihr es eher,
und wenn was denkt ihr,??

lg leyla

[leyla]

und hilfe von behörden

habe ich angst anzunehmen ,
da mein sohn erst 11 ist habe ich angst dass die behörden auf die idee kommen könnten ihn mir weg nehmen ,da ich nciht zu elternsprechabende gehen kann etc,(
mich also nciht richtig wi man sollte um ihn kümmern)
fühl mich so unter druck wahnsinn

[Marylou]

Danke für deine netten Worte, Leyla.

Ich denke sehr viel über die Zukunft nach... eine Zeitlang habe ich es verdrängt, dass es mir mal viel schlechter gehen wird, aber im Moment möchte ich mich mehr damit auseinandersetzen.

Am schlimmsten finde ich eigentlich, dass man so hilflos ist - die Verschlechterung kommt ja unweigerlich auf einen zu, man kann dem nicht ausweichen. Es gibt zwar den tollen Spruch "du kannst auch morgen vom Auto überfahren werden und dann ist dein Leben auch vorbei", doch ich denke, da hat man noch ein wenig Kontrolle drüber, denn man kann sich ja gut im Straßenverkehr verhalten und die Gefahr zu verunfallen damit wenigstens eindämmen - bei einer Erbkrankheit aber geht das nicht, die steckt in dir und weitet sich aus, einfach so...

Ich denke, es ist gut, Leute mit ähnlichen Schicksalen um sich herum zu haben - das macht es leichter bzw. fühlt man sich "verstandener". Mit den normal Sterblichen und Gesunden kann man sich sowieso nicht vergleichen... viele können sich da auch gar nicht gut hinein versetzen und glauben einem sogar oft gar nicht, wenn man von Muskelschmerzen erzählt (so nach dem Motto "die läuft doch noch, was will die denn"...)

Ich wünsche dir aus der Ferne alles Gute und hoffe, du findest für dich und deine Beschwerden eine gute Lösung im Alltag, wie gesagt, meiner Meinung nach ist es keine Schande, sich helfen zu lassen. Guido schrieb oben ja auch was vom persönlichen Budget (läuft glaube ich übers Sozialamt bzw. ARGE wie es heute oft heißt, oder?) - vielleicht wäre das ja ein Ansatzpunkt für dich.


Viele, liebe Grüße,
Marylou

[springmausi]

Hallo leyla,
ich bin muskelkrank, kann aber max. nur mehr 300m am Stück gehen. Von daher stellt sich für mich das Problem mit Shoppen und gehen nicht, da ich froh bin einen Rolli zu haben.
Ich bin auch stolz und an manchen Tagen einfach nicht fähig jemand um hilfe zu bitten, weil ich einfach mies drauf bin.. aber ich denke dass ist normal.
Ansonsten einfach über den Schatten springen.. meist bekommt man die Hilfe die man braucht. Manchmal auch, wenn man sie nicht braucht. Aber lieber so, als vollkommen ignoriert zu werden.

Ich denk nicht groß an Zukunft.. ich leb im _Hier und Jetzt und genieß den Tag, so wie es jetzt ist. In die Vergangenheit guck ich manchmal.. aber ich trauere meinem Leben nicht mehr hinterher.. es ist eben nun so.. und ist dennoch sehr schön! Positiv denke und mobil werden!!!!
Ich bin 27J und mit noch unbekannter Form des Muskelschwunds, Va. FSHD.

[heike 63]

Muskelschwund

hallo leyla
Ich mache seit über einem Jahr 2 x mal wöchentlich Ergotherapie
ich habe das Gefühl das sich mein Zustand nicht verschlechtert hat

Ich bin noch voll berufstätig und habe auch keine Scheu meine Kollegen
zu Fragen wenn etwas wegen der Kraft nicht klappt.
Ich habe mit den Kollegen gesprochen, über meine Behinderung,

Man muss es lernen damit klar zu kommen denn richtige Freunde und Kollegen helfen gerne.

Gruss

Heike 63

Habe übrigens auch FSHD

[Guido]

Hallo leyla,

ich möchte Dir nochmal das persönliche Buget empfehlen. Ich glaube, in deinem Fall (also da Du alleinerziehende Mutter bist), wäre das wirklich eine gute Sache. Um dich darüber zu informieren, musst Du nicht zu einer Behörde, Du kannst auch zu bestimmten Wohlfahrtsverbänden (Caritas, AWO, Diakonie usw) gehen (oder anrufen), die kennen sich in der Regel auch aus. Oder Du informierst dich erstmal über das Internet bei: http://www.forsea.de/projekte/persoe...s_budget.shtml
Das ist die entsprechende offizielle Ansprechstelle für ein persönliches Buget. Falls das was für dich ist, kannst Du die Hilfe von lokalen Vereinen in Anspruch nehmen, die bei der Vermittlung zwischen Dir und der lokalen Behörde helfen. Für Hamburg kenne ich jetzt aber keinen, vielleicht googln, oder eben die Wohlfahrtsverbände.

Bis sowas wie ein persönliches Buget steht und läuft, sind natürlich eine Menge Hürden zu nehmen und Widerstände auszuhalten. Und! natürlich ist man auf Hilfe von außen angewiesen. Also ist das ein Ziel, welches zu erreichen nur dann geht, wenn man andere Menschen an sich heran lässt.

Dabei ist es nur ein schwacher Trost, dass die Menschen in den Sozialverbänden und Selbsthilfevereinen ihre Hilfe mir so anbieten, dass ich mich ihnen nicht emotional verpflichtet fühlen muss, so wie dies bei Verwandten und Freunden der Fall ist.
Der springende Punkt ist eben das eigene Wissen darüber, dass, egal wer mir jetzt hilft, diese Hilfe meine Situation grundlegend verändern wird. Und obwohl ich weiß, dass sich etwas in meinem Leben ändern muss, weil es so wie bisher einfach nicht mehr weiter geht, kann ich mich nicht überwinden, diesen Schritt einzuleiten.

Und wenn man dann diesen Schritt getan hat, also etwa ein persönliches Buget und darüber einen Assistenten hat, dann haben doch generell andere Menschen an meinem Leben teil und die Selbstbestimmung geht flöten. Ist das so?

Selbstbestimmung ist jetzt natürlich ein großes Wort. Und selbstverständlich geht mit einer zunehmenden körperlichen Einschränkung eine Einschränkung der selbst auszuführenden Handgriffe, Laufbewegungen, körperlichen Einsatzmöglichkeiten einher. Und genau hier spaltet sich das Selbst, wenn es seine körperlichen Einsatz- und ausdrucksmöglichkeiten als Selbstbestimmung ansieht. Was bleibt von mir noch übrig, wenn ich nicht mehr meinen Körper zum Einsatz bringen kann?

Selbstverständlich bleibt das Wichtigste für die Selbstbestimmung übrig, sagt der Verstand in mir und meint sich selbst damit. Wenn mein Verstand einem anderen, einem Assistenten zB, sagen kann, was sein Arm statt meines Armes machen soll, und der Handgriff des Assistenten zum gewünschten Ziel führt, dann bleibt die Selbstbestimmung erhalten.
Ist es so?

Die Fragen bezüglich solcher Worte wie Selbstbestimmung sind nicht über vernünftige Ansichten endgültig zu klären. Selbstbestimmung erfordert eben nicht nur eine vernünftige Entscheidung, eine Wahl für eine bestimmte Lebensweise aus der Vielfältigkeit der ganzen möglichen Lebensweisen. Vielmehr muss neben der Wahl gleichzeitig mein Gefühl von hier nach dort springen. Es muss sich einrücken in das, was künftig mein Leben sein soll. Wenn mein Gefühl sich nicht darin einrückt, dann macht das neue vernünftige Leben keinen Sinn.

Aber das kann man eben auch nicht vorher wissen, ob das Neue nicht nur gut ist, sondern auch noch Sinn macht oder nicht. Hier hilft nur eins weiter, nämlich die Steinzeitfaustregel: Probieren!- irgendwie.

Ich wünsche Dir und deinem Sohn, dass Du für euch zukünftig das erhalten kannst, was ihr habt, ein gutes und sinnvolles Leben. Und ich wünsche Dir, dass Du dafür die passende Hilfe findest.

Liebe Grüße
Guido

[leyla]

danke für den tipp

ich werde mich erkundigen ob es möglich wäre so ein persöhnliches budget zu beantragen ,
also zu deiner frage wie es wäre wenn ein assistent alles machen würde weiss ich so nicht ,
vielleicht wenn ich dann endgültig einen rollstuhl annehmen werd und hilfe akzeptieren ohne mich dabei aufdringlich zu fühlen erst dann wird es klick machen und ich werde alles akzeptieren so wie es ist und
werde dann vielleicht damit endlich zufriedn sein
wenn wir eins können dann ist es das bisschen das wir haben zu geniessen
ich wünsche euch allen schöne vorfreude aufs weihnachtsfest
ich warte schon seit einen monat darauf

glg leylaaa

[Guido]

Hallo leylaaa,

kukma: http://www.hamburg.de/antragstellung/126300/start.html

aber ich würde da nicht ohne Unterstützung einen Termin machen, die lassen dich sonst radikal abblitzen. Also geht der erste Weg über einen Selbsthilfeverein oder einen Wohlfahrtsverband, der dich in dieser Sache begleitet. Ein ärztliches Attest diesbezüglich wäre sicher auch sinnvoll.

Die Fragen waren nur so allgemein zum vorher Geschriebenen in den Raum geworfen. Aber deine Antwort ist sehr ehrlich und macht mir Mut.

Liebe Grüße
Guido

[ing32]

Denk dran man kann nur dem jenigen helfen der sich helfen lässt
Ich selbst Betroffene habe auch einen jahrzehnten langen STOLZ der bei
zunehmendem Krankheitsverlauf dich nur isoliert .Suche dir die Leute aus
bei denen du sein kannst wie du bist (auch dein Gegenüber kann morgen
Betroffen sein )

[Domsen]

Das ist ein sehr wichtiger Faktor, der immer berücksichtig werden sollte und muss! Einem Menschen, der seine Krankheit nicht annimmt, ist sehr schwer zu helfen. LG
Aber schau dir doch mnal das Hypnosis Zentrum an.

[Guido]

Ich gehe mal davon aus, dass die Beiträge hier alle gut gemeint sind. Aber ich mache jetzt mal ein bisschen Ketzerei.

Das hört sich nach vielen Pflichten für den Betroffenen an: Der Betroffene muss seine Krankheit annehmen; er muss in Folge dessen sich helfen lassen usw.

Was heißt das denn, "seine Krankheit annehmen"? Kann man aus diesem doch eher sehr allgemein gehaltenen Slogan eine Grundregel für das Verhalten eines Kranken ableiten? Und für was für ein Verhalten denn? Ein "gesundes" Verhalten?

Hat so ein Begriff wie "Autonomie" für einen Kranken keine Geltung mehr? Und ist bei aufgehobener Autonomie nicht auch gleich die Würde futsch?

Das sind alles unbeantwortete Fragen, die solchen Slogans wie "eine Krankheit annehmen (müssen)" entspringen. Durch die ja schon ganz allgemeine soziale Forderung, der Kranke müsse eben seine Krankheit annehmen, kann durchaus ein starker psychischer Druck entstehen. Der Erkrankte meint dann tatsächlich, seine Krankheit annehmen zu müssen (Wie macht man das? Wie nehme ich Muskelschwund an, wie eine verschlechterte Atmung?). Das wiederum kann so richtig ein Schuß in den Ofen werden, weil dann die krankheitsbedingte Verlustproblematik zum Stellvertreter der gesamten Lebenssituation gemacht wird.

Jede Krankheit hat Folgen. Durch meinen zunehmenden Muskelschwund erfolgt zwangsläufig ein zunehmend sich einschränkender Bewegungsradius. Das ist eine Folge des Muskelschwunds, eine Folge der Krankheit also. Ist deshalb mein eingeschränkter Bewegungsradius der Krankheit zuzuschreiben? Ist er also ausschließlich ein Symptom meiner Krankheit? Nicht zwangsläufig. Der sich einschränkende Bewegungsradius kann auch noch andere, weitere Gründe haben. Zum Beispiel als Ausdruck der emotionalen Reaktion auf den Versuch, die Krankheit anzunehmen.

Und wie sind die ganzen Beiträge hier zu verstehen, in denen Betroffene davon schreiben, wie sie "kämpfen". Ein häufig hier zu findender Begriff: "kämpfen"
Was auch immer die Leute, die diesen Begriff in ihren Beiträgen verwenden, unter "kämpfen" verstehen; eins kommt doch darin ganz klar zum Ausdruck: wenn man schon gegen die Krankheit nichts machen kann, dann doch ganz klar dagegen, dass man sich nicht jede erdenkliche Mistsituation von ihr aufzwingen lässt!

Widerstand ist also weder generell verkehrt noch prinzipiell ungesund. Manchmal wird Widerständigkeit zu einem Ausdruck von Lebendigkeit. Mitunter zu dem entscheidenden Ausdruck etwa meiner Lebendigkeit, was mich dann wiederum meine Situation annehmen lässt, nicht unbedingt meine Krankheit.

Liebe Grüße
Guido

[tomsa]

Ist schon irgendwann mal ein Kampf gewonnen worden und hat so wirklich Verbesserungen gebracht, ohne das danach neu organisiert werden musste?

Die Lejla kämpft gerade, weil sie merkt, dass es so nicht mehr weitergeht. Nur wenn man seine eigene Lebenssituation selber nicht mehr aushält, wenn es so richtig "weh" tut, will man doch ernsthaft was ändern. An dem Punkt kann man meiner Meinung nach wirklich was bewegen und dann hat man auch kein Problem mehr, sich wenigstens mal nach Hilfe umzuschauen...

Es gibt weiss Gott genug gesunde Leute, die sich viel mehr helfen lassen als unsereins und ich hab nicht das Gefühl, dass die sich ein übermässig schlechtes Gewissen deswegen machen. Man kann sich ja auf seine eigenen Stärken und Schwächen besinnen und die angenommene Hilfe dann so kompensieren und wenn eine sinnlose Belastung wegfällt, merkt man oft selbber, dass man neue Kapazitäten auf anderen Gebieten freisetzen kann.

Erkennen, was man kann und was nicht, was Sinn macht und was nicht und nicht immer ein schlechtes Gewissen haben. Mein Glas ist halbvoll....

Sandra